Vijf vragen aan … Miriam Perrone (auteur, coach bij Assodem)
- U werkt bij Assodem. Wat heeft u ertoe gemotiveerd om het werk te doen wat u nu doet en wat vindt u het leukste aan wat u doet?
Wel, in 2011 kreeg ik op 31-jarige leeftijd de diagnose ASS. Aanvankelijk dacht ik dat men het toch wel mis had. Ik had zelf namelijk nogal een cliché beeld over autisme en ik zag mezelf absoluut niet als een persoon die autisme zou hebben. Naarmate ik meer te weten kwam over ASS en mijn kennis en inzichten groeiden, kreeg ik meer en meer het gevoel dat ik hier iets mee wilde doen.
Ik wilde deze inzichten delen en op die manier van betekenis zijn in scholen, bedrijven en andere organisaties. En dat gevoel, het gevoel dat wat ik doe van betekenis is, dat vind ik er het leukste aan. Het geeft me echt een gevoel iets waard te zijn, en dat is een gevoel dat ik nu eenmaal niet zo heel goed gekend heb in mijn vroegere levensjaren. Je mag dit niet verkeerd begrijpen, dat is niet meteen ‘de schuld’ van de mensen om me heen geweest. Ik had gewoonweg een nogal minderwaardigheidscomplex. Gelukkig heb ik daarin zelf intussen een hele weg afgelegd. Maar het gevoel van betekenis te zijn, is mijn motor en de drijvende kracht.
Ik vind het enorm leuk om complexe dingen (zoals bijvoorbeeld autisme) uit te leggen in een zo eenvoudig mogelijke taal en op een zo eenvoudig mogelijke manier, zodat iedereen – ja, ook Jan met de pet in de straat – het kan begrijpen of op zijn minst verstaan. Dat is een beetje de ‘leerkracht’ in mij, denk ik. Ik vind het fijn om kennis en inzichten te delen. En ja, ik praat graag, ik leg het graag uit :-). Eens een leerkracht, altijd een leerkracht …
-
Soms krijg ik de vraag van mensen die een diagnose autisme hebben gekregen maar niet goed weten wat volgt, wat ze met hun autisme kunnen doen (en niet doen). Wat zou u hen aanraden?
Wat ik aanraad is: zoek een goede coach die jou begeleid in je zoektocht naar hoe jij functioneert en hoe niet. EN naar welke jouw sterke punten zijn en hoe je deze in je leven kan inzetten zodat ze van betekenis zijn voor jezelf en anderen.
-
Stel dat ik je als persoon met autisme vraag wat je mij vanuit jouw ervaring met autisme zou willen meegeven, als raad of tips om mijn leven aangenamer te maken, wat zou je me dan zeggen?
Het beste wat iemand kan doen, is zijn leven inrichten naar de waarden die hij heeft. Nadenken over wat belangrijk voor jou is, hoe jij wilt dat mensen over je spreken wanneer je er niet meer bent… en je leven daarnaar inrichten, is erg voldoening schenkend. Ook heb ik ontdekt hoe ik van betekenis kan zijn met mijn talenten. De cocktail van waardegericht leven (dus doen wat jij belangrijk vindt in je leven) en het inzetten van mijn sterke punten en talenten om op die manier mijn eigen leven en dat van anderen meer kleur te geven, is voor mij erg waardevol gebleken. Het geeft je leven zoveel meer zin en ik ben ongelofelijk gegroeid (en doe ik nog steeds) als persoon.
Ook: wees nieuwsgierig. Wees oprecht nieuwsgierig naar hoe anderen (mensen zonder ASS) de wereld waarnemen en hoe zij over dingen denken. Wees je ervan bewust dat jij vaak enkel je eigen perspectief ziet. Wanneer je anderen op een vriendelijke, oprecht geïnteresseerde manier vraagt hoe zij zich bij bepaalde dingen voelen… is hun antwoord vaak een grote verrijking gebleken voor mezelf. Ik wens iedereen deze verrijking toe.
-
Er is al heel wat geschreven over en rond autisme, zowel van academici als ervaringsdeskundigen. Welke criteria hanteert u om informatie te selecteren, welke boeken of artikels hebben voor u een verschil gemaakt en vooral: over welke thema’s vind u nog te weinig terug?
Informatie moet in de eerste plaats correct zijn. Uiteraard is alle informatie ‘gekleurd’ door persoonlijke perceptie, maar de feiten moeten correct blijven. Ik heb echt hard mijn best gedaan om dat in mijn boek ook op die manier te bewaken. Hiertoe heb ik verschillende experts gevraagd om mee te lezen en om hun feedback met mij te delen.
Een boek dat voor mij een ongelofelijke eye-opener was, is dat van Tony Attwood: ‘Hulpgids Asperger – de complete gids’. Het was ook wel het eerste boek dat ik las. Verder was ‘Brein bedriegt – Als autisme niet op autisme lijkt’ van Peter Vermeulen heel herkenbaar voor mij. En nog niet zo lang geleden las ik ‘Gewoon uniek’ van Barry Prizant. Wel, de schrijvers van deze boeken zou ik echt wel eens willen ontmoeten.
Met Peter heb ik al mogen kennismaken. Mocht ik ooit Tony Attwood of Barry Prizant ontmoeten, dat zou ik echt wel cool vinden. En nog cooler: ik zou heel graag eens een dag meelopen met Barry Prizant. Wie zijn boek leest, begrijpt vast wel waarom. Persoonlijk vind ik dat die man een enorm boeiend job heeft (of had? Ik weet niet goed of hij intussen met pensioen is…). Ik heb enkele weken geleden de kans gekregen gelijkaardige consultancy te bieden in een school. En ik vond dat ongelofelijk fijn om te doen. Dergelijke opdrachten mogen nog meer op mijn pad komen :-).
-
Hoe ziet u de toekomst tegemoet van (mensen met) autisme in de samenleving, op vlak van acceptatie, ondersteuning, … ? Eerder positief, of eerder negatief? Wat is voor jou een grote wens voor de toekomst?
Het leven voor iemand met ASS in onze huidige maatschappij is zeker nog verre van ideaal, en ideaal zal het wellicht niet worden. Waar ik wel naar uitkijk, is de tijd dat we mensen met ASS en zonder ASS zullen bezien als een heel normaal verschijnsel. Ongeveer zoals we spreken over mensen die rechtshandig zijn en mensen die linkshandig zijn. Of zoals men kijkt naar mensen die introvert zijn en mensen die extravert zijn. Er is nog veel werk aan de winkel, maar er komt toch wel beweging in.
Het allereerste dat ik graag veranderd zou zien, is de benaming ‘Autismespectrumstoornis’. Op de website van Passwerk las ik dat deze organisatie de term ‘Autismespectrumprofiel’ gebruikt. Ik weet niet of dat al helemaal o.k. is, maar het klinkt alvast een pak beter als je het mij vraagt. Mensen gaan pas op een andere manier naar iets kijken als je er op een andere manier over praat. Ik denk daarom dat het heel belangrijk is dat we anders over autisme gaan praten. Niet als over een ‘stoornis’, maar over een bepaalde manier van denken en waarnemen die, in combinatie met andere manieren van denken en waarnemen, erg nuttig is in onze samenleving.