Een lijstje met tien aanpassingen die mij kunnen helpen om beter samen te leven, dus niet zozeer praktische dingetjes die mijn leven individueel vergemakkelijken. Ik heb het lijstje gemaakt geïnspireerd door een lijstje van de Britse twitteraar Pete Wharmby. Uiteraard is deze lijst maar een voorbeeld, en de laatste en misschien wel belangrijkste aanpassing is dat er geen algemene aanpassingen mogelijk zijn zonder de persoon met autisme erbij te betrekken en te leren kennen.
In deze blog ga ik in op een aantal tendensen als het gaat om positieve elementen van (leven met) autisme maar ook de versnippering van ideeën daarover in onze samenleving, ook bij mensen met autisme zelf. Ik gebruik daarvoor mijn eigen ervaringen en inzichten maar steun ook op recent Brits onderzoek dat een groep mensen met autisme bevroeg over de thema’s die zij belangrijk vonden in de positieve beleving van autisme. Ook de invloed van de omgeving (ouders, familie, hulpverlening) blijkt hierin belangrijk.
Een jaar of zeven geleden, in juli van 2013, kwamen Sophie en Kaat, twee jonge vrouwen die werkten aan een project van mensen met lijdensdruk die iets positief maakten van hun leven, bij mij op bezoek. Sinds kort is dit interview uit embargo gekomen, en mag ik het op mijn blog zetten. Sommige ideeën zijn misschien wat voorbijgestreefd, en uiteraard ben ik veranderd, maar ik laat het hier graag nog eens langskomen. Sophie is helaas reeds overleden, en Kaat woont in het verre Samoa.
Toen ik in De Volkskrant veralgemeningen las over autisme in het verkeer, de rijopleiding en het rijbewijs, en de verklaring op eer van al dan niet een diagnose autisme, was ik verbaasd. Ook ik heb een rijopleiding gevolgd, heb een verklaring ondertekend, een rijbewijs behaald, en sinds kort 25 jaar rij-ervaring. In deze blog vertel ik over wat volgens mij rijvaardigheid bepaalt, en hoe ik mijn autisme aangaf aan het begin van de rijopleiding. Ook verwijs ik naar mijn boek, en wat ik heb geleerd in die 25 jaar, hoe ik me heb moeten aanpassen.
Gudrun, lezeres van mijn blog, mailt me met de vraag hoe ik tegenover de verkiezingen sta, en hoe ik mijn stemkeuze bepaal. ‘Als moeder van een zoon met autisme weet ik dat kiezen op zich al moeilijk is, maar hoe doe je dat in het stemhokje? Wat zou je iemand met autisme aanraden om te komen tot een goede stemkeuze? Helpt er iemand om je keuze te bepalen? Hoe ga je om met eventuele angst op de dag zelf?’ In dit stuk probeer ik daar genuanceerd en vanuit eigen ervaringen op in te gaan.
Ann Ceurvels (actrice, kindercoach, moeder en auteur van het boek ‘Etiketjes’ (Houtekiet, 2018)) in de krant Gazet van Antwerpen van 19 mei 2018 over de betekenis van een diagnose en een voorbeeld van een aanpassing in haar gezin.
Al heel lang wil Rosa Simons studeren, maar het mocht niet van thuis. Toen vluchtte ze weg, en kon het niet. En nu is ze 61, en doet ze het, met sinds enkele jaren een diagnose autisme. Het levensverhaal van een vrouw die gevochten heeft om aan het leven met anderen te kunnen deelnemen maar nu niet meer beschaamd is toe te geven dat het haar geenszins gelukt is. Geïnspireerd door ‘Frau Stephan geht zur Schule’, verschenen in Der Tagespiegel op 2 april 2018.
Bespreking van het artikel De kracht van ongewoon : autisme is geen beperking maar een aanbeveling van Jop van Kenpen, verschenen in Het Parool van 9 januari 2018 over een Amsterdams bedrijf dat niet alleen een meerderheid van werknemers met autisme heeft maar ook een aangepaste omgeving en een kantoorhond.
Tistje 
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.