Kwaliteit van (autistisch) bestaan

Onlangs heeft uw dienaar het genoegen gehad om in goed gezelschap, op uitnodiging van Grip vzw en de Universiteit Gent, een boeiende avond  rond de ideeën van niemand minder dan Robert, ‘Bob’, Schalock te kunnen meemaken.

Voor wie Professor Robert Schalock (69) niet kent, hij is een vermaarde Amerikaanse academicus die onder andere faam verwierf door zijn werk rond het begrip ‘Quality of Life’. Kwaliteit van bestaan dus. Hoewel het in de Wikipedia verkeerdelijk als ‘leefbaarheid’ wordt vertaald.

Schalock is vooral bekend van zijn publicaties rond kwaliteit bestaan van mensen met een verstandelijke beperking, maar ook in ruimere zin heeft hij heel wat boeiends te vertellen.

Who the .. is Schalock ?

Bob Schalock is een van de belangrijkste voortrekkers van het onderzoek naar hoe we kwaliteit van bestaan kunnen meten. Hij is daarbij vertrokken uit de trend naar de-institutionalisering en self-advocacy. Schalock is ondermeer psycholoog van opleiding.

In navolgend filmpje geeft hij in ’t Engels een overzichtje van zijn ideeën


Zijn bevindingen zijn wereldwijd door onderzoekers in dit veld gebruikt als uitgangspunt. Net zoals de artikelen in de Conventie van de Verenigde Naties van de Rechten voor Personen met een handicap (geratificeerd door België) naadloos blijken te passen op zijn 8-dimensies-theorie rond kwaliteit van bestaan voor mensen met een handicap. Een VN-verdrag dat blijkbaar ook bij orthopedagogen nog onvoldoende of niet gekend is.

Schalock bezet de komende twee jaar een leerstoel aan de Universiteit Gent en voert onderzoek naar de werkwijze van kwaliteit van bestaan binnen de Zeeuwse instelling Stichting Arduin. Hij onderzoekt er ondermeer de werking van de Supports Intensity Scale, die in onze streken doorgaans verkeerd wordt gebruikt, namelijk ingevuld door professionele begeleiders terwijl dit eerder door de cliënt en zijn netwerk zou moeten gebeuren.

Kwaliteit van bestaan is volgens mij ook erg belangrijk in mijn leven als persoon met autisme. Het houdt in dat ik me goed voel op emotioneel, lichamelijk en materieel vlak. Het betekent ondermeer ook dat ik tevreden ben met de mogelijkheden om persoonlijk te ontwikkelen en relaties naar eigen wens en op eigen tempo kan aanknopen.

Wanneer ik aan kwaliteit van bestaan denk, heb ik het ook over tevredenheid om zelf inhoud en sturing te geven aan mijn leven. Ik moet ook zelf kunnen oordelen over de waarde van mijn leven. Anderen, zeker niet professionelen noch mijn niet-autistische omgeving, hebben daarover te oordelen. Het hebben van autisme roept bij een aantal mensen (ook met autisme) immers de volgens mij verkeerde veronderstelling dat het hebben van autisme of het autistisch zijn automatisch zou samengaan met een lagere kwaliteit van bestaan.

Drie veronderstellingen bij Kwaliteit van Bestaan

Er zijn in de loop der tijd natuurlijk heel wat invullingen gemaakt rond kwaliteit van bestaan en hoe dit gemeten kan worden. Ik gebruik hier ‘bestaan’ in plaats van ‘leven’ omdat ‘kwaliteit van leven’ en ‘levenskwaliteit’ ook gebruikt worden in medische afwegingen om iemand al dan niet verder te laten leven in een levensbedreigende situatie. Bestaan is bovendien meer omvattend dan ‘leven’. Al is daar zeker ruimte voor discussie mogelijk.

Professor Schalock onderscheidt 8 levensdomeinen. Ondermeer de POS (de Personal Outcomes Scale) wordt gebruikt om op basis van die levensdomeinen de kwaliteit van bestaan van mensen (niet enkel met autisme of een handicap) te meten. Maar ook auteurs als Ad Van Gennep en John O’Brien hebben hier interessante ideeën over

Kwaliteit van bestaan van mensen wordt zowel door persoonlijke als door omgevingsfactoren beïnvloed, alsook door de interactie daartussen.

