In de jaren zestig begon de Duitse onderzoekster Uta Frith in Londen te werken met kinderen die door de maatschappij nauwelijks werden begrepen. Veel psychiaters dachten toen nog dat autisme werd veroorzaakt door zogenaamde koude moeders.

Frith en haar begeleiders op het Institute of Psychiatry zagen dat anders. Zij zagen autistische kinderen niet als een gebrekkige versie van gewone kinderen, maar als mensen met een eigen manier van denken. Vandaag klinkt dat vanzelfsprekend. Toen was dat nieuw.

Zestig jaar later schrijft dezelfde onderzoekster dat de categorie die ze mee heeft opgebouwd, uit elkaar valt.

Ik voel steeds meer druk om echt over dit probleem na te denken.
— Uta Frith in TES Magazine, maart 2026 (mijn vertaling)

Twee poppen en een knikker

In 1985 publiceerde Frith haar bekendste onderzoek: de Sally-Anne-test. Twee poppen, een knikker, en de vaststelling dat autistische kinderen er vaak moeite mee hebben zich voor te stellen wat een ander weet. Om dat te kunnen, moet je twee dingen tegelijk vasthouden: de werkelijkheid, en het beeld dat iemand anders van die werkelijkheid heeft.

Een detail is geen tekort

In 1989 stelde ze in Autism: Explaining the Enigma dat autistisch denken zich kenmerkt door een voorkeur voor details. Samen met Francesca Happé herschreef ze dat later: geen onvermogen om het geheel te zien, maar een denkstijl. Frith bouwde bruggen. Zonder haar werk zou je van genen rechtstreeks naar gedrag springen, met de psychologie als gat ertussen.

Vierenveertig keer zoveel

Vanaf ongeveer 2020 begon ze openlijk te twijfelen aan de hedendaagse diagnose. In augustus 2026 schreef ze in Psychological Medicine dat de criteria zo ver zijn opgerekt dat de klinische betekenis verdund raakt.

De cijfers zijn duidelijk. In de eerste bevolkingsstudie, in Middlesex (Groot-Brittannië) 1966, kwam autisme voor bij 4 op de 10.000 kinderen. Recent Brits onderzoek onder alle schoolkinderen komt uit op 1 op 57. Een factor 44.

De stijging is bovendien ongelijk verdeeld. Ze zit bij mensen die hun diagnose ná de kindertijd krijgen, en dan vooral bij bepaalde groepen meisjes en vrouwen. Tegelijk kromp het aandeel autistische mensen met een verstandelijke beperking in een Zweedse bevolkingsstudie van 55,8 procent van alle diagnoses in 2001 naar 6,7 procent in 2020. De groei zit dus precies in dat deel van het spectrum waar een verstandelijke beperking zelden voorkomt.

Cultuur als motor

Frith zoekt de verklaring vooral buiten de diagnosecriteria, zichtbare symptomen en het oordeel van hulpverleners. De oprechte wens om niemand uit te sluiten heeft de criteria stap voor stap ruimer gemaakt; elke nieuwe DSM verlaagde volgens haar de drempel.

Daar komt bij wat de filosoof Ian Hacking een lus noemde: wat autistische mensen vanuit eigen reflectie (vanuit welke drijfveer dan ook) schrijven en online tonen, sijpelt door in handboeken en vragenlijsten, die op hun beurt weer bepalen hoe mensen zichzelf herkennen. De classificatie is de oorspronkelijke bedoeling ontsnapt.

Ze noemt ook sociale ‘besmetting’ (het olievlekeffect), en ze is daar zorgvuldig in: gedrag overnemen dat online wordt voorgedaan is volgens haar geen aanstellerij, maar een manier om bij de groep te horen. Wat ze problematisch vindt, is dat de uitkomst van dat proces vervolgens een medische diagnose (vaak alleen een categorie of classificatie) krijgt.

Ze waarschuwt daarnaast voor te veel vertrouwen op zelfrapportage alleen. Ervaringskennis is waardevol om iemands perspectief te begrijpen, maar als diagnostiek daarop alleen steunt, wordt gewone menselijke variatie makkelijk als aandoening gelezen. Een goed evenwicht tussen opleidingskennis, praktijkkennis en ervaringskennis zou daartegen een goede buffer zijn.

Tegenwoordig bepalen mensen die zichzelf verbaal vloeiend kunnen beschrijven (zonder veel opleiding of praktijk in diagnostiek of behandeling) bepalen zo het beeld (in eenzijdige richting). Mensen met een verstandelijke beperking en mensen die weinig of niet spreken vallen per definitie buiten dat verhaal, en lijken zo onterecht uitgeveegd te raken.

Als iedereen zich aanpast, wat is maskeren dan?

Haar scherpste en terechte punt gaat over maskeren. Frith onderscheidt compenseren, waarbij iemand expliciete regels leert voor wat anderen intuïtief doen, van maskeren, waarbij iemand problemen verbergt om niet op te vallen.

