Zoals er royaltywatchers zijn, vliegtuig – en treinspotters, heb je ook autismewatchers. Of dat kreeg ik onlangs toch te horen. Ik zou tot die laatste groep horen. Of hoe zou ik mezelf dan wel noemen, vroeg mijn gezelschap. Ik had daar niet meteen antwoord op. Meer zelfs, ik vond autismewatcher best goed. Ook al wist ik niet goed wat daar mee bedoeld werd. Misschien dat ik al wat over of rond (mensen met) autisme verscheen met interesse volgde.

Autismewatcher is dus een functietitel die ik met genoegen aanvaard. Het klinkt volgens mijn gezelschap ook veel beter dan ‘ervaringswerker’ of ‘ervaringsdeskundige’. Daar zou teveel de geur van hulpverleners, verzorgenden en bemoeizorg aan hangen. Meer zelfs, een vriendin noemde het ‘sexy’, ‘stijlvol’ en ‘stoer’ tegelijk. Alles waar ik heimelijk wel een beetje verlang.

Een pluspunt is dat je als autismewatcher ook niet veel meer moet kunnen dan lezen en (scherp) schrijven en ertegen kunnen dat iemand zich onterecht bekritiseerd voelt. Ook workshops beeldvorming en informatieanalyse, zoals zoektermen beheersen en weten hoe databanken werken, kunnen van pas komen.

Als autismewatcher hou ik me dagelijks op de hoogte zo divers mogelijke informatie over autisme, in zo divers mogelijke media, in besloten en openbare vorm. Zowel misverstanden, taboe’s, al dan niet voorbijgestreefde opinies, pseudo-wetenschap, verhalen over (samen) leven met (iemand met) autisme als wetenschappelijk onderbouwde artikels.

Misverstanden over autisme zijn er te over, en er komen elke dag nieuwe bij. Soms komen ze voort uit goede bedoelingen, vaker zijn ze het gevolg van angst en de nood om frustraties te ventileren. De verleiding is groot om een poging te doen om die te weerleggen, maar de kans bestaat daar nieuwe mee te maken. Door veralgemening bijvoorbeeld, of door je eigen autismebeleving als voorbeeld te nemen van hoe het wel zou moeten. Onlangs stuurde ik voor een gewaardeerde kei in autisme een greep van de meest in het oog springende misverstanden die ik het afgelopen jaar in publicaties en media las. Uiteraard is onderstaande opsomming onvolledig.

Als je autisme hebt, is elk gedrag dat je stelt autistisch van aard. • Mensen bij wie autisme na hun twaalfde is vastgesteld, hebben dit gekregen door een medische ingreep, vaccinatie of medicatie. • Autistische mensen zijn uitsluitend bezig in hun hoofd, waardoor ze geen goed zicht hebben op fysieke sensaties, en dus steeds fout zijn als het gaat om ervaringen als pijn of plezier. • Met een autistisch persoon ga je beter niet in discussie, ze willen altijd het laatste woord hebben en gelijk krijgen. • Autisten leven steeds in het nu, voor hen bestaat er geen gisteren, vandaag of morgen. • Om tot rust te komen hebben autistische mensen nood aan een vast weekmenu en vaste maaltijdmomenten. Elke variatie daarop kan leiden tot een meltdown. • Twee keer per dag vier vierkantjes pure zwarte chocolade kan het autisme verzachten bij autistische personen die sterk vasthangen aan routines. • Mensen met autisme kunnen geen handicap hebben, ze zijn gewoon anders. • Mensen met autisme herken je aan hun zwijgzaamheid, als je met een autist praat is er iets anders aan de hand dan autisme. • Autisme kan na de pensioengerechtigde leeftijd niet meer vastgesteld worden. • Autisten hebben het oordeelsvermogen van een jong kind. Als het hen niet aanstaat is er geen land mee te bezeilen. • Mensen met autisme kunnen niets aan hun autisme doen, ze dragen genetisch het gevolg van moreel wangedrag van vorige generaties in hun familie. • Autistische personen leven per definitie waarachtig, puur en meer in de waarheid. • Autisten moeten in werk, woonst en vrijetijdsbesteding beschermd worden tegen hun sociale naïviteit en het moderne consumentisme. • Mensen met autisme zijn ethische wezens, en kunnen anderen objectief zeggen hoe het is juist te leven. • Mensen met autisme hebben als een van de enige menselijke typologieën een individualiteit (autonoom denken, handelen, voelen) • Het is per definitie onmogelijk om zichzelf autist of autistisch te noemen. • Autisme is een vorm van lijden dat kan verlicht worden met doorgedreven gedragsmatige oefeningen waaraan het hele gezin deelneemt. • Uitleggen wat autisme is aan autisten is water naar zee dragen, ze lijken het te verstaan maar kunnen het niet begrijpen. • Autisten zijn uitsluitend met zichzelf bezig, en worden het liefst met rust gelaten. • Sluit een autist op in een aangepaste ruimte vol met zijn preoccupaties en noden en je zal zien dat het autisme verdwijnt als sneeuw voor de zon. • De aspergervariant van autisme is in niets vergelijkbaar met autisme, en is de voorloper van een beschaving die de aarde zal redden van de ondergang. • Autistische mensen van nu zijn de nazaten van generaties excentrieke maar succesvolle kunstenaars, creatieve geesten en wetenschappers. • Een goed afgestemd dieet van speciale, autisme compatibele en traag gekweekte voeding (zonder bewaarmiddelen, zoals de meeste E-codes) kan autisme voor het 18e levensjaar verzachten. • Autisten zijn meesters in het vinden van uitwegen in onmogelijke situaties, maar in het bijzonder in het ontsnappen aan hun plichten • Het beste leven en werken autisten met andere autisten, ze verstaan elkaar immers door hun ongewone logica.