Daarbij wordt er vaak vertrokken van een aantal veronderstellingen.

Zo gaat men er van uit dat de kwaliteit van bestaan voor mensen met autisme dezelfde klemtonen heeft als bij andere mensen. Zelf zou ik dat eerder willen relativeren. Mijn invulling van een kwaliteitsvol bestaan is wel degelijk sterk bepaald door mijn autistisch denken en waarnemen, niet louter door mijn persoonlijke voorkeuren.

Op vlak van interpersoonlijke relaties (intimiteit, genegenheid, vriendschappen, ondersteuning) bijvoorbeeld heb ik heel verschillende verwachtingen tegenover het leven. Wat ik wel merk, is dat ik het in interpersoonlijke relaties erg belangrijk vind dat mijn stem gehoord wordt. Het is niet zo dat anderen dat voor mij moeten invullen of dat ik minder verwachtingen zou hebben.

Men neemt ook aan dat kwaliteit van bestaan vergroot als mensen met autisme zelf participeren in beslissingen met betrekking tot hun eigen leven. Dat is zo als ook de snelheid waarmee en de manier waarop deze beslissingen mogen genomen worden door mij bepaald kunnen worden.

Een derde belangrijke veronderstelling is dat kwaliteit van bestaan vergroot als mensen in hun eigen plaatselijke samenleving geaccepteerd en volledig opgenomen zijn. Die volledige acceptatie is volgens mij nog veelal een ideaal, maar hangt wellicht ook af van de wederzijdse verwachtingen tegenover omgang met elkaar en het respecteren van elkaars communicatiestijl, vooral dan de autistische manier van communiceren.

Drie pijlers en acht domeinen

Kwaliteit van Bestaan is meer dan een eenvoudig concept. Volgens Schalock is Kwaliteit van Bestaan gebaseerd op drie pijlers en acht levensdomeinen.

Een eerste pijler van Kwaliteit van Bestaan is Denken: manier van denken over mensen en wat belangrijk is de totale mens, niet slechts voor een deel daarvan.

Een tweede pijler is een Ondersteuning: manier van ondersteunen, binnen leefgroepen zowel als in de persoonlijke, individuele assistentie.

Een derde pijler is een Evaluatie: manier om het resultaat te meten van zowel de ondersteuning als de manier van denken. Dat laatste is vooral een ‘zelf-gerapporteerd resultaat’, wat de persoon die ondersteund wordt zelf ervaart als resultaat van de ondersteuning, of dat geleid heeft tot iets een verbetering die voor de persoon in kwestie van belang is.

Schalock kwam vervolgens ook tot acht onscheidbare domeinen van kwaliteit van bestaan. Bij onderzoek van alle artikelen van het VN-verdrag blijkt dat deze acht domeinen praktisch naadloos op elkaar aansluiten. Een haast autistisch werkje om die twee te vergelijken als je ’t mij vraagt.

Dat de acht domeinen onscheidbaar zijn, betekent dat het niet mogelijk is aan één van de acht te werken zonder aandacht te besteden aan de andere domeinen. Niet zoals sommige voorzieningen een ‘domein van de maand’ eruit pikken. Schalock zegt daarom dat een kwaliteitsvol bestaan in wezen multidimensioneel is.

Doorgaans denken mensen bij levenskwaliteit aan gezondheid, materieel niets te kort komen en een voldoende groot netwerk hebben. Dat zijn bij Schalock slechts drie van de acht domeinen, en zeker niet de belangrijkste. Volgens Geert Van Hove, professor Orthopedagogie in Gent, scoren mensen met een handicap doorgaans minder op drie andere domeinen, namelijk zelfontwikkeling, zelfbepaling en het kunnen uitoefenen of bewustzijn van hun rechten.

Op basis van de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor de beoordeling van de individuele kwaliteit van bestaan en de hierna weergegeven mindmap van de acht domeinen, eens de denkoefening gemaakt hoe mijn autistische manier van zijn mijn kwaliteit van bestaan zou kunnen beïnvloeden, of hoe dat idee van een goed leven anders zou zijn dan die in mijn omgeving.

