Het is niet eenvoudig om aan mensen uit te leggen wat er voor mij veel energie vergt, en hoe het komt dat ik ‘na een dag niets gedaan te hebben’ toch behoorlijk vermoeid kan zijn. Ik spreek dan vanuit mezelf, als persoon met autisme en als iemand met een zeldzame stofwisselingsstoornis die zowel met energietekort als pijn gepaard gaat. Toch denk ik dat veel mensen met autisme (met of zonder een bijkomende aandoening) wel eens in die situatie komen.

Vooreerst hangt mijn uitleg af van de mensen die voor me staan. Sommige mensen luisteren alleen in functie van een repliek. Anderen luisteren niet eens maar staan al klaar met een of andere theorie die ze onderweg opgeraapt hebben. Voor hen hoef ik geen moeite te doen. Maar hoe toon je aan mensen die wel interesse tonen op concrete wijze welke activiteiten welke impact hebben op je vitaliteit en pijn?

Ik schrijf al eerder over een benzinetank waarvan het metertje stuk is, en van het energielabel (zoals dat op wasmachines en koelkasten staat), maar die vergelijkingen lopen op verschillende vlakken mank. Los daarvan ben ik natuurlijk geen auto, geen wasmachine en geen koelkast. Ook de stressthermometer en de batterij blijken ook niet handig.

Onlangs kwam ik terecht bij de lepeltheorie (Spoon theory), in 2003 vermeld door Christine Miserandino in haar gelijknamige essay, waarin ze met een visueel hulpmiddel aan een vriendin probeert uit te leggen welke impact de gebeurtenissen van een dag hebben op haar leven, door voor elke activiteit een lepel weg te nemen. Onder andere om aan te geven waarom ze niet op bepaalde uitnodigingen en vragen van anderen (‘ga je mee op stap met ons’, ‘kan je even dit of dat doen’, ‘het duurt maar even hoor, dat kan je nog wel doen, zeker?’).

Een lepelt stelt in deze theorie een eenheidsmaat van verbruikte energie voor, waarmee zorgvuldig moet worden omgesprongen om de dag door te komen. De meeste mensen hebben vaak een onbeperkt aantal lepels op een dag.  Oorspronkelijk werd deze theorie vooral gebruikt voor mensen met beperkingen of een handicap, maar tegenwoordig gebruiken ook mensen met een gewoon organisme of een typisch ontwikkelde neurologische structuur of functioneren het om aan te geven hoeveel ruimte ze nog overhebben.

Laat ik de theorie op mezelf toepassen (om niet te veralgemenen), en mezelf 12 lepels geven (voor iedere persoon is dit anders). Als ik een slechte dag heb, dan heb ik er bijvoorbeeld van vijf of zes. Een alternatief voorbeeld (anders dan het mijne) is dit hieronder.

Voor al wat ik op een dag doe, moet ik een lepel inleveren. Dat gaat van kleine dingen (aankleden, eten, om boodschappen gaan) naar grotere activiteiten (zoals de trein nemen, voor een publiek spreken, een halve dag werken, een belangrijk document invullen).  Voor bepaalde activiteiten zal ik meerdere lepels moeten inleveren.

Vooral activiteiten die ik samen met anderen doe kosten veel energie. Samen eten, activiteiten met een kleinere of grotere groep, onderweg in het openbaar vervoer, boodschappen doen … Als daarnaast ook nog informele communicatie bij komt, blijft er al snel weinig meer over. Een half uurtje op een familiefeestje vergt bijvoorbeeld de helft van mijn dagelijkse lepelrantsoen. Onverwachte dingen van hetzelfde. Maar ook voor activiteiten alleen en zelfs voor leuke of ontspannende activiteiten heb ik lepels nodig.

Schijnbaar eenvoudige dingen zoals boodschappen kosten mij al gauw 2 lepels, en dan heb je ook nog het heen en terug en het onverwachte. Ik ben dus al snel door mijn twaalf lepels heen.