Ik vraag me vaak af of het begrip maskeren de sluizen heeft geopend.
— Uta Frith, Psychological Medicine, augustus 2026 (mijn vertaling)

Ze wijst op de zin in de DSM-5 die toestaat dat kenmerken pas zichtbaar worden wanneer de sociale eisen te hoog worden, of verborgen blijven door aangeleerde strategieën. Als maskeren de volledige afwezigheid van kenmerken kan verklaren, zakt de drempel in theorie tot nul. En het onderscheid met het gewone indrukmanagement die iedereen doet, hangt dan volledig aan één ding: het eigen verslag van ongemak en uitputting. Dat de impact zou verschillen mag dan wel de indruk zijn van sommigen, er zijn evengoed mensen die het andersom ervaren.

Bovendien komen uitputting, meltdown en burn-out volgens Frith ook bij tientallen andere aandoeningen voor (ook al hebben die geen eigen naam, zoals autistische burnout). En dan zwijg ik nog over de autistische mensen die beweren dat kunnen maskeren en compenseren en burn-out-ervaren autistisch zijn per definitie zou uitsluiten.

Waarom een naam beter troost dan een uitleg

Volwassenen die een diagnose krijgen, melden vaak (niet altijd) een sterk positief effect. Die autismediagnose zou een leven van worstelen verklaren, maar het haalt vooral de schuld weg. Nu is het de schuld van de anderen, de omgeving of de samenlevingsstructuren. Frith noemt dat opmerkelijk: de diagnose werkt therapeutisch zonder dat er behandeling aan te pas komt. Ik kan het mij van andere diagnoses die ik heb ook niet meteen voorstellen.

Haar verklaring voor dat fenomeen is essentialisme, een denkneiging die al bij jonge kinderen zit. In experimenten reageren mensen veel sterker op een categorienaam dan op een vage persoonlijkheidsbeschrijving. Een naam voelt als een echte, gedeelde oorzaak. Ik zie het op sociale media waar de meeste berichten vrijwel alle autistische kenmerken onderuit halen (niets te maken met autisme) maar de autismediagnose zelf heilig verklaren.

Dat verklaart volgens Uta Frith in elk geval waarom mensen na een zelfdiagnose alsnog naar een arts stappen: pas dan voelt de verklaring objectief. Mensen willen liever de naam autisme horen dan een uitleg van hun eigenschappen. Wie zichzelf diagnosticeert, is dus van binnen meestal een en al twijfel.

Twee groepen, twee genetische signaturen

Dan komt haar voorstel: knip het spectrum in twee.

Het sterkste argument hiervoor komt uit een studie in Nature (2025), die mensen met een diagnose in de kindertijd vergeleek met mensen die er later een kregen. De verschillen zaten niet alleen in gedrag maar ook in de genetische profielen.

Bij de vroege groep hingen die samen met sociale en communicatieve kenmerken en met herhalend gedrag. Bij de late groep eerder met ADHD, depressie en posttraumatische stress. De auteurs benadrukken dat de late variant niet gewoon de vroege variant plus wat psychische klachten is.

Een Zweedse geboortecohortstudie bij bijna drie miljoen mensen vond iets vergelijkbaars. Bij diagnoses voor het vijftiende jaar blijft de bekende verhouding van drie jongens op één meisje overeind. Ná die leeftijd nadert ze één op één.

Door de groep te splitsen kan de hulp beter aansluiten. De laat gediagnosticeerde groep heeft volgens Frith gerichte hulp nodig voor prikkelproblemen, somberheid en het opbouwen van weerbaarheid tegen sociale stress. De vroeg gediagnosticeerde groep heeft baat bij de klassieke vormen van ondersteuning. Ze voegt er iets aan toe dat weinig geciteerd wordt: een splitsing zou ook de toenemende verwaarlozing tegengaan van wie de meest ingrijpende beperkingen heeft.

Kunnen bijkomende diagnoses de boel bij elkaar houden?

Wie het autismespectrum heel wil houden, wijst vaak naar wat autistische mensen wél delen: ze hebben er bijna allemaal iets bij. In een Zweedse bevolkingsstudie had meer dan de helft er vier of meer. In de Amerikaanse SPARK-databank met meer dan 150.000 gevallen had 74 procent er minstens één.

Frith denkt niet dat je daarmee één samenhangend spectrum overhoudt, en haar reden versterkt haar hele betoog: die bijkomende aandoeningen zijn ongelijk verdeeld. Verstandelijke beperking en taalachterstand zitten bij wie als kind een diagnose kreeg. Angst en stemmingsklachten zitten veel vaker bij wie die pas als volwassene kreeg, en dat verband is sterker bij vrouwen. Wat bedoeld was als cement van het spectrum, tekent de breuklijn scherper.

Wat er terugkwam: vier lijnen van verzet

De reacties waren fel en kwamen uit veel hoeken. De meeste online reacties waren op de persoon gericht en zelden inhoudelijk. Organisaties zoals de National Autistic Society reageerden vooral op het politieke deel, de overdiagnose (te maken met financiële middelen). Anderen kloegen vreemd genoeg dat ze niet betrokken waren en geen weerwoord kregen.