Kwaliteit van Bestaan ‘in the autistic way’


  • Emotioneel goed in je vel voelen

Een eerste bijdrage tot een kwaliteitsvol bestaan is ‘emotioneel welbevinden’, of tevredenheid, een positief zelfbeeld, ontspannen kunnen zijn.

Wie gerespecteerd en voor vol wordt aanzien en zich veilig en zeker kan voelen in zijn leven, kan voor zichzelf zeggen dat hij of zij op emotioneel vlak voldoening ervaart.

Wie bijvoorbeeld in een labiele en onvoorspelbare omgeving leeft, zal al meer moeite moeten doen om zich emotioneel goed te voelen. Wie weinig vertrouwenspersonen om zich heen heeft, zich niet veilig voelt in zijn omgeving, het gevoel heeft niet succesvol te zijn in wat hij doet, zich niet echt een gelukkig persoon kan noemen, scoort hier doorgaans laag.

Wat anderen als een ‘warme’ omgeving voorstellen, hoeft echter nog niet tot meer emotioneel welbevinden te leiden. Voor mij staat emotioneel goed voelen vooral voor het kunnen uiten en eventueel bespreken, op mijn tempo en wijze, van emoties, met ruimte voor het onzichtbare, en een gevoel van mezelf kunnen zijn. Dat is in de relatie tussen met en zonder autisme niet lang niet evident.

  • Goede interpersoonlijke relaties

Interpersoonlijke relaties, een tweede domein, gaat over een eigen sociaal netwerk behouden en onderhouden.

Het hebben van een of meerdere goede vrienden bijvoorbeeld is lang niet evident. Vriendschap hangt samen met aanvaard worden in wie ik ben en niet iemand anders hoeven te zijn. Ook de kwantiteit en vooral kwaliteit van deelname aan sociale activiteiten zoals bezoek hebben van vrienden, feesten of gaan dansen … is echt niet zo groot.

Zelf associeer ik de laatste drie elementen immers eerder met het tegengestelde van kwaliteit van leven. En als ik het toch graag doe, zie ik de activiteit toch wezenlijk anders. Als die vrienden samen met mij dingen doen die ik graag wil, als ik op een feest kan kiezen wanneer ik vertrek, en als ik ga dansen letterlijk mag nemen (zonder de hele sociale rimram) … ja, dan hou ik er wel van en mis ik het ook wel. Interpersoonlijke relaties worden door mij dus wel wezenlijk anders gezien dan door de omgeving om mij heen

  • Niets tekort hebben op materieel vlak

Materiaal bevinden gaat over materiële omstandigheden die een mens zijn persoonlijke waardigheid positief beïnvloeden.

Een inkomen hebben dat een zo onafhankelijk mogelijk leven mogelijk maakt, een persoonlijke spaarrekening, geen volmacht op de rekening, belangrijke persoonlijke bezittingen, een betaalde baan hebben, de sleutel van een eigen huis … voor de een is het essentieel, voor de ander eerder een bijzaak. Sommige mensen zijn met weinig tevreden, anderen ervaren heel snel de dreiging van armoede.

Signalen dat het niet goed gaat op dit vlak zijn vaak het niet kunnen volhouden van een budget of hierop in het rood gaan, meer dan een derde aan de huur en meer dan 10% van de totale inkomsten aan een hobby uitgeven, of belastingen niet meteen kunnen betalen.

  • Zichzelf persoonlijk kunnen ontplooien

Persoonlijke ontplooiing gaat over kansen krijgen om als mens te groeien in gevoel van eigenwaarde, door het zelf te ervaren, ook door eenvoudigweg te gaan werken of naar school te gaan. Het betekent ondermeer zelfredzaam te worden in aan – en uitkleden, wassen, in eten voorzien enzovoort.

Het is bijvoorbeeld niet evident zelf maaltijden klaar te maken, schoon te maken, zelfstandig op stap te gaan en medicijnen te nemen voor heel wat mensen met autisme die ik ken. Ook al hebben een behoorlijke begaafdheid en wonen ze zelfstandig. Ook de gelegenheid om te laten zien welke vaardigheden ik bezit, komt soms maar ook niet vaak voor.

