Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
Nummer 59 in de reeks 1000 vragen aan jezelf. Met vragen als : zijn er dagen waarop je je niet kleedt? mocht je voor een dag onzichtbaar zijn, wat zou je dan zoal doen? hoe sterk laat je je leiden door je intuïtie? wat zegt de dikte van een zitvlak? hoe zorg je voor orde in je hoofd? zijn er wel eens dagen dat je niet online bent? aan welke hersengymnastiek doe je? hoe had je liefdesleven eruit kunnen zien? wanneer je win in een ruzie? en waar wil je liever geen geld voor betalen?
De tien van Grace – tien aantekeningen van een meisje met autisme over wat ze van de wereld weet. Vrij vertaald van The State of Grace van Rachael Lucas, een mooie Engelstalige roman rond Grace, die af en toe denkt : “Soms lijkt het of iedereen de regels in dit leven overhandigd heeft gekregen en de mijne ergens verloren zijn geraakt”. Eigen vrije vertaling.
1000 vragen aan jezelf nummer 58 met onder andere : zijn er wel eens dagen dat je je niet wast? wat is vakantie voor jou? heb je wel eens een postkaart gemaakt? ga je graag naar een pretpark? is seks met hetzelfde geslacht het einde van een relatie? praat je gemakkelijk over seks? hoe oud zou je altijd willen blijven? welk plan viel onlangs in duigen, en hoe reageer je als dat gebeurt?
1000 vragen aan jezelf nummer 57 met onder andere volgende vragen: is nieuw altijd beter? wat doe je als je ergens verdwaald bent? wat is het laatste schilderij dat je hebt gezien? zijn er wel eens dagen dat je niet eet? wat is je favoriete dessert? hoe oud denk je dat anderen je schatten? hoe ziet jouw droomslaapkamer eruit? hoe gedraag je je als je ziek bent? wat is de grootste stap die je ooit hebt gezet?
Kan je weten of je een goede beslissing neemt? Het is niet meteen een vraag waar ik dagelijks bewust mee bezig ben. Toch sluimert ze regelmatig in mijn achterhoofd. Zeker bij een moeilijke keuze of een knoop van formaat die ik moet doorhakken. In deze blog probeer ik mijn ervaringen erover te verwoorden en een antwoord te omschrijven.
1000 vragen aan jezelf nummer 56 met onder andere waar ik elke ochtend weer voor op sta, of ik altijd oprecht blij ben voor een ander, of ik groene vingers heb, of er wel eens dagen zijn waarop ik niet praat, wat de dikte van een buik mij zegt, of ik altijd oprecht blij ben voor een ander, en wanneer mijn ego in de weg zit.
Mens zijn is ingewikkeld, een open deur als een koe die nog net niet in de gracht ligt. Deze uitspraak toegeschreven aan de schrijfster van ‘Vele hemels boven de zevende’ hardop voorgelezen door een enthousiaste vrouw op een laatavondtram leidde in een gesprek dat ik had op de trein tot een merkwaardige gebeurtenis, die sommige mensen mild dissociatief en anderen gewoon ernstig eigenaardig zouden noemen. In deze blog probeer al deze touwtjes bij elkaar te krijgen. Wilde gedachten dus.
Tistje 