Diagnose en onderzoek

Label en etiketje. Een label is een woord dat je op iemand plakt. Bijvoorbeeld: ‘autist’. Veel mensen vinden dat negatief. Ze bedoelen: je ziet alleen nog het autisme, niet de persoon. ‘Etiketje’ klinkt nog spottender. Wie dat zegt, denkt vaak dat mensen te snel zeggen dat iemand autisme heeft.

Classificatie. Een classificatie is een naam uit een lijst van dokters. Je hoort dan alleen: ja of nee, je hebt autisme. En welk nummer dat heeft in de lijst. Meer zegt het niet over jou.

Zelfdiagnose. Je denkt zelf dat je autisme hebt. Je hebt nog geen onderzoek gehad bij een dokter of psycholoog. Vaak denk je er lang over na voor je dat besluit..

Werkdiagnose. Een werkdiagnose is een diagnose voor nu. De hulpverlener is nog niet helemaal zeker. Met deze diagnose maak je toch al een plan voor hulp. Later kan de diagnose nog veranderen.

Multidisciplinaire diagnose. Multi betekent: veel. Een team van verschillende mensen onderzoekt je. Bijvoorbeeld een arts, een psycholoog en een therapeut. Met zo’n diagnose kan je hulp vragen bij de overheid..

GAF-score. Dit is een cijfer van 1 tot 100. Het zegt hoe goed iemand op dit moment leeft: thuis, op het werk en met andere mensen. 100 is heel goed. Een laag cijfer betekent: het gaat heel slecht. Het cijfer kan veranderen. Dokters gebruiken het nu bijna niet meer..

DSM. De DSM is een dik boek voor dokters. Daarin staan psychische problemen met hun kenmerken. Dokters gebruiken het boek om een diagnose te stellen..

Somatisch. Somatisch betekent: van het lichaam. Een somatisch probleem is dus een lichamelijk probleem, zoals pijn of een ziekte.

Misdiagnose. Een misdiagnose is een verkeerde diagnose. De dokter zegt dat je iets hebt, maar dat klopt niet. Veel vrouwen met autisme kregen eerst een andere diagnose. Bijvoorbeeld depressie of een angststoornis.

Overdiagnostiek. Er worden te veel diagnoses gesteld. Mensen krijgen soms te snel te horen dat ze autisme hebben. Bij een deel van hen speelt iets anders.

Concept creep. Dit is Engels. Een woord krijgt langzaam een bredere betekenis. Autisme betekent nu iets anders dan dertig jaar geleden. Dan passen oude onderzoeken niet meer op de nieuwe groep. En mensen die heel veel hulp nodig hebben, krijgen minder aandacht

Internaliserende problemen. Je houdt je problemen binnen. Je bent bang of verdrietig, maar je laat het niet zien. Meisjes doen dat vaak. Jongens laten hun onrust vaker naar buiten zien. Daarom ziet men het bij meisjes minder snel.

Posttraumatische stressstoornis (PTSS). Je hebt iets heel ergs meegemaakt. Daarna blijf je lang angstig. Je denkt er steeds aan, ook als je dat niet wil. PTSS kan je laten behandelen.

Orthopedagoog. Een orthopedagoog helpt kinderen en volwassenen die moeilijk leren of moeilijk opgroeien. Die persoon heeft daarvoor gestudeerd.

Brein, denken en gevoel

Contextblindheid. Context is alles rond een situatie: waar je bent, wie er is, wat er net gebeurd is. Wie contextblind is, gebruikt die informatie niet vanzelf. Een zin kan dan maar één betekenis hebben, terwijl anderen meteen weten wat bedoeld wordt. Peter Vermeulen schreef er een boek over.

Het voorspellende brein. Je hersenen raden altijd wat er zal gebeuren. Een autistisch brein raadt heel precies. Is iets een klein beetje anders, dan geeft het meteen alarm. Ook gewone taken, zoals tandenpoetsen, gaan dan niet vanzelf. Dat kost veel energie.

Alexithymie. Je weet moeilijk wat je voelt. Je voelt wel iets, maar je vindt er geen woord voor. Je merkt bijvoorbeeld niet goed het verschil tussen boos en moe.

Preoccupatie. Je bent heel veel met één onderwerp bezig. Je denkt er vaak aan en praat er graag over. Het kan een hobby zijn, maar ook een zorg. Dit is een van de woorden waar bezoekers van de blog het meest naar zoeken.

Hoogbegaafd. Je bent veel slimmer dan de meeste mensen. Je leert snel en denkt diep na. Hoogbegaafd is iets anders dan autisme, maar soms heeft iemand beiden. Het komt niet vaker voor bij autisme.

