‘Een vraag waar ik al jaren mee zit’, schrijft Janine, een lezeres van mijn blog, me in een mail van enige tijd terug’, ‘dat is wat ik nu eigenlijk van mijn autistische partner mag verwachten’. Janine is twintig jaar geleden vijf jaar gehuwd geweest met een autistische man, schrijft ze. ‘Toen was er nog geen sprake van dat Juul om een diagnose ging, verre van. Maar ik wist dat al lang, daar moest je geen specialist voor zijn. Onlangs heb ik vernomen dat hij dan toch een diagnose is gaan halen. Omdat hij moest van zijn derde vrouw, zogezegd. Ik benijd haar niet. Toen wist ik al niet met hem om te gaan, maar hij is er in al die jaren toch niet op verbeterd. Hoewel ik mijn best heb gedaan om hem te veranderen. Tot ik echt niet meer wist wat ik van hem nog mocht verwachten. Om een lang verhaal kort te maken, ik wil u toch eens vragen: wat mag je van je autistische partner verwachten?’

Ongeschreven verwachtingen en artikels in damesbladen

Het zal voor u, met uw vele jaren ervaring met relaties, ongetwijfeld geen geheim zijn dat elke liefdesrelatie uniek is, en dat de plaats die autisme heeft in die relatie even uniek is. Het is nergens op absolute wijze vastgelegd wat je van elkaar mag of kan verwachten in een (liefdes)relatie. Voor sommigen is dat frustrerend, voor anderen eerder een opluchting.

Er zijn wel heel wat ongeschreven regels, die af en toe in de zoveelste variatie in de bladen komen. En er bestaan talloze suggesties van wat zou kunnen bijdragen aan een gelukkige relatie waarin autisme een plaats heeft. Zo bestaan er ook getuigenissen, gespreksgroepen, boeken en artikels waarin koppels waarbij de ene of de andere partner autistisch is het hebben over wederzijdse verwachtingen en aanpassingen. Af en toe komt er daarvan een in de meer populaire bladen, of online.

Volgens mij komen de verwachtingen die koppels waarbij er sprake is van autisme in grote lijnen overeen met wat verwacht wordt in een gewone (neurotypische) partner – of liefdesrelatie. Over het algemeen wordt van elkaar liefde en steun, begrip, communicatie, geduld, flexibiliteit, empathie, wederzijdse steun in moeilijke tijden, respect voor grenzen, bijdragen bij dagelijkse taken en gelijkwaardigheid in de relatie verwacht.

Wat verwachten autistische mensen van hun (al dan niet autistische) partner?

Tijdens uitwisselingen van ervaringen en ideeën rond autisme en liefdesrelaties, heb ik wel ondervonden dat autistische partners, om het even van welk geslacht, verwachtingen hebben.

Als autistische mensen gevraagd worden naar wat ze verwachten van hun (al dan niet autistische) partner, komen deze antwoorden vaak ter sprake:

• niet proberen veranderd te worden,
• open en eerlijk over noden en verwachtingen kunnen praten,
• niet te snel be/veroordeeld worden,
• ruimte krijgen voor rust en herstel van overprikkeling of overbevraging,
• begrip ervaren dat een autistische partner soms moeite heeft om emoties meteen te herkennen of te begrijpen,
• steun en toelating ervaren tot bepaalde therapieën, medicatie of autismecoaching,
• af en toe aandacht en positieve feedback ervaren voor hun intense passies en interesses,
• respect  ervaren voor de structuur en nood aan voorspelbaarheid, en
• regelmatig expliciet liefde en waardering ervaren van de ander.

Wat mag je van het autisme verwachten in een liefdesrelatie?

Als het gaat om wat je kan verwachten in de zin hoe het autisme zich toont, hangt dat natuurlijk niet alleen af van iemands autisme maar ook van diens autismebeleving, en andere eigenschappen, beperkingen of omstandigheden waarin die persoon zich heeft ontwikkeld.

Zo zeggen (al dan niet autistische) partners vaak dat ze bij hun autistische partner eerlijkheid en directheid ervaren, een behoefte aan duidelijke afspraken, ruimte nodig voor interesses of hobby’s, over – of onder gevoeligheid voor bepaalde prikkels, dat sociale contacten en het begrijpen van sociale signalen vermoeiender is, een eigen structuur die niet altijd voorspelbaar is, beperkter direct oogcontact, meer behoefte aan alleen-tijd, maar vooral intense liefde en steun vanuit een authentieke liefdeshouding.

Welke aanpassingen zijn redelijk in een liefdes – of partnerrelatie?

Wat je volgens mij echter vooral vraagt is wat over het algemeen als een redelijke aanpassing wordt gezien. Ook daar is het zo dat elke relatie uniek is en dat aanpassingen die redelijk zijn voor de ene relatie, mogelijk niet hetzelfde zijn voor een andere relatie.

Een redelijke aanpassing in onze relatie volgens mij is wanneer wij in minder dan zes op tien keer het gevoel hebben dat we beiden meer bijdragen of geven dan krijgen of tegemoetgekomen worden. De belangrijkste redelijke aanpassing is altijd blijven communiceren over onze verwachtingen naar elkaar toe.

Enkele andere voorbeelden van redelijke aanpassingen zijn:

• duidelijk en direct zijn (verborgen boodschappen beperken),
• duidelijke afspraken maken over taken en activiteiten (met een gedeelde digitale agenda bijvoorbeeld),
• rekening houden met elkaars gevoeligheid voor bepaalde prikkels (voorzien in verduistering, apart slapen mogelijk maken),
• afspraken maken over knuffels en aanraking als we gevoelig zijn voor fysiek contact,
• open en eerlijk zijn over elkaars emoties (en die bevragen ingeval onduidelijk),
• rekening houden met elkaars nood aan tijd alleen en tijd samen,
• begrip hebben voor elkaars sociale wensen en moeite met sociaal zijn en
• elkaar accepteren zoals we zijn, zoals het autisme niet proberen te veranderen.

Tot slot: een evenwicht vinden in een relatie die kan blijven voortduren

Een redelijke aanpassing heeft volgens mij vooral te maken met blijven communiceren over het evenwicht vinden in de relatie, en zich blijven aanpassen aan elkaar. Dat wij bijvoorbeeld beiden autisme hebben, maakt dat er volgens mij niet eenvoudiger of moeilijker op.

Ons autisme, dat uiteraard van elkaar verschilt, is namelijk slechts één factor in de wederzijdse liefdeservaring. Er zijn daarnaast zoveel andere factoren die aanpassingen zowel vergemakkelijken als bemoeilijken. We hebben in onze relatie de afgelopen vijftien jaar ervaren dat de ondersteuning van een professionele coach en psychiater belangrijk zijn om open en eerlijk te blijven over elkaars behoeften en ons aan te passen waar nodig om de relatie te laten werken.