Onlangs las ik in mijn mail een bericht dat eigenlijk niet aan mij gericht was. Iemand die zichzelf uitdrukkelijk niet-autistisch noemt, schrijft aan een neurospectrum persoon (die geen fan is van mij) online, en vraagt: je kent waarschijnlijk het blog van die Vlaamse Sam Peeters — herken je jezelf daarin?

Daarna volgt een opsomming van wat er mis is met mij. Entitlement. Een bijna structurele houding van slachtofferschap, met de niet-autistische mens als aangewezen schuldige. Een reddersreflex tegenover kwetsbare autistische mensen, waarbij ik volgens de schrijver vooral mezelf bedoel. En dan de mooiste formulering, die ik met enige bewondering overneem: het syndroom van de prinses op de erwt. Kritiek op elk goedbedoeld initiatief, want niets is ooit volmaakt genoeg.

Het bericht eindigt met twee dingen die me langer bezighouden dan de verwijten zelf. Het vermoeden dat ik alleen complimenten publiceer en tegenspraak wegfilter. En de conclusie dat de schrijver autistische mensen inmiddels maar probeert te vermijden, omdat niet-autistische mensen óók over hun grenzen gaan om het contact mogelijk te maken.

Ik zou dit kunnen afdoen als een onvriendelijk bericht van een bizarre onbekende. Dat is het ook. Maar het is daarnaast een bruikbaar bericht, omdat het in vier alinea’s een patroon samenbalt dat ik al achttien jaar tegenkom, meestal in beleefdere bewoordingen, meestal in een vergaderzaal.

Waarom ik hier wel op inga

Wie publiek schrijft met enig succes, krijgt stevige reacties. Dat kan ook moeilijk anders. Ik schrijf al bijna negentien jaar en heb meer dan 2500 artikels op dit ervaringsblog staan, over autisme, handicap, werk, relaties, beeldvorming, ondersteuning en toegankelijkheid. Wie de moeite doet om dat kritisch te lezen — en die moeite waardeer ik oprecht — merkt dat ik hoge eisen stel aan initiatieven, onderzoek, taalgebruik en inclusie.

Af en toe krijg ik mails van mensen die vinden dat ik daarin te ver ga. Als die rechtstreeks aan mij gericht zijn, en als men mij niet misgendert, beantwoord ik ze graag en gedetailleerd. Als mensen hun gal over mij spuwen op andere blogs, in fora of in besloten groepen, ga ik daar vanzelfsprekend niet op in. Dit bericht is een tussengeval: het ging over mij, het kwam bij mij terecht, en het bevat drie etiketten die vaker opduiken dan alleen bij mij. Ik heb ze zelfs moeten opzoeken.

Misschien wordt u, lezer, ooit ook aangesproken als een entitlede prinses op de erwt met een reddersreflex. Dan kan het handig zijn dat u zich herinnert wat ik erover schreef. Of net niet, natuurlijk.

Drie etiketten, uitgepakt

Entitlement komt van het Engelse entitled to: rechthebbend op. In de context van mijn blog zou het betekenen dat ik meen recht te hebben op een speciale behandeling, uitzonderingen, aanpassingen of tegemoetkomingen van anderen. Online wordt het woord veel losser gebruikt dan in wetenschappelijke context. Daar betekent het ongeveer: iemand stelt eisen die ik te ver vind gaan. Dat kan een eerlijke persoonlijke ervaring zijn. Het is geen betrouwbare analyse.

De prinses op de erwt komt uit de sprookjeswereld en is een kleinerende metafoor: iemand zou buitensporig gevoelig zijn voor tekortkomingen, onvolmaaktheden of ongemakken.

De reddersreflex, ook wel witte ridder-gedrag genoemd, slaat op iemand die zich voordoet als verdediger van kwetsbare mensen, maar vooral zichzelf centraal stelt.

Deze etiketten klinken scherp, maar ze hebben één gemeenschappelijk probleem: ze schrijven motieven en karaktertrekken toe zonder dat die aantoonbaar zijn. Kritisch schrijven, hoge normen hanteren of spreken vanuit eigen ervaring rechtvaardigt geen van de drie.

Ze zeggen niets over mijn persoon en niets over mijn blog. Ze zijn al helemaal geen verklaring voor hoe ik tegenover anderen of tegenover mijn eigen autisme sta.

Wat er klopt

Toch begin ik bij het punt dat ik niet wegwuif, want dat is er.

