‘Doe het toch gewoon’, zo gaat het niet … autisme en leven

autisme_1

Lotte heeft autisme. Lotte is een persoon met autisme. Geen autist(e). Een vrouw met autisme voor wie zowel voorbereiding als nabespreking belang hebben. Voor wie het leven, haar leven, ontzettend ingewikkeld is.

Voorbereiding en nabespreking

Aan een gesprek met iemand beginnen zonder te weten hoe het loopt, vergt voorbereiding. Is dit er niet, dan betekent dat extra stress. Al kan die voorbereiding ook bestaan uit een slapeloze nacht voor een ‘spontaan’ radio-interview. Enkele minuten improviseren over een thema waar Lotte veel over weet, dat lukt wel. Misschien is afronden dan wel wat moeilijker.

Onlangs kwam Lotte aan het woord op Radio 1. Dat was niet de eerste keer. Net zoals ze ook al eerder op deze blog is vermeld. Dat komt onder andere omdat ze op een serene wijze spreekt. Over zichzelf, haar leven met autisme, dat bij haar ondraaglijk lijden mee veroorzaakt, en haar goedgekeurde vraag voor euthanasie.

Moeilijk en delicaat

Moeilijk en delicaat, dat zijn zowel dat lijden als euthanasie. Alleen al de woorden krijgen sommige mensen niet over hun lippen. Ze zijn dan ook historisch zwaar beladen, zeker bij mensen die een streng gelovige achtergrond hebben.

Het zijn thema’s die mensen liever uit de weg gaan, in vraag stellen, relativeren, ondersneeuwen met sentiment of verwijt, al dan niet giftig, of heilig geloof in behandeling en transcendente liefde. Neem alleen al een kijkje op de (besloten) facebookpagina van Uilenspiegel, een vereniging voor mensen met een psychische kwetsbaarheid, en je bent meteen vertrokken voor heel wat bedenkingen.

Respectvol en inlevend

Het gesprek met Lotte bij De Bende van Annemie gaat een veel positievere richting uit. Het verloopt respectvol en inlevend.

Lotte heeft de euthanasieprocedure doorlopen. Euthanasie is dus een optie voor haar. Toch kiest Lotte er nog niet voor. Ze probeert nog te zoeken naar manier om ermee om te gaan.

Ook al krijgt ze wellicht wel eens te horen dat ze alles heeft om gelukkig te zijn. Dat ze er bovendien ook nog eens gelukkig uitziet. Nochtans ervaart ze dat heel anders: “Ik beschouw mezelf niet als gelukkig. Ik beschouw mezelf zelfs als heel ongelukkig. Elke dag is een ongelofelijke opgave.”

Weinig inlevingsvermogen bij mensen

Heel wat mensen kunnen zich niet inleven in haar situatie. Hoe dat komt is niet in één twee drie uit te leggen, en waarschijnlijk ook niet geschikt voor radio.

Misschien heeft het te maken met teveel eigen zorgen, noodgedwongen onder de mat geveegd of verdrongen, en een aantal beperkingen of trauma’s. Daarnaast ligt het ook ver van hun bed en de dagelijkse ratrace waar ze geen alternatief voor (willen) zien.

Creatief in verhalen van erger lijden

Zo hoor ik ook wel eens dat er zoveel erger lijden is in de wereld. Dat ‘we’ – wie dat dan ook moge zijn – van geluk mogen spreken (en van ongeluk beter zwijgen). Waarop mensen zich uitputten in het vinden van de ergst mogelijke voorbeelden.

Zo hoorde ik onlangs nog het voorbeeld van die zeer buitengewoon ernstige meervoudig gehandicapte hoogbegaafde illegale vluchtelinge, met gender issues en dissocatieve identiteitsstoornis, die stilaan doof en blind is, waarvan men vermoedt dat ze een ver uitgezaaide vorm van kanker heeft. De vrouw/man heeft een multipathologische moeder, een extreem religieuze drugsverslaafde vader die naar Noord-Korea is gevlucht, een schizofrene nonkel pater met aids en lesbische tante non.

Om maar een van de variaties te noemen. Sommige mensen blijken ontzettend creatief in het vertellen van zulke verhalen. Vooral dan in het kapsalon of op café. Op bepaalde momenten is het daar een waar opbod.

Probeer mijn lijf eens voor een week …

Als Lotte krijgt te horen dat ze er niettemin gelukkig uit ziet, denkt ze er het hare van : “Dan zou ik graag mijn lijf eens een week ruilen met die persoon. Eens kijken hoe die zich dan voelt.”

Wat Lotte wel graag wil, is willen functioneren, omgaan met het leven zoals het is. In veel situaties blijft het voor haar een gevecht. Ook kiezen voor euthanasie vindt ze een gevecht, een stap naar een oplossing. Een optie die open blijft als er een goedkeuring voor het ondraaglijk lijden komt.

Voor Lotte is die goedkeuring niet zozeer een geruststelling, als wel een erkenning. “Je weet dat mensen nu je leiden erkennen, dat is het belangrijkste. Mensen zien hoe moeilijk het is, dat het ondraaglijk is geworden voor mij.”.

Tot slot … nog veel dromen en plannen, maar de weg valt bijzonder moeilijk

Tegelijk heeft Lotte nog veel dromen en plannen. Het is de weg daarnaartoe die erg moeilijk valt. Zelfstandig wonen, een reis maken … als mensen zeggen dat je het gewoon moet doen, beseffen ze niet dat de wereld voor Lotte – en voor nog mensen met autisme en andere beperkingen – niet zo in elkaar zit. Iets gewoon doen, er komaf mee maken, zo zit de wereld (van Lotte en anderen in haar situatie) nu eenmaal niet in elkaar.

Het gesprek met Lotte is beschikbaar op de website van Radio 1 – De Bende van Annemie.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s