  • Zich lichamelijk goed voelen en gezond zijn

Lichamelijk welbevinden draait rond serieus genomen worden in lichamelijke integriteit en beschikken over vertrouwen en op elk moment naar je eigen huisarts gaan.

Op dit vlak scoor ik zelf behoorlijk onder het aanvaardbare. Op zich is dat niet zo onlogisch. Als ik ’s ochtends opsta ben ik meestal moe, hoewel niet ‘zeer moe’. Ik ben regelmatig bezorgd over pijn en ziek zijn, omdat het niet altijd duidelijk is wat ik voel en wat de consequenties zijn van wat ik wel voel. Over het algemeen gaat ’t dan ook niet goed met mijn gezondheid, maar als ik rond me kijk en op de televisie, zie ik nog veel ziekere mensen dan ik.

Soms kan ik zeggen dat ik gezond eet, hoewel dat volgens de een wel en volgens een ander niet zo is. Op de vraag of ik ‘recreatieve activiteiten’ doe zou ik bevestigend kunnen antwoorden. Ik doe weliswaar niet aan fitness, fietsen, zwemmen of voetbal maar ga wel af en toe wandelen.

Op de vraag of ik genoeg rust en ontspanning krijg, zal ik uiteraard zeggen van niet. Ik ken overigens weinig mensen die vinden dat ze dat wel krijgen. De meeste mensen klagen zich immers te pletter.

  • Zichzelf kunnen zijn

Zelfbepaling betekent veiligheid en waardigheid, zelfrespect ontlenen aan het feit dat je eigen keuzes mag maken, dat niet anders steeds over je hoofd heen beslissingen nemen, zelf dingen kunnen proberen, zelf beslissen dat je iets wil roberen, zelf bepalen hoe laat je naar je bed gaat.

Op deze peiler van kwaliteit van bestaan scoor ik bovengemiddeld. Alleen dat ik weinig serieus genomen wordt in mijn beslissingen, behalve van mijn vriendin dan, maar dat is wellicht bij wel meer mensen met autisme het geval. Verder zou ik het erg vinden om tenminste over een deel van mijn geld geen zeggenschap te hebben en zelf geen keuzes te mogen maken.

  • Erbij horen in de samenleving

Sociale inclusie gaat over eenvoudigweg ervaren dat je erbij hoort in de samenleving, dat je mens bent onder de mensen. Hierin scoor ik (uiteraard) veel minder. Dat komt omdat ik heel beperkt contact heb met mensen in mijn buurt, erg weinig bezoek krijg, de naam van mijn buren mij niet echt bekend is, en buurtbewoners ook geen dingen doen voor mij. Soms neem ik deel aan ‘maatschappelijke activiteiten’, maar dan eerder passief.

  • Rechten kunnen uitoefenen die je toekomen

Een laatste domein om kwaliteit van bestaan te meten is de rechten waarvan mensen met autisme gebruik kunnen maken. Hierop scoor ik zeer goed, wat wellicht te maken heeft met mijn jarenlange ijveren voor die rechten.

Zo wonen zowel mijn vriendin als ik zelfstandig. We hebben dus beiden een leefruimte waar we onszelf kunnen zijn, zonder dat de ander aanwezig is, alsook de mogelijkheid om samen te zijn. In de huurovereenkomst is ook een uitzondering gemaakt voor een huisdier, wat pas na aandringen mogelijk bleek.

Bij de verkiezingen ga ik telkens stemmen, en ben ook opgeroepen als bijzitter. Ik heb de keuze voor het bijzitterschap aan de voorzitter van het stembureau gelaten en niet meteen komen aanlopen met tal van medische documenten die mij meteen geschorst zouden kunnen hebben.

Tot slot: is vraaggestuurde ondersteuning ooit mogelijk ?

Kwaliteit van bestaan is gegroeid vanuit self-advocacy en de rechtenbeweging. Binnen de autismegemeenschap zijn de meeste mensen echter vaak nog blijven steken in het streven naar rechten in de juridische zin van het woord. De focus ligt jammer genoeg nog te vaak op maatschappelijk functioneren en het krampachtig vast houden daaraan.

