In een uitgebreid video-interview met het Indische Youtube-kanlaal Brain Bristle deelt de Vlaamse expert dr. Peter Vermeulen de lessen die hij leerde in veertig jaar tijd.

Toen hij vier decennia geleden bij toeval in de autismezorg belandde, was er nog heel weinig kennis. Ouders kregen een diagnose op papier en moesten het verder zelf maar uitzoeken. Vermeulen begon met het schrijven van begrijpelijke boeken om de ingewikkelde wetenschap naar de dagelijkse praktijk te vertalen. Nu, vele jaren later, deelt hij hoe de kijk op autisme is veranderd, waar de nieuwe gevaren liggen en waarom we volgens hem moeten streven naar ‘neuroharmonie’.

De wereld begrijpen: de noodzaak van voorspelbaarheid

Lange tijd dachten veel mensen dat autistische personen moeite hadden met sociale contacten omdat ze geen empathie zouden hebben. Inmiddels begrijpen we het autistische brein veel beter. Het probleem is niet dat iemand niets voelt, maar dat het inschatten van de context lastig is.

Een traan op iemands gezicht betekent niet automatisch verdriet. Misschien heeft iemand net heel hard gelachen of is diegene uien aan het snijden. Wat je op een gezicht ziet, krijgt pas de juiste betekenis door de context.

Omdat die context vaak onduidelijk is, voelt de wereld voor iemand met autisme extreem onvoorspelbaar en onveilig aan. Bepaald gedrag, zoals het maken van herhalende bewegingen (stimmen), is dan ook een hele logische overlevingsstrategie. Het is een manier om zelf een veilige, voorspelbare bubbel te creëren te midden van de chaos.

Veertig jaar geleden ontdekte men al dat voorspelbaarheid bieden (bijvoorbeeld via schema’s) cruciaal was, ook al wist men nog niet precies waarom. Nu weten we: autisme is een verklaring voor bepaald gedrag, geen excuus. Door de wereld voorspelbaarder te maken, ontstaat er rust.

De zorg om een ‘opgeblazen’ diagnose

Vroeger werd autisme alleen vastgesteld bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Later werd duidelijk dat autisme ook onzichtbaarder kan zijn, omdat mensen met een normale of hoge intelligentie hun gedrag vaak camoufleren.

Het stigma rondom autisme is tegenwoordig gelukkig voor een groot deel verdwenen. Toch brengt dit een nieuw risico met zich mee. Op sociale media worden de gevolgen van stress vaak verward met autisme. Een goed voorbeeld is overprikkeling. Bij veel stress raakt het zintuiglijke filter overbelast, waardoor geluid of licht harder binnenkomt. Dit overkomt iedereen. Tegenwoordig denken veel mensen echter dat ze autistisch zijn, puur omdat ze overprikkeld zijn.

Als we elke eigenschap onder autisme scharen, verliest de term zijn betekenis. Ook waarschuwt Vermeulen voor ‘diagnostische overschaduwing’. Dat betekent dat we élk gedrag proberen te verklaren vanuit het autisme. Een mens is veel meer dan zijn label. Iemand is ook introvert of extravert, jong of oud, en gevormd door een cultuur.

Hulp op basis van behoeften, niet op basis van labels

Om goede zorg te bieden, moeten we afstappen van regels die blindstaren op een diagnose. In België, zo stelt Vermeulen, krijg je soms alleen toegang tot speciaal of buitengewoon onderwijs met een officieel label. Maar niet ieder kind met autisme heeft buitengewoon of speciaal onderwijs nodig. En andersom is een diagnose geen garantie dat een kind met wat hulp makkelijk in een gewone school kan meedraaien. Hulp moet draaien om wat iemand op dat moment écht nodig heeft.

Omgekeerde inclusie: spelen in je eigen stadion

Wanneer we praten over inclusie, denken we vaak aan het plaatsen van kinderen met autisme in het reguliere onderwijs. Volgens Vermeulen is dat lang niet altijd de beste oplossing voor kinderen met een grote ondersteuningsbehoefte.

Inclusie betekent niet dat je kinderen in het diepe water gooit voordat ze goed en wel kunnen zwemmen. Het is net als bij voetbal: je speelt altijd beter en veiliger in je eigen thuisstadion.

Hij pleit daarom voor ‘omgekeerde inclusie’. Behoud een zeer veilige, aangepaste omgeving voor deze kinderen. Laat vervolgens kinderen uit het gewone onderwijs af en toe langskomen in die veilige klas, bijvoorbeeld tijdens de lunch of om een kwartiertje te helpen met het inpakken van de boekentassen. Zo oefenen autistische kinderen wél met sociale contacten, maar doen ze dat vanuit hun veilige basis.

De middenweg: van neurodiversiteit naar neuroharmonie

In de afgelopen jaren is het neurodiversiteitsmodel erg populair geworden. Dit model stelt dat hersenen nu eenmaal verschillen en dat er niet zoiets bestaat als een ‘standaard’ brein, net zoals er geen ‘standaard boom’ in de natuur bestaat. Hoewel neurodiversiteit tegenwoordig één van de manieren is om naar autisme te kijken, is het verstandig om ook hierin het midden te houden tussen de medische en de sociale kant. We moeten de verschillen namelijk niet onnodig groot maken.

Het uiteindelijke doel is ‘neuroharmonie‘. Dit houdt in dat we niet alleen maar van de maatschappij verwachten dat zij zich aanpast aan het autisme, maar dat de persoon met autisme ook vaardigheden leert om mee te draaien. Het is een wisselwerking. We delen als mensen veel meer met elkaar dan we verschillen.

De ijsberg en de kracht van nieuwsgierigheid

De allerbelangrijkste tip voor ouders en professionals is om altijd nieuwsgierig te blijven. Vermeulens tip is hierbij de metafoor van de ijsberg te gebruiken: kijk verder dan het gedrag dat boven water uitsteekt.

Duik onder water en vraag je af: wat heeft dit kind nu echt nodig? Is het een knuffel? Is het voorspelbaarheid? Wees niet te bang om fouten te maken. Zie oplossingen als een experiment. Werkt het niet? Dan heb je weer iets geleerd.

Geluk als belangrijkste doel

Tot slot vertelt Vermeulen een prachtig verhaal over een school die stopte met ingewikkelde theorieën en simpelweg koos voor het welzijn van de leerlingen. Ze lieten hun autistische leerlingen elke week helpen in een bejaardentehuis in de buurt.

Deze leerlingen kregen vaak te horen dat zij altijd hulp nodig hadden. Nu ervoeren ze hoe waardevol het was om zelf ánderen te helpen. Ze kookten samen met de ouderen en speelden samen gezelschapsspellen. Het bracht leven in de brouwerij voor de ouderen, en enorm veel zelfvertrouwen voor de jongeren.

Vraag jezelf niet alleen af hoe je de perfecte theorie toepast, maar vraag je af: hoe maken we deze mensen gelukkig?

Door te bouwen aan een samenleving die autismevriendelijk is, bouwen we eigenlijk aan een mensvriendelijke samenleving. Als we focussen op verbinding en geluk, is dat goed voor ons allemaal.