Wie de argumenten uit elkaar haalt, ziet vier lijnen die elkaar soms ronduit tegenspreken.

De eerste gaat over macht: wie mag bepalen wat autisme is? Het ging over de architect die het gebouw de schuld geeft, over kennis die wordt afgenomen van wie ze uit ervaring heeft, en over een classificatie die volgens sommigen nooit voor hen bedoeld was maar die ze zich toch hebben toegeëigend. De tweede lijn is defensief en gaat over overleven: de angst opnieuw niet geloofd te worden, te horen dat je niet bestaat, en ondersteuning te verliezen. De derde is inhoudelijk het sterkst en gaat over maskeren.

De bewering dat maskeren geen wetenschappelijke basis heeft, weerspiegelt niet de geleefde werkelijkheid van veel autistische mensen.
— Warren Horkan, april 2026 (mijn vertaling)

Er is inderdaad onderzoek dat maskeren koppelt aan angst, somberheid en suïcidaliteit. Ook Friths twijfel bij prikkelaanpassingen op school, zoals gehoorbescherming (koptelefoons) en aangepaste verlichting, kreeg veel tegenwind. De vierde lijn is indelingsvrees: subtypes zouden een poort worden waar laat gediagnosticeerde, sterk maskerende vrouwen niet meer door raken.

Opvallend is dat een deel van haar analyse bijval kreeg van wie het verder oneens is met haar. Simon Baron-Cohen ging op Radio 4 mee met de vaststelling zelf.

De term ‘autisme’ is veel te breed.
— Simon Baron-Cohen, BBC Radio 4, maart 2026 (mijn vertaling)

Hij verdedigde wel het woord spectrum, ooit bedacht door Lorna Wing, omdat het eraan herinnert dat er onderlinge zoveel verschillen zijn.

Een tegenwerping van een andere orde was dat het spectrum niet te breed maar te plat is geworden. Het probleem is volgens die groep niet de insluiting, maar het samenvallen van verschillende profielen in één categorie sinds de DSM-5.

De kritiek van binnenuit

De scherpste kritiek op de activisten kwam ook van binnenuit.

Autistische auteurs betogen al jaren dat de onlinebeweging draait rond één smal archetype, de welbespraakte, hoogopgeleide persoon, en dat wie niet spreekt, meervoudig beperkt is of anderszins minder verkoopbaar, uit dat beeld wordt geschreven ten voordele van merkvriendelijke verhalen. Dat is precies Friths punt over wie het beeld bepaalt, uitgesproken door mensen die haar voor de rest bestrijden.

Ook over de kwaliteit van het bewijs klinken harde geluiden uit het kamp dat Frith verder tegenspreekt.

Er is geen enkel ander gebied in de geneeskunde dat de lage standaarden zou aanvaarden die wij hier aanvaarden.
— Andrew Whitehouse, geciteerd op Thinking Person’s Guide to Autism (mijn vertaling)

En dan het meest veelzeggende detail: een podcasthost die Frith uitnodigde, werd niet aangevallen om wat hij zei, maar omdat hij haar een microfoon gaf.

Geen enkele onderzoeker verdient het gekruisigd te worden omdat ze vragen stelt.
— Psychology Today, maart 2026 (mijn vertaling)

Tot slot … waar het eigenlijk voor gaat volgens mij

Er is een verleiding om dit te lezen als een val: de grote onderzoeker die zich op het eind tegen haar eigen mensen keert. Er is ook een verleiding om het te lezen als moed: de oude wijze die eindelijk zegt wat niemand durft.

Beide lezingen zijn naast de kwestie. Frith heeft haar hele loopbaan gedaan wat ze nu doet, namelijk categorieën opensnijden om te zien of er iets in zit. Ze deed het met de mythe van de koude moeder, met de vergeten arts, met haar eigen theorie over centrale samenhang, met de drie kenmerken, met haar eigen vakgebied. Nu doet ze het met de diagnose.

Het verschil is dat die diagnose geen laboratoriumbegrip meer is. Autisme zit in schooldossiers, in aanvragen voor ondersteuning, in het verdienmodel van ontelbare accounts, in de manier waarop honderdduizenden mensen zichzelf uitleggen aan hun familie. Een begrip opensnijden dat mensen gebruiken om te overleven, is iets anders dan een theorie herzien.

Het meest opvallende blijft de reactie van een groot deel van de autismegemeenschap op deze uitnodiging tot gesprek: verdeeld, en vol drogredenen. Wat Uta Frith op tafel legt is terecht, en het is wat sommigen een sneuveltekst noemen. Ik ben het met het meeste eens. Autisme mag kleiner worden, en mag weer de functie vervullen waarvoor classificaties bestaan: een instrument binnen ondersteuning en hulpmiddelen, soms een aanzet tot reflectie, maar liever niet een grondstof voor merchandising.

Bron: Frith U. Autism spectrum disorder: has it lost its meaning and is it leading to misdiagnosis? Psychological Medicine. 2026;56:e240. doi:10.1017/S0033291726105376