Over de impact van camouflage en compensatie voor het leven van autistische mensen, man of vrouw of anderszins, is al heel wat geschreven. Deze tekst is deels een samenvatting en deels een reflectie vanuit eigen leef – en leeservaringen op dat thema.
Alex D., transgender autistische man met PTSD en hulpverleningstrauma’s, in Hoe ik 30 jaar tumult overleefde en in 2020 gelukkig werd: inzichten over mentale gezondheid. Geplaatst op De Wereld Morgen, 22 december 2020, over zijn proces van acceptatie en bijleren over autisme.
Als spreker als ervaringsdeskundige wordt ik vaak geconfronteerd met een kunstmatige opdeling tussen lichaam en geest, waarbij ik gevraagd wordt mijn lichamelijke handicap even ‘weg te denken’, of alleen in het kader van autisme te bespreken. Hoewel ik natuurlijk vooral over autisme spreek, vermeldt ik er wel bij dat ik behalve mens, zoon, … en allerlei rollen in het leven ook iemand ben met een progressieve chronische ziekte. Dat valt niet altijd in goede aarde. Een tijd geleden schreef ik daarom een gastblog over autisme en lichamelijk anderszijn op de inspirerende Nederlandse website A-typist.nl. Dit artikel is een uitbreiding ervan. Over lichamelijk anders-zijn, beperkingen, contact met artsen en nog veel meer.
In een recent artikel in de ‘Journal of Autism and Developmental Disorders’ maakt professor Patricia Howlin, Brits professor in de klinische kinder – en jeugdpsychologie, een overzicht van de veranderingen in de veertig jaar na het eerste verschijnen van autisme in de DSM III. In deze blog vat ik vijf evoluties samen die prof. Howlin opmerkt, en plaats er mijn persoonlijke bedenkingen bij.
Bedenk eens vijf minpunten aan je autisme, is een vaak gestelde vraag. Zeker niet zo eenvoudig, al was het maar omdat er veel meer dan vijf zijn. In deze blog probeer ik het niettemin. Behalve de weerbarstigheid van autisme om het in woorden te gieten en uit te leggen, komt de moeilijke verteerbaarheid van autisme, de voortdurende over – en onderprikkeling, het irritant contact en de schurende communicatie met anderen (met en zonder autisme) en tot slot gepest en buitengesloten worden als gevolg van autistisch zijn. Uiteraard is deze lijst verre van volledig, en weerspiegelt ze alleen mijn eigen ervaringen.
Emily Lovegrove in ‘Autism, Bullying and Me’ (Jessica Kingsley Publishers, 2020) over hoe je zelf moet experimenteren hoe een goede antipeststrategie eruit ziet, en je bewust worden hoe je eruit ziet als persoon met autisme
1000 vragen aan jezelf, nummer 93 met vragen als wat gebeurt er als je diep in iemands ogen kijkt, welke kaassoort zou je zijn, hoe voel jij je als je geconfronteerd wordt met verandering, hoe is het om mij te zijn, of ik terug of eerder vooruit kijk, of ik eerlijk antwoord durf geven of weleens bang ben voor de reactie van de vraagsteller, wat de engste plekken in deze wereld zijn volgens mij, of ik al eens ben gecatfished, wat ik mensen heb gewenst voor 2021, en wat ik zou invullen in de zin ‘morgen ga ik het helemaal anders aanpakken, want …’
15 tips voor een betere verstandhouding met als invalshoek communicatie, in de ik-vorm, vanuit mijn persoonlijke ervaring als mens met autisme, en mogelijks ook inspirerend voor anderen maar niet te veralgemenen tot iedereen. Losjes geïnspireerd door de 30 tips die de Britse leerkracht, vader en ervaringsdeskundige Pete Wharmby op zijn Twitter-account geeft om mensen met autisme te helpen.