Autisme en depressie

Naast een negatief zelfbeeld blijkt depressie bij mensen met autisme een vaak voorkomende last. Exacte cijfers bestaan er niet, maar men schat dat 20 tot 30% van de mensen met autisme een bijkomende (vorm van) depressie hebben.

Autisme en depressie … evenveel ‘bekend’, even weinig ‘gekend’

Wat in elk geval vaker is dan bij de doorsnee bevolking, minder eenvoudig te herkennen en moeilijker om juist aan te pakken.

Dat komt onder andere omdat symptomen van autisme en depressie wel eens met elkaar verward worden. Wat kan leiden tot verkeerd advies en behandeling. Beiden zijn in de ruimere bevolking ook in zekere mate ‘bekend’, maar niet gekend.

Als wordt gezegd dat steeds meer mensen een (klinische?) depressie zouden hebben, wordt al snel gereageerd dat mensen tegenwoordig minder kunnen hebben van vroeger.

Een aantal mensen schaamt zich ook voor hun depressie(ve gevoelens). Uit vrees voor onbegrip, huis-, tuin – en keukenadviezen (Libelle,  Flair, Bond Zonder Naam, sociale media …) of stoere praat (‘ik heb er mij doorgewerkt’, ‘in onze tijd bestond depressie nog niet’). Die neemt in onze ‘beschaafde’ samenleving helaas niet af met de tijd.

Een eigen omschrijving van depressie

Er bestaan veel definities over depressie. Zelf heb ik het ervaren als een verlies van terug kunnen opstaan uit een sombere stemming, een proces van steeds verder wegzakken.

Wat ooit glans had, was verloren of lag onder een dikke laag zwarte gruis, beleefde ik vanonder een ingegraven kist van glas. Het gevoel nam toe dat ik op een aantal manieren stilaan stervende was. Vervuld van angst dat het gevoel van vroeger nooit meer zou terugkeren en er geen toekomst meer was. Alleen, in een mist van eenzaamheid, in ‘a bleak shadow in-between-nowhere-and-nothing’.

Net zoals bij veel andere mensen met autisme, zijn depressieve gevoelens bij mij een aanleiding geweest om aan te kloppen bij een hulpverlener. Het autisme blijft dan een tijdlang verborgen, en komt pas naar boven als de meest belastende symptomen zijn geluwd. Soms als ‘een kat achter het behang’. Verscholen achter de drie C’s (camouflage, coping, compensatie). Dat kan dan de leiding zijn om een diagnose autisme te onderzoeken.

Het kan natuurlijk ook anders. Dat iemand met autisme in de nasleep van een rouwproces om een diagnose of door een moeilijke match van omgeving en autisme symptomen vertoont die een depressie doet vermoeden.

Hoe kan een depressie ontstaan?

Een depressie kan ontstaan bij jong of oud. Door het anders-zijn. Door de last van het leven met (bepaalde aspecten van) autisme.

Een last die sterk kan variëren van persoon tot persoon. Veel hangt af van de aangeboren draagkracht, allerlei aspecten die je eigen zijn (persoonseigenschappen, karakter, temperament, bepaalde traumatische gebeurtenissen).

Van het ervaren van (effecten van) de andere vorm van informatieverwerking in lichaam en verstand (die je verwarren), tot de botsing met een weinig begripvolle wereld en bepaalde omgevingen waarin de autistische manier van denken weinig of volledig incompatibel blijkt.

Een depressie kan ook ontstaan vanuit de confrontatie van (terechte of onterechte) ambities of de kloof met de (snellere) ontwikkeling van leeftijdsgenoten of mensen waaraan men zich spiegelt.

Het samen gaan van autisme en depressie … zowel over – als onderschatting mogelijk

Aan het begin van dit stuk werd al geschreven dat autisme en depressie vrij vaak voorkomen. Toch zijn die cijfers – een 20 tot 30 mensen met autisme op 100 met een of andere vorm van depressie – zowel een over – als een onderschatting.

Een (huis)arts met minder inzicht in (minder gemakkelijk te plaatsen) autisme, die wat minder tijd ter beschikking heeft om te weten wat gewoon – en ongewoon gedrag is voor de patiënt, zal soms te snel spreken over een depressie.

Met mogelijks te snel of niet passende medicatie en niet passend advies of doorverwijzing naar een niet-passende therapievorm.

Meestal gaat het trouwens om een voorbijgaande depressie die met goede begeleiding opklaart. De mensen met echt chronische depressie zijn veel zeldzamer. Wat niet betekent dat een depressie eenmalig is.

Een depressie kan immers ooit of periodiek kan terugkeren. Depressieve gevoelens kunnen op een bepaald moment (bepaalde dag, bepaalde atmosfeer) in bepaalde (sterke) mate de kop kunnen opsteken.

Als wat een depressie lijkt eerder te verklaren is vanuit een autistische reactie op een gebeurtenis …

Als de ‘comorbiditeit’ (het samen gaan) van autisme en depressie overschat wordt, komt dat vooral omdat mensen met autisme vaak heel extreem reageren op wat voor anderen een detail lijkt.

Een tegenslag die voor een buitenstaander een detail lijkt, kan de wereld van iemand met autisme als een zorgvuldig opgebouwd kaartenhuisje ineen doen storten.

