Ouder worden is iets dat ons allemaal overkomt terwijl we het beste uit ons leven proberen te halen. Het betekent veranderingen merken in onze lichamelijke gezondheid, in hoe ons verstand eraan toe is, hoe onze dagelijkse gewoontes veranderen. Het betekent ook dat de omgevingen waarin we komen stilletjes aan veranderen, en de horizon van onze toekomst zich stilaan aftekent.

Toch zijn de wijze waarop en wanneer mensen ouder worden, hoe het zich toont en uit, enorm uiteenlopend. Dat is nog meer het geval bij mensen met autisme. Het is nog niet zo lang geleden dat onderzoekers interesse zijn beginnen tonen over hoe mensen met autisme (met een autismespectrumstoornis of – conditie) hun verouderingsproces beleven en hoe dit zich toont.

Van kinderen over jongeren tot volwassenen en straks ouderen met autisme

Aanvankelijk werd autisme immers vooral gezien als een affectief probleem van kinderen, en het autisme onderzoek dat daaruit voortvloeide richtte zich dus in de eerste plaats op kinderen en adolescenten met autisme. Naarmate de kennis van autisme toenam, en de leeftijd van degenen die vroeg een diagnose autisme kregen, verlegde die focus zich meer naar volwassenen en ouderen. Niettemin blijven ouderen met autisme een groep die weinig aan bod komt in het wetenschappelijk onderzoek rond autisme.

In het begin waren ouderen met autisme vooral mensen die een late diagnose kregen, op hun 66ste, 72ste of 83ste. Toen een groep van onderzoekers in 2014 wilde weten welke leeftijdsgroepen aan bod kwamen in het bestaand gepubliceerd autismeonderzoek, bleek dat 94% van alle studies zich toespitste op de leeftijdscategorie van 0 tot 19 jaar, en slechts 3% zich richtte op volwassenen van 60 jaar en ouder. Over het huidig onderzoek kunnen we eigenlijk kort zijn: er is wat in beweging maar er bestaat nog steeds een schaarste van kennis en inzicht over ouderen met autisme.

Autisme is al lang geen voorbijgaande ontwikkelingsfase meer

De rode draad doorheen de meeste artikelen over ouderen met autisme, is dat autistische volwassenen een verhoogd risico hebben om sneller oud te worden, dus sneller lichamelijk en verstandelijk af te takelen. Als je autistisch bent, wordt dat vaak ook gezien als een verhoogde kwetsbaarheid voor ziektes als dementie. Mensen met autisme lijken daarnaast een beperktere levensduur te hebben en hebben meer kans om verminderde lichamelijke gezondheid. Onderzoekers merken ook autistische volwassenen zich met toenemende leeftijd sneller terugtrekken uit de samenleving, minder lichamelijk bewegen, meer spanningen voelen, en meer dan één diagnose hebben.

Autisme is dus geen voorbijgaande ontwikkelingsfase in de kindertijd, waar mensen met autisme zomaar uitgroeien. Integendeel, het is intussen duidelijk dat kinderen met autisme opgroeien tot volwassene, zich verder ontwikkelen (met autisme), en uiteindelijk oud worden. Helaas is nog maar weinig geweten over de beleving van ouder worden van mensen met autisme, hoe hun welbevinden evolueert, wat er gebeurt met hun gezondheid en hun verouderende brein en verstand.

Uit wat wel geweten is, komt naar voor dat mensen met autisme meer kans hebben op bijkomende (ernstige) gezondheidsproblemen, op vlak van slaap, hart – en vaatziekten en maag – en darmaandoeningen, die ook mee dementie kunnen veroorzaken. Behalve een toegenomen kans op dementia, blijkt er bij oudere autistische mensen een verhoogde kans op de ziekte van Parkinson of Parkinsonism.

