In de wereld van de klinische psychologie zijn prof. dr. Tony Attwood en dr. Michelle Garnett bekende namen. Met decennia aan ervaring hebben zij de manier waarop we naar autisme kijken enorm beïnvloed.

In de podcast Autistic Tidbits and Tangents spraken zij onlangs niet alleen over hun nieuwste klinische inzichten, maar deelden zij ook een persoonlijk verhaal: op latere leeftijd ontdekten zij dat zij zelf autistisch zijn.

Het levert een boeiend gesprek op over zelftwijfel, trauma en de wisselende behoeften in een autistisch leven. Toch roept hun verhaal, als je met beide voeten in de dagelijkse praktijk staat, ook belangrijke kritische vragen op.

Een Jarenlange Zoektocht naar Zelfinzicht

Zowel Garnett als Attwood startten hun loopbaan in een tijd waarin de medische blik op autisme veel beperkter was. Autisme werd destijds vooral geassocieerd met kinderen die niet of nauwelijks spraken en intensieve zorg nodig hadden.

Voor Michelle Garnett bleef haar eigen profiel daardoor lang onzichtbaar. Ze kampte met onzekerheid, sociale angst en het gevoel dat ze simpelweg tekortschoot. Pas toen ze meewerkte aan een boek over autistische vrouwen, en haar negenjarige dochter een diagnose kreeg, vielen de stukjes op hun plek. Om haar aanhoudende zelftwijfel aan te pakken, koos ze voor een formeel diagnostisch traject, waaruit ook ADHD naar voren kwam.

“De grap is eigenlijk hoe traag ik was. Ik bestudeer autisme al dertig jaar, en toch duurde het enorm lang voordat het kwartje viel. Ik zag de kenmerken wel, maar dacht lange tijd dat het simpelweg depressie en sociale angst was. Nu weet ik: mijn hersenen werken gewoon anders.” – Dr. Michelle Garnett

Tony Attwood beschrijft een vergelijkbare weg. Al in 1971 voelde hij een intuïtieve klik met autistische kinderen. Hoewel hij later autisme in zijn eigen familie zag, betrok hij dit niet op zichzelf. Pas na aansporing van collega’s en autistische volwassenen accepteerde hij zijn eigen autistische kenmerken.

De Valkuil van Zelfdiagnose en Privilege

Wat opvalt in het verhaal van Attwood, is dat hij bewust kiest om geen formele diagnose te zoeken. Hij spreekt liever over een “ontdekking”.

“Ik heb geen formele diagnostische beoordeling nodig. Ik ben beoordeeld door autistische mensen zelf. De gouden standaard is niet een standaardtest, maar dat andere autistische personen aangeven dat je bij de groep hoort.” – Prof. Tony Attwood

Hoewel dit idee van acceptatie door de gemeenschap sympathiek klinkt, is het een groot privilege. Het blijft immers een zelfdiagnose die Attwood jaren geleden onvoldoende beschouwde. Voor wie op zoek is naar begeleiding, aanpassingen op de werkvloer of andere hulpverlening, is zelfs een formele, medische diagnose amper voldoende. Dat een bevoorrechtte professional stelt dat hij autistisch is, op een manier die op z’n minst bedenkelijk is, vind ik dan ook weinig respectvol voor gewone mensen die met zo’n uitspraak weinig bijval krijgen.

Wisselende Behoeften en de Impact van Trauma

Wat het verhaal van de twee experts wél heel sterk maakt, is hun realistische kijk op de kwetsbaarheid van autisme. Autisme wordt hier niet geromantiseerd. Attwood en Garnett benadrukken dat het functioneren met autisme sterk kan schommelen; zij noemen dit “de getijden van autisme”. Bij stress, chronische overbelasting of fysieke veranderingen (zoals de menopauze) kan iemand tijdelijk veel meer beperkingen ervaren of zelfs vaardigheden verliezen.

“We bestaan uit verschillende systemen. Als je onder extreme druk staat of in een burn-out raakt, kan een van die systemen uitvallen. Je bent dan als autistisch persoon plotseling veel meer beperkt en kunt capaciteiten verliezen die je daarvoor wél had.” – Dr. Michelle Garnett

Daarnaast bespreken ze openlijk de zware impact van trauma. Autistische mensen lopen een groot risico op angst, depressie en ‘invalidatietrauma’ (trauma doordat de omgeving je gevoelens jarenlang afwijst). Attwood vertelt openhartig hoe emotionele verwaarlozing in zijn jeugd diepe wonden achterliet. Hij verwarde naar eigen zeggen de gevolgen hiervan lang met zijn autisme. Dankzij EMDR-therapie (een gerichte traumabehandeling) zou hij deze herinneringen een plek gegeven hebben. Hij en Garnett raden dan ook sterk aan om autistische cliënten altijd op trauma te screenen en goed medisch te behandelen.

Het Gevaar van een Vertekend Beeld

Attwood en Garnett halen veel rust en vreugde uit hun speciale interesses, zoals natuur, fotografie, The Beach Boys en yoga. Het is mooi om te lezen hoe zij hun leven uiteindelijk in balans hebben gekregen.

Toch schuilt ook hier een risico. Omdat zij beiden bevoorrecht zijn, kan onbewust de indruk ontstaan dat autisme vooral een excentrieke eigenschap is van briljante mensen. Tegenwoordig is er een opkomst van excentrieke personen die zichzelf een diagnose toeschrijven, al dan niet onder druk van mediatieke aandacht, maar er mag ook aandacht zijn voor de afzijdige, passieve, en de strikt formele autistische mensen.

Meer Dan Alleen Neurodiversiteit

De ontdekkingen van Attwood en Garnett passen goed bij de huidige trend om autisme vanuit neurodiversiteit te bekijken: als een natuurlijke, neurologische variatie, die het goed doet in podcasts, op blogs en in de beeldmedia. Toch is dat slechts één van de vele hedendaagse visies op autisme, en zeker niet het enige noch juiste perspectief.

De kracht van een goed verhaal over autisme ligt volgens mij in de meerzijdige houding tegenover autisme, met zowel respect voor het individuele als collectieve, het medische en sociale, het morele en culturele. Mijn autistisch brein leidt voor mij in de eerste plaats tot reële beperkingen, psychologische uitdagingen en heeft dringend nood aan erkenning van wat er geremd wordt en meer inspanning kost. . Termen als “zelfontdekking” klinken vriendelijk, maar de noodzaak voor gedegen hulp, formele diagnostiek en structurele ondersteuning blijft voor veel mensen de onmisbare basis.