Mensen met autisme voelen zich niet noodzakelijk als een vreemde in een vreemd land. Het hangt vooral af van de omgeving waarin ze zich bevinden.

Ze voelen zich vaak snel thuis in een omgeving waarin ze omringd worden door mensen die hen respecteren. Vooral met hen omgaan als mensen is belangrijk. Aan een menselijke benadering is meer nood dan aan onderzoek, om Rita Jordan te citeren.

Mensen met autisme zijn geen patiënten

In veel samenlevingen worden mensen met autisme vaak enkel gezien als zieke mensen, die naar ziekenhuizen moeten, waar psychiaters in witte schorten rondlopen. Ook gewone mensen zouden in zo’n omgeving ziek worden.

Die houding dat mensen met autisme vooral van hun lijden verlost moeten worden, moet tot elke prijs vermeden worden. Want mensen met autisme zijn op zich geen patiënten, ze hebben een andere vorm van normaliteit.

Onze samenleving zou niet zo hoog mogen oplopen met het idee dat ze de waarheid over normaliteit in pacht heeft. Dat wij de criteria over normaliteit kennen. Er zijn immers zoveel verschillende soorten van normaliteit. Misschien is het onze samenleving wel die wat behandeling nodig heeft.

Hoe kunnen we het leven van mensen met autisme verbeteren?

Wat er kan gedaan worden om het leven van mensen met autisme en hun omgeving te verbeteren?

• Eerst en vooral zouden mensen met autisme wat meer ernstig genomen mogen worden

Politici zouden, in plaats van beslissingen te nemen zonder mensen met autisme of wie autisme verstaat te consulteren, eerst hun licht mogen opsteken bij mensen met autisme of wie hen omringt, om te weten welke noden op vlak van ondersteuning zij nodig hebben en wat zij precies verstaan onder een goed leven, onder kwaliteit van bestaan.

Nu denken wij nog te vaak, zelfs in vooruitstrevende kringen, dat mensen met autisme ons model van geluk moeten volgen om gelukkig te zijn. Maar wij hebben helemaal geen patent op wat geluk is.

Samen met hen moeten we een plan ontwikkelen om hen sterker te maken. Zodat mensen met autisme, hun ouders en familie, een aantal betrokken professionals samenzitten en politici sensibiliseren.

• Voorts zouden hulpverleners meer diepgaand begrip van autisme moeten verwerven

Let wel, er is een verschil tussen autisme kennen en autisme verstaan. Mensen weten heel vaak iets over autisme maar dat is nog iets anders dan het echt te verstaan.

Een tijd geleden zat ik samen met mensen met autisme in een project rond de overgang naar de arbeidsmarkt. We waren het er unaniem over eens dat het velen tekort schiet aan een diepgaand verstaan van autisme. Dat een oppervlakkige kennis, zoals er die nu is bij velen, helemaal niet volstaat.

• Een autismevriendelijker samenleving is eveneens belangrijk

Als je autisme diepgaand verstaat, weet je wat stress veroorzaakt. Die factoren moeten vervolgens weggenomen worden. Dat betekent onder andere aanpassen van de zintuiglijke context, bijvoorbeeld op vlak van horen, zien, reuk, …

Gebruik de motivatie van mensen met autisme, schat hen naar waarde, help hen hun interesses te ontwikkelen. Verder zou je ook dit kunnen doen: gebruik de motivatie van mensen met autisme, dwing hen niet te doen of te studeren wat hen totaal niet interesseert. Neurotypicals houden dat ook niet vol! Schat mensen met autisme dus naar waarde, kijk naar hun motivatie en help hen hun interesses te ontwikkelen.

Het ligt ook aan de samenleving …

Mensen met en zonder autisme hebben veel met elkaar gemeen. Autistische mensen zijn niet zo vreemd aan ons. Het ligt ook aan onze samenleving die zich wat meer moet aanpassen. Zo gauw iemand anders is, scheelt er iets aan, is er iets mis.