Het Verdrag van de Verenigde Naties over de rechten van mensen met een handicap focust echter op andere rechten, het recht op menselijkheid, de erkenning van ervaringsdeskundigheid en op kwaliteit van bestaan.

Op de vraag of dat wel betaalbaar is, kan het goed zijn te kijken hoe armere, ontwikkelingslanden daarmee omgaan. Daar zijn er veel minder of geen professionelen die allerhande diagnoses stellen om via aanbodgestuurde ondersteuning mensen in de samenleving te pushen.

Er is vooral sprake van oplossings – en resultaatgerichte ondersteuning die vertrekt vanuit de vraag van het netwerk rondom de persoon zelf. Mensen die het dichtst staan bij iemand, in casu familie & vrienden, doen vaak de beste job.

In onze streken is het echter nog heel moeilijk te praten over vraaggestuurde ondersteuning, deinstitutionalisering en inclusie. Kleinschaligheid, efficiëntie, en keuzemogelijkheden om een eigen leven te leiden is er vaak niet bij.

De evaluatie van de kwaliteit van ondersteuning wordt in onze streken zelfs volledig overgelaten aan mensen die jarenlang opgeleid worden om met mensen met autisme te communiceren. Om dat daarna onvoorstelbaar genoeg alles te kunnen behalve te luisteren en te praten met mensen met autisme en hun ouders.

De voornaamste drempels daarvoor zijn ondermeer de attitude van professionelen die het beter weten (vaak in functies die gaan over hulpverleningsprotocollen en strategische plannen, zonder contact met de werkvloer) maar ook oude krokodillen van ouders die al jarenlang meedraaien in praatbarakken.

Ook de financiële en economische belangen van de voorzieningen zijn een drempel naar vraaggerichte ondersteuning. Hun vakbonden vrezen afvloeiingen of afdankingen van personeel, dat nu niet zijn job kan doen of doet. Hun raden van bestuur vrezen subsidies te verliezen als gevolg van de reeds aanwezige ontevredenheid van mensen waarvan zij signalen krijgen. Ze vrezen dus de verrotting.

Nochtans zouden directe financiering en persoonlijke assistentie niet alleen meer keuze maar ook meer efficiënt functioneren bij voorzieningen kunnen als gevolg hebben. Mensen met autisme en hun ouders of familie zouden eindelijk hun creativiteit kunnen inbrengen. Want als er een behoefte aan blijkt, in het proces van de vraagverduidelijking, zal er ook een alternatief uitgewerkt worden, samen met de betrokkenen en door hun geëvalueerd.

En hebben mensen met autisme wel kwaliteit van bestaan, of blijft het vooral overleven ?

De enigen die kunnen bepalen of ondersteuning iets bijdraagt tot de kwaliteit van hun bestaan zijn uiteraard mensen met autisme en hun directe omgeving. Dat spreekt voor zich, maar helaas is het nog tot weinig professionelen doorgedrongen.

Intussen blijft het leven met autisme meer weg hebben van overleven, en proberen professionelen te verhinderen schade aan te richten. Stilaan maar zeker, op middelbare leeftijd, kan men dan groeien naar iets wat als een kwaliteit van bestaan gedefinieerd kan worden.

Op die leeftijd ontstaat er bij sommige mensen een speelruimte waarbinnen een hoop leven mogelijk blijkt. Enerzijds omdat men na jaren zoeken misschien eindelijk die ene ondersteuner heeft gevonden die vraaggericht (en jammer genoeg ongesubsidieerd en dus redelijk duur) werk.

Anderzijds wordt duidelijk wat er zowel op werk als binnen de relaties en een eventueel gezin hapert, en ontstaat er een kwalitatief goed evenwicht tussen gezinsleven en werkverhoudingen. Op zich komt dat vooral neer op het accepteren van de grenzen die met de vorm van autisme gepaard gaan, en het blijven zoeken naar vraaggerichte ondersteuning.