Op zo’n moment kan zo iemand het uitschreeuwen dat hij of zij dood wil, dat het allemaal niet meer moet, dat de pijn niet te harden is. Op het eerste gezicht lijkt het dan of deze persoon een ernstige depressie vertoont. Artsen die veel afweten van depressie, zien dan vooral erg depressief gedrag.

Bij iemand met autisme kan zulk gedrag echter zeer gebeurtenis gebonden zijn. Eens die aanleiding is opgeklaard, lijkt de ‘depressie’ verdwenen als sneeuw voor de zon. Dat gaat uiteraard alleen als er betrokken wordt geluisterd, en tijd genomen om uit te zoeken over wat het precies gaat.

Als een beperkende communicatiestijl tot misverstanden leidt …

Ook de andere, in bepaalde mate beperkende communicatiestijl die mensen met autisme hanteren kan te snel doen besluiten dat het gaat om een depressie.

Sommige mensen met autisme roepen in bepaalde omstandigheden letterlijk ‘ik wil dood’, terwijl ze aan die zin een andere dan de gewoonlijke betekenis geven. Of ze roepen ‘ik zie het totaal niet meer zitten’, als ze dringend duidelijkheid willen.

Dat is geen aandacht zoeken, maar wel aangeven dat ze niet georganiseerd geraken, dat de druk te veel wordt, en ze (eindelijk) willen weten waar ze aan toe zijn.

Respecteer altijd het signaal, maar interpreteer het niet te letterlijk … zoek samen met de persoon wat er aan de hand is

Eenmaal dat (relatief kleine euvel) verholpen is en duidelijk is wat er volgt, trilt de buitenstaander misschien nog na, maar gaat het leven verder voor die bepaalde persoon met autisme.

Als een euvel in een gesprek kan opgeklaard worden, betekent dat niet dat de hulpverlener een magisch genezer is maar dat de betekenis van gedrag en woorden niet juist vertaald werden. Een echte depressie klaart immers niet op door één gesprek.

Het is wel belangrijk het signaal van het gedrag of de woorden te respecteren, maar neem het niet te letterlijk en zie het als een aanleiding om samen met de persoon in kwestie te kijken, te zoeken wat er aan de hand is en wat er kan gedaan worden.

Mensen met autisme zijn erg gevoelig voor de atmosfeer …

Behalve gebeurtenis gebonden gedrag en een aparte communicatie, speelt ook de atmosfeer van de omgeving een belangrijke rol in het verkeerd inschatten en te snel naar depressie oriënteren.

Mensen met autisme zijn immers heel gevoelig voor die atmosfeer. Ze reageren er sterk op en nemen een stuk van het slechte gevoel van andere mensen over. In een omgeving, een ruimte waar depressieve mensen zich bevinden kan je dat dan ook letterlijk aanvoelen of ‘ruiken’.

Waarom depressie wel eens veel vaker zou kunnen voorkomen bij mensen met autisme …

De cijfers over depressie bij mensen met autisme kunnen echter ook een onderschatting van de werkelijke omvang zijn.

Sommige mensen met autisme hebben bijvoorbeeld niet altijd de communicatieve vaardigheden om aan te geven dat ze zich slecht voelen vanbinnen. Of ze redeneren dat niemand hen kan helpen, dat iedereen zich vast zo voelt en dat ze dus maar best zwijgen.

Vaak kan een depressie ook niet herkend worden bij iemand met autisme omdat de ander het gewoonlijk gedrag niet kent.

Een depressie wordt ook vaak gemist omdat een aantal mensen met autisme een gelaat of lichaamshouding hebben die niet veel variatie kent. Ze zijn er altijd vrolijk, of moeilijk te peilen of altijd depressief en nors uit.

Tot slot herkennen de meeste mensen alleen de rustige variant van depressie, niet de gemaskeerde depressie of de vormen van depressie waarbij mensen met autisme extreem actief of agressief zijn.

Hoe kunnen we depressie herkennen bij iemand met autisme?

Om een depressie bij mensen met autisme te herkennen is vooreerst een goed inzicht in autisme nodig.

Met Tistjes boekenrek lezen, en af en toe naar een workshop gaan, komt u er niet van af, mind you. Goed inzicht betekent verschillende mensen met autisme zien getuigen, dagelijks met mensen met autisme omgaan, hen in diverse omstandigheden meemaken en vooral actief de autistische logica meevoelen. Hetzelfde geldt ook voor inzicht in hoe mensen met een depressie zonder autisme functioneren. 

Zo is iemand met autisme die zich sociaal terugtrekt niet noodzakelijk depressief, wat van iemand zonder autisme wel kan gezegd worden. Ook het moeite met kiezen komt zowel bij autisme en depressie voor.

Naast inzicht in autisme is het nog meer nodig om de persoon met autisme goed te kennen. Hoe is iemand verandert in de afgelopen tijd, hoe is dat verlopen? Aan wat is het te merken in het dagelijks functioneren?

Als iemand bijvoorbeeld vroeger veel aandacht besteedde aan een bepaalde preoccupatie (passie, intense bezigheid), en daar abrupt mee is gestopt, zonder over te gaan op een nieuwe intense interesse, kan dit een indicatie zijn dat er iets aan de hand is.

