‘Een diagnose is niet zomaar een label of etiket’

Er zijn mensen die bedenkingen hebben bij het stellen van een diagnose.

De critici wijzen op twee nadelen van een label of etiket: – Het etiket vormt een soort stigma of schandvlek en ontneemt de persoon kansen tot ontplooiing en ontwikkeling; – het etiket gaat alles overheersen: het is niet meer Thomas, Lies of Kris, maar ‘de autist’.

Het gevaar van deze twee beperkende gevolgen van een diagnose is reëel, maar dit zijn geen gevolgen van de diagnose of het etiket zelf, maar van hoe mensen met diagnoses of etiketten omgaan.

Wat de eerste kritiek betreft: Een diagnose kan ook net het omgekeerde teweegbrengen: iemand kansen geven die hij niet zou krijgen zonder die diagnose.

De tweede kritiek is eveneens een gevolg van hoe mensen met een diagnose omgaan.

Overigens is het resultaat van een goede diagnosestelling niet zomaar een label of een etiket. Een goede diagnose biedt naast een classificatie (zoals autisme) ook een gedetailleerde beschrijving van het unieke profiel van tekorten en mogelijkheden, van sterktes en zwaktes.

Het is de kunst om naast het autisme, hoe belangrijk die diagnose ook is, ook alle andere kenmerken te blijven zien.

Peter Vermeulen en Steven Degrieck (Autisme Centraal) in ‘Mijn kind heeft autisme: gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners’ (Lanno, 2014)

2 Comments »

  1. Diagnose: “Zus van een broer met Asperger”

    Ik ben 49 jaar, opgegroeid in de jaren ’70 met een zeven jaar oudere broer met Asperger in een tijd dat er geen diagnose gesteld werd, en überhaupt daar nog minder over bekend was, of bespreekbaar. Je kunt je voorstellen wat voor emotionele verwarring dat heeft opgeleverd heeft in onze familie en vooral de zware geestelijke belasting. Uiterlijk zag je nl. niets aan hem. En dat was moeilijk en complex, ik heb veel nare ervaringen en herinneringen aan hem, ook al ‘kon hij niet anders’. Rationeel wist ik dat, maar dat is niet alles. Emotioneel is dat een ander verhaal, zeker als kind. En de dubbele loyaliteit. Ik zou pleiten voor veel meer erkenning voor en aandacht aan famllieleden cq. mantelzorgers, want dat was ik namelijk vanaf mijn 5e levensjaar. Ik was geen kind, ik moest een groot incasseringsvermogen hebben, een duizendpoot zijn in de omgang met hem. Waarom is de diagnose “autist” de maatstaf en niet het hele netwerk/ouders/familieleden/verzorgers waarin de autist/Asperger een schakel is en schade aanricht? Ik vind dat de diagnose “ouder/broer/zus/netwerk van een autist” zeker zo belangrijk als de diagnose ‘autist” . Netwerk/familieleden/mantelzorgers zijn namelijk mensen, waarvan de energie en loyaliteit niet onuitputtelijk is. Het vraagt ongelooflijk veel van een familie/ouders leven met zo’n familielid. En zoals er bewustzijn, aandacht en erkenning is voor mantelzorgers van andere aandoeningen (bijv. dementie) , zo vind ik ook dat er veel meer accent moet liggen op het netwerk (in welke vorm dan ook ) rondom een autist/Aspergerklant, waarin hij/zij een schakel is. En natuurlijk, ben ik er sterker, verdraagzamer, rijker, e.d. van geworden, maar het neemt niet weg dat ik geen kind heb kunnen zijn.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s