Ik kan weliswaar lepels lenen van het rantsoen van de volgende dag. Maar dat betekent dat ik de volgende dag minde zal kunnen doen. Hoe vaker ik over mijn grenzen en uit mijn comfort-zone ga, hoe minder ik de volgende dag zal kunnen doen. Het ergste dat er zou kunnen gebeuren is dat ik een dag zonder lepels begin, en dingen moet doen terwijl er totaal geen energie meer voor is. Het is me al voorgevallen in het verleden, dan wordt het hels leven. Hoe minder energie ik heb, hoe sneller ik boos of onaangenaam gedrag zal stellen.

Op een gegeven moment moet ik aangeven dat ik het best wat rustiger aandoet of activiteiten wil doen die minder zwaar wegen. Ik doe dat vooral in het belang van anderen, maar dat wordt zelden zo verstaan. Meestal schakel ik dan zelf over op activiteiten die meer talenten aanspreken of die hij of zij goed kan, die hij of zij achteraf niet bekoopt met extra pijn of vermoeidheid.

Zowel bewustzijn van als communicatie over dit energiebewustzijn en veranderen van intensiteit van energieverbruik is voor mij (en wellicht ook voor bepaalde andere mensen) essentieel om mijn leven (en dan van anderen in mijn omgeving) aangenaam te houden.

Het kan ook dat er ‘extra lepels’ bij komen. Door te doen waar je je goed bij voelt, of die je talenten aanspreken, waar je waardering voor ervaart. Ook het zogenaamd ‘loslaten’ (van wat gepland is of van een gevecht rond principes) helpt voor die extra lepel. Dit idee wordt vermeld in het artikel dat Cynthia Kim, volwassen vrouw met autisme, op haar blog vermeldde.

Uiteraard blijft deze lepeltheorie vooral een hulpmiddel en een theorie, die vertrekt vanuit een bepaald aanvoelen, en voor de ene al bruikbaarder is dan de andere. De voornaamste valkuil is wellicht, net als in een budgetsysteem, besparen op activiteiten die tegen het autisme indruisen, of die veel energie kosten maar toch af en toe nodig zijn om sociale vaardigheden op peil te houden. Het is dus telkens afwegen, een evenwicht vinden tussen wat goed is voor jezelf en wat een ander van je verlangt of verwacht.

Er zijn weliswaar nog andere minpuntjes aan de theorie. Je mag bijvoorbeeld al geen allergie of irritatie hebben aan lepels – er zijn mensen die alleen al bij het zien van lepels een paniekaanval krijgen. Voorts helpt het niet als mensen zo’n theorie te letterlijk of te ernstig nemen – ‘hier, je krijgt wat lepels van mij’ of ‘ga naar een restaurant en pik een lepeltje of twee, kan je weer verder met je dag’. En dan heb je natuurlijk ook (vooral Engelstaligen) die zich gaan vereenzelvigen met hun lepel-management. Of er een cult(uur) rond gaan verzinnen.

Zelf vind ik het beeld van lepels best wel handig om aan te geven hoeveel energie welke activiteit voor mij verbruikt. Toch vergt het volgens mij wel wat begripsniveau en bewustzijn. In de zin van reflectievermogen over de impact van activiteiten en vermogen om dat op tijd bewust te zijn en te communiceren aan anderen.

Ook om lepels los te zien van hun functie – en is een bepaalde kleur aangeven of een vorm laten vol – of leeglopen misschien meer mijn ding. Een praktisch probleem is ook dat ik bij mij thuis geen twaalf lepels heb (maar dat zegt misschien meer iets over de eetcultuur hier).

Om het aan anderen uit te leggen, vind ik het ook moeilijker. Al hangt het er natuurlijk vanaf aan wie. Sommige mensen lijken lepels ook erg leuk te vinden (heb ik ondervonden). In onze streken is de lepeltheorie vooral bekend in kringen van mensen met rheuma, cvs/me, de ziekte van Lyme en dergelijke aandoeningen. Mensen die zich vaker en sneller bewust zijn van hun vermoeidheid dan mensen met autisme, denk ik. Niettemin is het een ontdekking die mij weer nieuwe inzichten heeft bijgebracht.