Om dat te kunnen weten, is de inbreng van de mensen die om de persoon met autisme leven (ouders, mensen die de persoon in kwestie vertrouwt) belangrijk.

Het is niet mogelijk van iemand met autisme op het zicht te zeggen dat die depressief (of niet depressief) is. Als arts, psychiater, hulpverlener, betrokkene is het dus belangrijk hun inbreng ernstig te nemen.

Wees voorzichtig bij de interpretatie van vragenlijsten en te snelle conclusies in gesprekken

Ook met het gebruik en de interpretatie van vragenlijsten zoals de Beck Depression Inventory is het erg oppassen als mensen met autisme deze invullen.

Deze en andere vragenlijsten zijn immers niet aangepast aan de logica en het denken van mensen met autisme.

Zo’n vragenlijst kan hoogstens een leidraad vormen voor een gesprek, maar enkel afgaan op kruisjes, zonder mee te overlopen en bijvragen te stellen, helpt niemand verder.

Ook als een gesprek mogelijk is, kan het gebeuren dat mensen met autisme sociaal wenselijk antwoorden of pleasen in de positieve of negatieve richting (gewenst antwoorden en zich minder of meer depressief voordoen).

Veel hangt af van de manier waarop de vragen worden gesteld. Ook de aanleiding voor het gesprek en of er iets aan vast hangt (bijvoorbeeld niet hoeven deel te nemen aan een of andere onaangename activiteit) kan meespelen.

Bij mensen met autisme met een bijkomend verstandelijke beperkingen is een gesprek iets minder voor de hand liggend. Bij hen, maar ook bij mensen met gemiddelde of bovengemiddelde begaafdheid, is daarom observatie van gedrag belangrijk. Ook hier moet er gekeken worden naar de context.

Vooral veranderingen in eet – en slaappatronen, automutilatie en stereotiep gedrag observeren

Vooral veranderingen in het gewoonlijke eet- en slaappatroon worden daarbij geobserveerd.

Wanneer mensen veel meer of veel minder dan gewoonlijk eten, drinken of slapen, of een verandering in wat altijd al geweest is hebben die niet te verklaren is door een levensfase of medicatie, kan dit een indicatie zijn voor depressie.

Medicatie kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat mensen altijd honger hebben, meer gaan snoepen, overgewicht hebben. Er is ook medicatie minder eetlust geeft, zoals bijvoorbeeld Rilatine.

Veel hangt af van welke medicatie in welke dosis (en combinaties) worden genomen, welk metabolisme iemand heeft en hoe de totaliteit van iemands persoon functioneert. Het effect van medicatie bij mensen met autisme is nog meer individueel verschillend dan bij mensen zonder autisme.

Het slaappatroon kan een belangrijke voorspeller zijn, en als dit plots verandert, kan het gebeuren dat de depressie zich enkele weken later volledig toont. Het is daarbij belangrijk te weten wat iemands normaal patroon is en dit te vergelijken met het nieuw gedrag.

Ook de toename van automutilatie en de toename (of abrupte afname of stop) van stereotiep gedrag (door meer stress) kan een indicatie zijn voor aankomende depressie.

Dat betekent uiteraard niet dat alle stress noodzakelijk tot depressie leidt. Dit hangt van persoon tot persoon af, maar kan een aanleiding zijn om erbij stil te blijven staan.

Depressie en depressief gedrag … er zijn verschillen

Het is nodig om een onderscheid te maken tussen depressief gedrag en depressie op zich. Wie beiden heeft meegemaakt, kent het verschil ertussen, voor buitenstaanders is dat wat moeilijker.

Een depressie is op alle plaatsen zichtbaar en is niet gebonden aan een of andere situatie. Er is bijvoorbeeld niet zoiets als een school -, werk -, huis – of vrijetijdsgebonden depressie.

Een depressie is evenmin op te lossen door gesprekken van één uur. Als het lukt om alles na een goed gesprek recht te zetten, is er geen sprake van depressie. Een depressie moet lange tijd aanwezig zijn, een aantal weken, en vertoont een voortdurende daling in gemoedsgesteldheid. Tot een bodem bereikt wordt, waarop men op die bodem voort rolt, om na een tijd weer uit de put te kruipen (of geholpen te worden).

Bij mensen met autisme is het opletten met over-interpretatie van willen dood zijn. Dit is vaak een signaal van onduidelijkheid, een manier van spreken. Het is belangrijk dit te decoderen en te weten te komen wat iemand precies bedoelt. Het ernstig nemen, alert blijven en mee helpen zoeken naar een oplossing.

Het bio-psycho-sociaal verklaringsmodel van de oorzaken van depressie

Als we kijken naar de oorzaken van depressie, spreken we van een bio-psycho-sociaal verklaringsmodel. Hieronder een voorbeeld van een schematische voorstelling.

Biopsychosociaal verklaringsmodel voor de oorzaken van depressie
Biopsychosociaal verklaringsmodel voor de oorzaken van depressie

Biologische verklaringen

Een deel van de oorzaken ligt vooreerst op biologisch vlak.

Zo is depressie voor een deel aangeboren. Kinderen waarvan beide ouders een vorm van depressie hebben doorgemaakt, hebben tot tien keer meer kans om ook een depressie te ontwikkelen.

