Christine Preissman is een Duitse arts en psychotherapeute met autisme die werkt in een centrum voor mensen met een verslavingsproblematiek. Onlangs verscheen een interview met haar in het Oostenrijkse blad Profil. Deze tekst is een vrije navertelling. Over haar angst als arts op doktersbezoek te gaan, haar afschuw voor half vloeibaar en half vast voedsel, de eigen communicatiestijl die haar zowel voor – als nadelen geeft in haar werk, over seksueel misbruik, haar kritiek op ABA …
‘Onlangs las ik met veel interesse uw artikel rond autisme en vertrouwen’, schrijft Barbara (44), lezeres van deze blog. “Ik was op zoek naar wat een vertrouwenspersoon kan betekenen voor mensen met autisme. Als beroepskracht kom ik veel in contact met ombudsdiensten, partners, ouders, familie, vrienden en persoonlijk assistenten die iemand met autisme bijstaan. Ik vroeg me af hoe u een vertrouwenspersoon zou omschrijven, en of een van die mensen die ik noemde daarvoor in aanmerking zouden kunnen komen. Misschien is dat een idee om eens op uw fascinerende blog te schrijven?”
Herhaling heeft een negatieve bijklank maar het kan ook nuttig zijn (in het leren) of rust en houvast bieden. Hetzij bij stimming, routines of gewoontes. In dit artikel geef ik een inkijk in wat stimming voor mij betekent. Verschenen in VVA Magazine (driemaandelijks tijdschrift van de Vlaamse Vereniging Autisme), Jaargang 17 n°1, Winter 2018, (waarin ook anderen, vanuit hun eigen unieke invalshoek, over dit thema schrijven).
Met het nieuwe jaar komt er ook een stroom nieuwe vragen binnen in mijn mailbox. Jonathan, man (25) met autisme, heeft het moeilijk als mensen hem zeggen dat hij te weinig aanpassingsvermogen heeft. Hij voelt dat aan als een verwijt, maar vraagt zich tegelijk ook af wat dat eigenlijk betekent, wat mensen in het algemeen ermee bedoelen als ze zoiets zeggen. Wat zou ik daar bijvoorbeeld onder verstaan, vraagt hij me. En is daar iets aan te verhelpen? In deze blog een poging om daar iets zinnigs over te zeggen.
Een overzicht van de meest bezochte artikels (met hun samenvatting) op deze blog gedurende 2017 met onder andere leesverslagen van twee boeken, tips in de communicatie met mensen met autisme, manieren waarop mensen met autisme vaak gekwetst worden, hoe eerlijk je moet/mag/kan zijn tegenover mensen met autisme, autisme en onzekerheid, de balans vinden in leven met autisme, over autistisch denken en meer.
Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
Mens zijn is ingewikkeld, een open deur als een koe die nog net niet in de gracht ligt. Deze uitspraak toegeschreven aan de schrijfster van ‘Vele hemels boven de zevende’ hardop voorgelezen door een enthousiaste vrouw op een laatavondtram leidde in een gesprek dat ik had op de trein tot een merkwaardige gebeurtenis, die sommige mensen mild dissociatief en anderen gewoon ernstig eigenaardig zouden noemen. In deze blog probeer al deze touwtjes bij elkaar te krijgen. Wilde gedachten dus.
‘Kijk mij in de ogen. Hier, kijk. Kijk, hier. Kijk, kijk, kijk. Kijk eens diep in mijn ogen. Ja hoor, je kan het. Je kan het goed. Zo, ja, mooi …’ Zo herinner ik me het jaren geleden, in de therapeutische sessies die ik als kind volgde. Later werd de toon minder liefelijk, en zagen mensen in (kwalitatief tekort aan) oogcontact en lichaamstaal iets wat er niet altijd was. In deze blog vertel ik hoe ik lichaamstaal beleef en wat ik er aan heb gedaan om het (iets) beter te maken. Al zijn er uiteraard ook beperkingen waar ik probeer mee te leven.
Tistje 