Eén goede dag betekent niet dat een autistisch persoon geen ondersteuning meer nodig heeft.

Waarom doen we dan zo vaak alsof dat wel zo is?

Stel je een autistische werknemer voor. Op dinsdag geeft hij een heldere, sterke presentatie. Op donderdag vraagt hij zijn leidinggevende om de vragen voor de vergadering schriftelijk te bezorgen. Zijn leidinggevende kijkt hem verbaasd aan: “Maar onlangs kon je het toch zo goed verwoorden.”

Het zou volgens sommigen niet slecht bedoeld zijn. Dat betwijfel ik. Er is immers net iets belangrijks gezegd.. Het succes van dinsdag wordt nu gebruikt tegen zijn verzoek van donderdag. Een goed moment is een ‘bewijs’ geworden dat hij eigenlijk geen hulp meer nodig heeft.

Dat gebeurt wanneer je beste dag wordt beschouwd als wat je normaal gesproken aankunt. Een beste dag die de laat telkens weer hoger zal leggen. Goed bedoeld, naar het schijnt.

Wat mensen niet zien

Mensen vragen vaak of iemand iets kan. Veel minder vaak vragen ze wat dat mogelijk maakte, wat het kostte en of die persoon het morgen opnieuw kan. Dat is niet vanzelfsprekend. Toch wordt het zo aangenomen.

Denk aan die presentatie. Misschien heeft die persoon, man of vrouw of anders, elke zin heel vaak geoefend. Misschien heeft een collega de moeilijke vragen beantwoord. Misschien was hij of zij die avond zo moe dat hij niet meer kon koken of douchen. Niemand die het echt weet. En daar gaat het nu juist om. Wat je aan de buitenkant ziet, vertelt niet het hele verhaal.

De invloed van autisme kan dat verschil groter maken naargelang de situatie, de context, het moment. Iemand die een moeilijk onderwerp heel goed kan uitleggen in een presentatie, kan tegelijk veel moeite hebben met omgaan met een partner, met maaltijden bereiden, afspraken of een drukke wachtkamer.

Wanneer vooruitgang riskant aanvoelt

Stel je nu voor dat elk succes kan betekenen dat je ondersteuning verliest.

Je bent één keer goed aanspreekbaar en aangenaam op een druk familiefeest.Je hebt je uiterste best gedaan. Daardoor wordt het moeilijker om voor je verjaardag om een rustig samenzijn te vragen. Je legt één keer met hulp een nieuw traject af. De volgende keer verwacht iedereen dat je alleen reist. Of men spreekt van een ’terugval’, een ’teleurstelling’, een ‘hij kan het toch niet alleen’.

In zo’n situatie wordt vooruitgang een risico. Vandaag meer doen kan betekenen dat mensen morgen verwachten dat je het zonder hulp redt. Dan ga je wel twee keer nadenken.

Het stelt je voor een oneerlijke keuze. Als je laat zien wat je goed kunt, vergeten mensen misschien waar je moeite mee hebt. Als je uitlegt waar je moeite mee hebt, vergeten ze misschien wat je kunt. Geen van beide laat ruimte voor een gewoon mensenleven waarin niet alles altijd even goed gaat.

Dit is geen pleidooi tegen leren of zelfstandiger worde. Sommige moeilijkheden vragen om oefening en ondersteuning. Andere blijven groot, ook met goede aanpassingen. De echte vraag is: geeft vooruitgang iemand meer keuzevrijheid, of zorgt die er alleen voor dat anderen meer verwachten?

Het vermoeiende werk van jezelf moeten bewijzen

We gaan even terug naar de werknemer. Om uit te leggen waarom hij schriftelijke vragen nodig heeft, voelt hij zich nu verplicht te vertellen over het oefenen, de stress en de maaltijd die ze niet meer kon klaarmaken. Een eenvoudig praktisch verzoek is veranderd in een vraag om privédetails, om zich ongemakkelijk kwetsbaar opstellen. Logisch dat die persoon zich afvraagt waarom hij zich moet verantwoorden, en anderen aanpassingen onder het mom van ‘gezelligheid’ kunnen invoeren..

