Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
De tien van Grace – tien aantekeningen van een meisje met autisme over wat ze van de wereld weet. Vrij vertaald van The State of Grace van Rachael Lucas, een mooie Engelstalige roman rond Grace, die af en toe denkt : “Soms lijkt het of iedereen de regels in dit leven overhandigd heeft gekregen en de mijne ergens verloren zijn geraakt”. Eigen vrije vertaling.
Het mag niet meer verbazen dat een goede huisarts vinden steeds moeilijker wordt. Dat blijkt niet alleen uit artikels als ‘Waarom u zo lang moet wachten bij de dokter’, uit statistieken over gebieden zonder huisarts, of uit bordjes ‘Deze praktijk heeft een patiëntenstop’. Ook op mijn mail gaat er geen dag voorbij of er is wel iemand die, al dan wanhopig, vraagt naar een goede huisarts (of andere hulpverlener) vraagt. U vraagt zich wellicht meteen af wat een goede huisarts volgens die mensen dan wel mag zijn. In deze mail ga ik daarop in, en op mijn eigen ervaringen. Tot slot benoem ik drie evoluties in contacten met mijn huisarts en andere hulpverleners die ik zelf als positief ervaar.
Franky (25) stelt me volgende vraag via het formulier op mijn blog. “Op televisie volg ik een rubriek in een programma waarin een man elke week op Wikipedia iets schrijft wat nog niet eerder beschreven is. Het lijkt me leuk ook zoiets te doen. Ik las op je blog dat je daar een hele tijd actief ben geweest. Heb je tips voor mij?” In deze blog probeer ik Franky 8 tips te geven over hoe hij het best zijn eerste stappen kan zetten op Wikipedia.
Een poging tot samenvatten van ‘Autisme in veelvoud’, het proefschrift van dr. Leni van Goidsenhoven (Katholieke Universiteit Leuven, onderzoeksgroep Algemene Literatuurwetenschap en Culturele Studies), waarin onder andereTistje, deze blog, wordt besproken als een illustratie van life writing in de digitale omgeving.
Onlangs kreeg ik een mailtje van de mensen van het Amsterdamse bedrijf Pulse Media Online (van o.a. Mijn Gezondheidsgids) om een kort interview af te nemen. Het werd een mailinterview over verleden en toekomst, behandeling en (on)begrip, de impact van mijn autisme vroeger en nu … in acht vragen. Aan u om de vragen (die van journaliste Iris) en de antwoorden (van mij) te lezen.
Enkele dagen terug stuurt Lente (19) me een berichtje: “Beste Tistje, ik ben al een tijdje bezig met de gedachte om een blog rond autisme te maken. Mijn thuisbegeleidster heeft mij naar u doorverwezen. Ze zegt dat u daar sterker in bent dan zij. Misschien hebt u voor mij enkele tips. Liefst niet te moeilijk, het is niet omdat ik autisme heb dat ik alles weet van internet en computers hé.” In deze blog heb ik geprobeerd mijn ervaring tot nu toe in tien tips te verwoorden, die hopelijk ook andere mensen kunnen inspireren.
Marie (33) is Nederlandse psychologe en vraagt me via mail hoe ik als persoon met autisme sta tegenover de uitspraak dat mensen sterker worden door tegenslag. p de vraag of mensen met autisme er in het algemeen sterker door worden, kan ik natuurlijk geen antwoord geven, maar ik probeer wel om te verwoorden hoe het voor mezelf zit. Dus of tegenslag me sterker maakt en waarom (niet)?
Tistje 