14 Comments »

  1. Respect voor je uitgebreide analyse! Ik vind het soms moeilijk, waarom mensen met autisme graag alles op een andere manier willen benaderen, maar jouw analyse laat zien dat je er werk van hebt gemaakt.

    Ik heb er veel moeite mee dat autisme soms tot een cultuur wordt verheven, dat het overgewaardeerd wordt. Dat autisme zowat je hele kijk op de wereld of op het leven bepaalt. Dat is toch ook niet het geval bij een beperking als ADHD, schizofrenie, doofheid of niet kunnen lopen?

    ‘Je identiteit is niet je ziekte of handicap’, hoorde ik recentelijk toen het ging over arbeidsongeschiktheid. Ik hoop nog steeds dat er genezing van (symptomen van) autisme komt, zodat mensen met autisme ook eens naar een disco of receptie kunnen, en met minder zorgen op vakantie.

    • beste,

      ik heb zelf geen handicap, maar ik meen begrepen te hebben dat een handicap een deel is van je identiteit en dat je ervaringen in deze wereld en ook hoe je dus naar deze wereld kijkt voor een deel bepaald worden door je handicap. of dat nu autisme is, of doofheid, of niet kunnen lopen.

      ik begrijp dat mensen met een handicap graag willen dat dit deel wordt erkend als een deel van hen, niet meer en niet minder.

      mensen zijn het beu om enkel vanuit hun handicap benaderd te worden (als of ze enkel uit hun handicap zouden bestaan). en anderzijds hebben ze soms het gevoel dat er geen respect is en geen erkenning voor het eigene van die handicap.

      • Ja ik ben het met je eens.je handicap heeft invloed je leven..op heel veel gebieden.
        Het is meer het gevoel van accepteren van de ander,MAaR OOK VAN JE ZeLF.

    • Zowel Autisme, ADHD, schizofrenie, doofheid als niet kunnen lopen bepalen mede je kijk op de wereld. Natuurlijk – hoe zou het anders kunnen. Dat is deel van wie en hoe je bent.

    • Autisme is geen cultuur, maar een groot probleem is dat andere mensen er niet mee bekend zijn en daarom staan veel mensen met deze stoornis langs de zijlijn.
      Er is geen sprake van overwaardering, daarnaast vraagt de maatschappij steeds meer sociale flexibiliteit en valt de autist veel verder weg van alles

      Andere stoornissen staan op zichzelf met hun eigen specifieke problemen en kunnen niet met elkaar vergeleken worden.

      zelf heb ik PDD NOS en vind dat je geen appels met peren kunt vergelijken

      er is geen overwaardering nodig, maar begrip en ruimte voor mensen die anders zijn. En autisten hebben een andere kijk op de wereld en die zou nooit veranderen.

  2. Ik ga vooral even in op de laatste alinea.

    Vraag me niet hoe ik het gedaan heb, ben nu 26, maar heb sinds een paar jaar het punt bereikt dat mensen echt niet meer door hebben dat ik wel een zoiets als asperger heb.

    En dat is nou juist het tragische, de sociale aspecten zijn slecht een gevolg van autisme als geheel. Wat je houd, ook als je een sociaal dier geworden bent, is een soort van chaos in je denken die aan alle kanten op je af kan komen.

    Ik vertel het mensen dan ook niet meer, en als ik dat bij hoge uitzondering wel doe (laten we zeggen 1x aan iemand die ik goed ken) dan vraag ik me altijd af waarom ik het gedaan heb. Mensen verwachten het namelijk niet meer en je doorbreekt het beeld dat ze van je hebben, best lastig als je het er gewoon eens over wil hebben. Als je uit wilt leggen waarom je toch echt 9 uur slaap per dag nodig hebt, waarom ben zoals je bent.

    Van professionele hulpverleners ben ik gelukkig na een korte interventie op jonge leeftijd ver gebleven (dat was wel nodig want ik keek niemand aan toen ik 9 was). Heb medelijden met de kinderen die op een ‘autistenschool’ worden geplaatst, hulp bij de grootste problemen is een goede zaak maar plaats ze daarna alsjeblieft terug in een normale omgeving.

