‘Het beste wat een autistische persoon kan doen in zijn/haar/hun leven’ … autisme en engagement

Een paar maanden geleden lanceerde ik een uitspraak op mijn Facebook-pagina: “Het beste wat een autistische persoon kan doen in zijn of haar leven is om zichzelf te accepteren en te begrijpen, zijn of haar sterke punten te benutten, en te streven naar een omgeving die begripvol en ondersteunend is.”
Ik vermeldde ‘chat-gpt-3’ als bron, wat voor de nodige emoties zorgde. Sommige lezers vonden de uitspraak verdacht omdat het afkomstig was van een ‘onmenselijke’ AI-machine. Volgens hen kan AI geen toon of context bieden voor menselijk contact en verbinding. Ik merkte dat heel wat mensen de uitspraak, zonder bronvermelding, overnamen, alsof het hun eigen uitspraak was, en dat dit tot heel andere reacties leidde. Plots was de uitspraak niet langer onmenselijk of onrechtvaardig maar terecht, positief en een waardevolle bijdrage.
Volgens mij valt er van alles te zeggen over deze uitspraak. Ik heb het dan niet zozeer over de verwoording. Dat schort wat aan, daar ben ik het mee eens. Persoonlijk zou ik de zin bijvoorbeeld liever zo lezen: “Het belangrijkste voor autistische personen is om zichzelf te accepteren, hun sterke punten te gebruiken en een begripvolle en ondersteunende omgeving na te streven.”
Volgens mij valt er van alles te zeggen over deze uitspraak, hoewel ik ze ook hier zou kunnen plaatsen zonder er veel woorden aan te verspillen omdat ze zo veelzeggend is. Ik heb het dan niet zozeer over de verwoording. Dat schort wat aan, daar ben ik het mee eens. Persoonlijk zou ik de zin bijvoorbeeld liever zo lezen: “Het belangrijkste voor autistische personen is om zichzelf te accepteren, hun sterke punten te gebruiken en een begripvolle en ondersteunende omgeving na te streven.”
De voornaamste kritiek van lezers van mijn Facebookpagina kwam echter over het perspectief dat aangenomen wordt. Die kritiek kwam, samengevat neer op deze stelling:
”Autisten doen vaak enorme inspanningen om in een samenleving mee te kunnen draaien, zelfs als dit ten koste gaat van henzelf. Het is echter van essentieel belang dat de samenleving ook meewerkt, zodat de verantwoordelijkheid voor inclusie niet alleen bij de buitengesloten persoon ligt. Het vergt de bereidheid van de samenleving om hieraan bij te dragen. Je kunt je eigen huis of plek zo gastvrij en veilig maken als je wilt, maar zodra je naar buiten gaat, word je nog steeds geconfronteerd met onbegrip, onwetendheid en de verwachting om je aan te passen in plaats van inclusie te bevorderen, wat resulteert in vooroordelen.” Daar is wat voor te zeggen, hoewel ik vind dat ook autistische mensen zelf, inclusief mezelf, een plaats, taak, een rol, een verantwoordelijkheid hebben.
De klemtoon op zelfacceptatie en zelfbegrip, op het benutten van sterke punten en meewerken naar een begripvolle en ondersteunende omgeving vind ik bijvoorbeeld positief in de uitspraak aan het begin van deze tekst. Natuurlijk kan je jezelf afvragen hoe je kan bijdragen tot zo’n omgeving als die omgeving zelf daar helemaal niet toe bereid is. Een eerste mogelijkheid is die omgeving te verlaten en te kiezen voor een omgeving die beter past bij jou en jou als (autistische) mens (meer) accepteert. Daarnaast kan je bereidheid tot openlijke communicatie, anderen informeren en voor jezelf op te komen, anderen inspireren om hun eigen houding en gedrag aan te passen. Hoewel ik besef dat dit veel gemakkelijker gezegd dan gedaan is.
Natuurlijk heb ik ook kritiek op bepaalde aspecten over de beginstelling. Het is volgens mij in de eerste plaats een veralgemening van autistische mensen. Verder lijkt de uitspraak te suggereren dat het enige doel in het leven van autistische mensen is om zichzelf te accepteren en te begrijpen. Terwijl ik, en andere autistische personen, even uiteenlopende doelen, interesses en ambities hebben in hun leven als andere mensen. Bovendien vind het benadrukken van alleen de sterke punten van autistische mensen en alleen streven naar een begripvolle en ondersteunende omgeving wat te simplistisch. Er mag ook aandacht zijn voor de acceptatie en eventueel verbetering van wat minder goed gaat of wat last of lijden veroorzaakt, en naar het ontwikkelen van nieuwe vaardigheden, op voorwaarde natuurlijk dat dit gebeurt met respect voor grenzen en zonder overdreven dwang. Het is daarnaast ook belangrijk te erkennen wat autistische mensen al realiseren en bijdragen aan de samenleving.
Tot slot zou ik deze uitspraak dan ook niet los willen zien van een ander citaat, dat ik iets later op mijn Facebookpagina zette, en dat, opmerkelijk genoeg, veel minder aandacht kreeg, namelijk over welke de rol van de samenleving zou moeten zijn in het bevorderen van het welzijn van autistische mensen. De bevordering van acceptatie en inclusie, verminderen van stigma en vergroten van begrip, was blijkbaar niet zo interessant als afgeven van een gevoel van onrechtvaardig behandeld te worden. Het beste wat een samenleving voor autistische mensen zou doen, werd dan ook samengevat in één leuze: ‘Weg met het validisme!’.
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.