Elke achttiende van de maand schrijf ik een langer stuk over een thema in het leven met autisme, vanuit mijn eigen ervaringen, al dan niet geïnspireerd door een boek (of een hoofdstuk daarin). Deze keer gaat het over kledij & mode, de functie en het belang ervan.
Het lijkt onoverkomelijk dat het ter sprake komt. Onvermijdelijk, helaas. Zelfs in een gesprek dat op het eerste gezicht niets met het onderwerp heeft te maken. Dat ene zinnetje. Wat doe je nou eigenlijk in het leven? Er zijn zeker nog andere instinkers, maar deze verslaat de rest. In deze blog zet ik mijn strategieën om ermee om te gaan uiteen.
Onlangs kreeg ik een mailtje van Diane, psychiatrisch hulpverlener van mensen met autisme die een handicap hebben. Ze merkt dat veel mensen met autisme het moeilijk hebben met zichzelf en het hebben van beperkingen. Terwijl iedereen die heeft, volgens haar, hoewel mensen met autisme daar vaak minder zicht op hebben, en er dan ook vaker tegenaan botsen. Ze vraagt zich af in welke mate ik mijn handicap ervaar en in welke mate niet, en of er situaties zijn waarin ik helemaal geen noemenswaardige beperkingen ervaar. In deze blog probeer ik er genuanceerd op te reageren en te beschrijven hoe ik mijn handicap ervaar.
Norah (23) mailt me met een vraag in het kader van haar opleiding orthopedagogie. Wat als je morgen niet meer kunt doen wat je vandaag goed kan? Heb je dan een plan B? Staat je autisme je in de weg of helpt het je (bv omdat je minder vast zou hangen aan sociale conventies) om een radicale ommezwaai te nemen of een volledig nieuw pad in te slaan? In deze blog probeer ik daarop een antwoord te geven vanuit mijn eigen ervaringen. Voor iemand anders met autisme kan dit uiteraard heel anders zijn.
Fragment van Cynthia Lord in ‘Rules’ (Scholastic Paperbacks, 2008) over het aanleren van regels van een zus aan haar broer met autisme, van wie ze wenste dat hij ooit zou ontwaken zonder zijn autisme.
“Het grootste probleem in autisme is niet de sociale vaardigheden (weten wat en hoe). Ze kunne heel wat scripts en vaardigheden aanleren. Het grootste probleem is weten waar en wanneer je die vaardigheden (beter niet) toepast. Soepelheid in het toepassen van regels en scripts.” (Peter Vermeulen)
Zolang ik al leef, heb ik de indruk dat in deze samenleving woorden die verwijzen naar lichaamsdelen overheersen. In het bijzonder wanneer mensen willen verwijzen aan werkpunten of defecten. Wie niet goed is in ellebogenwerk, steeds de vinger (te sterk) op de wonde legt of het hart op de (soms te scherpe) tong heeft liggen, heeft het duidelijk niet gemakkelijk in onze samenleving. Erkend of bot? De mate waarin we fingerspitzengefühl hebben, bepaalt volgens mij sterk hoe we in de samenleving staan. Of we erkend, gewaardeerd, verstaan worden. Of toch… Read more Fingerspitzengefühl →
In het leven staan, daar hoort kiezen bij, en je plan daarin leren trekken. In theorie doe je dat door eliminatie, door beperking, via een indirecte keuze, bij verstek, door een voorwaardelijke keuze, uit reactie, bij consensus of gewoon zomaar. Kiezen in de praktijk Praktisch ligt het heel wat moeilijker. Om te kunnen kiezen moet je min of meer een overzicht hebben van de situatie. Eerst een beeld opmaken van de context, je bewust worden van de blinde vlekken, die vanuit je ervaring proberen bij te kleuren en dan te… Read more De vijfde weg →