Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
De tien van Grace – tien aantekeningen van een meisje met autisme over wat ze van de wereld weet. Vrij vertaald van The State of Grace van Rachael Lucas, een mooie Engelstalige roman rond Grace, die af en toe denkt : “Soms lijkt het of iedereen de regels in dit leven overhandigd heeft gekregen en de mijne ergens verloren zijn geraakt”. Eigen vrije vertaling.
Kan je weten of je een goede beslissing neemt? Het is niet meteen een vraag waar ik dagelijks bewust mee bezig ben. Toch sluimert ze regelmatig in mijn achterhoofd. Zeker bij een moeilijke keuze of een knoop van formaat die ik moet doorhakken. In deze blog probeer ik mijn ervaringen erover te verwoorden en een antwoord te omschrijven.
Franky (25) stelt me volgende vraag via het formulier op mijn blog. “Op televisie volg ik een rubriek in een programma waarin een man elke week op Wikipedia iets schrijft wat nog niet eerder beschreven is. Het lijkt me leuk ook zoiets te doen. Ik las op je blog dat je daar een hele tijd actief ben geweest. Heb je tips voor mij?” In deze blog probeer ik Franky 8 tips te geven over hoe hij het best zijn eerste stappen kan zetten op Wikipedia.
Een poging tot samenvatten van ‘Autisme in veelvoud’, het proefschrift van dr. Leni van Goidsenhoven (Katholieke Universiteit Leuven, onderzoeksgroep Algemene Literatuurwetenschap en Culturele Studies), waarin onder andereTistje, deze blog, wordt besproken als een illustratie van life writing in de digitale omgeving.
Onlangs kreeg ik een mailtje van de mensen van het Amsterdamse bedrijf Pulse Media Online (van o.a. Mijn Gezondheidsgids) om een kort interview af te nemen. Het werd een mailinterview over verleden en toekomst, behandeling en (on)begrip, de impact van mijn autisme vroeger en nu … in acht vragen. Aan u om de vragen (die van journaliste Iris) en de antwoorden (van mij) te lezen.
Enkele dagen terug stuurt Lente (19) me een berichtje: “Beste Tistje, ik ben al een tijdje bezig met de gedachte om een blog rond autisme te maken. Mijn thuisbegeleidster heeft mij naar u doorverwezen. Ze zegt dat u daar sterker in bent dan zij. Misschien hebt u voor mij enkele tips. Liefst niet te moeilijk, het is niet omdat ik autisme heb dat ik alles weet van internet en computers hé.” In deze blog heb ik geprobeerd mijn ervaring tot nu toe in tien tips te verwoorden, die hopelijk ook andere mensen kunnen inspireren.
Of er medicatie bestaat voor autisme, vroeg een vrouw (met autisme, liet ze weten) me enkele dagen geleden via het formulier op deze blog. Het is een vraag die ik wel meer krijg, en die ik om allerlei redenen meestal niet of heel beknopt beantwoord. Niet zozeer omdat ik geen arts ben of geen verstand zou hebben van medicatie. Welnee, ik ben zo terughoudend omdat ik het zoiets persoonlijk vind, dat mijn antwoord alleen maar (nog meer) verwarring zou kunnen zaaien. Of dat mijn woorden uiteindelijk zouden kunnen leiden tot een (potentieel) gevaarlijke situatie. In deze blog probeer ik er toch op in te gaan zonder zo’n situatie uit te lokken.
Tistje 