Het is wat vreemd om je eigen liefste te interviewen. Na wat overweging, en op haar eigen vraag, heb ik het interview toch laten doorgaan.

Voor het boek ‘Zie wie ik ben: autisme in woord en beeld’ van Cis van Peer zijn we samen al eens geïnterviewd. Het hele boek is trouwens een aanrader!

In dit interview spreekt Roos vooral als persoon met autisme vanuit eigen ervaringen. Over hoe de impact van onbegrip voor het anders-zijn, een (laattijdige) diagnose en (goede) ondersteuning. Onder andere.

Hoe ben je te weten gekomen dat je autisme hebt? Welke gevolgen had dit voor je leven?

Ik merkte al op mijn negende dat ik anders was dan andere kinderen. Ik had in het derde leerjaar ook problemen met een leerkracht die vond dat ik niet snel genoeg was en niet slim genoeg voor zijn klas.

Mijn ouders hebben me toen naar een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGGZ) meegenomen. Om er met een psycholoog te praten over de problemen in de klas. Dat denk ik tenminste. Want ze hebben mij nooit uitgelegd waarom ik er heen moest. Ik wilde trouwens niks zeggen tegen die man. Daardoor hebben mijn ouders maar besloten dat het zinloos was om me er nog langer naartoe te brengen.

Op 11-jarige leeftijd ben ik door mijn ouders weer naar het CGGZ gebracht. Omdat ik moeilijk kon omgaan met de overgang van de lagere school naar de middelbare school. Ik kroop tijdens elk gesprek in het speelhuisje met een teddybeer die daar lag en weigerde om met de man te praten. Mijn ouders hebben het na een aantal keer weer opgegeven.

Toen ik 19 jaar was heb ik gezegd tegen mijn ouders dat zij mij niet konden helpen en dat ik professionele hulp nodig had. Dat werd haast vanzelfsprekend de psychiater dichtst bij huis. Of ik het daarmee eens was of niet, of het klikte of niet.

Hoewel mijn moeder de diagnose autisme opperde, wou de psychiater deze niet stellen. Omdat ze naar eigen zeggen te weinig ervaring had met autisme. Dat laatste was ook wel te merken. Ik kreeg steeds opdrachten mee die voor mij veel te moeilijk waren. Zoals: maak een paar vrienden op school. Ik wist helemaal niet hoe je dat moest doen. Dat leek me dan ook onmogelijk.

Mijn moeder gaf in die tijd bij ons thuis gitaarles aan twee kinderen met autisme die buitengewoon of speciaal onderwijs volgden. Ze heeft toen om een of andere reden de link gelegd met mijn gedrag en manier van handelen, hoewel dit totaal niet overeenstemde. Deze kinderen hadden immers veel andersoortige beperkingen en waren op dat moment veel jonger dan ik. Toch dachten mijn ouders dat ze mij op dezelfde manier moest behandelen als die kinderen.

Via de ouders van die leerlingen, werd ik, rond mijn 20^ste, door mijn ouders naar een kinderpsychiater gestuurd. Zij kende heel wat meer over autisme, en stelde meteen de diagnose autisme. Van haar kreeg ik het boek ‘Brein Bedriegt’ van Peter Vermeulen. Van mijn ouders mocht ik dit boek niet lezen. Dat deed ik natuurlijk toch.

Hoe heb je het krijgen van een diagnose ervaren?  Hoe is het door jouw omgeving onthaald?

Voor mij was die diagnose een opluchting. Eindelijk wist ik waarom al mijn sociale contacten zo moeilijk verliepen en ik zoveel moeite had met evenementen en feestjes waar veel mensen aanwezig waren. Voor mijn ouders was het net andersom.

Zij zagen het als iets dat ze al die tijd gevreesd hadden. Ze zouden nu levenslang verantwoordelijk zijn voor mij. Mensen met autisme konden immers, zo hadden ze gehoord, nooit zelfstandig leven, altijd onder de hoede van hun ouders blijven, en hadden altijd een ernstige verstandelijke beperking. Al wie het tegendeel beweerde, was niet goed snik of onverantwoordelijk.

