Monoloog van een autismecriticus

monoloog

Mag ik jou iets zeggen? Het moet me van het hart, en ik heb al een tijdje zitten zoeken naar de juiste woorden. Kijk, het zit zo. Je zou het niet zeggen van jou. Laat staan dat je het zou zien. Er is niets aan jou dat mij eraan doet denken, dat past bij mijn beeld van wat autisme is.

Echt waar, misschien wordt het tijd eens in te zien dat het allemaal niet zo is wat je gezegd wordt. Dat het maar een glijmiddel was om weer in de samenleving te komen. En dat is wonderwel gelukt. Maar om in een hokje te passen, waar je eigenlijk niet thuis hoort, zo kan je toch niet oud worden?

Vergelijk jezelf bijvoorbeeld eens met mensen met autisme van type 9, van type 1, type 3 of type 2 … dan merk je toch dat er een wezenlijk groot verschil is. Zulke mensen zijn immers niet te benaderen. Laat staan te verstaan.

Laat staan dat ze in staat zouden zijn om te leren hoe het moet. Hoe te benaderen hoe het hoort te zijn, mee te kunnen met de anderen.  Zodat ze toch minstens een variatie kunnen bereiken. Zodat ons begrip hen kan bereiken. Zodat ze op een golflengte komen waar onze hersenen aan kunnen, hen kunnen vatten.

Wij, daarentegen, kunnen elkaar vatten, bereiken, verstaan. Dat is met hen niet het geval. Van hen kan je werkelijk zeggen: dat zijn autisten.  Met hen kan je niet samen leven, nauwelijks praten of lachen. Met jou wel. Als je dat tenminste wil natuurlijk. En dat is lang niet duidelijk. Je bent immers zo mysterieus, onpeilbaar en vol van misverstanden. Het is niet duidelijk of je erom doet als je weer eens iets letterlijk hebt verstaan of niet lijkt te snappen wat een ander doormaakt.

Van buitenaf bezien kan je immers zoveel aan. Zolang er maar aan de juiste randvoorwaarden zijn voldaan, en je de gepaste ondersteuning krijgt in de gepaste context.

Akkoord, dat gaat niet vanzelf, maar heeft iemand ooit gezegd dat het bij anderen vanzelf gaat? Iedereen heeft wel wat voor, en elk verstandig mens weet dat het geen leven geen lolletje is. Je moest maar eens meer je best doen, en werkelijk snappen waar het over gaat in het echte leven.

Maar je praat over problemen, ervaringen, sensaties, routines en reacties die niemand je zou toeschrijven. Over moeite met wat je anders moeiteloos afgaat. Terwijl je alles kan wat je hoort te kunnen.

Ook al hangt er continu een zweem van mysterie om je heen. Zo nu en dan duiken er mistbanken op in gesprekken met jou. Je lijkt op bepaalde ogenblikken in raadsels te spreken en we raken elkaar kwijt in een spinnenweb van bizarre logica. Want je mag dan wel goed zijn in het oplijsten en sjablonen uitvoeren, je blijft een solozeiler, een cavalier seul, een Einzelgänger.

Het wordt dus tijd dat je eens iets anders gaat doen. Dat je andere kringen opzoekt. Schrijf eens iets wat de mensen aan het lachen brengt.

De mensen hebben troost nodig. Zeker als ze met een autistisch kind samen leven. Je moet hen echt helpen. Niet door over je eigen ervaringen te vertellen, maar door hen praktische handvatten te bieden.  Door hen tips te geven om de ADL-vaardigheden van hun kinderen te vergroten. Geef hen advies hoe ze een zo groot mogelijk ondersteuningsbudget kunnen bemachtigen. Probeer hen aan het lachen te brengen of stimuleer hun ventilatie, dat ze eens goed hun hart kunnen luchten. Laat ze desnoods huilen, dat kan deugd doen.

Stel hen voor om met hun autist op stap te gaan. Dat die eens buitenkomt. Dat zij eens buiten komen. Zodat ze niet vervreemden, de vervreemding is het ergst van ouders en partners van mensen met autisme. Ze willen niets liever dat de stilte thuis verbroken wordt.

Stel hen voor dat je met hun autist een ijsje gaat eten, een wandeling gaat maken in het bos, misschien naar een film gaat die autisten graag zien, een Harry Potter of een of andere horror film. Speel met hen een namiddag op de tablet.

Maar doe iets … doe iets wat anderen verstaan en wat hen sterker maakt. Geen mens die een boodschap heeft aan talenten, inclusie of empowerment, of waar je ook over spreekt of schrijft. Ga dus een andere weg op, het is nog lang niet te laat. De meeste mensen doen het voortdurend.