Verder zijn oudere mensen met autisme kwetsbaarder voor angst, stemmingswisselingen en psychosegevoeligheid. Bij oudere mensen met autisme is het belangrijk zelf na te gaan of er bijkomende gezondheidsrisico’s zijn, vermits zij deze zelf niet zo gauw aangeven. Ook eetgewoontes verdienen aandacht , zeker wanneer te eten, honger en dorstgevoel niet meteen herkennen of zeer specifieke vereisten hebben in verband met voeding.

Invalshoeken bij onderzoek bij ouderen met autisme beperkt

De meeste oudere deelnemers (met een diagnose autisme) aan studie over ouder worden met autisme, zijn echter mensen met een hogere intelligentie met een profiel dat al bij al dicht staat bij de onderzoekers. Ze kunnen meestal best goed meedoen in de samenleving, onder andere door hun camouflage, voelen zich ontspannen met hun anders-zijn en minder geneigd om op te vallen door openlijk autistisch gedrag.

Mensen die het moeilijker vinden hun stem te laten klinken, letterlijk en figuurlijk, met een grotere afstand tot de taal van de onderzoekers, en waarbij de vertrouwensopbouw (door communicatieve uitdagingen of culturele drempels) lang duurt, komen bijna niet aan bod in de onderzoeken.

In het geheel van publicaties zijn er die het type onderzoek over oudere mensen op het autismespectrum nagegaan zijn. Zo zijn er vijf studies over ouderen waarbij de executieve functies en het geheugen werden onderzocht, alsook diagnostische instrumenten om autisme te identificeren, en depressie vast te stellen bij ouderen met autisme.

Er is ook een literatuuronderzoek geweest dat zich richtte op artikelen die ouderen met autisme als thema hadden. De studies die daarin werden opgenomen kunnen in drie categorieën worden onderverdeeld: gevalstudies van ouderen op het autismespectrum, artikelen die de uitdagingen bij het diagnosticeren van autisme bij ouderen aankaarten, en artikels die statistische bevindingen van bevragingen over ouderen met autisme verklaren.

Nog een ander onderzoeksteam ging graven in een databank van wetenschappelijke artikelen rond autisme bij ouderen, en kwam tot 12 Engelstalige studies die voldeden aan hun voorwaarden. De oudste studie dateerde uit 2013 en de recentste uit juni 2016. De studies richtten zich op lichamelijke gezondheid, psychologisch welbevinden, en cognitief of sociaal functioneren van ouderen met autisme.

Tot slot is er een ook systematisch overzicht geweest van studies over de instrumenten die gebruikt worden om autisme bij ouderen vast te stellen. Deze studies werden gepubliceerd tussen 1996 en december 2009. De onderzoekers van deze studie kwamen tot 3 studies die aan hun voorwaarden voldeden. Deze drie studies onderzochten allen het belang van autisme identificeren bij ouderen en verklaarden de gevolgen op lange termijn van het niet identificeren.

Behalve systematische literatuur overzichten, zijn er ook studies die de executieve functies en mogelijkheden op vlak van geheugen van ouderen met autisme hebben onderzocht. De Nederlandse onderzoekers Geurts en Vissers vergeleken het neuropsychologisch profile van ouderen met en zonder autisme. Deze onderzoekers stelden vast dat ouderen met autisme tekorten vertoonden op vlak van werkgeheugen en verschillende cognitieve profielen en cognitieve ontwikkelingstrajecten hadden dan de ouderen zonder autisme.

Nog scepsis over diagnose autisme bij ouderen

Sommige zorgverleners staan bovendien sceptisch tegenover een diagnose autisme voor oudere mensen. Zo schrijft Joannes Késenne, psycholoog, psychoanalyst en filosoof aan de PXL Hogeschool in (Belgisch) Limburg op ‘Ikhebeenvraag.be’: “De diagnose autisme al altijd een problematisch iets geweest. Het gaat hier in wezen om een variante binnen het brede spectrum van de psychose. Maar men heeft dit in eerste instantie daarvan willen onderscheiden, door het als een kinderziekte en later als adolescentenkwestie te willen classificeren. Inmiddels blijkt inderdaad dat men dit tot op hoge leeftijd vaststelt. Uiteraard hebben dergelijke medische labels alles te maken met de druk vanuit de farmaceutische industrie. Hoe meer men kan differentiëren, hoe lucratiever dit wordt. Dit heeft niets met wetenschappelijke objectiviteit te maken.”