  3. Ik kan me goed voorstellen dat je het niet vertelt aan anderen. Mensen weten vaak niet hoe ze er mee om moeten gaan. Als je iets wilt uitleggen, moet je steeds om de kern heendraaien.

    Er is weinig begrip voor autisme. Kijk maar eens hoe moeilijk deze groep aan de bak komt. Het gebrek aan acceptatie en het anders-zijn maakt dat ik het niet leuk om autisme als een deel van mezelf te zien. Het werkt statusverlagend. Daarom zie ik het als iets dat los staat van mijzelf.

  4. vooral sociale knowhow en flexibiliteit daar draait het om
    Zelf zit ik behoorlijk vast in mijn werk en loopbaan
    en hoop daar nu uit te kunnen komen.
    heb dertig werkgevers gehad en weet nu na mijn veertigste pas dat ik autistisch ben, wil ook mijn leven niet over doen met al die frustraties en onevenwichtigheid. mogelijk dat de komende twintig jaar wat meer vrienden en langdurig werk met evenwicht wel het leven geeft wat ik als waardevol ervaar. nu is dat niet zo.,

    Vind daarom dit verhaal verhelderend en duidelijk

    anko de Vries

  5. Ja, inderdaad, het leven voelt vaak als overleven.
    Belangrijke vraagstukken die er zijn is of het ooit eens zal gebeuren een volwassen emotionele relatie te hebben.
    Waarbij een diepe gevoel vaan eenzaamheid speelt als er weer een mooie vrouw naar je kijkt.
    Lief en vriendelijke lacht en een paar keer omgekeerd naar je staat te kijken.
    Dan er achter komen dat ze al getrouwd of verloofd is omdat ze een ring om haar vinger draagt.
    Of het idee hebbend dat je toch diep vanbinnen weet dat je zelf nooit een volwassen relatie op zult kunnen bouwen.
    Anderzijds dat het misschien wel zou kunnen maar dat het erg moeilijk wordt als je met iemand samen gaat leven.

    Dan nog niet eens gesproken over de geslachtsdriften die een mens ook kan bezitten.
    Het verlangen naar intimiteit en warmte van een partner, terwijl het leven vaak koud aanvoelt.
    Nooit een volwassen relatie kunnen hebben met mensen waar een diepe persoonlijke wederzijdse contact is.
    Erg lastig die gedachte maakt dit het.
    Waarbij dan de gedachte komt om jezelf maar helemaal volledig van de buitenwereld af te sluiten zelfvoorzienend te gaan leven.

    In de maatschappelijke vorm van de samenleving je best doen om me te komen.
    Naar school te zijn geweest om iets op te bouwen, maar uiteindelijk helemaal overnieuw te moeten beginnen omdat ditgene toch niet geschikt voor je bleek te zijn.
    Hoewel een opleiding in persoonlijke dan wel tot ontplooiing heeft bij kunnen dragen.
    Kan dit op maatschappelijk vlak juist niet het geval zijn.
    Vaak zijn er dan ook de woorden om te zeggen ‘Ja maar ik ben niet achterlijk’.
    Mensen kunnen dan nog zo vaak zeggen dat ik dit inderdaad niet ben, en ze kunnen ook nog zo vaak zeggen dat je slimmer bent dan vele andere mensen…
    Dan nog blijft het beeld bij me ontstaan dat ik het idee heb, dat mensen van mij denken dat ik onnozel ben.
    Omdat ik dit soms kan merken in hoe ze tegen me doen.
    Maar ook dat het gevoel er komt dat er meer in me zit maar dat dit er niet uit kan.
    Proberend dan maar je te richten op het diepere van het leven, terwijl de meeste mensen juist van oppervlakkigheid houden en meedoen aan small talk.

    Echter heb ik dan nog niet eens de hulpverleners genoemd die schade bij je aanrichten.
    Zij die denken alles te weten – zelfs als ze nog in opleiding zijn.
    Dat je dan uiteindelijk zelf maar hulp gaat zoeken en via – via – bij een coachingbedrijf terecht komt, die je in drie uren meer leert, dan alle andere hulpverleningsvormen die er plaats hebben gevonden in en tijdsbestek van drie jaar.
    Dan ook nog niet eens over de opmerkingen gesproken die je later hoort van iemand dat er wordt gezegd dat ze niet gewend zijn dat iemand zo mondig is.