Een deel van de oorzaken is ook te vinden in de hersenwerking. Hersenen van mensen met een depressie hebben een tekort aan serotonine en (nor)adrenaline.

Daarnaast kan depressie voor een stuk ook lichamelijke oorzaken hebben. Bij sommige ziektes, zoals van de schildklier en diabetes, komt het als neveneffect voor. Een slimme huisarts stelt dus bij depressieve klachten eerst een bloedonderzoek voor in plaats van een moraliserend praatje (en eventueel een pilletje).

Bepaalde medicatie kan in bepaald dosissen ook bijdragen tot depressie. Als je gevoelig bent voor een verstoring van de hormonale huishouding en hoge bloeddruk bijvoorbeeld.

Tot slot heeft (overmatig) gebruik van alcohol (en andere roesmiddelen) een uitlokkend effect voor depressie. Het kan je slaap verstoren, wat het begin kan zijn voor de verstoring van het algemeen slaappatroon, en dit kan leiden tot depressie.

Psychologische verklaringen

Meer dan in het biologische ligt de kwetsbaarheid van mensen met autisme in het psychologische wat betreft de oorzaken van depressie.

Het psychologische gaat over gedachten, en dan vooral negatieve gedachten.

Mensen met autisme denken vaker dan anderen dat het (weeral eens) niet goed gaat. Negatieve denkers hebben een veel grotere kans op depressie dan mensen met positieve gedachten, die focussen op wat wel mogelijk is. Als we onszelf opwinden over wat op voorhand zou kunnen fout lopen, zijn we kwetsbaarder voor een depressie. Leren anders denken is dan de boodschap.

Ook het gevoel geen invloed, geen controle, geen overzicht meer te hebben op je leven is een belangrijke psychologische reden waarom iemand een depressie ontwikkelt.

In het geval van mensen met autisme komt dat soms omdat ouders te snel zelf alle taken overnemen, in handen nemen, en de persoon met autisme niet toelaten fouten te maken. Uit vrees zelf voor de gevolgen te moeten opdraaien, voor imago – of financiële schade, of omdat ze vinden dat ze levenslang moreel aansprakelijk blijven voor hun kinderen met autisme.

Wil je de bescherming van iemand met autisme voor depressie verbeteren, dan is het nochtans erg belangrijk dat die(met de nodig ruggensteun) kan omgaan met tegenslagen, en de mogelijkheid krijgt om te kunnen kiezen. Of dit te leren, tot waar zijn of haar mogelijkheden reiken.

Dat begint met kleine stapjes, met kiezen tussen confituur en choco, tussen bepaalde kledij.

Daarvoor is informatie (in zijn of haar taal, op zijn of haar ontwikkelingsniveau) nodig, en die ontbreekt vaak. Mensen met autisme moeten vaak kiezen tussen alternatieven zonder er informatie (in hun taal en op hun niveau) over te hebben.

Ook mensen met autisme dragen soms bij tot hun eigen depressie. Door te hoge eisen te stellen aan zichzelf of aan een ander, door te perfectionistisch te zijn.

Daarnaast heeft iemand die al eens een depressie heeft gehad, ook meer kans om er nog een te ontwikkelen in de loop van zijn of haar leven.

Dat komt omdat een eerdere depressie een verzwakkend effect heeft op de veerkracht. De veerkracht is hoe lang iemand na een tegenslag weer overeind geraakt. Een depressie maakt iemand altijd een beetje meer kwetsbaar. Zeker als we na een depressie gewoon hetzelfde blijven doen en denken, als we ons leven van vroeger weer opnemen alsof er niets gebeurd is.

Medicatie kan veel helpen maar een verandering in levensstijl blijft het belangrijkste.

Een depressie is een crisis die ons voor keuzes plaatst: wat wil ik houden en wat wil ik weg doen? Die ‘wat’ zal in de praktijk ook vaak een ‘wie’ zijn. Van wie moet ik afscheid nemen om verder te kunnen?

Sociale oorzaken

Naast het biologische en het psychologische is het sociale ook een van de oorzaken waarom depressies ontstaan.

Met het sociale bedoelen we vooreerst omgaan met mensen rondom ons. Het gaat dan bijvoorbeeld om tijd om afscheid te kunnen nemen van overleden mensen die voor ons heel erg belangrijk waren en andere ingrijpende gebeurtenissen waar we niet in de eerste maanden van bekomen.

Zo duurt een rouw vanzelfsprekend meer dan vijf dagen (toegestane afwezigheid door een werkgever), en is jaren later rouwen en verdriet hebben om verlies heel normaal. Hoe rouw zich uit hangt natuurlijk van individu tot individu af. De ene persoon voelt het erg sterk op bepaalde betekenisvolle momenten, bij een ander is het meer uitgespreid.

Ook langdurige belastende situaties kunnen leiden tot depressie.

Een eerste voorbeeld is de combinatie van veel zorglast, een hoge werkdruk en weinig steun van de omgeving.

Deze kan op langere termijn leiden tot een uitputtingsdepressie die erg dicht aanleunt bij burn-out. Om dat te vermijden is het nodig dat mensen met veel zorglast een beperktere werkdruk hebben en steun ervaren van hun omgeving. Die steun kan, in het geval van ouders, bijvoorbeeld ook komen door aan te sluiten bij VVA-regio-avonden of andere ouderinitiatieven.

