Sommige mensen krijgen te horen dat ze te autistisch overkomen. Anderen horen precies het omgekeerde: “Jij kunt toch geen autisme hebben?” Wie open vertelt over autisme, moet zich blijkbaar vaak verdedigen. Zeker op sociale media, waar mensen snel oordelen over iemand die ze nauwelijks kennen.

Op een Engelstalige blog las ik een uitspraak die me aan het denken zette:

Er zijn veel meer autistische mensen die nog niet weten dat ze autistisch zijn en hulp missen, dan mensen die bewust doen alsof ze autistisch zijn.

Ik las die zin drie keer. Eerst dacht ik: dat klinkt logisch. Daarna: hoe weten we dat eigenlijk? En ten slotte: waarom vinden we het zo belangrijk om te bepalen wie “echt” autistisch is?

De uitspraak wijst op een belangrijk probleem. Toch moeten we goed kijken naar wat ze wel en niet zegt.

Over wie gaat het?

De uitspraak vergelijkt twee groepen.

De eerste groep bestaat uit autistische mensen die dat zelf nog niet weten. Ze hebben ondersteuning nodig, maar krijgen die niet. Het gaat dus niet over iedereen die zonder diagnose leeft. Sommige mensen hebben een leven opgebouwd dat goed bij hen past en zoeken geen onderzoek.

De tweede groep bestaat uit mensen die bewust doen alsof ze autistisch zijn. Ze weten dat het niet klopt en willen anderen misleiden.

Dat verschil is belangrijk. Iemand die oprecht denkt autistisch te zijn, maar zich vergist, liegt niet.

Je vergissen in jezelf is niet hetzelfde als anderen bedriegen.

In online discussies verdwijnt dat onderscheid vaak. Mensen die twijfelen, mensen zonder diagnose en mensen die bewust liegen, belanden dan op dezelfde hoop.

Veel mensen blijven buiten beeld

Hoeveel autistische mensen hebben geen diagnose? Daar bestaat geen eenvoudig antwoord op. Niet iedereen wordt onderzocht. Bovendien verschilt de toegang tot onderzoek per land en per generatie.

Een Engelse studie uit 2023 geeft wel een beeld. Onderzoekers van University College London bekeken medische gegevens van ruim vijf miljoen mensen.

Ze schatten dat er in Engeland tussen ongeveer 436.000 en 1,2 miljoen autistische mensen zonder geregistreerde diagnose waren. Vooral bij oudere volwassenen was de kloof groot. Volgens hun schatting hadden meer dan negen op de tien autistische mensen boven de vijftig geen diagnose.

Dat zijn schattingen, geen tellingen van mensen die allemaal persoonlijk werden onderzocht. Toch maken ze duidelijk dat veel mensen buiten beeld kunnen blijven.

De studie vroeg ook aandacht voor autistische mensen met een verstandelijke beperking. Ook bij hen was autisme niet altijd herkend.

In discussies over mensen die zogezegd “allemaal autistisch willen zijn”, krijgen zulke groepen weinig aandacht.

Hoeveel mensen doen bewust alsof?

Daarover weten we veel minder.

In een Britse bevraging onder zorgverleners zei ongeveer de helft dat ze ooit hadden vermoed dat iemand autisme veinsde. Maar zo’n antwoord vertelt niet hoe vaak dit gebeurt.

Een zorgverlener die in een hele loopbaan één keer twijfelde, telt daarbij ook mee. Bovendien is een vermoeden nog geen bewijs.

We moeten dus voorzichtig zijn met stellige uitspraken. We kunnen niet goed aantonen hoe groot de groep is die bewust doet alsof. We kunnen ook niet zomaar besluiten dat iedereen die wordt verdacht, werkelijk liegt.

Aan de ene kant hebben we schattingen van veel mensen zonder diagnose. Aan de andere kant ontbreekt een betrouwbaar aantal.

De stelling aan het begin klinkt daardoor aannemelijk, maar is niet precies te bewijzen met de beschikbare cijfers.

Niet elke verkeerde verklaring is bedrog

Wie over “nepautisme” spreekt, kan heel verschillende situaties bedoelen:

• Iemand doet bewust alsof om er voordeel uit te halen.
• Iemand herkent zich in autisme, maar de problemen blijken een andere verklaring te hebben.
• Iemand vermoedt terecht autisme, maar kan nog geen onderzoek krijgen.
• Iemand krijgt na professioneel onderzoek een diagnose die later onjuist blijkt.

Alleen in de eerste situatie gaat het duidelijk om bewust bedrog.

De andere mensen kunnen echte problemen hebben. Denk aan uitputting, angst, trauma of moeite met sociale contacten. Hun verklaring kan onjuist zijn, zonder dat hun problemen verzonnen zijn.

