Ook op zoek naar een (t)huisarts? … autisme en huisarts

Het mag niet meer verbazen dat een goede huisarts vinden steeds moeilijker wordt. Dat blijkt niet alleen uit artikels als ‘Waarom u zo lang moet wachten bij de dokter’, uit statistieken over gebieden zonder huisarts, of uit bordjes ‘Deze praktijk heeft een patiëntenstop’.  Ook op mijn mail gaat er geen dag voorbij of er is wel iemand die, al dan wanhopig, vraagt naar een goede huisarts (of andere hulpverlener) vraagt.

U vraagt zich wellicht meteen af wat een goede huisarts volgens die mensen dan wel mag zijn. Nochtans zijn de vraagstellers niet echt veeleisend, vind ik.

Ze verwachten doorgaans een luisterend oor, een gemiddelde deskundigheid meegegeven in de opleiding huisartsengeneeskunde, verstaanbare uitleg over een eventuele diagnose of eventuele onderzoeken die nodig zijn, en enige terughoudendheid als het gaat om voorschrijven van medicatie. Huisartsen die voorbij het medische kijken, zijn ook erg gewild. Ook de nodige meegaandheid op vlak van vergoedingen blijkt een pluspunt.

Dat stemt volgens mij goed overeen met wat er doorgaans in de beroepsomschrijving van huisarts staat vermeld. Op enkele uitzonderingen na, verwachten ze niet dat hun huisarts hun eisen volgt of voorschrijft wat ze in het achterhoofd hebben.

Eerstelijnshulpverlener met aanvoelen van autisme gezocht 

Er zijn natuurlijk wel meer eerstelijnshulpverleners die moeilijk vindbaar zijn als je autisme hebt en je wil beluisterd en geholpen wil worden. Zo blijkt het niet eenvoudig om een psychiater te vinden met die welbepaalde ‘touch’, en ook tandartsen, oogartsen, neus – keel – en oor-artsen, kinesisten, orthopedisten, en pedicures die om kunnen met mensen met autisme (en niet alleen met mensen of met autisme zelf) blijken zeldzaam.

Het mankeert volgens mij niet aan hulpverleners die denken iets te weten over autisme. Mogelijks zijn ze zelfs vaardig, kundig en hebben ervaring met ‘echte mensen’ met autisme (let op de juiste plaatsing van de aanhalingstekens). Maar dat is nog iets heel anders dan in de juiste realiteit om kunnen met een mens in vlees en bloed met autisme, en een hele reeks andere continue veranderende invloeden. Het kritieke punt is vaak de houding en het subtiele aanvoelen in de vingers hebben. En dan moeten ze ook nog het licht hebben gezien dat mensen met autisme ook voorkomen in de volwassen, de oudere en de vrouwelijke vorm. In het beste geval kom je dan bij ‘nul treffers’ uit. In het slechtste geval wordt je zelf getroffen.

Doorverwijzen minder in trek dan wegsturen, verwijten of in het belachelijke trekken 

Toch blijven huisartsen, of het nu een eer is of niet, de lijst met vlag en wimpel aanvoeren. Dat blijkt niet alleen voor autisme zo, hoor ik op studiedagen. Dat lijkt voor mensen met psychisch of zelfs fysiek anders-zijn, mensen met ‘onverklaarbare’ klachten en/of ‘merkwaardige’ symptomen het geval. Voor alles wat binnen algemeen pathologieën valt, hebben we in onze Lage Landen wellicht geen klagen. Voor wat daar enigszins of helemaal buiten valt, is het heel anders gesteld.

Als je het niet weet, kan je als hulpverlener, in dit geval arts, toch ook doorverwijzen, zou je denken. Helaas blijkt dat voor vele artsen een brug te ver. Wegsturen, verwijten of gewoon belachelijk maken, blijkt in veel gevallen eenvoudiger. Logisch dat mensen dan op zoek gaan naar alternatieven, of gewoon de moed opgeven.