Een tweede voorbeeld van een langdurig belastende situatie is het samen leven met een partner met (een vermoeden) van autisme (die er geen uitsluitsel over wil krijgen).

Samen leven met een partner met een vermoeden van autisme blijkt het zwaarst. Uit een onderzoek blijkt dat immers dat samen leven met een partner waarvan je een vermoeden van autisme hebt, zonder dat er een diagnostisch onderzoek mogelijk is (door de weigerachtigheid of idees fixe van de partner zelf bijvoorbeeld), veel zwaarder is dan samen leven met een partner bij wie autisme is vastgesteld.

Wat kunnen we doen aan depressie?

Dag-nacht-ritme op peil houden

Een van de oplossingen op biologisch vlak is vooreerst het dag-nacht-ritme herstellen. Op hetzelfde tijdstip opstaan en gaan slapen, bij voorkeur voor 10 uur ’s avonds (22h00) in bed liggen en voor 8 uur ’s morgens uit bed komen.

Medicatie als hulpmiddel om terug tot activiteiten te komen

Eenmaal het dag-nacht-ritme zijn hersteld, kan je medicatie als hulpmiddel gebruiken om bij wijze van spreken terug te komen tot activiteiten. De arts die deze medicatie-therapie begeleidt, kan een huisarts zijn maar is toch beter een psychiater. Autisme en medicatie gaat anders samen dan medicatie met andere aandoeningen. Het is eerder zelden dat iemand van bij de eerste keer medicatie heeft die bij hem of haar past.

Medicatietherapietrouw en begeleiding door een psychiater

Een huisarts heeft vaak te weinig inzicht in de effecten van bepaalde medicatie, en te weinig tijd om de patiënt voldoende te leren kennen om te zoeken naar de best passende combinatie patiënt-dosis-medicatie.

Daarenboven zijn er zodanig verschillende soorten psychofarmaca dat huisartsen deze nooit allen kennen.

De optimale werking van de meeste medicatie is pas zichtbaar na zes weken, en moet ook lange tijd na de duidelijke symptomen van depressie doorgenomen worden. De eerste weken merk je vooral neven-effecten, die mogelijks door verandering van dosis of van producent (als het om een generiek product gaat bijvoorbeeld) al kunnen verbeteren.

De psychiater weet wat er ongeveer werkt maar weet ook wat er beter wat er goed werkt en wat te doen bij neveneffecten.

Een psychiater kan ook beter dan een huisarts informeren over de precieze werking, en wat kan deze kan verbeteren of kan tegengaan. 

Zo beperkt of vernietigt een lichte dosis alcohol al de werking van bepaalde medicatie.

Goede uitleg krijgen, vragen kunnen stellen, informatie krijgen over de nevenwerking is dus belangrijk.

Het is soms ook mogelijk een depressie door te maken zonder medicatie, maar dit is een grotere belasting voor de persoon zelf en uiteraard ook diens omgeving. Het is belangrijk dit zorgvuldig te bespreken met elkaar, en openheid te tonen over bepaalde vrees voor medicatie, en aan te geven tot waar de draagkracht reikt (en wat mogelijke gevolgen van het overschrijden ervan kunnen zijn).

Liever Adidas dan Prozac … bilaterale stimulatie

De Nederlandse psychiater Bram Bakker titelt in zijn boek ‘De halve van Egmond: liever een marathon dan een burn-out’ een hoofdstuk ‘Prozac of Adidas’.

Hij citeert een Franse collega die heeft aangetoond dat drie keer per week hard lopen (of lopen, fietsen, doorstappen) duidelijk voordelen heeft boven het slikken van antidepressiva.

Personen met autisme die dus liever geen antidepressiva slikken kunnen dus best de loopschoenen aantrekken. Ze mogen voor psychiater Bakker ook best op een hometrainer of een roeimachine (voor de buis bijvoorbeeld), maar het belangrijkste is: doe het, neem de uitdaging aan!

Al telt vooral de combinatie van bewegen en liefst zo gezond mogelijke lucht. Op dat moment krijgen de hersenen niet alleen zuurstof, maar produceren ze ook endorfines, gelukshormonen. Door de bilaterale stimulatie wordt bovendien negatieve informatie verwerkt. Zit je met een joekel van een probleem, dan kan die na een flink stuk wandelen of lopen al herleid worden tot een verwaarloosbare kriebel.

Sinds anderhalf jaar merk ik zelf dat mijn levenskwaliteit er veel is op verbeterd door elke dag om de drie uur een kwartier wandelen, elke avond een half uur tot drie kwart doorstappen of fietsen, en twee uur per week fitness (op de loopband, spiertraining en hardfietsen).

Die avondwandeling helpt bovendien de spijsvertering en mijn vriendin & ik maken er een gewoonte om de afgelopen dag met elkaar te bespreken. Zo verbetert onze relatie er ook nog op. Op een of andere manier lukt een goed, diepgaand gesprek beter al stappend.

Individuele psychotherapie (bij een therapeut(e) met wie het klikt)

Naast biologische oplossingen, bestaan er ook oplossingen op het psychologisch niveau.

