Fragment uit het lezenswaardige (engelstalige) boekje van C.G. Meloy & Zachary Pullen in Life & Spectrum uit 2013 met een aantal strategieën rond leven met autisme, waarvan de drie algemene (basis) strategieën in dit fragment worden uiteengezet.
Met het nieuwe jaar komt er ook een stroom nieuwe vragen binnen in mijn mailbox. Jonathan, man (25) met autisme, heeft het moeilijk als mensen hem zeggen dat hij te weinig aanpassingsvermogen heeft. Hij voelt dat aan als een verwijt, maar vraagt zich tegelijk ook af wat dat eigenlijk betekent, wat mensen in het algemeen ermee bedoelen als ze zoiets zeggen. Wat zou ik daar bijvoorbeeld onder verstaan, vraagt hij me. En is daar iets aan te verhelpen? In deze blog een poging om daar iets zinnigs over te zeggen.
Gewoontegetrouw een blog met de eindejaarsvraagjes, over wat bij mij als mens is bijgebleven en wat ik anderen wens in het volgend jaar.
Een overzicht van de meest bezochte artikels (met hun samenvatting) op deze blog gedurende 2017 met onder andere leesverslagen van twee boeken, tips in de communicatie met mensen met autisme, manieren waarop mensen met autisme vaak gekwetst worden, hoe eerlijk je moet/mag/kan zijn tegenover mensen met autisme, autisme en onzekerheid, de balans vinden in leven met autisme, over autistisch denken en meer.
Henri Mandemaker (Autspoken), man met autisme, in ‘Als een vergiet met te weinig gaatjes’ van Stephan Jongerius in BN De Sterm van 19 december 2017 over de uitspraak dat stress een vast onderdeel is van het dagelijks leven van mensen met autisme en welk advies hij heeft voor lotgenoten.
Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
De tien van Grace – tien aantekeningen van een meisje met autisme over wat ze van de wereld weet. Vrij vertaald van The State of Grace van Rachael Lucas, een mooie Engelstalige roman rond Grace, die af en toe denkt : “Soms lijkt het of iedereen de regels in dit leven overhandigd heeft gekregen en de mijne ergens verloren zijn geraakt”. Eigen vrije vertaling.
Kan je weten of je een goede beslissing neemt? Het is niet meteen een vraag waar ik dagelijks bewust mee bezig ben. Toch sluimert ze regelmatig in mijn achterhoofd. Zeker bij een moeilijke keuze of een knoop van formaat die ik moet doorhakken. In deze blog probeer ik mijn ervaringen erover te verwoorden en een antwoord te omschrijven.