Het is in elk geval van belang dat mensen weten dat dit lang niet de enige stem is en dat autisme niet zomaar wordt vastgesteld. Er bestaan uiteraard diagnostische instrumenten voor, maar bij ouderen is het vooral van belang een uitgebreid gesprek met de persoon zelf te hebben, én iemand die hen sinds lange tijd (heel) goed kent.

Ook zonder diagnose autisme, zijn er handvatten om tot een betere verstandhouding te komen

De oudere mensen met autisme die beroep doen op zorgverleners in de ouderenzorg hebben vaak echter geen diagnose. Toch kunnen verzorgers en hulpverleners ook zonder diagnose, of opleiding autisme, rekening houden met een aantal zaken om tot een betere verstandhouding te komen. Zo kunnen ze aandacht hebben voor over – en ondergevoeligheden voor allerlei prikkels, die naar verloop van tijd kunnen wijzigen.

Ook ander ‘ongewoon’ gedrag interpreteren als een zelf gekozen oplossingsstrategie, en niet als een persoonlijke belediging of aanval, kan de vertrouwensrelatie tussen verzorgende en verzorger versterken.

Zo is niet (meteen) reageren op een vraag of gebod geen tekort aan interesse of een gehoor – of aandachtsprobleem, maar kan het een manier zijn om een overweldigende zintuiglijke input om te gaan. Ouderen met autisme gebruiken deels nog de middelen om met hun gevoeligheden om te gaan (zoals het dragen van zonnebril binnen), dus is het best hun eigen gekozen oplossing te accepteren.

Mogelijke verklaringen waarom ouderen minder aan bod komen in autismeonderzoek

Een van de mogelijke verklaringen waarom ouderen minder aan bod komen in autismeonderzoek is dat ze minder kans hebben om de diagnose autisme te hebben. Het huidige diagnostisch onderzoek en de diagnostische instrumenten om autisme vast te stellen, zijn niet op maat gemaakt van hun leeftijd. Vaak is een autismediagnose een mengeling van klinische tests, klinische observaties van de persoon met een vermoeden van autisme, en een gedragsbeschrijving door de familie van deze laatste.

Voor mensen met een vermoeden van autisme die ouder zijn is zo’n benadering niet de meest geschikte. Ouderen leven vaker alleen, soms al in verzorgingshuizen, waar regelmatig contact met directe of ruimere familieleden beperkt is. Ook de vragen die gesteld worden in het diagnostisch onderzoek zijn vaak niet gepast voor ouderen. Vragen over vriendschapsbanden zijn bijvoorbeeld minder van toepassing voor ouderen omdat hun sociaal netwerk in het algemeen verkleint, en ze minder sociale contacten hebben. Bovendien zijn de vaakst gebruikte diagnostische instrumenten moeilijk te vertalen en toe te passen op ouderen. Tot slot geven sommige onderzoekers ook aan dat er nood is aan het ontwikkelen van instrumenten om de cognitie en het gedrag van ouderen met autisme te onderzoeken.

Kennis en inzicht verwerven over ouderen met autisme blijkt samen te gaan met een aantal moeilijkheden. Zo blijken onderzoekers moeilijker contact te maken met hen, wat hun bereidheid om mee te werken beïnvloedt. Communicatieve en emotionele drempels bemoeilijken vaak het onderzoek en er blijkt weinig gusto om het welbevinden of de economische situatie van deze groeiende populatie in kaart te brengen. Het is nochtans bekend dat ouderen financieel en lichamelijk vaak het slachtoffer zijn van misbruik, terwijl er amper iets bekend is op dat vlak over ouderen met autisme. Het vermoeden bestaat dat zij door hun sociale uitdagingen kwetsbaarder zijn voor dit misbruik, maar dit blijft voorwerp voor toekomstig onderzoek.