De laattijdige diagnose heeft zowel gevolgen gehad voor de opvoedingsstijl van mijn ouders in de periode vooraf als voor mijn verdere leven met hen.

Tijdens mijn jeugd was er vooral onbegrip voor wat ik deed en wie ik was.

Op school werd ik enorm gepest omdat ik me anders gedroeg en vreemd reageerde. Behalve op school was ik ook thuis het mikpunt van spot. Mijn ouders keken op me neer, ik gedroeg me niet zoals zij dat wilden. Zowel thuis als op school werd met alle macht geprobeerd mijn anders-zijn te bespotten of te veranderen. Mijn ouders leken het verlengde van leerkrachten, mijn broer en zus waren vaak even erg als de pestende kinderen op school.

Ze dwongen me bijvoorbeeld om met mijn broer en zus te spelen, die me voortdurend pestten en kwetsten. Terwijl ik liever alleen in een hoekje tot rust kwam. Ze wilden ook niet dat ik als tiener met mijn teddyberen als ingebeelde vriendjes een gezelschapsspel als Monopolie speelde. Met hen kon ik goed praten, en ze braken me niet voortdurend af.

Ik snakte naar een moment van rust en op mezelf zijn, of een beetje waardering zonder een of andere onmogelijke eis. Ik ben uiteindelijk bang geworden voor mijn ouders, en familieleden. Zij hebben dat nooit begrepen en uiteindelijk afstand van mij genomen toen ik mensen vond die mij wel hielpen om mezelf te zijn.

Vanaf mijn 21^ste kon ik op zoek naar antwoorden waarom ik anders was dan anderen. Ik ben altijd op zoek geweest naar hoe de wereld in elkaar zat, hoe relaties tussen mensen werkten. Naar iemand die me zou kunnen verstaan en naar woorden om wat ik voelde en ondervond uit te drukken.

Mijn ouders konden me daar niet bij helpen. Vragen stellen was voor hen des duivels. Als ik vroeg waarom iets zo in elkaar zat, kreeg ik een bot antwoord zoals ‘daarom’ of ‘omdat ik het zo zeg’. Dus bleef ik zitten met mijn vragen. Tot ik op mijn 28^ste, jou, Sam, voor het eerst leerde kennen.

Door jou voel ik me begrepen, en doordat je zelf autisme hebt en gelijklopende ideeën, kunnen we goed met elkaar praten. Via jou ben ik ook voorgesteld aan mijn autismecoach. Via haar ben ik dan ook terecht gekomen bij een goede psychiater. Met deze begeleiding leer ik, onder andere dankzij mijn diagnose, bij over mijn anders-zijn, me goed voelen en relaties met andere mensen.

Welke tips zou je, vanuit je eigen ervaring als partner van iemand met autisme, geven aan mensen die samen leven met een geliefde met autisme?

Tips over samen leven met iemand met autisme? Dat is geen gemakkelijke vraag!

Ik zou zeggen: vertrouw elkaar en geef elkaar ruimte. Met ruimte bedoel ik dan zowel fysieke als psychische ruimte.

Bij ons is fysieke ruimte: elk heeft zijn eigen ruimte, eigen slaapkamer en hobbyruimte, de rest is gemeenschappelijk. In ons geval is het zelfs elk ons eigen appartement. Ons autisme speelt daar een grote rol in, vind ik.

Verder: luister echt naar elkaar en blijf rustig als er wrijvingen ontstaan. Geef elkaar de tijd om de boodschap duidelijk te maken of te kunnen begrijpen. Ga niet schreeuwen op elkaar, dat werkt volgens mij contraproductief. Echt luisteren vraagt ook energie, zeker voor iemand met autisme. Als je moe bent, kan je dus niet echt luisteren. Dat vergt concentratie.