Witte raven zijn er gelukkig ook 

Er zijn natuurlijk ook witte raven, hulpverleners en artsen die, vaak alleen met een sterk ontwikkeld luisterend en observerend vermogen en zonder enige pretentie van kennis of voeling, er wel in slagen om te communiceren met mensen met diverse vormen van anders-zijn.

Hun communicatiereikwijdte is gewoon veel breder, de grenzen van hun wereldbeeld liggen verder, en hun mensbeeld is niet aangedreven door veralgemening. Ze staan dus ook en soms vooral open voor wat buiten hun leefwereld is. Al moet je bij hen vaak wel bepaalde rariteiten, vreemde tikjes, eigenaardigheden en wat bizarre gewoontes bij nemen.

Moet hulpverlening of geneeskunde niet gewoon door de omgeving worden opgenomen?

Helaas kan ik op vragen naar hulpverleners geen antwoord geven. Niet alleen omdat wat een goede hulpverlener of arts is voor mij, dat niet noodzakelijk is voor een ander. Of omdat mijn ervaringen, net zoals met medicatie, van zoveel factoren en invloeden afhangen dat het eerder misleidend of verwarrend zou zijn om ze te delen.

Wat echter ook meespeelt is dat goede hulpverlening en geneeskunde steeds schaarser blijkt te worden. Sommige mensen in mijn kennissenkring vragen zich luidop af of hulpverlening en zelfs geneeskunde niet gewoon door de (ervaringsdeskundige) omgeving kan worden opgenomen. Moet er altijd een professional of deskundige bij betrokken worden? Kunnen ouders, buren, de mantelzorgers, de kennissen, de familie … dat allemaal niet opnemen?

Geen kracht om een (sociaal) netwerk uit te bouwen … 

Mijn mond valt bij zulke vragen altijd wijd open, want … waar zou ik in godsnaam de energie (en daarnaast ook de vaardigheden en het initiatief) halen om dat ‘netwerk’ op te bouwen? Waar zou ik de mensen vinden die bereid zijn mij, zonder verwachtingen naar mij toe, te helpen? Nee, ik zou het vreselijk vinden om hen dat te moeten aandoen.

Ook mijn ouders, die in een andere stad wonen en de zeventig voorbij zijn, zie ik dat niet meteen doen. En wat met de buren? Wel, ik ben allang blij als ze niet al te veel lawaai maken en me een knikje geven als ik om boodschappen ga. Meer hoef ik echt niet te maken hebben met hen, of met anderen. Als ze het vragen, wil ik hen gerust helpen, maar ik heb geen illusies op goede wederkerigheid.

Na jaren pogingen tot een sociaal netwerk weet ik dat een professioneel netwerk voor mij het hoogst haalbare is. Voor de rest is ‘leven en laten leven’ voor mij het beste recept. De meeste gewone mensen willen vooral gerust gelaten worden, ze hebben het al moeilijk genoeg met zichzelf en hun statusangsten. En buren en anderen die zich wel met mij en mijn levensstijl beginnen te bemoeien, laat ik liever zo ver mogelijk uit mijn buurt.

Drie positieve evoluties en een goed professioneel netwerk

Toch mag ik al bij al van geluk spreken. Mijn hulpverleners, die ik na veel jaren veldonderzoek heb gevonden, zijn (op mijn autismecoach en kinesist na) iets minder dan goed, maar ze halen de voldoende. Ze hebben dan ook vaak zodanig lange wachtlijsten dat ze een ‘patiëntenstop’ hebben ingevoerd. Ook al komen mensen aan de balie smeekbedes afleveren, ze kunnen er niet meer bij en worden doorverwezen.

Dat ze erdoor kunnen heeft met drie positieve evoluties te maken. Positief in de zin dat het mijn stress vermindert in de omgang met hen, en zo ruimte schept tot een beter contact.

Een eerste is het betrekken van stagiairs en deskundigen in opleiding  in hun praktijk en investeren in continue bijscholing. Een aantal van de hulpverleners in mijn netwerk geeft ook les aan hogescholen en/of universiteiten, is betrokken bij interdisciplinaire samenwerking en begeleidt studenten bij hun proefschrift. Ze werken ook allen in een groepspraktijk.