Is de levenskwaliteit van ouderen met autisme er pover aan toe of eerder goed?

Hoe ouderen het stellen op vlak van levenskwaliteit, zowel objectief als subjectief, is niet geweten. De meeste onderzoeken stoppen aan de leeftijd van 50. Autistische volwassenen en hun omgeving ervaren hun levenskwaliteit echter in het algemeen als pover.

Het al dan niet hebben van bijkomende beperkingen, psychische of lichamelijke problemen en de mate dat de omgeving daarmee om kan, kan daarin een groot verschil maken. Mensen met autisme met een bovengemiddelde intelligentie lijken het volgens sommige onderzoekers zelfs even goed te stellen als mensen zonder diagnose autisme.

‘Waar gaan we heen als we stokoud zijn?’

Een belangrijke bezorgdheid bij oudere autistische mensen en hun omgeving is waar ze heen kunnen als ze stokoud zijn. Heel wat woon – en zorgcentra zijn niet geschikt voor autistische ouderen, terwijl thuiszorg vaak geen goede attitude of inzicht in autistisch denken heeft. De impact van woonzorgcentra op de gezondheid en levensverwachting van ouderen met autisme zou nog onderzocht moeten worden.

Het is intussen duidelijk dat sociaal isolement een schadelijk effect heeft op de gezondheid van ouderen met autisme. Het is echter niet bekend of ouderen met autisme, die zich storten op eenzelvige interesses die ze motiverend en plezierig vinden, zich kunnen beschermen tegen de negatieve gevolgen van sociaal isolement.

Er blijft ook nog weinig bekend over hoe ouderen met autisme omgaan met medische aandoeningen die ze in de loop van hun volwassen leven opdoen, zoals artritis, type 2 diabetes, en bepaalde vormen van kanker. Ook bij ouderen met autisme en bijkomende verstandelijke beperkingen blijkt er een dringende nood aan onderzoek over de aard en behandeling van gedragsproblemen bij ouderen met autisme. Tot slot is er ook nood aan uitklaring van verschillen in levensverwachting die sommige studies geven, en of er werkelijk een lagere levensverwachting is voor mensen met autisme.

Moeilijkheden om kennis en inzicht te verwerven over ouderen met autisme.

Kennis en inzicht verwerven over ouderen met autisme blijkt samen te gaan met een aantal moeilijkheden. Zo blijken onderzoekers moeilijker contact te maken met hen, wat hun bereidheid om mee te werken beïnvloedt. Een aantal onderzoekers vindt het onderzoeksgebied ‘ouderen’ ook bijlange niet zo sexy of exotisch als andere maatschappelijke groepen.

Communicatieve en emotionele drempels bemoeilijken ook vaak het onderzoek en er blijkt weinig gusto om het welbevinden of de economische situatie van deze groeiende populatie in kaart te brengen. Het is nochtans bekend dat ouderen financieel en lichamelijk vaak het slachtoffer zijn van misbruik, terwijl er amper iets bekend is op dat vlak over ouderen met autisme. Het vermoeden bestaat dat zij door hun sociale uitdagingen kwetsbaarder zijn voor dit misbruik, maar dit blijft voorwerp voor toekomstig onderzoek.

Ter afronding: onderzoek naar ouderen is onderzoek op de toekomst

Tot slot van dit artikel over ouderen en autisme zou de beste motivatie voor onderzoek naar ouderen met autisme kunnen zijn dat de meest kinderen, jongeren en volwassenen (hopelijk) de ouderen van de toekomst zullen zijn. Tenzij het onderzoek naar leefomstandigheden met autisme op latere leeftijd toeneemt, bestaat de kans dat de kinderen met autisme van vandaag het moeilijker zullen hebben omdat er weinig tot niets geweten is over later. Om speculatie en doemgedachten tegen te gaan, en de toekomstige generaties van ouderen met autisme instrumenten te geven om optimaal te leven, is het dus cruciaal dat er meer aandacht is voor ouderen met autisme.