Dan gaat het vooral om psychotherapie. Individuele psychotherapie dan wel. Om gedachten of gedrag die voor de persoon met autisme lastig zijn, te veranderen.

Zelf je gedachten veranderen is namelijk moeilijker dan je denkt.  Een ‘vreemd’ klankbord waarmee je vertrouwen kan opbouwen, kan dat soms beter dan een vriend(in). Je mag daar immers zoveel klagen, zuchten, kreunen, ventileren als je wil – alles blijft binnenskamers en als het even mee zit, krijg je soms nog zinvolle feedback.

Ook al denk je dat ‘mental coaching’ niets voor jou is of vrees je dat psychiaters of psychologen ‘dwars door je heen kunnen kijken’ of je zullen veranderen tot iemand die je niet wil zijn. Wees gerust: alleen jij kan dwars door je heen kijken, en je veranderen tot iemand die je niet wil zijn.

In een eerder artikel op deze blog (autisme en psychotherapie) heb ik al verslag gedaan van een voordracht van psycholoog Thomas Fondelli (Autisme Centraal) over dit thema.

Naast individuele psychotherapie bestaat er uiteraard ook groepstherapie. Maar mensen (met autisme) die depressief zijn in een groep zetten, is meestal verre van ideaal. Hoewel het in sommige psychotherapeutische centra wel gebeurt.

In die individuele psychotherapie is er vaak nood aan samenwerking met de directe omgeving, zoals broers of zussen die een goede relatie hebben met de persoon met autisme. Al moet die laatste centraal blijven staan en de informatie-uitwisseling steeds transparant blijven.

Een omgeving die er is zonder te oordelen, niet teveel irritatie uitstraalt en … zeg het als het goed is

Ook op het sociale vlak kan er veel gedaan worden om depressie tegen te gaan of te laten opklaren.

Het meest voor de hand ligt te streven naar een warme en liefdevolle omgeving. Dan gaat het alles behalve over doodknuffelen, wegvluchten, geruststellen of snel clichématig advies geven. Wel er gewoon zijn zonder te oordelen, ruggensteun bieden, afwachtend luisteren.

Het zomaar proberen op te lossen of de andere ervan proberen te overtuigen dat hij of zij niets bijzonders meemaakt, dat iedereen het wel eens heeft, middeltjes uit de Flair of de Libelle opdreunen of vertellen hoe kort het leven al wel niet duurt … dat maakt het vaak alleen maar erger.

Het is ook belangrijk te zien wat er bij de depressieve persoon wel nog goed gaat, en dat concreet tonen, zeggen, laten merken.

Een ‘Wat je allemaal goed doet’-boekje of – map

Afhankelijk van persoon tot persoon, kan een visuele voorstelling helpen. Bijvoorbeeld in een map of boekje waarin alle positieve realisaties staan. Mensen in de omgeving kunnen daarin schrijven wat zij vinden wat de persoon goed doet. Of evoluties opschrijven die zij graag opmerken.

Zoals ‘goed op kleine broer gepast’, ‘zonder te vragen de kattenbak schoon gemaakt’, ‘heeft mij verrast door de afwas te doen toen ik thuis kwam’, ‘heeft zich aangekleed voor negen uur’, ‘heeft boodschappen gedaan’ …

Door concreet te benoemen wat er goed gaat (niet slechts in vluchtig uitgesproken woorden), kan iemand op slechte momenten er eens in bladeren, naar kijken, en geeft de waardering een verlengd effect.

Zelf kan je natuurlijk ook elke avond drie dingen opnoemen die volgens jou goed zijn gegaan vandaag. Jezelf complimenteren, liefst zonder (cynische of ironische) bijgedachten, mag! Het komt er vooral op aan te zoeken naar wat werkt voor jou.

Er bestaan geen dingen die ‘iedereen kan’ of verwaarloosbaar kleine verbeteringen

Voor sommige mensen kunnen dit misschien verwaarloosbare kleine dingen zijn ‘die iedereen kan’.

Vooreerst bestaan zulke dingen niet, er is altijd wel iets wat jij kan die een ander niet kan, en andersom. Maar vooral: laat zo’n opmerking alsjeblieft achterwege. Het is een dooddoener in de ergste betekenis, en getuigt van weinig menselijkheid.

Als bepaald gedrag niet kan, kan je dat wel zeggen, maar keur de persoon zelf niet af. De kans is namelijk groot dat jij, als je depressief bent, gelijksoortig gedrag stelt.

Depressie is evenmin een teken van zwakte of neveneffect van (vroegere) verwenning of dat het in onze tijd te goed (of te slecht) gaat.

Een omgeving die let op slaap-waak-ritme en niet te veel nadruk legt op praten over gevoelens

Als omgeving kan je wel letten dat het slaap-waak-ritme goed blijft, en niet te veel nadruk leggen op het praten over gevoelens. 

Je kan wel begrip tonen dat het lastig is, en misschien voorstellen iets te doen, wat iemand vroeger wel graag deed, wat aansluit bij interesses van voorheen.

Dat kan het best op momenten van de dag waarop iemands energie het hoogst is. Op andere momenten laat je zo iemand best gerust.

Aanpassen van verwachtingen, meer voorbereiden, en even kalmer aan doen …

Sommige mensen met autisme verliezen door hun depressie vaardigheden die voorheen verworven leken. Als directe omgeving moet je op zo’n moment je verwachtingen terug afstellen op wat (nog) mogelijk is.