We zijn allemaal teveel sociaal werker. Niet elk anders-zijn hoeft een behandeling, soms volstaat culturele acceptatie

We zijn allemaal teveel sociaal werker. Samuel Beckett zei ooit: “Als een sociaal werker je probeert te helpen, kan je beter meteen knielen en ‘dankjewel’ zeggen. Anders loop je het risico dat ze je tot het einde van je leven blijven achtervolgen.”

Wat ik wil zeggen is dit : lang niet elk anders-zijn hoeft een behandeling. Eric Schopler zei ooit : “Een aantal mensen met autisme heeft vooral nood aan culturele ondersteuning en acceptatie”.

Een kwestie van prioriteiten (en minder een kwestie van geld)

Politici zouden voorts moeten inzien dat, in een wereld waarin iedereen praat over empowerment, ouders, mensen met autisme zouden moeten empowered worden en hun zeg hebben. Dat ze de kans krijgen hun stem te laten horen aan politici, en dat deze luisteren naar wat zij willen. In plaats van naar wat anderen willen wat zij willen.

Het is vaak een kwestie van prioriteiten … en ethisch bewustzijn

Het is volgens mij vaak geen kwestie van geld maar van prioriteiten. De meeste lobby’s zijn dan ook groter dan de ‘autisme-lobby’. Onze samenleving stelt de verkeerde prioriteiten. Weinig mensen hebben het nog over ethiek. We hebben het over methoden, manieren om iets aan te pakken, maar niet of die methoden wel ethisch zijn.

De observatie van mensen met autisme: eerst denken, dan handelen

Een van de aspecten van ethiek is bijvoorbeeld: als je autisme verstaat, dan versta je mensen met autisme. In onze samenleving zijn mensen met autisme erg kwetsbaar. Als je met kwetsbare mensen wil omgaan, is observatie en besef van je eigen waarden die je gebruikt om te observeren het begin.

Als je observeert moet je kiezen. Je kiest wat je een beetje belangrijker vindt dan al het andere. Ethisch gezien is dat de observatie van het verstand, het denken, van iemand met autisme, en je hierbij in te leven, dit denken te delen. In plaats het gedrag aan te pakken.

Er zijn nog zoveel behandelmethodes voor autisme die onethisch zijn

Dat laatste getuigt niet van respect tegenover mensen. Er zijn zoveel methodes in verband met autisme die zo onethisch zijn. Je kan beter mensen van binnenuit leren verstaan en op basis van dat verstaan een geïndividualiseerd programma ontwikkelen.

Stilstaan bij waarom je iets doet …

Mensen van binnenin verstaan is natuurlijk moeilijker dan een handboek gebruiken. Maar er is geen handboek dat zich richt op één mens met autisme. Om te individualiseren moet je de persoon van binnenuit kennen, en niet zozeer autisme zelf, om in te leven.

De vraag is niet wat te doen, niet hoe het te doen maar waarom doe ik het!

De belangrijkste vraag is daarom niet wat te doen, niet hoe het te doen, maar wel: waarom doe ik het? Als je het waarom niet verstaan, kan je niet individualiseren.

Dit is de moeilijker weg. Mensen met autisme hebben dit nodig. Het is niet hun fout dat ze zo moeilijk te verstaan zij.

Het antwoord op de waarom-vraag is erg individueel. Individualisering is erg moeilijk. Er is die bekende slogan van (special education professor) Stephen Shore: als je één autist kent, heb je er een gezien. Elke volgende autist blijft dus een uitdaging.

‘Ik ben geen deskundige, slechts een gids’

Professionals moeten beter samen werken met de omgeving van mensen met autisme zoals ouders. Zij kennen hun kind immers het best. Een professional kan slechts een gids zijn en zeker geen expert of deskundige.

Professionals zijn slechts gidsen van (de omgeving van) mensen met autisme

Ik kan die termen trouwens niet uitstaan, ik ben geen deskundige, er is zo veel dat we niet weten over autisme. Ik ben slechts een gids. Ik kan maar delen van wat ik weet, maar ouders hebben de kennis over hun kind.

De toekomst is zowel positief als negatief …

Voor de toekomst heb ik redenen om positief en om negatief te zijn.

Een dertigtal jaar geleden begon ik te spreken over autisme. Directeurs van scholen vertelden me dat ik gek was. Mensen met autisme waren toch vooral geschikt voor de psychiatrie?

