Het tl-licht knippert. Een bloeddrukmeter piept. Een verpleegkundige stelt drie vragen na elkaar, zonder pauze, terwijl ze een vaccinatiespuit hard in de bil van de vorige patiënt plant.

Voor de meeste mensen is dit een doodgewone gang van zaken, waar ze zich weinig vragen bij stellen. Voor mijn autistisch brein is het vaak iets heel anders: een overload aan prikkels, en handelingen die weinig vertrouwen bieden, waardoor je eigen klachten ineens niet meer uit je mond krijgt.

Dat probleem stopt niet bij de deur van de verpleegkundige. Je vindt het net zo goed terug bij de huisarts, in de ggz en psychiatrie, op de spoed als bij de thuisverpleging. Met ruim 50 jaar ervaring als patiënt en vrijwilligerswerk in tal van settings en doorheen mijn ontwikkeling, kreeg ik de vraag van een hogeschool die de professionele bacheloropleiding verpleegkunde aanbiedt om mijn perspectief te vertellen. Zo vertelde ik over bloed trekken, medische onderzoeken, mijn opname als kind in een zuurstoftent, de vaak moeilijke communicatie met specialisten en de soms bizarre reacties van sommige verpleegkundigen.

Kwaliteitsvolle zorg staat en valt immers met inzicht in wie patiënten zijn, hoe ze denken en hoe parameters optimaal getest kunnen worden zonder dat misverstanden of misère ontstaan. Hoe meer verschillende patiënten verpleegkundigen in verschillende situaties kunnen ervaren, hoe beter ze weten dat iedereen op een andere manier reageert, maar goed observeren, luisteren en helder communiceren veel helpt.

Natuurlijk kunnen autistische mensen ook verpleegkundigen zelf zijn, collega’s, oversten, managers, partners of ouders van autistische mensen die verpleegd worden, of om het even wie hen begeleidt, maar ik heb het hier vooral over patiënten, en dan vooral vanuit eigen ervaringen. Ik ga evenmin op enkele traumatische ervaringen die ik heb met verpleegkundigen, dat is voer voor een andere keer. Daar komt ook bij dat ik, net als veel andere patiënten, mijn autisme niet vermeld, en het liefst zelf in de hand houd wanneer ik het wel vermeld.

Waarom een medische omgeving vaak uitputtend werkt

Mijn autistisch brein verwerkt informatie meestal rechtlijniger en logischer dan gemiddeld. Wisselende situaties feilloos aanvoelen, lukt daardoor minder makkelijk. Een arts die zijn hand opsteekt, kan de ene keer “hallo” betekenen en een minuut later “blijf even liggen”. In een ziekenhuis wisselen zulke betekenissen voortdurend en onvoorspelbaar, en dat is doodvermoeiend. Autistisch zijn betekent niet alleen prikkelgevoelig zijn of met picto”s uitleg geven, het betekent ook voorspelbaarheid en duidelijkheid bieden en een autistische patiënt mensvriendelijk benaderen.

Daar komt nog iets bovenop. Net als vee volwassenen heb ik vaak geleerd om mijn autisme te verbergen, gewoon om mee te kunnen draaien in de maatschappij. Ik kan er dus soms niet meteen “autistisch” uitzien. Het gevolg: mijn echte stress, pijn of naderende paniek wordt door zorgverleners vaak flink onderschat. Als ik vraag om een kussen om tijdens een MRI/NMR-onderzoek wat comfort te hebben, en dat als iets flauw wordt gezien, maakt dat alle andere extra stress die ik onderga nog ondraaglijker, en kan het onderzoek niet goed worden uitgevoerd.

Autistische mensen lopen daardoor structureel tegen meer drempels aan in de zorg. Dat leidt tot minder tevredenheid, vaker gemiste preventieve zorg, en soms zelfs een hoger risico om vroeger te overlijden. Cijfers die niemand zomaar naast zich neer mag leggen.

Twee brillen, één patiënt

Goede zorg voor autistische mensen vraagt om verschillende brillen tegelijk, en dat wringt soms.

