Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
Een hele tijd terug was ik verhinderd om verder te doen. Door allerlei hindernissen. Het was een vreemde ervaring. Er stond van alles in de weg. Of dat dacht ik toch. Want zonet snapte ik dat het in die tijd andersom was. Dat ik in de weg stond van alles. Hierna probeer ik uit te leggen hoe ik daartoe kwam, en welke tips en invloeden van anderen wel of net niet hebben geholpen. Voor de ongeduldige lezers onder u: het was een beeldinterview met een meervoudig getalenteerde (en begaafde) schilder met autisme die me weer op weg hielp. Voor de generaliserende lezers onder u : nee, dit helpt bijlange niet bij alle mensen, met of zonder autisme, en dat het helpt bij mij is misschien zelfs een contra-indicatie op succes.
Doorgaans wordt verwacht dat mensen met autisme hun communicatiestijl aanpassen. Dat getuigt echter van weinig respect tegenover welke inspanningen ze al doen in het dagelijks leven. In een gelijkwaardig gesprek komt respect steeds van twee kanten. Daarom maakte de Vlaamse Vereniging Autisme een mooi vormgegeven flyer met 10 autismevriendelijke communicatietips. Deze tips werk ik hierna uit vanuit mijn eigen beleving.
Onlangs kreeg ik een mailtje van Diane, psychiatrisch hulpverlener van mensen met autisme die een handicap hebben. Ze merkt dat veel mensen met autisme het moeilijk hebben met zichzelf en het hebben van beperkingen. Terwijl iedereen die heeft, volgens haar, hoewel mensen met autisme daar vaak minder zicht op hebben, en er dan ook vaker tegenaan botsen. Ze vraagt zich af in welke mate ik mijn handicap ervaar en in welke mate niet, en of er situaties zijn waarin ik helemaal geen noemenswaardige beperkingen ervaar. In deze blog probeer ik er genuanceerd op te reageren en te beschrijven hoe ik mijn handicap ervaar.
Een monoloog van een autismecriticus – opgebouwd uit enkele reacties van mensen op mijn blog en getuigenissen, en gesprekken met mensen uit mijn omgeving, die het autisme en wat ik doe relativeren.
Wat ik het eerst doe als ik net ben verhuisd? Niet checken of ik wifi-bereik heb, of dat de verwarming werkt, het licht niet te fel is, of er in de buurt een snackbar is. Wat ik wel doe, is net als een kat die net is verhuisd, waar dit artikel over gaat.
Het belang van een sociale kring voor een man/vrouw die in een partner/liefdesrelatie samen leeft of woont met iemand met autisme kan niet onderschat worden. Lezeres Isabelle van Wymeersch geeft haar diverse ervaring met (mensen met) autisme weer in een genuanceerde bijdrage in het verhaal over omgaan met een partner met autisme.
Laat het niet over aan de mensen met autisme om aan te tonen dat wij onvoldoende hun mogelijkheden begrijpen, maar bewijs meteen dat men het begrijpen kan vertalen in een aangepaste omgeving, een aangepast programma en aangepaste begeleiding. Marc Serruys, geciteerd door Suzanne van Gorp, Evelyne Meens & Roy Houtkamp in KompASS voor studiesucces: wegwijzer voor begeleiders en docenten van studenten met autisme (Garant, 2014)
Tistje 
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.