Op mijn blogmail krijg ik regelmatig de vraag wat de meest eenvoudige dingen zijn die kunnen helpen voor wie samen met autistische mensen leeft, werkt of erbij op een andere manier van dichtbij betrokken is. Of de tien tips die ik hierna geef, ook eenvoudig zijn, kan ik zelf niet beoordelen. Wat voor de ene eenvoudig lijkt, kan voor een ander veel te ingewikkeld zijn. Evenmin kan ik spreken voor andere autistische mensen, daarom gebruik ik de eerste persoon, en geef ik deze tips ter inspiratie.

1. Neem mijn zintuigelijke ervaringen ernstig. Als ik aangeef dat ik overweldigd word door zintuiglijke prikkels, door overweldigende geuren tot het gevoel van kleding of het geluid van stationair draaiende motoren, stel dat dan niet in vraag, of wuif het dan niet weg als aanstellerij. Als ik het niet aangeef, maar mij afzonder, vraag me dan of het door de overprikkeling is, en of je iets kan doen om het te verminderen. Als dat niet zo is, laat me dan even alleen, bekomen, of help me naar een minder prikkelende omgeving te gaan.
2. Wees duidelijk en direct als je met mij communiceert. Het kan best dat je je taalrijkdom wil etaleren, van dubbelzinnigheid en dubbele bodem houdt, en anderen graag verrijkt met zeldzame uitdrukkingen en hun laat weten dat je bepaald jargon onder de knie hebt. Bedenk dan eerst dat ik een brein heb dat overal bij stilstaat, alles wil afchecken en overdenken, wat mij uitput en tot overspanning leidt. Als je met mij praat, en graag een vlot gesprek voert, probeer dan onnodige implicaties en hints te vermijden. Het klopt dat ik bepaalde subtiele communicatie en bepaalde sociale vaardigheden wel beheers, maar alleen als ik me daarop focus, waardoor het me weghoudt van de essentie van jouw boodschap.  Je hoeft anderzijds ook niet over te gaan tot een kleutertaaltje, of trager en uitgesproken beklemtonen van bepaalde woorden. Er is niets mis met mijn verstandelijke vermogens, en mijn woordenschat is zeker niet minder dan die van een gemiddelde persoon.
3. Geloof me als ik je zeg dat ik graag mijn eigen routines maak. Ik besef dat je enthousiast bent over jouw routines, maar ik hecht evenveel aan de mijne en mijn autonomie. Ik zie mijn routines als een manier om zo goed mogelijk en zonder al te veel stress te leven. Als we elkaars routines met respect behandelen, is dat wat mij betreft een stap naar een goede wederzijds verstandhouding.
4. Het valt me nog steeds zwaar maar ik begrijp stilaan dat ik soms mijn bezigheden soms moet onderbreken of staken om met een verandering om te gaan. Het liefst heb ik ruim van tevoren een waarschuwing als je er weet van hebt dat er een verandering komt. Of dat thuis, op school, in de hobby of vrijetijdsclub of op het werk is. Ik kan niet zomaar alles laten vallen en aan iets anders beginnen, zonder veel stress en soms lastig gedrag. Het duurt een tijdje vooraleer ik van de ene context naar de andere ga, van de ene taak naar de andere. Ik begrijp dat het niet altijd voorspelbaar is, en je me niet altijd op tijd kan waarschuwen, maar probeer, net zoals ik, ‘voor te denken’ in plaats van impulsief te handelen.
5. Het gebeurt af en toe dat ik minder gebruikelijke bewegingen, geluiden, acties en zelfs gedachten gebruik om mijn overspanning te verminderen, maar ook om een uitbarsting van vreugde te geleiden, en mij uit te drukken. Soms wordt dat zelfstimulatie of stimmen genoemd. Probeer me in dat gedrag niet te remmen, of zeg me niet dat dit niet hoort ‘voor iemand van mijn leeftijd’, of ‘in deze omgeving’. Als je mij aanmaant om deze manier van doen af te remmen, brengt het niet alleen schade aan voor mij, maar brengt het ook onze vertrouwensrelatie in gevaar. Geef me desnoods de tip of toon me de weg om in een aparte ruimte mijn spanning te lossen.