Een zorgvuldige beoordeling blijft dus belangrijk. Niet om mensen op een leugen te betrappen, maar om beter te begrijpen welke hulp past.

Doen alsof het goed gaat

Er is nog een andere vorm van doen alsof: moeilijkheden verbergen om erbij te horen.

Sommige autistische mensen proberen op school, op het werk of bij familie niet op te vallen. Ze oefenen gesprekken, houden spanning binnen of verbergen hoeveel moeite iets kost. Dat noemen we ook camoufleren.

Van buiten lijkt het dan goed te gaan. Wat iemand daarvoor moet doen, blijft onzichtbaar.

Soms zit het toneelspel niet in doen alsof je autistisch bent, maar in doen alsof alles vanzelf gaat.

Daarom zegt een korte ontmoeting weinig over iemands dagelijks leven. “Je ziet er niet autistisch uit” vertelt vooral iets over het beeld dat de ander van autisme heeft.

Ook een positief verhaal moet ruimte laten

Veel mensen willen af van een beeld waarin autisme alleen maar een tekort is. Dat is begrijpelijk. Niemand wil uitsluitend beschreven worden aan de hand van problemen.

Maar het andere uiterste helpt evenmin. Wanneer autisme alleen wordt voorgesteld als een mooie identiteit of een andere manier van denken, kunnen zware moeilijkheden uit beeld verdwijnen.

Een ontoegankelijke omgeving kan problemen groter maken. Aanpassingen kunnen veel verschil maken. Toch betekent dit niet dat elke moeilijkheid verdwijnt zodra anderen meer begrip tonen.

Een positief verhaal wordt pas ruim genoeg wanneer ook mensen met veel ondersteuningsnoden erin passen.

Je hoeft autisme niet mooier te maken om autistische mensen met respect te behandelen.

Wie blij is met een diagnose, mag dat zeggen. Wie dagelijks vastloopt, moet dat even vrij kunnen vertellen. Het ene verhaal maakt het andere niet minder waar.

Waarom krijgt bedrog zoveel aandacht?

Een verhaal over iemand die anderen misleidt, trekt snel aandacht. Een verhaal over iemand die jarenlang stil vastloopt, is minder opvallend.

Ook schaarste speelt mee. Wie lang wacht op onderzoek of ondersteuning, kan bang worden dat anderen de beschikbare plaatsen innemen. Korte filmpjes over autisme kunnen die ergernis vergroten wanneer ze een ingewikkeld onderwerp heel eenvoudig voorstellen.

Die frustratie verdient aandacht. Maar ze bewijst niet dat iemand anders liegt.

Algemeen wantrouwen treft bovendien niet alleen mogelijke bedriegers. Het treft ook mensen die voorzichtig hulp proberen te zoeken. Wie al twijfelt aan zichzelf, kan door beschuldigingen nog langer zwijgen.

Een diagnose lost niet alles op

De stelling van de Engelstalige blogger aan het begin van dit artikel heeft nog een beperking: ook mensen mét een diagnose kunnen passende hulp missen.

Een diagnose kan duidelijkheid geven. Ze kan helpen om ervaringen te begrijpen en ondersteuning te bespreken. Maar daarmee zijn wachtlijsten, geldzorgen of problemen op het werk niet verdwenen.

Voor sommige mensen begint na de diagnose een nieuwe zoektocht: waar vind ik nu hulp die bij mij past?

Daarnaast heeft niet iedereen zonder diagnose automatisch zorg nodig. De belangrijke vraag is niet alleen of iemand een officieel label heeft, maar ook hoe het dagelijks leven verloopt.

Wat lukt? Wat kost veel energie? Waar loopt iemand vast? En welke ondersteuning maakt werkelijk verschil?

Minder verdenken, beter begrijpen

Bewust bedrog hoeft niet genegeerd te worden. Zorgverleners moeten zorgvuldig kunnen onderzoeken en twijfels kunnen bespreken.

Maar dat is iets anders dan iedereen zonder diagnose verdacht maken. Of iemand beoordelen op een filmpje, een vlot gesprek of een vrolijke foto.

De uitspraak waarmee dit artikel begon, kunnen we daarom beter iets voorzichtiger formuleren:

We weten niet goed hoeveel mensen autisme veinzen. Wel zijn er sterke aanwijzingen dat veel autistische mensen niet worden herkend. En ook met een diagnose blijft passende hulp soms uit.

Dat verlegt de aandacht. Van de vraag wie we kunnen ontmaskeren, naar de vraag wie we onvoldoende zien.

Goede ondersteuning vraagt om zorgvuldigheid, niet om blind vertrouwen. Maar ook niet om blind wantrouwen. Ze begint met luisteren, verder kijken en erkennen dat een probleem niet altijd zichtbaar is.