Dertig jaar later is er veel veranderd. Weliswaar veeleer kwantitatief dan kwalitatief, maar autisme is in elk geval deel van de Vlaamse samenleving geworden.

We blijven best bescheiden, er is nog heel veel te doen.

De pessimistische kant ervan is dat we veel gewonnen hebben, maar hoe goed de situatie nu ook is, we blijven best bescheiden. Voor die mensen van toen, die nu ouder zijn, is er vaak nog steeds geen ondersteuning. Er blijft dus nog heel veel te doen. Voor volwassenen, en ook voor ouderen met autisme.

Bovendien moeten mensen die willen werken met mensen met autisme beseffen dat zoiets geen doordeweeks werk is. Het vergt een diepgewortelde motivatie. Je moet erdoor gebeten zijn.

Met mensen met autisme werken vergt diepgewortelde motivatie en persoonlijkheid

Werken met mensen met autisme is dus niet zozeer een kwestie van training maar eerder van persoonlijkheid en levenshouding. Mensen die buitengewoon zijn, vergen buitengewone professionals.

Welke eigenschappen heeft een goede beroepskracht?

Een goede beroepskracht is eerst en vooral bescheiden. Zeker in zijn werk met de ouders.

Zo iemand heeft ook heel veel verbeelding. Autisme is zo anders dan onze wereld. Het vergt dus verbeelding om jezelf in de schoenen van iemand met autisme te plaatsen. Of die persoon hoog of laag functionerend is.

Een goede beroepskracht is bescheiden en aangetrokken door het anders-zijn, heeft veel verbeelding, is creatief, werkt samen en voelt zich al eens prekend in de woestijn

Je kunnen inleven in het denken van mensen met autisme en ingrijpende verstandelijke beperkingen vergt in het bijzonder veel verbeelding. Zij leven immers in een heel concrete wereld. Wij kunnen ons het moeilijk voorstellen dat dingen hen meer zeggen dan woorden van mensen.

Je moet ook aangetrokken zijn door verschillen, door het anders-zijn. Mensen die daar een hekel aan hebben, die willen dat alles hetzelfde wordt, blijven het best weg van mensen met autisme. Autisme is daarnaast ook een mentaal avontuur. Je komt nooit terug van die reis.

Er is ook veel creativiteit nodig. Naast verstaan van autisme moet je bij het individualiseren los durven komen van al wat je vooraf hebt geleerd. Je moet in team kunnen werken, om mensen met autisme een coherente aanpak te geven, zodat ze niet verward raken.

Je moet er ook op voorbereid zijn te preken in de woestijn. Zeker tegenover andere professionals en mensen die er niets van af weten.

Tot slot: autisme is een verhaal dat nooit ophoudt

Wat mij gedreven heeft? Ik wilde eerst en vooral geen leven dat zinloos was. Tot nu heb ik de luxe gehad iets te doen wat nodig is. Niet iedereen heeft dat geluk.

Ik heb me altijd aangetrokken gevoeld door het anders-zijn en de kwetsbaarheid van mensen met autisme.

Ik heb me ook altijd erg aangetrokken gevoeld door mensen met autisme, door hun anders-zijn en kwetsbaarheid, en hoe weinig mensen er voor hen opkomen.

De wereld van autisme heeft voor mij de wereld van de literatuur vervangen. Mijn passie was aanvankelijk literatuur. ik zag in autisme een soort literatuur. Eenzaamheid is een belangrijk literair thema.

Autisme, een soort eenzaamheid, leven in een wereld die je niet goed verstaat … leren kennen … is een verhaal dat nooit ophoudt.

Veel van de schrijvers die ik las waren eenzaam. Ik ontdekte een speciaal soort eenzaamheid, leven in een wereld die je niet goed verstaat. Ik wou dat leren kennen van binnenuit. Ik doe nog steeds mijn best maar dat is een verhaal dat nooit ophoudt.

Deze tekst is een vrije transcriptie van onderstaand beeldinterview van Theo Peeters vijf jaar geleden. Voor meer informatie over de persoon en gepubliceerde boeken kan u terecht op de website van Theo Peeters zelf: www.theopeeters.be