Als het A-woord valt, reageren mensen behoorlijk vreemd, en vragen me ‘in één zin’ uit te leggen ‘wat dat autisme dat in de media blijft terugkomen nu precies inhoudt’. Hoe ik met die vraag, met die reacties omga probeer ik in deze blog in 351 woorden uiteen te zetten.
Kamran Nazeer in zijn boek ‘Daar komen de gekken’ (De Arbeiderspers, 2007) over de vooroordelen die bestaan over (mensen met) autisme en wat volgens hem het verschil maakt als het gaat om autisme ‘verlichten’.
Commentaar op het artikel verschenen op Bionews van Kristien Hens (UA) & Leni Van Goidsenhoven (KUL), leden van het Autism Ethics Network, met als titel ‘Autism, genetics and epigenetics: why the lived experience matters in research’, waarin ik het belang van het betrekken van ervaring van mensen met autisme onderschrijf, en een aantal bijkomende vragen stel over het gebrek aan diversiteit in het onderzoek, en de relevantie van de resultaten zonder participatie van verschillende mensen met autisme en hun bevoorrechtte communicatoren (vertrouwenspersonen in de omgeving).
Een hele tijd terug was ik verhinderd om verder te doen. Door allerlei hindernissen. Het was een vreemde ervaring. Er stond van alles in de weg. Of dat dacht ik toch. Want zonet snapte ik dat het in die tijd andersom was. Dat ik in de weg stond van alles. Hierna probeer ik uit te leggen hoe ik daartoe kwam, en welke tips en invloeden van anderen wel of net niet hebben geholpen. Voor de ongeduldige lezers onder u: het was een beeldinterview met een meervoudig getalenteerde (en begaafde) schilder met autisme die me weer op weg hielp. Voor de generaliserende lezers onder u : nee, dit helpt bijlange niet bij alle mensen, met of zonder autisme, en dat het helpt bij mij is misschien zelfs een contra-indicatie op succes.
Doorgaans wordt verwacht dat mensen met autisme hun communicatiestijl aanpassen. Dat getuigt echter van weinig respect tegenover welke inspanningen ze al doen in het dagelijks leven. In een gelijkwaardig gesprek komt respect steeds van twee kanten. Daarom maakte de Vlaamse Vereniging Autisme een mooi vormgegeven flyer met 10 autismevriendelijke communicatietips. Deze tips werk ik hierna uit vanuit mijn eigen beleving.
Onlangs kreeg ik een mailtje van Diane, psychiatrisch hulpverlener van mensen met autisme die een handicap hebben. Ze merkt dat veel mensen met autisme het moeilijk hebben met zichzelf en het hebben van beperkingen. Terwijl iedereen die heeft, volgens haar, hoewel mensen met autisme daar vaak minder zicht op hebben, en er dan ook vaker tegenaan botsen. Ze vraagt zich af in welke mate ik mijn handicap ervaar en in welke mate niet, en of er situaties zijn waarin ik helemaal geen noemenswaardige beperkingen ervaar. In deze blog probeer ik er genuanceerd op te reageren en te beschrijven hoe ik mijn handicap ervaar.
Een monoloog van een autismecriticus – opgebouwd uit enkele reacties van mensen op mijn blog en getuigenissen, en gesprekken met mensen uit mijn omgeving, die het autisme en wat ik doe relativeren.
Wat ik het eerst doe als ik net ben verhuisd? Niet checken of ik wifi-bereik heb, of dat de verwarming werkt, het licht niet te fel is, of er in de buurt een snackbar is. Wat ik wel doe, is net als een kat die net is verhuisd, waar dit artikel over gaat.
Tistje 