Een van de brillen puur medisch: een veilige lichamelijke behandeling, juiste pijnbestrijding, een scherpe blik op bijkomende klachten. Die kant mag nooit ondergesneeuwd raken, hoe belangrijk aanpassingen ook zijn.

Een andere bril kijkt naar de omgeving zelf: welke zintuiglijke prikkels storen, welke communicatie onduidelijk is, wat er weggenomen kan worden zodat iemand zich beter kan uiten. Beide brillen zijn nodig. Waar zorgverleners vaak struikelen, is het moment waarop de ene bril de andere overschaduwt — waarop “moeilijk gedrag” een medisch signaal maskeert, of waarop een reële klacht wordt weggewuifd als “typisch autisme”.

Nog een andere houdt de waardigheid van de patiënt in het oog, probeert diens ervaringen erbij te betrekken, ziet hem of haar als een partner, eerder dan een drempel om het werk tijdig af te krijgen.

Tien bouwstenen voor autismevriendelijk verplegen

Autismevriendelijk verplegen is niet voorbehouden voor specialisten. Je hoeft er geen dure cursus voor te volgen, of heel slim voor te zijn. Evenmin is het meteen duidelijk dat patiënten autistisch zijn, hun autisme (willen) melden, of mogelijks autistisch zijn zonder zich daarvan bewust te zijn.

Het is volgens mij belangrijker rekening te houden met wat ook de kwaliteit van de zorg van andere mensen kan verbeteren.

Deze tien heldere ‘bouwstenen’, geïnspireerd door (autismeambassadeurs van) Sterkmakers in autisme,  van autismevriendelijk verplegen kunnen daarbij helpen.Ze gelden op elke afdeling, van de operatiekamer tot de thuiszorg.

• Maak duidelijk wat je bedoelt. Korte zinnen, één vraag per keer, geen vage vragen zoals “hoe gaat het ermee?”. Zeg gewoon stap voor stap wat je aan het doen bent.
• Bied voorspelbaarheid. Vertel proactief wat er gaat gebeuren, waar, wanneer, door wie en waarom. Een uitgelopen afspraak zonder update zorgt voor onnodig veel stress. Veronderstel niet dat wat vanzelfsprekend is voor jou, dat ook is voor een autistische patiënt.
• Zorg voor zintuiglijke afstemming. Een afdeling hoeft niet muisstil te zijn. Het gaat erom prikkels voorspelbaar te maken: een stille wachtruimte, gedimd licht, of gewoon toestaan dat iemand een zonnebril of oordoppen draagt.
• Geef overzicht. Een onbekende setting zoals een ziekenhuis voelt al snel als een doolhof. Zichtbare schema’s, duidelijke bewegwijzering en heldere rollen (“wie doet hier wat?”) schelen enorm.
• Geef tijd. Laat iemand na medische uitleg de kans krijgen om alles te laten bezinken. En beperk lege wachttijd: “even niets doen” is voor veel autistische mensen bijzonder zwaar.
• Werk met sterke kanten. Het logische, gedetailleerde denkvermogen van de patiënt is een troef tijdens de anamnese. Vraag gewoon na of jouw uitleg logisch en overzichtelijk genoeg was.
• Ga oprecht in gesprek. Vraag simpelweg wat helpt, in plaats van dat zelf in te vullen. Blijf neutraal en oordeel niet over een botte of directe manier van formuleren.
• Neem de patiënt serieus. Zinnetjes als “iedereen heeft wel een beetje autisme” doen meer kwaad dan goed. Autisme is levenslang en voortdurend aanwezig.
• Verruim je blik. Er bestaat geen doorsnee autistische patiënt. Kijk voorbij “moeilijk gedrag” of weigering, en zoek naar de nood aan duidelijkheid die erachter zit.
• Lever maatwerk. Wat de ene persoon rust geeft, kan bij de andere averechts werken. Kleine, individuele aanpassingen maken zorg voor iedereen toegankelijker.

De PATIËNT-methode: een snelle denkcheck

Uit ervaring weet ik dat er op een drukke afdeling geen tijd is om bij elk contact een lange lijst van aanpssingen of wensen af te vinken.