Het gesprek had gewoon over het werk kunnen blijven gaan. Welke informatie is nodig? In welke vorm? Tegen wanneer? Een leidinggevende mag natuurlijk vragen hoe een aanpassing helpt. Dan gaat het over de regeling. “Maar de vorige keer lukte het toch” gaat over de vraag of je überhaupt het recht hebt om erom te vragen. Of het echt niet zonder kan. Met de nadruk op ‘echt’. Dat verschil doet ertoe. Mensen moeten over een aanpassing kunnen praten zonder hun privéleven, zonder hun diagnose of kwetsbaarheid te hoeven delen.

Zelfstandigheid kan ook hulp omvatten

En hoe zit het met de collega die hielp bij de presentatie van dinsdag? Als die hulp heeft bijgedragen aan een goed resultaat, waarom zou dat goede resultaat dan een reden zijn om de hulp weg te nemen?

Eerst zou ik willen weten wat die collega precies heeft gedaan. Misschien heeft die de slides nagekeken. Misschien heeft die een onduidelijke opdracht verduidelijkt. Hij of zij heeft misschien gezegd: als je dat woord gebruikt, denkt de chef dat je zijn positie in vraag stelt. Misschien heeft die werk gedaan dat de werknemer zelf wil leren doen. Elke mogelijkheid vraagt om een ander gesprek. De uiteindelijke presentatie alleen geeft daar geen antwoord op.

De zinvolle vraag is niet: was er hulp? De zinvolle vragen zijn: werkt het, is het vol te houden en heeft de persoon er zelf iets over te zeggen?

Zelfstandigheid hoeft niet te betekenen dat je alles alleen doet. De CEO kan niets alleen realiseren, daarvoor heeft hij werknemers. Niemand twijfelt aan zijn zelfstandigheid.

Voor deze werknemer kan zelfstandigheid betekenen dat hij zelf om voorbereidingstijd vraagt, in plaats van stilzwijgend afhankelijk te zijn van een behulpzame collega. Ook dat is vooruitgang, zelfs als de presentatie er precies hetzelfde uitziet.

Een betere vraag

Vraag niet alleen: “Kun je het?” Vraag liever: “Wat maakt dit voor jou mogelijk?” Vraag vervolgens verder: Was er tijd om je voor te bereiden? Hielp iemand mee? Was de omgeving vertrouwd? Kon je stoppen als dat nodig was? Wat gebeurde er achteraf?

Die vragen betekenen niet dat elk probleem door de omgeving komt. Ze laten ruimte voor zowel persoonlijke grenzen als eisen van buitenaf. Ze laten ook ruimte voor ambitie. Iemand kan een vaardigheid oefenen zonder te beloven die overal en elke dag te kunnen gebruiken.

Morgen openlaten

Een betere afsluiting van het gesprek is eenvoudig. De leidinggevende spreekt af om de belangrijkste vragen vooraf te bezorgen. De werknemer spreekt af om aan te geven wanneer iets onduidelijk is. Ze besluiten na een paar contactmomenten te bekijken hoe het werkt. Niemand hoeft nu al vast te leggen wat hij of zij voor de rest van hun leven zullen aankunnen.

En als donderdag slecht verloopt, maakt dat dinsdag niet ongedaan. Hij kan een sterke presentatie geven en toch hulp nodig hebben. Hij mag trots zijn zonder te doen alsof het gemakkelijk was. Ondersteuning mag geen beloning zijn die je pas krijgt nadat het is misgegaan. En succes mag geen reden zijn om die ondersteuning weg te nemen.

Volgende dinsdag geeft hij misschien opnieuw een uitstekende presentatie. Deze keer kan de reactie misschien gewoon zijn: “Dat ging goed. Zullen we voor de volgende keer dezelfde voorbereiding behouden?”