17 Comments »

  1. Leuk geschreven.
    Mijn reactie is dat je je gewoon hersensspinsels niet hoeft te forceren om nieuwe dingen te creëren. Iedereen is op zijn manier ‘anders’, dat op zich maakt al dat als je over andere dingen schrijven gaat er nieuwe critici bij komen kijken, lezen en beoordelen. Wat toch moeilijker lijkt om mee te discussiëren omdat het juist de omkadering van je ‘anders-zijn’ moet verstoppen en je hierin alleen maar veel energie verliest. Tenzij jij zelf als doel die verandering wilt verwezenlijken. 😉
    Hoe dan ook -> Keep writing

  2. Wat wil de schrijver met dit stuk. Advocaat van de duivel spelen. Of meent hij/ zij echt wat ie schrijft. Ben ik te autistisch om het te snappen? Of pprobeert iemand hier werkelijk ons,autisten, ervan te overtuigen iets anders te gaan doen en op te houden met het geneuzel. Ik voel me, als autist, aangesproken en ontzettend in de zeik gezet en niet serieus genomen. Terwijl ik zoveel mogelijk niet gebruik probeer te maken van het etiket autisme, voel ik me hier genoodzaakt om uiting te geven aan walging. Misschien is een beetje respect graag en, zoals herhaaldelijk is beschreven, wat meer proberen je te verdiepen in die ‘lamlendige zeurautist’, zou op zijn plaats zijn in plaats van autisten zo de pedant de les te lezen. Bah.
    Of zit ik er nu helemaal naast? Heb ik het verkeerd begrepen?

    • Zoals in de samenvatting van dit artikel staat, is dit vooral een collage van allerlei dingen die ik (en blijkbaar ook u en anderen) krijg te horen, als ik iets zeg dat met autisme, met mijn autisme of met berichtgeving over anderen met autisme heeft te maken.
      Het is niet geschreven in de eerste persoon enkelvoud (de ik-persoon) en dus niet mijn mening.

      • O jee, ik heb het er weer te snel uitgegooid. Ik heb de inleidende tekst/ samenvatting maar half gelezen of misschien helemaal wel gelezen maar niet goed geinterpreteerd. Ik snap het nu. Neemt niet weg dat ik het zo confronterend vind. Juist al dat soort opmerkingen op een rijtje maken me razend. Ik ben er allergisch voor. Sorry voor mijn verontwaardiging en overgevoelige reactie. Het is in ieder geval behoorlijk raak!

  3. O ja, weetje wat? Als je het allemaal zo goed weet, doe je het toch lekker zelf?
    Alles wat je beschrijft wat die ‘echte’ autisten nodig zouden hebben, kan iedereen wel gebruiken. Dus verander de wereld en begin bij jezelf.

    • Ik realiseer me nu dat ik iets te snel conclusies heb getrokken en niet goed de inleidende tekst heb gelezen/ begrepen. Vandaar deze nog opgewonden, boze reactie. Het is een heel treurig reakistisch stuk, dat is een feit.

  4. Hoe vaak heb ik het zelf wel niet gehoord, het kwam altijd neer op:”Als je jezelf nou eens veranderd.”. Nou, dat heb ik geprobeerd en dat was alles behalve een succes. Camouflage begon ik dat te noemen. Net doen alsof… En opeens was er voor de omgeving niets meer aan de hand en kwamen de opmerkingen dat ik het goed “deed” alsof ik een klein kind was. Dat ik van binnen helemaal kapot ging, dat zagen ze dan weer niet.

    “De meeste mensen doen het voortdurend.”

    En de laatste zin vat het helemaal samen. Continue denken mensen dat ze weten wat autisme is. En meestal als je doorvraagt dan kom je uit op vooroordelen en kunnen ze alleen de oppervlakkige kenmerken van de “echte” autist benoemen. Typ voor de grap maar eens “autisten zijn” in google.com in. En wat krijg je? “Autisten zijn irritant”,”Autisten zijn gevaarlijk”, “Autisten zijn dom”, “Autisten zijn gek”. Als je dan nog niet inziet dat het leeuwendeel van de mensen autisme alleen als gedragsstoornis zien dan ben je reddeloos verloren.

    Maar op een gegeven ogenblik werd ik het zat. En op een bepaald ogenblik dat ik gefrustreerd was door het continue pushen heb ik aan diegene gevraagd, nadat ik voor de zoveelste keer te horen kreeg dat ik kon veranderen, wat heb jij onlangs veranderd? Nou, ik heb die vraag vaker gesteld en er is bijna nooit iemand geweest die daadwerkelijk iets veranderd had uit zichzelf.