Aantrekkelijke en eenvoudige situaties maken die uitnodigen tot actie en extra duidelijkheid bieden. Eventueel terug meer visueel dan gewoonlijk of dan voordien. Ook als persoon met autisme zelf kan je terug meer naar vaste patronen overschakelen, stappenplannen terug bovenhalen, meer gestructureerd of overzichtelijk leven.

Sommige mensen functioneren gedurende bepaalde tijd op een eenvoudiger communicatieniveau. Het kan ook nodig blijken een deel van de organisatie over te nemen.

Op zo’n moment is het belangrijkste te kijken wat er wel nog gaat. Om de persoon te motiveren kan het goed zijn dat die niet alles uit handen wordt genomen, maar nog zoveel als mogelijk zelf kan doen. In het begin zal je bijvoorbeeld zelf de volledige voorbereiding doen, om het laatste stapje aan de persoon zelf over te laten. Om met kleine stapjes te evolueren tot het hoogst haalbare.

Tot slot: geef jezelf en anderen de tijd … en zorg voor jezelf (ook als omgeving!)

Als persoon met een depressie zowel als omgeving is het belangrijk geen resultaat op korte termijn te verwachten. Een depressie duurt meestal langere tijd.

Als directe omgeving probeer je best in je gedrag en communicatie geen irritatie uit te stralen. Dat is uiteraard gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar toch. Ervoor zorgen dat je eigen batterijen tijdig gevuld worden, door andere leuke dingen te doen is daarom het belangrijkste dat je zelf kan doen. Zonder te zorgen voor jezelf kan je niet zorgen voor een ander.

Ook als persoon met autisme is het belangrijk om jezelf tijd te geven, en hulp te aanvaarden van mensen uit de omgeving maar ook daarbuiten. Van beroepskrachten als klankbord bijvoorbeeld. Zo hoeft een depressie misschien niet zo negatief te zijn, en kan het een signaal zijn, om nadien betere keuzes te kunnen maken en te weten wat je echt wil.

Op basis van notities bij de lezing van mevrouw Sylvie Carette (psychologe, Autisme Centraal) voor de VVA-regio Oostkamp.

10 Comments »

  1. Bedankt voor dit verslag rond een thema dat mij heel erg interesseert. Ik heb je blog nog maar onlangs ontdekt, maar als vader van een volwassen zoon met autisme ben ik blij dat jij het talent hebt om zo’n (niet zo gemakkelijke) lezing zo helder samen te vatten. Bedankt daarvoor.

    Liked by 1 persoon

  2. Hallo Tistje,
    Ik ben na heel blogs gelezen te hebben van je, bij deze toch best enorm verbaasd. Ik vind het heel erg moeilijk om te reageren omdat ik namelijk zelf Asperger heb en (ondertussen) in een depressie gegleden ben. Ik heb tot voor kort enkel depressief gedrag vertoont en allerhande mogelijkheden van therapie zijn mij niet vreemd. Maar in jouw blog schrijf je dat als mensen met autisme zeggen dat ‘ik wil dood’, je de woorden niet letterlijk interpreteren moet…. Het deed mij pijn! Niemand geloofd mij als ik mijn verlangen om dood te willen (durf) te vertellen. Het is allemaal in andermans ogen, net zoals jij schreef ‘een kreet om hulp, om duidelijkheid!’ Steeds beginnen ze mijn situatie uit te pluizen wat ‘beter’ zou kunnen. Wat tegelijkertijd voor andere als een troostend idee overkomt, vergroot bij mij enkel het onbegrip. Doordat ik maatschappelijk gezien een gewoon leven heb… weten ze mij niet te helpen. Ik wil het kort houden. Het komt erop neer dat ik niet de hulp krijg die ik vraag, iedereen mijn verlangen om dood te zijn als een noodkreet aanschouwt. Want tja, als je dat zegt moet er toch wél iets mis zijn in je leven, toch? Wel, uiteindelijk heb ik het opgegeven dat ik ooit geholpen kan worden vermits nu mijn laatste psychiater mij ook niet begrijpen kan en ben een half jaar geleden begonnen met de aanvraag voor euthanasie. Ik wil dood zeg ik wel zoals iedereen het lezen kan! Er is geen bijbedoeling, het is geen noodkreet! Het is een verlangen die al zovele jaren in mij leeft en niemand geloofd mij. Als jij, na wat ik allemaal van herkenbare woorden al heb kunnen lezen, nu ook schrijft dat ik,iemand met autisme die schreeuw om dood te mogen niet letterlijk beluisterd hoeft te worden. Dan ben ik inderdaad onhandelbaar, een niet te helpen persoon.

    Ik wil alvast sorry schrijven voor moest ik hier sociaal gezien weer iets doen wat ‘normaal’ niet gedaan wordt. Ik wil je alleen delen hoe moeilijk het was om te lezen dat er steeds geschreven wordt dat mensen met autisme de woorden van andere letterlijk interpreteren, maar als wij woorden zeggen, moet je het ineens niet zo letterlijk nemen…. Dat is vind ik verwarrend!

    Blijf schrijven! Je woorden zijn aangenaam te lezen.