6. Soms kan ik heel enthousiast zijn over mijn speciale interesses of hyperfocuses. Ik begrijp dat je niet altijd of niet overal in de stemming bent of kan opbrengen om daar interesse voor te tonen of dit enthousiasme te delen. Het liefst heb ik dat je daar duidelijk over bent, of dat je concreet aangeeft hoe lang ik erover mag praten. Misschien spreek ik er dan niet over, omdat ik je graag heb en je niet graag wil vervelen. Soms ben ik echter te enthousiast op dat moment, en loopt mijn mond over waar mijn hart van vol is. Laat me dan duidelijk weten dat het genoeg is, het liefst op een kordate manier met een vleugje vriendelijkheid.
7. Vergeleken met veel andere mensen, met of zonder autisme, ben ik niet vaak in menselijk gezelschap te vinden. Misschien ben ik zelfs meer in dierlijk gezelschap. Toch ben ik geen asociale eenling. In mijn hoofd ben ik voortdurend bij andere mensen aanwezig. Ik ben veel alleen maar als ik iets kan bijdragen vanuit mijn interesses en vanuit wat ik goed kan, ga ik wel eens in een groep. In dat geval kan ik wel eens sociaal en extravert lijken, maar dat is eerder schijn dan zijn. Toch zijn sommige autistische mensen graag met mensen, en hebben ze het moeilijker alleen te zijn. Niet iedereen met autisme in dezelfde mate introvert. Sommige autistische mensen zijn zelfs extravert.
8. Het is begrijpelijk dat je, met goede bedoelingen, graag zou hebben dat ik zo normaal mogelijk functioneer in de samenleving, en dezelfde doelen, normen en waarden kan delen zodat ik een gelukkige normale mens wordt die status kan verwerven en niet moet onderdoen voor anderen op het werk, in de familie of in de vrijetijdsomgevingen waar ik kom. Toch word ik liever niet gedwongen om te zijn zoals anderen, en blijf ik liever mezelf. Ik heb graag dat je weet dat maskeren, camoufleren, compenseren … uiteindelijk kunnen leiden tot chronische vermoeidheid, psychische aandoeningen en zelfs zelfmoord. Als je mij gelukkig wil zien, probeer me dan niet te dwingen om tegen mezelf in te gaan, en traumatische ervaringen op te doen die me levenslang zullen bijblijven.
9. Vanuit het weinige dat ik over jou weet, veronderstel ik dat jouw empathie een van jouw sterkten is. Met deze empathie kan je niet alleen de grenzen van anderen maar ook die van mij respecteren. Ik vind dat erg belangrijk. Als ik aangeef wat ik wel en niet kan verdragen, is dat niet om er mij gemakkelijk van af te maken, of om te teren op jouw inspanningen. Integendeel, als ik mijn grenzen aangeef, probeer ik een stap in jouw richting te zetten, en je informatie te geven die kan helpen om beter samen te leven of te werken. Door in te leven en mee te denken, kan je mij helpen bij het vinden van het juiste evenwicht tussen inspanning en ontspanning, en help je mij om gelukkig te zijn op mijn eigen unieke manier van zijn. Daardoor krijg ik meteen ook energie om jou te helpen waar ik dat kan en als je dat wenst.
10. Ik begrijp volledig dat je graag eens en voor altijd wil weten hoe je kan omgaan met autistische mensen, en je dan focussen op wat er voor jou verder toe doet in het leven. Helaas is alles wat er is geschreven aan tips of adviezen over hoe je het best omgaat met mij en andere autistische mensen geen vaststaand gegeven of altijd en overal toepasselijk. Net zoals wat voor mij geldt zeker niet voor alle autistische mensen en misschien zelfs slechts voor een beperkt aantal autistische mensen geldt. Net zoals alle andere mensen ontwikkelen autistische mensen, zoals ik er maar een van de vele ben, ons voortdurend, en veranderen we, net zoals situaties veranderen. Flexibiliteit en meedenken met de geleefde ervaring van elk (autistisch) individu dat je ontmoet is dus wellicht het allerbelangrijkste.