Spring naar inhoud

‘Werken als PAS(S): hoge BMI, minder sociale steun en oplopen tegen grenzen sociale zekerheid’

Arbeidsparticipate van mensen met autisme hangt samen met hogere BMI en minder sociale steun van vrienden.

Energie en vermoeidheid kwam als eerste thema naar voren in gesprekken met mensen met autisme bij arbeidsparticipatie.

Een tweede thema vormt de interacties met de anderen, en het begrip en onbegrip dat men daarin tegenkwam.

Met betrekking tot sociale zekerheid ervoeren de mensen met autisme dat zij tegelijk tegen de grenzen van de sociale zekerheid opliepen, en door de mazen hiervan vielen.

Uit : ‘Krachtig en kwetsbaar: onderzoek naar de ervaringen met arbeidsmarktparticipatie en sociale participatie van mensen met chronische ziekten en beperkingen’ rapport van de Universiteit Maastricht (mei 2014)

Stigma rond autisme in de Vlaamse Dagbladen

De beeldvorming in de media van mensen met autisme lijkt op het eerste gezicht niet altijd even positief. Toch blijkt het allemaal goed mee te vallen. Toch volgens Erik Thys e.a. in het Tijdschrift voor Psychiatrie. Zij voerden een onderzoek naar stigma in de Vlaamse dagbladen. Ze vergelijken berichtgeving over autisme en schizofrenie.

Er wordt beduidend meer gestigmatiseerd bij schizofrenie dan bij autisme. Toch neemt de negatieve berichtgeving voor beiden toe.
De autist legt wel duimen als het gaat om spectaculaire misdaden plegen.

Het beeld dat de auteurs hebben over autisme roept soms wel wat vragen op. Ze zien autisme als een ernstige, chronische en mogelijks invaliderende aandoening.

Is het AS+ of is het PANDAS?

In een lezing die Gunilla Gerland, auteur van ‘Een echt mens’, van 2013 uitspreekt ze, als moeder (met autisme), over haar zoon die op z’n achtste op vakantie plots ernstig ziek wordt. Het blijkt de mysterieuze aandoening PANDAS te zijn. Een neuropsychiatrische aandoening als gevolg van strepotokokken a-infectie op zeer jonge leeftijd. Ze vraagt zich af of bepaalde diagnoses autisme e.d. geen diagnoses PANDAS zijn? Aan het einde van het vertaalde artikel staat ook een link naar forum en informatieve website in het Nederlands.

Op den duur begin je zelf zo te denken

Het woord autisme zullen we vanaf nu schrappen uit ons woordenboek. Ik wil niet dat anderen een stempel op mijn zoontje zetten, want op den duur begin je zelf zo te denken. De ‘verdenking’ van autisme wordt van de ene ‘hulpverlener’ naar de andere doorverteld en voor je het weet zit je dan met je kind bij iemand van de geestelijke gezondheidszorg die gespecialiseerd is in autisme. Wanneer je ernaar op zoek gaat, vind je bij iedereen wel kenmerken van autisme. En zeker bij onze hoogbegaafde zoon. – Uit: Gek van Kinderen : online adviezen voor ouders / Juliaan Van Acker (Maklu, 2014)

"Ik voel me niet zenuwachtig als ik moet spreken voor honderden mensen. Maar een babbel aan een buffet, inchecken bij een hotel, dit gebouw voor het eerst binnenkomen, dat is pas angstig. Mijn lezing is gestructureerd en voorspelbaar en dat kan je niet zeggen van een praatje tijdens een receptie. Op een podium gaat het volgens mijn voorwaarden. Ik praat waarover ik wil. En ik weet waar de deur is. Ik vertrek wanneer ik wil." - Ros Blackburn

Ik vertrek wanneer ik wil – Ros Blackburn

“Ik voel me niet zenuwachtig als ik moet spreken voor honderden mensen. Maar een babbel aan een buffet, inchecken bij een hotel, dit gebouw voor het eerst binnenkomen, dat is pas angstig. Mijn lezing is gestructureerd en voorspelbaar en dat kan je niet zeggen van een praatje tijdens een receptie. Op een podium gaat het volgens mijn voorwaarden. Ik praat waarover ik wil. En ik weet waar de deur is. Ik vertrek wanneer ik wil.” – Ros Blackburn

Een correcte beeldvorming van autisme bestaat niet

Een correcte beeldvorming van autisme bestaat niet.

Autisme bestaat uit een spectrum. Er bestaat dus niet één autist. Er is een uiitspraak die zegt: “Als je één autist hebt gezien, ken je slechts één autist”. Zo is dat natuurlijk ook met films. Elke film is een weergave van een autist.

Alleen hebben films de neiging om alle stereotypes van alle autisten in één film te willen proppen. Verschillende personages tonen is geen oplossing.

Een correcte weergave is er wat mij betreft als de handicap respectvol en subtiel in beeld wordt gebracht. Maar in beeldvorming een evenwicht vinden tussen subtiel en duidelijk is niet eenvoudig.”

"Het grootste probleem in autisme is niet de sociale vaardigheden (weten wat en hoe). Ze kunne heel wat scripts en vaardigheden aanleren. Het grootste probleem is weten waar en wanneer je die vaardigheden (beter niet) toepast. Soepelheid in het toepassen van regels en scripts." (Peter Vermeulen)

Niet wat en hoe maar waar en wanneer niet …

“Het grootste probleem in autisme is niet de sociale vaardigheden (weten wat en hoe). Ze kunne heel wat scripts en vaardigheden aanleren. Het grootste probleem is weten waar en wanneer je die vaardigheden (beter niet) toepast. Soepelheid in het toepassen van regels en scripts.” (Peter Vermeulen)

'Als ik de mensen één ding kan vertellen over autisme, dan zou het zijn dat ik niet zo wil zijn, maar het wel ben. Wees dus niet boos. Heb begrip.' - Carly Fleischmann

Als ik één ding kan vertellen over autisme …

‘Als ik de mensen één ding kan vertellen over autisme, dan zou het zijn dat ik niet zo wil zijn, maar het wel ben. Wees dus niet boos. Heb begrip.’ – is een quote van Carly Fleischmann, een Amerikaanse vrouw met NVA (Non-Verbal Autism). Ze schreef, met behulp van een stemcomputer en met redactie met haar vader, John Fleischmann, een boek, in het Nederlands vertaald als ‘Haar Stille Stem’ (The House of Books, 2013)