Als autismewatcher vind ik alles wat er over (mensen met) autisme wordt geschreven, verteld en getoond interessant. Ook, en misschien zelfs nog het meest, wat er net niet gezegd wordt, en de manier waarop thema’s en ervaringen omzeild worden. Ook de taboe’s, de foute en stereotiepe beelden, de polariserende getuigenissen (van autisme als verschrikkelijke ziekte of van autisme als redding van de beschaving). Zowel van mensen die alles denken te weten over autisme, als van mensen die vinden dat iedereen naar hen moet luisteren omdat ze zelf autist zijn. Of autisme hebben, of autistisch zijn, of gewoon anders zijn.

Als autismewatcher zie ik vooral wrijvingen in de beeldvorming over autisme. Ik stuit op goede journalistiek maar evengoed op interviews die lezen als een wedstrijd touwtrekken, tussen journalist, geïnterviewde persoon met autisme, eindredactie en de omgeving die de geïnterviewde beinvloedt. Ik lees stukken met interviews met autistische mensen die zonder veel nadenken een journalist hebben gebeld om hun gal te spuwen, zonder stil te staan dat wat geprint staat blijft meegaan op sociale media.

Sommige van deze stukken zijn best voorspelbaar. De persoon in kwestie ontkent niet dat zijn of haar autisme een belemmering vormt in het dagelijks leven, maar dat dit komt door de omgeving of de samenleving eerder dan hoe h/zij ermee omgaat.

Een passage over het onrecht dat ‘wij, autisten’ wordt aangedaan, mag niet ontbreken. Kort door de bocht komt dat neer op : ‘wij offeren onze gezondheid op om het neurotypische mensen, met hun bedenkelijke normen en waarden, gemakkelijk te maken, verleren onze empathie, om vervolgens uit de boot te vallen’. Een logisch vervolg daarop is : “Ik heb moeten afhaken, niet omdat ik het niveau niet aankon, maar om het systeem niet aangepast was en ik geen kansen kreeg.” De afsluiter luidt dan vaak “Laten we veranderen wat ons, autisten, de mogelijkheid geeft om aanpassingen te krijgen die ons de kans geeft om hetzelfde maatschappelijk succes te ervaren als anderen”.

Toch is er ook goed nieuws. Er is ook beeldvorming die nuanceert en recht doet aan hoe verschillend autistische mensen zijn, en hoe naast autisme zoveel meer invloeden bepalen hoe hun leven verloopt. Waarin ‘zo zou ik het graag hebben’ zowel als ‘zo ben ik op dit moment’ (en ik greep de kansen die voor mij waren) aan bod komen. Als autismewatcher zie ik ook vaak beeldvorming die aandacht heeft voor de archipel die de autismegemeenschap is, een rijke verzameling aan verschillende eilanden die met elkaar in min of meerdere mate verbonden zijn, met elk hun eigen positieve en kleinere kantjes. Het kan er dus alleen op verbeteren, en daar wil ik als autismewatcher graag mijn steentje aan blijven bijdragen.