Het mag niet meer verbazen dat een goede huisarts vinden steeds moeilijker wordt. Dat blijkt niet alleen uit artikels als ‘Waarom u zo lang moet wachten bij de dokter’, uit statistieken over gebieden zonder huisarts, of uit bordjes ‘Deze praktijk heeft een patiëntenstop’. Ook op mijn mail gaat er geen dag voorbij of er is wel iemand die, al dan wanhopig, vraagt naar een goede huisarts (of andere hulpverlener) vraagt. U vraagt zich wellicht meteen af wat een goede huisarts volgens die mensen dan wel mag zijn. In deze mail ga ik daarop in, en op mijn eigen ervaringen. Tot slot benoem ik drie evoluties in contacten met mijn huisarts en andere hulpverleners die ik zelf als positief ervaar.
Franky (25) stelt me volgende vraag via het formulier op mijn blog. “Op televisie volg ik een rubriek in een programma waarin een man elke week op Wikipedia iets schrijft wat nog niet eerder beschreven is. Het lijkt me leuk ook zoiets te doen. Ik las op je blog dat je daar een hele tijd actief ben geweest. Heb je tips voor mij?” In deze blog probeer ik Franky 8 tips te geven over hoe hij het best zijn eerste stappen kan zetten op Wikipedia.
Een poging tot samenvatten van ‘Autisme in veelvoud’, het proefschrift van dr. Leni van Goidsenhoven (Katholieke Universiteit Leuven, onderzoeksgroep Algemene Literatuurwetenschap en Culturele Studies), waarin onder andereTistje, deze blog, wordt besproken als een illustratie van life writing in de digitale omgeving.
Onlangs kreeg ik een mailtje van de mensen van het Amsterdamse bedrijf Pulse Media Online (van o.a. Mijn Gezondheidsgids) om een kort interview af te nemen. Het werd een mailinterview over verleden en toekomst, behandeling en (on)begrip, de impact van mijn autisme vroeger en nu … in acht vragen. Aan u om de vragen (die van journaliste Iris) en de antwoorden (van mij) te lezen.
Enkele dagen terug stuurt Lente (19) me een berichtje: “Beste Tistje, ik ben al een tijdje bezig met de gedachte om een blog rond autisme te maken. Mijn thuisbegeleidster heeft mij naar u doorverwezen. Ze zegt dat u daar sterker in bent dan zij. Misschien hebt u voor mij enkele tips. Liefst niet te moeilijk, het is niet omdat ik autisme heb dat ik alles weet van internet en computers hé.” In deze blog heb ik geprobeerd mijn ervaring tot nu toe in tien tips te verwoorden, die hopelijk ook andere mensen kunnen inspireren.
Marie (33) is Nederlandse psychologe en vraagt me via mail hoe ik als persoon met autisme sta tegenover de uitspraak dat mensen sterker worden door tegenslag. p de vraag of mensen met autisme er in het algemeen sterker door worden, kan ik natuurlijk geen antwoord geven, maar ik probeer wel om te verwoorden hoe het voor mezelf zit. Dus of tegenslag me sterker maakt en waarom (niet)?
Of er medicatie bestaat voor autisme, vroeg een vrouw (met autisme, liet ze weten) me enkele dagen geleden via het formulier op deze blog. Het is een vraag die ik wel meer krijg, en die ik om allerlei redenen meestal niet of heel beknopt beantwoord. Niet zozeer omdat ik geen arts ben of geen verstand zou hebben van medicatie. Welnee, ik ben zo terughoudend omdat ik het zoiets persoonlijk vind, dat mijn antwoord alleen maar (nog meer) verwarring zou kunnen zaaien. Of dat mijn woorden uiteindelijk zouden kunnen leiden tot een (potentieel) gevaarlijke situatie. In deze blog probeer ik er toch op in te gaan zonder zo’n situatie uit te lokken.
Mensen met autisme die ouder worden, daar is lang niet over nagedacht. Of men dacht dat ze veel sneller aan ouderdomskwalen gingen lijden en stierven. Hoogleraar Hilde Geurts (Universiteit Amsterdam) gaf onlangs in Het Parool een interview over die ‘oudere autist’ en merkte op dat die soms beter af is. Ik las het artikel, probeerde het samen te vatten, en schreef er een stuk over, uiteraard vanuit eigen ervaringen (als ouder wordende autist).
Tistje 