    Like

    • notanyonesdolphin Ik wil je eerst danken omdat je reageert, en het is zeker niet sociaal ongepast, of zo is het voor mij toch niet overgekomen.

      Deze blog is echter een verslag van een lezing van een psychologe voor de Vlaamse Vereniging Autisme. Het is dus zeker niet volledig mijn visie, mijn standpunt over dit thema. Dit staat onderaan de tekst. Misschien was dit niet duidelijk genoeg, en ik wil me daar zeker voor excuseren. Mensen lijden al pijn genoeg, zeker als ze (zoals in jouw geval) ook nog een depressie hebben.

      Ik ben dus blij dat jij de moed hebt gevonden om hier een reactie over te schrijven, want je schrijft vanuit eigen ervaringen. Misschien is het de ervaring van de psychologe dat sommige mensen (met autisme) uiteindelijk toch iets anders bedoeld hebben, maar ik ben er zeker van dat het bij andere mensen met autisme dan weer wel is zoals het is, zoals zij zeggen.

      Ook bedankt voor je positieve waardering voor mijn blog, dat doet heel veel deugd. Ik wens je alvast veel energie toe.

      Like

  3. Hallo Tistje,
    Zoals ik ben wil ik je alvast schrijven dat je je niet hoeft te verontschuldigen. Je mening schrijven behoort tot onze vele mensenrechten 😉
    Ik wil wel even rechtzetten dat ik die laatste zin wil degelijk gelezen had. Juist omdat er staat “op basis van….” lees ik dus dat jij deze blog op basis van het verslag van die psychologe de voor jouw herkenbare teksten eruit gehaald had en daar bewerkt/aangepast had vanuit jouw belevingswereld en ervaringen.
    Ik moet toegeven dat ik op eerdere blogs nog niet de moed had om te reageren van welke aard dan ook. Maar deze blog kwam ik tegen in de zoekcriteria’s toen ik aan het zoeken was of het verlangen naar de dood maar tegelijkertijd tot het bittere eind willen blijven volhouden om de verantwoordelijkheden die in mijn leven behoren goed te doen, misschien wel bij meerdere mensen met ASS voorkwamen. Want er is geen enkele NT’er in mijn omgeving die mij begrijpt of er überhaupt van gehoord heeft. Het wekt ongeloof, maar ik krijg het niet klaar om van die principes, die normen en waarden af te stappen.
    Pppff, zó ontzettend uitputtend!

    Veel liefs
    Notanyonesdolphin

    Like

  4. Dank je wel voor deze blog, ik probeer zin voor zin aan te geven waarom ik het erg waardevol vind wat je schrijft maar mn hoofd is te vol om er structuur in aan te brengen maar vooral de behoefte aan structuur is heel herkenbaar en eenmaal los van structuur pfffffff

    Liked by 1 persoon

  5. Als ik de reacties of comments hier lees, vraag ik me ook weer eens af: waar komt de gevoel vandaan liever dood te zijn. Is het echt einvoudig de wens naar sterven en niet langer existeren? Of is het de druk, de moeilijkheid of lastigheid, bv. door het samenleven in een gemeenschap die zo weinig van autisme weet…Is het te veel druk voor die persoon (momenteel)? Is het niet veelmeer de wens naar begrip, naar acceptatie, naar een goede contact onderhouden kunnen met ten minste één mens zonder de gewoone problemen welke typisch voor mensen met autisme zijn? Is het niet de wens eenvoudig te verdwijnen om opluchting te vinden? Helaas is de dood mss geen opluchting. De dood brengt voor de anderen vaak een grote rouw door de verlies en door vragen zonder antwoorden. Maar de depressieve mens met autisme ziet er m.i. geen ander uitweg, hij ziet de andere mensen en hun gevoelen niet, hij ziet geen oplossing, geen weg om het voor zijn omgeving uitteleggen, hij kan ook HUN vragen niet beantwoorden, als ze hem niet voldoende luisteren en begripen. Ik versta de bovenstaande tekst zo, dat de mens met autisme niet echt dood wil maar geen uitweg meer ziet onder die omstandigheden verder te leven. Zeker heeft hij/zij geen orspronkelijke verlangen naar de dood, maar mss op dit moment het verlangen naar de dood als enige oplossing. En dat is echt en waar op dit ogenblik. Letterlijk. Als en omdat niemand en niets helpt.

    Like

  6. Ik denk dat het de wens van veel mensen met autisme is dat er niet van alles gezocht wordt achter wat ze vragen of zeggen. Of dat er voor hen van alles wordt ingevuld vanuit eigen veronderstellingen of gedeelde ideeën. De wens dood te willen is volgens mij zeker niet de wens eenvoudig te verdwijnen. Het lijkt me eerder de wens te bestaan.
    Wanneer je ervaringen of uitspraken voortdurend geïnterpreteerd worden vanuit eigen of gedeelde veronderstellingen, en er niet meegedacht wordt vanuit het denken van de ander, wordt de ander dood gemaakt. Wanneer dat te uitgesproken gebeurt, en er bovendien steeds verwijtend of uitleggend met je wordt omgegaan, ben je al dood voor je bent gestorven.
    De doodswens is in dat geval volgens mij ‘gewoon’ een concretisering van wat er in de realiteit al is.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s