Selectief mutisme. Mutisme betekent: niet spreken. Bij selectief mutisme praat je in sommige situaties niet, al kan je het wel. Een zangeres in het boek van Mirjam Groen sprak vijf jaar lang niet. Zo beschermde ze zichzelf.

Savant. Een savant is iemand met één bijzonder groot talent. Bijvoorbeeld heel snel rekenen of veel onthouden. Op andere vlakken heeft die persoon vaak veel moeite. Maar weinig autistische mensen zijn een savant.

Innerlijke criticus. Dit is de stem in je hoofd die je steeds afkraakt. Die zegt: ‘Begin nu toch gewoon!’ of ‘Je doet het weer fout.’ Die stem heeft lang niet altijd gelijk.

Prikkels, energie en dagelijks leven

Overprikkeling. Een prikkel is alles wat binnenkomt: geluid, licht, geur, maar ook vragen, regels en veranderingen. Bij overprikkeling komt er te veel tegelijk binnen. Je hoofd zit vol. Je raakt moe, gespannen of je klapt dicht.

Draagkracht. Draagkracht is hoeveel je aankan. Je kan het vergelijken met een rugzak: er past maar zoveel in. Leef je lang boven je draagkracht, dan raak je helemaal leeg.

Lepeltheorie. Stel je voor: je krijgt elke dag een paar lepels. Elke lepel is een beetje energie. Douchen kost een lepel, boodschappen doen ook. Zijn je lepels op, dan lukt er niets meer die dag. Zo leg je uit dat je energie snel op is.

Autistische burn-out. Je bent niet gewoon moe. Je bent al lang helemaal op. Berichten beantwoorden lukt niet meer. Geluid doet meer pijn. Kleine keuzes voelen groot. Dat komt vaak door jarenlang te veel prikkels en te weinig rust.

Autistische inertie. Inertie betekent: traagheid. Je wil iets doen, maar je komt niet in gang. Bijvoorbeeld: je wil afwassen, maar je begint niet. Het is geen luiheid. En ben je eenmaal bezig, dan is stoppen even moeilijk.

Onthaasting. Haast is snel moeten. Onthaasting is het omgekeerde: bewust trager leven. Je doet minder en neemt meer tijd.

Maskeren of camoufleren. Je doet alsof je net als de anderen bent. Je verbergt je autistisch gedrag. Je kijkt wat anderen doen en doet het na. Zo val je niet op. Maar het kost heel veel energie.

Hoogmaskeren. Dit is heel sterk maskeren. Buiten lijkt alles normaal. Niemand ziet dat je het moeilijk hebt. Pas thuis laat je zien hoe je je echt voelt. Hoe slimmer iemand is, hoe beter die het kan verbergen.

Redelijke aanpassingen. Dit zijn kleine veranderingen op het werk of op school. Ze helpen je om je werk goed te doen. Bijvoorbeeld een rustige plek, duidelijke afspraken of een koptelefoon. De werkgever moet die geven, als ze niet te duur of te moeilijk zijn.

Zelfcompassie. Je bent lief en mild voor jezelf. Je praat tegen jezelf zoals tegen een goede vriend. Ook als iets mislukt.

Mensen, samenleving en beeldvorming

Ervaringsdeskundige. Je weet veel over iets omdat je het zelf meemaakt. Je hebt het niet alleen uit boeken geleerd. Een ervaringsdeskundige is geen dokter of psycholoog.

Beeldvorming. Dit is het beeld dat mensen van iets hebben. Dat beeld komt uit films, boeken, kranten en sociale media. Het beeld klopt niet altijd met het echte leven.

Stereotype. Een stereotype is een vast en te simpel beeld van een groep. Bijvoorbeeld: ‘Autisten zijn allemaal genies’ of ‘Autisten hebben geen gevoel.’ Er zit soms een klein stukje waarheid in. Maar geen enkel mens past helemaal in zo’n beeld.

Wederkerigheid. Wederkerig betekent: van twee kanten. In een relatie doen allebei de partners moeite. Niet één persoon moet zich altijd aanpassen.

Inclusie. Inclusie betekent: iedereen hoort erbij. Zowel mensen met als zonder beperking kunnen meedoen op school, op het werk en in de buurt.

Intersectionaliteit. Soms heb je meer dan één kenmerk waardoor het leven moeilijker wordt. Bijvoorbeeld: je bent vrouw, je hebt weinig geld en je hebt autisme. Die dingen tellen niet gewoon op. Ze werken samen en maken het nog zwaarder.

Echokamer. In een echokamer hoor je alleen je eigen stem terug. Online groepen kunnen zo worden. Iedereen denkt hetzelfde en andere meningen zijn niet welkom. Zo’n groep kan dan onvriendelijk en onaangenaam worden.