Vooral met de huisarts in opleiding (HAIO) heb ik goede ervaringen. Dat zijn afgestudeerde artsen die zich specialiseren als huisarts, en daarvoor twee jaar praktijkervaring moeten opdoen vooraleer zelf een praktijk te beginnen of in een groepspraktijk aan te sluiten. Het zijn jonge mensen die nog graag luisteren (en daarin iets beter geschoold zijn), bijleren en nieuwe ervaringen willen opdoen, maar ook de nieuwste kennis, vaardigheden en houding hebben. Bovendien worden ze vaak gemeden door de zogenaamde OZCZ-patiënt (‘Oude Zakken en Chronische Zeuren of Worried Well’), waardoor hun agenda af en toe nog een plaatsje vrij heeft voor wie het nodig heeft. En ze zijn ook bijlange niet zo cynisch en verbitterd als hun oudere collega’s.

Een tweede positieve evolutie is dat ik afspraken niet langer telefonisch of ter plaatse moet maken. Het gebeurt hoofdzakelijk via een online agenda – al dan niet geïntegreerd in een app – of via mail, en soms zelfs via sociale media. Mijn afspraken in deze online agenda kan ik dan synchroniseren met mijn eigen agenda op mijn laptop en op mijn tablet, al is dat natuurlijk niet verplicht. Ook handig is dat ik de dag voordien en de dag van de afspraak een sms’je krijg waar, wanneer en hoe laat ik verwacht wordt en eventueel wat ik moet meenemen.

Een derde evolutie is het gebruik van apps en visuele ondersteuning bij uitleg (bv bij de huisarts of bij de kine bij een nieuwe kine-oefening). You Tube, mindmaps, eigen tekeningen, 3D-animaties … om het toch zo verstaanbaar mogelijk uit te leggen wordt geen middel geschuwd. Sommige hulpverleners delen ook bepaalde informatie over hun praktijk via sociale media, en dat vind ik aangenaam. Ook brengen ze mij (en andere patiënten) in contact met nieuwe apps en hulpmiddelen die me helpen om mijn gezondheid zelfstandiger te verzorgen.

Zo kwam ik via mijn hulpverleners in aanraking met apps als Mijn Thuisarts, MedAlert, Goedkoopste Geneesmiddel en 3D Brain. Ze helpen onder andere om te weten wanneer het hoogstnodig is om naar de huisarts te stappen, afspraken voor te bereiden en mijn medisch dossier te beheren, om mijn medicatie bij te houden en om een idee te krijgen hoe mijn brein werkt. Deze en andere apps ga ik in de loop der tijd op deze blog uitgebreider bespreken.

Tot slot … 

Uiteraard is lang niet iedereen, zowel van de kant van de hulpverleners als van de patiënten of cliënten, even gelukkig met die evoluties. Of ze zijn niet zo happig op apps of elektronische communicatie. Sommige mensen telefoneren ook liever naar een secretaresse of genieten van de ontmoeting in levende lijve (ongeacht of die een meerwaarde is).

Voor alle duidelijkheid wil ik erbij vermelden dat ik het natuurlijk ook niet goed vind wanneer alles op één manier moet gebeuren. Wat voor de ene een hulpverlener ‘goed’ maakt, kan voor de ander  nu eenmaal een drempel zijn om af te haken. Een telefoontje voor een afspraak, een gesprek zonder multimediale uitleg en een ‘klassieke’ medische taal moet wat mij betreft dus kunnen bestaan naast al het andere.

In elk geval kan ik het anderen maar toewensen dat ze een goed professioneel netwerk kunnen uitbouwen. En daarna mogelijks ook een sociaal netwerk. Als er na alle essenties natuurlijk nog energie voor overblijft.

1 Comment »

  1. Wat een zalig bericht Sam. Dankjewel om de tijd te nemen dit te schrijven. Ikzelf heb net een afspraak vastgelegd voor een verkennend gesprek bij een nieuwe huisarts. Na twee afwijzingen omwille van patiëntenstop. Luisteren en noden kunnen inschatten…zucht…

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s