Daarom ontwikkelde ik zelf een korte denkcheck rond het woord PATIËNT, met voor elke letter een taak voor de zorgverlener én een aandachtspunt voor de patiënt.

• De P staat voor patiënt, geen profiel: één gerichte vraag over wat helpt bij het onderzoek. Voor de patiënt gaat het om prikkels en plaats — fel licht, geluid, geur, onverwachte aanraking, temperatuur, het ontbreken van privacy.
• De A betekent afstemmen: benoem wat je doet in gewone taal, één vraag tegelijk. Voor de patiënt is dit aankondigen en afstemmen: vooraf weten wat komt, toestemming vragen, tempo aanpassen.
• De T staat voor tijd en voorspelbaarheid: vertel wat de volgende stap is. Voor de patiënt gaat het om taal en tijd: concrete taal, uitleg van jargon, verwerkingstijd, ruimte voor latere vragen.
• De I draait om individuele prikkels: kondig een deur die dichtgaat of een aanraking altijd vooraf aan. Voor de patiënt is dit interpretatie en identiteit: vul niets in bij ontbrekend oogcontact, en heb respect voor gemaskeerd gedrag of een laat ontdekte diagnose.
• De Ë herinnert eraan om eerst lichamelijk te beoordelen: neem pijn of benauwdheid serieus, en verklaar veranderd gedrag niet automatisch vanuit autisme. Daarnaast telt één persoon, één plan: een vast aanspreekpunt en een concreet zorgplan. De E kan natuurlijk ook voor empathisch handelen staan, maar dat verwacht ik sowieso van goede verpleegkundigen.
• De N gaat over naasten aanvullend betrekken: spreek de patiënt zelf aan, en vraag of een naaste, iemand die nauw betrokken is bij hem/haar, mag helpen communiceren. Dit hangt samen met nee, nood en nazorg: grenzen respecteren (duidelijk nee zeggen, en een alternatief bieden waar je je aan kan houden), een crisis herkennen, veilige nazorg bieden.
• De laatste T is toetsen en overdragen: vraag of de aanpak werkte, en noteer afspraken voor collega’s. Voor de patiënt gaat het om toegang en toestemming: eerlijke informatie en een gelijkwaardige stem in beslissingen.

Wanneer elke seconde telt

Niet elke letter weegt op elk moment even zwaar. Bij een acute verslechtering gaat de Ë voorop: eerst beoordelen en behandelen volgens medische urgentie. Duidelijke communicatie hoeft daar niet voor te wijken.

Een verpleegkundige kan tijdens het handelen gewoon zeggen: “Uw ademhaling baart me zorgen. Ik ga nu zuurstof geven en vertel u wat ik verder doe.”

Een patiënt moet bloed laten afnemen op een drukke poli. De verpleegkundige zegt: “Ik ben Noor. Ik kom bloed afnemen. Helpt het als ik iedere stap vooraf benoem?” De patiënt antwoordt dat vooral onverwachte aanraking paniek veroorzaakt. Soms heeft de patiënt ook nog een autismekaartje mee, waar in enkele woorden staat wat voor hem of haar echt telt. Noor knikt en zegt: “Ik raak nu uw arm aan om de stuwband aan te brengen,” en kondigt daarna de prik aan. Achteraf noteert ze in het dossier: “Aanraking altijd vooraf aankondigen; patiënt geeft aan dat dit helpt.” De volgende collega heeft daar meteen iets aan.

Eén verpleegkundige verandert geen systeem

Eén enkele verpleegkundige kan een rumoerige afdeling of wachtzaal niet in zijn eentje prikkelarm maken. Als dezelfde knelpunten steeds terugkomen — onduidelijke wachttijden, afspraken die verdwijnen bij een ploegwissel — dan is dat geen individueel probleem meer, maar een organisatorisch.

De vraag die daarbij past, is simpel:

Wat moet ik medisch beoordelen, en wat kan ik in mijn manier van werken aanpassen zodat deze patiënt mij kan vertellen wat er scheelt?

Wie die vraag structureel stelt, maakt zorg niet alleen aangenamer voor autistische mensen. Die zorg wordt gewoon beter en veiliger, voor iedereen op die afdeling.