    Dus als iemand voortaan tegen mij zegt:”De meeste mensen doen het voortdurend.”, dan moet ik moeite doen om mijn lach in te houden. Maar hij of zij krijgt wel de opmerking:”Goh, en dan krijg ik het stempel naïef, wat ben jij dan wel niet?”.

    Overigens heeft deze instelling mijn agenda behoorlijk leeg gemaakt. Maar weet je wat? Ik ben er wel blij mee, lekker rustig mijn eigen ding doen in plaats van gepusht te worden. Het aantal schijnheiligen en hypocrieten is ook aanzienlijk afgenomen, en ook al heb ik dan een kleine vriendengroep, het zijn wel echte vrienden.

  5. Het is heel treffend geschreven. Ik leer er als niet-autist van. Waar ik mezelf op betrap in het verleden dingen gezegd te hebben tegen een autistisch familielid, komt in deze colomn ter sprake.
    Dank Sam dat je anderen leert hoe het niet moet!

  6. hoe moe ben ik niet van altijd weer me in te spannen om te doen zoals een ander wil dat ik doe
    hoe moe ben ik niet van altijd weer mijn woorden en gedragingen te wikken en te wegen om er zeker van te zijn dat ze ‘in het plaatje passen’
    hoe moe ben ik niet voortdurend op mijn qui vive te moeten zijn voor een ander
    hoe moe ben ik niet als ik iets verwezenlijk dat er echt toe doet, er geen erkenning voor te krijgen
    hoe moe ben ik niet mijn ideeën tot verbeteringen afgewimpeld te zien, om ze dan jaren jaren ingevoerd te zien, uiteraard zonder er enige erkenning voor te krijgen
    hoe moe ben ik niet in deze wereld van schijnheiligheid te moeten functioneren

    • Zo is het Geert, letterlijk doodmoe. Altijd maar aanpassen je hele leven lang en dan ook nog die domme (onwetende) opmerkingen te moeten aanhoren. Maar wij zijn niet zielig. Wij zijn alleen maar autistisch en nog vele dingen meer als intelligent, aardig, lief, vriendelijk, soms ongeduldig,humeurig en ga zo maar door, kortom niets menselijks is ons vreemd. Piet van Velzen

  7. Geert, waarom zou jij je altijd naar anderen moeten schikken? Blijf jezelf en doe dingen die jij leuk vindt! Heb vertrouwen dat je zelf je leven leuk kan maken.

    • Beste Weam,
      Dat is nu net het probleem: dingen doen die ikzelf leuk vind en tegelijk niet nagekeken worden als een zonderling. Waarschijnlijk zou iemand met een ASS een zonderling moeten zijn, die liefst (in zichzelf) loopt te zingen, zodat een ander het niet hoort, niemand voor de voeten loopt, en ook altijd de kaas van tussen brood laat eten, nog voor die op zijn boterham ligt. Iemand met ASS mag geen andere verzuchting hebben dan slaaf te zijn van een ander, en die ander met de pluimen zien lopen van de pauw die hij geschoten heeft. Zo frusterend. ASS is een stoornis, dus moet die gestoorde liefst niet teveel noten op zijn zang hebben…

      • Beste Geert, ik ben het niet eens met jouw visie!
        Ieder mens, of je ass hebt of niet worstelt in jonge jaren met zijn/haar zelfbeeld. Ik ben zelf nu een dagje ouder en heb lak aan mensen die ik moet behagen! Die tijd is voor mij gepasseerd! Ik raad ieder aan blijf jezelf, doe wat jij leuk vind! Als mensen daardoor gekwetst zijn, is dat hun probleeem, niet jouw probleem! Als je het los kan laten anderen een plezier te doen, dan zal dat voor jouw een stuk aangenamer worden. En dan kan je je energie stoppen in zaken/interesses die jou interesseren!
        Heel veel succes met je zoektocht!

  8. Dit is een tekst waarop ik heel impulsief wou reageren, maar het uiteindelijk een paar dagen heb laten bezinken. Ik zit nog steeds in de fase tussen “sterk vermoeden” en “diagnose”, maar nu al herken ik alles wat je beschrijft.
    Alle moeite die ik doe om voldoen aan de verwachtingen met de vermoeidheid die er bij hoort.
    Zo dikwijls te horen krijgen dat een ander het ook moeilijk heeft, dat ik best normaal ben, dat als ik autist zou zijn het dan toch maar een milde vorm is.
    Het onvermogen om het duidelijk uitgelegd te krijgen, maar evengoed het onvermogen tot begrip van de luisterende partij. Ik zeg hier bewust “onvermogen”, want iemand die mijn hoofd niet heeft, kan nooit 100% begrijpen hoe ik het leven ervaar….

    Nu al herkenbaar en pijnlijk treffend geschreven en het maakt me ook wat bang voor wat me nog te wachten staat….

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s