    Of dat je een eigen diagnose kunt doen, of weet wat je zelf mankeert door dingen te analyseren.
    En dat er de opmerking komt dat je beter zelf maar dokter kunt worden.

    dus jah, wat moet ik verder nog zeggen?
    Het is overleven.
    Dit voel ik me je mee…

    Jan (die andere).

  6. En als laatst kan ik er nog één ding op zeggen.

    als ik mijn verhaal zo blij langs lees.

    Dan ga ik twijfelen aan de context van mijn reactie.
    Omdat je soms weer dingen anders kunt begrijpen als je ze bijlangs leest en er hele gedachten bij had toen ze je eerst schreef.

    Het past dus wel mooi bij je allerlaatste geschreven blog.
    En dat geldt dan voor mezelf:

    ‘Zwijg maar gewoon, is het allerbeste’.

    Dank Tistje!

    Jan.

  7. Hallo Tistje, ik heb je prachtige en inhoudrijke site aanbevolen op een blog Antroposofie in de Pers, misschien niet jouw ding.
    Maar ik dacht die lezers daar kunnen zeker van jouw leren en misschien iets beters van hun leven maken!

  8. Dag, wat een waardevolle informatie vind ik hier! Ik behoor tot de groep proffesionals waar jullie het over hebben, en ik ben zelfs nog in opleiding. Voor mijn opleiding moest ik een en ander uitzoeken, en toen stuitte ik op deze site. Erg mooi! Want nu lees ik de andere kant.
    Mijn visie op mensen met autisme is dat dit mensen zijn met mogelijkheden. Ik probeer van hun kracht, hun sterke kanten uit te gaan.

    Daarnaast vind ik dat integratie in de samenleving zeker erg goed zou zijn, helaas is ook mijn ervaring, dat dit dus niet altijd zo gemakkelijk is, omdat mensen je snel in een hokje plaatsen. Zo van, dat is een autist, keken mensen maar eens gewoon verder als enkel de beperking!

    Bedankt voor de zeer bruikbare informatie!

  9. Hoi!
    Bedankt voor deze blog, hij sluit precies aan op een vak dat ik op het moment volg, welke focust op Quality of Life.
    Ik ben dus een toekomstig hulpverlener. Mijn voorgaande collega’s worden, zeker in de laatste alinea’s, niet zo positief geschetst. Wat ik overigens voornamelijk vervelend vind voor jou als persoon.

    Nu vraag ik mij af, aangezien de blog dateert van 2009, of je ervaringen met hulpverleners verbeterd zijn? Ja of nee en waarom?

    Bedankt!

    • @Merle dankjewel voor je reactie. Fijn dat je met mijn blog iets kan.
      Ik spreek op deze blog natuurlijk vanuit eigen ervaringen met hulpverlening, en deze waren in het verleden zeker niet zo positief. Bij andere mensen met autisme hoor ik dat hun ervaringen heel uiteenlopend zijn, er zijn zowel heel positieve als heel negatieve ervaringen. Het is wel zo dat hulpverleners te snel veralgemenen, hun ‘kennis’ over autisme overschatten en wat werkt bij de ene te snel ook bij een ander toepassen. Natuurlijk is dit hun ‘schuld’ niet, in de opleidingen wordt autisme zelden goed voorgesteld, maar wat meer bewustzijn, kritische zelfreflectie en bescheidenheid van de eigen rol zou zeker niet slecht zijn.
      Ik heb de laatste jaren wel positievere ervaringen. Na veel zoeken heb ik een goede autismecoach (oplossingsgericht werker), een goede psychiater (die weinig kent over autisme maar er vooral voor open staat, en focust op kwaliteit van bestaan eerder dan integratie), en (wat nog zeldzamer is) een goede huisarts. Jammer genoeg zijn andere hulpverleners (vb tandarts, specialisten in de fysieke geneeskunde) met voeling voor autisme nog heel beperkt.
      Laat gerust weten als ik je tot dienst zijn.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s