In mijn mailbox komen, behalve veel positieve reacties (hoewel sommigen dat niet geloven), ook vragen om veelvoorkomende misverstanden over autisme te bespreken in een artikel. Eén daarvan gaat over de verwarring tussen neurodiversiteit, autisme en ADHD.

Waar het misverstand vandaan komt

Het denken over neurodiversiteit is gegroeid uit autistische zelforganisatie. In de jaren negentig ontstonden er internetgemeenschappen waar autistische mensen elkaar voor het eerst op grote schaal konden vinden. De mailinglijst InLv was daar een van. Journalist Harvey Blume schreef er in 1997 en 1998 over in Amerikaanse media, en sociologe Judy Singer schreef er in 1998 een scriptie over.

Lange tijd werd de term aan Singer alleen toegeschreven. Een groep autistische onderzoekers vond het nodig dat in 2024 in een online tijdschrift Autism te corrigeren. Zij zijn ervan overtuigd dat het idee van “neurologische diversiteit” al eerder circuleerde en collectief tot stand kwam. Martijn Dekker, de beheerder van de mailinglijst hierboven, vond in zijn archief een discussie uit 1996 waarin een deelnemer al over de neurologische diversiteit van mensen schreef. Het is een van die typische discussies die de hedendaagse autismegemeenschap om een of andere vreemde reden bezighouden.

Wat er ook van zij, deze discussie kwam bij mensen terecht die bij deze woorden meteen aan autisme denken. ADHD kwam er later bij, en heeft intussen een prominente plaats gekregen in onderwijs, hulpverlening, personeelsbeleid en sociale media. En nog later werd AUDH erbij genomen, een term die voorlopig in de coulissen blijft. Toch is herkomst niet hetzelfde als inhoud.

Een eigenschap van een groep, niet van een persoon

Neurodiversiteit is geen verzamelnaam voor diagnoses, hoewel infographics op Pinterest en Instagram anders doen geloven. Het woord verwijst naar de variatie in hoe mensen denken, voelen, waarnemen, leren, communiceren en functioneren. Die variatie bestaat in elke groep mensen.

Daaruit volgt iets wat vaak fout gaat in de praktijk: één mens kan niet “neurodivers” zijn. Net zoals één persoon niet cultureel divers of biodivers is. Een klas is neurodivers, een team is neurodivers, de menselijke soort is neurodivers — omdat er verschillen tussen de leden bestaan. Ook mensen die vlot aan de gangbare verwachtingen voldoen, maken daar deel van uit. Zij zijn niet de meetlat waarnaast de rest wordt gelegd; ze zijn een van de mogelijkheden.

Neurodivergent is iets anders

De term “neurodivergent” komt van een heel andere plek, en is dus niet strictu sensu gelijk aan neurodiversiteit. Activiste Kassiane Asasumasu bedacht hem rond 2000, en wel precies omdat mensen “neurodivers” waren beginnen gebruiken alsof het “autistisch” betekende. Haar eigen omschrijving is ontzettend breed en heeft eigenlijk weinig met diagnoses te maken. Iedereen hoort erbij van autistische mensen, mensen met ADHD, mensen met leerstoornissen, mensen met epilepsie, mensen met psychische aandoeningen, mensen met MS, Parkinson, dyspraxie of hersenletsel tot mensen zonder enige diagnose. Zij benadrukte dat het geen instrument van uitsluiting is, maar van insluiting.

Neurodivergentie heeft dus geen uitstaans met diagnose en medische classificatie. Het is een maatschappelijke en politieke term. Iemand kan zich neurodivergent noemen om aan te geven dat zijn of haar manier van functioneren afwijkt van wat in de omgeving als vanzelfsprekend geldt. Niemand kan “gediagnosticeerd neurodivergent” zijn. Diagnoses bestaan wel: autisme, ADHD, dyslexie, Tourette, epilepsie. Neurodivergentie zelf staat in geen enkel handboek.