Tot slot: wees echt, doe je niet beter voor dan je bent. Dat geldt zowel voor de persoon met als voor de persoon zonder autisme. Je moet je zelf kunnen zijn in een relatie. Toneelspelen is nefast voor een relatie, evenals het verlangen dat iemand wordt zoals jij dat wil.

Stel dat je door een persoon met autisme die net de diagnose heeft, gevraagd wordt hoe hij of zij hier het best mee omgaat, wat kan zo iemand helpen volgens jou?

Ik zou die persoon aanraden: ga op zoek naar wat je goed kan. Waar je echt goed in bent. Ik vind het belangrijk na je diagnose hulp te aanvaarden bij die zoektocht.

Je kan het zelf wel alleen, maar het duurt veel langer en kost meer energie volgens mij.

Iemand van buitenaf, een beroepskracht die mensen met autisme en vooral jezelf goed aanvoelt, kan helpen om te zien wat je goed kan, maar ook wat je kan doen in crisismomenten. In mijn geval helpt het enthousiasme van mijn autismecoach en mijn psychiater mij heel veel. Het motiveert mij enorm om samen met hen te kijken van waar ik kom en welke weg ik al heb afgelegd.

Verder zou ik aanraden: stop je autisme niet teveel weg. Ga op zoek naar de grenzen van je eigen mogelijkheden en maak duidelijk dat die er zijn. Bescherm die grenzen. Aan de andere kant: probeer je ook niet te veel te richten op wat je niet kan, je beperkingen, maar voel je niet te goed die te erkennen op momenten dat het nodig is, als je bijvoorbeeld een erkenning handicap wil aanvragen.

Wat zijn volgens jou de voornaamste beperkingen maar ook positieve kanten aan autisme vanuit jouw levensvisie?

Ik ben zelf nogal een pietje-precies. Als ik een bepaalde taak uitvoer dan wil ik ook dat die goed gedaan is.

Bij sommige jobs is die eigenschap wel handig. Als ik dweil en stof afneem thuis, ga ik ook in de kleinste hoekjes tot het echt proper is. Als ik een trui of sjaal brei, keer ik regelmatig terug in mijn breiwerk. Omdat er ergens een fout zit die ik niet had opgemerkt terwijl ik breide. Door zo op details te letten, gaan bepaalde dingen natuurlijk ook trager.

Door mijn sterke reuk vermogen, waar ik soms wel eens flink last van kan hebben, vermijd ik dat ik een voedselvergiftiging oploop. Ik ruik met mijn scherpe neus namelijk heel snel dat voedsel net niet meer eetbaar is.

Meestal zoek ik mijn informatie over autisme in boeken van deskundigen. Uit deze boeken haal ik dan wat voor mij bruikbaar is. Er bestaat geen enkele tekst of geen enkel boek dat enkel mijn specifieke eigenschappen beschrijft. Boeken en bijvoorbeeld ook de teksten op jouw blog zijn gericht aan iedereen met autisme of mensen die iemand met autisme kennen. De kunst ligt niet in het afkraken van die boeken of auteurs, maar in het selecteren van de voor jouw relevante informatie.

Ik heb veel boeken gelezen van Peter Vermeulen, Tony Attwood, Olga Bogdashina … . In elk van deze boeken zoek ik naar informatie die aansluit bij mijn ervaringen, mogelijkheden en beperkingen.

Ik lees weinig persoonlijke verhalen over autisme, omdat die wat te weinig theoretische informatie bevatten over autisme. Sommige boeken van mensen met autisme komen voor mij niet geloofwaardig en nep over, soms zelfs echt fictie. Ik denk bijvoorbeeld aan boeken van Daniel Tammet, maar er zijn ook andere. Het is dan ook niet gemakkelijk om betrouwbare informatie over autisme te vinden.

Verder zoek ik ook informatie op officiële websites van autisme verenigingen. Ook hier zoek ik weer de informatie die voor mij relevant is. Ook op jouw blog ga ik bewust op zoek naar de stukken informatie die voor mij relevant zijn en waar ik zelf iets mee kan doen.