‘Wanneer ervaar je jouw handicap en wanneer niet?’ … autisme en handicap

wanneer-ervaar-je-jouw

Onlangs kreeg ik een mailtje van Diane, psychiatrisch hulpverlener van mensen met autisme die een (soms meervoudige) handicap hebben. Ze merkt dat veel mensen met autisme het moeilijk hebben met zichzelf en het hebben van beperkingen. De mensen met autisme die ze begeleidt zien ook vaak de beperkingen van anderen op een vreemde wijze en botsen daardoor vaker.  Ze vraagt zich af in welke mate ik mijn handicap ervaar en in welke mate niet, en of er situaties zijn waarin ik helemaal geen noemenswaardige beperkingen ervaar.

Je vraag, Diane, wil ik graag beantwoorden, en ik merk dat veel mensen met autisme met die beperkingen wel eens in de knoop zitten. Zelf zie ik ook niet altijd waar die liggen bij mij. Dat vergt volgens mij veel inzicht, en inzicht vergt energie, tijd, een omgeving die dat toelaat en natuurlijk ook de nodige begaafdheid.

Bovendien is plots, tijdens een of andere handeling of in een bepaalde flow met je beperkingen geconfronteerd worden, erop botsen, natuurlijk niet leuk. De verleiding is dan groot om zo’n ‘botsing’ toe te schrijven aan iets dat buiten mijn macht ligt. Het is dan de schuld of fout van de anderen. Dat lijkt algemeen als iets typisch autistisch gezien te worden, terwijl het volgens mij een van de redenen is waarom er zoveel woede ontstaat.

Je kan het ook anders zien: het is heel natuurlijk op beperkingen te botsen, je grenzen tegen te komen, gewoon omdat iedereen die heeft. Dat is nog iets anders dan een handicap hebben natuurlijk. Ik ervaar echter ook dat het moeilijker aanvoelen van de beperkingen van anderen soms tot conflicten leidt. Door een goed bedoelde opmerking die dan pijnlijk confronterend wordt ervaren bijvoorbeeld.

Lang voor mijn bewustzijn en inzicht in mijn autisme er was (of aan het komen is), was het voor mij duidelijk dat ik een handicap had, dat ik afhankelijker was van allerlei vormen van hulp van anderen. Zowel door individuele beperkingen, ontoegankelijke omgevingen als door samenlevingsstructuren. In mijn geval zou ik 67% van mijn handicap toeschrijven aan individuele beperkingen, 28% aan de omgevingen die minder toegankelijk zijn en 5% draagt de samenleving bij tot mijn handicap.  Natuurlijk ligt dat bij iedere persoon anders. Zo zijn er mensen met autisme die alles toeschrijven aan de samenleving, terwijl anderen het net als iets hyperindividueel zien.

Toch ervaar ik mijn handicap lang niet altijd even sterk en op dezelfde wijze. Een deel ervaar ik wanneer ik grenzen van mijn kunnen overschrijdt op fysiek en psychisch vlak. Zoals andere mensen iets doen wat ze niet gewoon zijn of wat buiten hun mogelijkheden ligt. Zoals een wedstrijd meefietsen terwijl je meestal alleen naar je werk fietst. Alleen geldt dat bij mij voor dingen die normaal geacht worden voor mijn leeftijd en gestel. Een ander deel ervaar ik in de blikken en reacties, in impliciete en expliciete ontoegankelijkheid of onbruikbaarheid van omgevingen. Zowel in de directe, indirecte als weerspiegelde omgang met anderen.

Er is volgens mij geen moment waarop ik mijn handicap niet ervaar. Ik voel mij dus nooit ‘abled’, maar niet altijd in dezelfde mate ‘disabled’. De mate dat ik de verschillende vormen van afhankelijkheid ervaar ligt in verschillende situaties immers anders. Ik ervaar bijvoorbeeld minder handicap in situaties waar de invloed van de omgeving het minst is – of de omgeving het duidelijkst is – en in situaties waarin ik mijn talenten het meest kan toepassen. Het klopt natuurlijk ook wel dat bepaalde talenten in de ene context een pluspunt en in de andere context een beperking kunnen zijn. Andersom is dat helaas veel minder het geval.

Ik hoop je vraag enigszins beantwoord te hebben, Diane. Het is geen eenvoudige vraag, vind ik, omdat er heel wat interessante thema’s aan vast hangen en ook heel wat misverstanden. De verhouding tussen mensen met autisme en het begrip handicap ligt meestal erg moeilijk. Zeker als daar ook nog een psychische handicap bij komt kijken.

Er bestaan bovendien heel wat mythes rond. Alleen al de mythe dat iemand met autisme in een ideale ruimte geen handicap meer zou ervaren, is heel hardnekkig. Bij mij is het alvast zeker niet zo dat ik op mijn eentje helemaal geen handicap meer ervaar en het in sociale situaties net andersom is. In bepaalde sociale situaties ervaar ik me bijvoorbeeld erkend en een aanvulling op de mensen die zonder bijkomende ‘plugin’ functioneren. Terwijl ik er op mijn eentje alleen voor sta en negatieve impulsen vaak niet uitblijven. Het is dus een moeilijk verhaal, zeker om in één twee drie te vertellen.