Wat neuronormativiteit betekent

De norm waarvan iemand afwijkt, is een cultuurwet. Het gaat om wat een samenleving normaal, wenselijk of professioneel vindt en op basis daarvan represaille, straf en uitsluiting bedenkt. Denk aan de verwachting dat je lang stilzit, snel mondeling reageert, oogcontact maakt, drukke ruimtes verdraagt, zelfstandig plant, een voltijdse baan aankan en sociale codes vlot leest. Doe je dat niet, dan volgen duidelijke uitsluitingen of correcties.

Uiteraard zijn die verwachtingen verschillend waar en met wie je bent, en evolueert de invulling ervan. Een fabriekshal, een open kantoortuin en een klaslokaal stellen elk andere eisen, net zoals verschillende sociale kringen, subculturen en maatschappelijke neigingen. Wie er niet aan kan of wil voldoen, botst en wordt, subtiel of minder subtiele, gesanctioneerd — en dat kost energie, kansen en soms gezondheid.

Waarom dit onderscheid praktisch uitmaakt

Dit lijkt woordenspel, maar het heeft gevolgen. Wie neurodiversiteit gelijkstelt aan autisme en ADHD, bouwt onbedoeld een nieuwe rangorde. Wie op het lijstje staat, krijgt erkenning en soms aanpassingen. Wie er niet op staat — iemand met epilepsie, met een hersenletsel, met een langdurige psychische aandoening, met een verstandelijke beperking — valt buiten de boot, en blijft deel van een pathologie, terwijl de knelpunten vaak op elkaar lijken.

Ook binnen die twee groepen vertekent het beeld. In onderzoek en beleid gaat de aandacht makkelijk naar mensen die zichzelf goed kunnen verwoorden, een diploma haalden en online actief zijn. Het neurodiversiteitsdenken heeft veel minder oog voor mensen met een hoge ondersteuningsnood, die niet of nauwelijks spreken, verdwijnen daardoor uit het gesprek. Dat is een reëel risico, geen theoretisch bezwaar.

En de scheidslijnen zijn sowieso poreus. Bij veel autistische mensen komen ADHD, leerstoornissen, epilepsie, slaapproblemen of angstklachten samen voor. De categorieën waarmee we werken, zijn eerder functioneel dan cultuurwetten. Er bestaat niet in één benadering van neurodiversiteit, maar ontzettend veel, die elkaar voortdurend tegenspreken.

Wat het niet oplost

Een ruimere term maakt niets vanzelf beter. Het gevaar bestaat dat elke nieuwe term een sfeerwoord wordt: sympathiek in een personeelsfolder, zonder dat er iets verandert aan werkdruk, wachtlijsten of prikkelbelasting. Erkenning zonder aanpassingen is goedkoop.

De keerzijde van bepaalde interpretaties van neurodiversiteit, vooral op sociale media en commerciële blogs, wordt helaas steeds meer duidelijk.

Autistisch lijden bestaat. Verschillen kunnen echt beperkend zijn, ook in een aanvaardende omgeving. Een diagnose is voor de meeste autistische mensen geen identiteitsverklaring. Zij hebben vaak niet de luxe hun autisme te zien binnen een identiteitsproject, om zichzelf te leren kennen. Voor hen is het een sleutel: toegang tot terugbetaling van dure zorgen, tot redelijke aanpassingen op school of werk, tot behandeling wanneer die nodig is. In de eerste plaats is een autismediagnose een praktisch instrument (hoewel het lang duurt vooraleer het nut ervan duidelijk wordt)

Wat we dus wél weten

Neurodiversiteit is een kenmerk van populaties, niet van personen. Neurodivergentie is een zelfbenoemende, maatschappelijke, meer activistische term die van bij het begin veel breder bedoeld was dan autisme en ADHD. En de belangrijkste vraag is niet wie bij welke term thuishoort, maar of een kader mensen daadwerkelijk meer zeggenschap, begrip en toegang tot ondersteuning oplevert — zonder ervaringen en moeilijkheden te ontkennen en zonder hun recht op een eigen leven ter discussie te stellen.