Narcisme. Een narcist denkt vooral aan zichzelf. Die persoon wil veel bewondering en houdt weinig rekening met anderen.

Antroposofie. Antroposofie is een manier van denken over mens en natuur. Rudolf Steiner bedacht ze. Je vindt ze bijvoorbeeld in steinerscholen en in sommige vormen van zorg.

Holisme. Holisme betekent: naar het geheel kijken. Je kijkt niet alleen naar losse problemen. Je kijkt naar de hele persoon en het hele leven.

Zelfstandigheid. Zelfstandig zijn betekent: je leidt je eigen leven. Dat wil niet zeggen dat je alles alleen doet. Ook een directeur heeft hulp nodig van zijn werknemers. Toch zegt niemand dat hij niet zelfstandig is. Zelf om hulp vragen is ook een teken an zelfstandigheid.

Volhoudbaar. Iets is volhoudbaar als je het lang kan blijven doen. Eén goede dag is niet genoeg. De vraag is: lukt het ook morgen en volgende week, zonder dat je helemaal op bent?

Keuzevrijheid. Je mag zelf kiezen. Bijvoorbeeld hoe je werkt, met wie je tijd doorbrengt of welke hulp je wil. Vooruitgang is goed als je er meer keuzes door krijgt. Niet als anderen alleen meer van je verwachten.

Persoonlijke regie. Regie hebben betekent: jij beslist over je eigen leven. Je kan hulp nodig hebben bij koken en toch zelf kiezen wat je eet. Iets zelf doen is niet hetzelfde als zelf beslissen.

Levenskwaliteit. Dit is hoe goed je leven voelt voor jezelf. Het gaat niet alleen over werk of geld. Het gaat ook over je gezondheid, je relaties, je keuzes en of je dag te doen is.

Ondersteuningsbehoefte. Dit is de hulp die je nodig hebt. Bij de ene persoon is dat weinig, bij de andere veel. Je behoefte kan ook veranderen in de loop van je leven.

Rechtengebaseerde benadering. Zo kijk je naar zorg: hulp is een recht. Je hoeft er niet eerst iets voor te presteren. Je krijgt steun omdat je een mens bent, niet als beloning.

Waardigheid. Waardigheid betekent: je bent iets waard als mens. Je verdient respect. Dat hangt niet af van wat je kan of wat je verdient.

Prestatiecultuur. In een prestatiecultuur telt vooral wat je doet en bereikt. Meer werken en meer doen geldt als beter. Minder doen lijkt dan mislukken. Maar soms is minder doen juist vooruitgang.

Hypothetisch. Iets is hypothetisch als het bedacht is. Het is een voorbeeld, geen echt verhaal. Je zegt: ‘Stel je voor dat…’

Participatie. Participatie betekent: meedoen. Je doet mee in de samenleving, bijvoorbeeld op school, in een club of op het werk.

Belangenbehartiging. Je komt op voor je eigen rechten of die van een groep. Je schrijft bijvoorbeeld naar politici of je legt aan anderen uit wat je nodig hebt. Dat kost veel energie. En vaak krijg je er geen geld voor.

Zingeving

Activisme. Activisme is actie voeren om iets te veranderen in de samenleving. Bijvoorbeeld op sociale media of met protest. Niet iedereen kan of wil dat.

Zingeving. Zingeving is zoeken naar wat je leven waardevol maakt. Waarvoor sta je op? Wat geeft je een goed gevoel?

Stigma. Een stigma is een negatief stempel. Mensen hebben een slecht beeld van een groep en behandelen die groep daardoor slechter. Wie een stigma voelt, schaamt zich soms voor wie hij is.

Ritueel. Een ritueel is iets wat je elke keer op dezelfde manier doet. Bijvoorbeeld elk jaar dezelfde weg naar het kerkhof. Een ritueel kan rust geven. Maar het kan ook voelen als iets wat moet.

Rouw. Rouw is het verdriet als iemand van wie je houdt, gestorven is. Iedereen rouwt op zijn eigen manier. Ook wie niet huilt, kan heel veel verdriet hebben.

Smalltalk. Dit is Engels. Het betekent: een kort, licht gesprek over gewone dingen. Bijvoorbeeld over het weer. Voor veel autistische mensen is dat vermoeiend. (gewone betekenis)

Oplichting. Iemand bedriegt je om je geld af te pakken. Vaak lijkt die persoon vriendelijk of hulpeloos. Zo wil die dat jij helpt, bijvoorbeeld met je bankkaart.

Achterdochtig. Je vertrouwt iemand niet helemaal. Je denkt: misschien klopt het verhaal niet. Dat kan je beschermen maar ook je leven moeilijker maken.