Wie jarenlang schrijft over wat er misgaat, gaat op den duur klinken alsof er nooit iets goed gaat. Dat is geen laster, dat is een eigenschap van het genre. Mijn archief bestaat voor een aanzienlijk deel uit stukken die beginnen bij iets wat niet deugde: een studie zonder autistische onderzoekers, een campagne die over ons gaat en zonder ons (of met een bedenkelijke selectie van ‘ons’) werd bedacht, een hulpverleningstraject waarin de cliënt het laatst (of niet) wordt geïnformeerd. Wie honderd van die stukken achter elkaar leest, houdt een toon over. Die toon ben ik.

De vraag is wat je daaruit afleidt. De schrijver leidt eruit af dat ik een karakterprobleem heb. Ik zou zeggen: het is een beroepsrisico. Er is een verschil tussen iemand die klaagt omdat klagen prettig is, en iemand die twintig keer hetzelfde mechanisme aanwijst omdat het twintig keer terugkomt. Dat verschil is van buitenaf lastig te zien, en ik heb geen manier om het te bewijzen. Ik kan er alleen tegenwicht aan geven, maar dan moet ik zorgen dat ik niet overdrijf in schrijven over talenten, sterktes en krachten van autistische mensen. Dat doe ik, maar met wisselend succes, omdat ik zelf dagelijks vooral geconfronteerd wordt met eigen beperkingen.

Wat ik wél kan corrigeren is de bewering dat ik vaak niet-autistische mensen als oorzaak aanwijs. Dat doe ik niet bewust, en het is ook niet waar ik in geïnteresseerd ben. Ik wil evenveel autistische mensen bekritiseren, en dat is nodig. Mijn kritiek richt zich toch vooral op instellingen, subsidiestromen, beroepsverenigingen en de industrie die inmiddels rond autisme is gegroeid. Op mensen die aan mij verdienen, of in mijn naam spreken, zonder mij het gevoel te geven dat ik gehoord ben. De individuele niet-autistische lezer die zich probeert in te lezen, zoals de schrijver van dit bericht zegt te doen, komt in die stukken nauwelijks voor. Dat onderscheid verdwijnt in de samenvatting, waar hij het wellicht bij houdt, en daarmee verdwijnt het grootste deel van het argument.

De vraag die als klacht wordt gelezen

De erwt onder het matras is een goed beeld, maar hij zit verkeerd om. De klacht van de prinses gaat over comfort. Ik heb het over jeuk. Mijn bezwaar tegen een mooi initiatief gaat zelden over de uitvoering en bijna altijd over de zeggenschap: wie formuleerde de vraag, wie zat in de stuurgroep, wie kreeg het geld, en wie werd achteraf geïnformeerd over wat er voor hem bedacht was.

Een project kan tegelijk waardevol zijn en die vraag oproepen. Dat het goed bedoeld is, beantwoordt de vraag niet — het verklaart alleen waarom niemand hem stelt.

Je mag me verwijten dat ik die vraag te vaak stel, of te scherp, of op het verkeerde moment. Dat is een eerlijk verwijt en ik denk dat het soms terecht is. Het is alleen iets anders dan het verwijt dát ik hem stel.

Hier zit ook de asymmetrie die me het meest opvalt. Als een niet-autistische geschoolde onderzoeker vraagt of een methodologie deugt, heet dat kwaliteitsbewaking. Als een autistische geschoolde persoon dezelfde vraag stelt over onderzoek naar zichzelf, wordt het gelezen als temperament. Niet als argument dat klopt of niet klopt, maar als symptoom van iets in de persoon: rigiditeit, zwart-witdenken, entitlement.

Het argument verdwijnt en de diagnose blijft over. Ik ken weinig autistische mensen met een publieke stem die dit niet herkennen, en de meesten hebben er hun eigen strategie voor: zachter formuleren, drie complimenten vooraf, vooral niet boos klinken.

Kleinering, en waarom het bij autisme extra weegt

De uitdrukking prinses op de erwt lijkt op het eerste gezicht minder zwaar dan een persoonlijkheidslabel. Toch doet ze meer dan zeggen: ik vind deze kritiek te ver gaan. Ze suggereert dat de gevoeligheid van de ander lachwekkend, overdreven of triviaal is.

Dat is extra beladen wanneer het over autisme gaat. Veel autistische mensen hebben reële zintuiglijke, communicatieve of cognitieve kwetsbaarheden. Wat voor een buitenstaander een detail lijkt — dubbelzinnige taal, een onverwachte wijziging, lawaai, sociale druk, een ingewikkeld formulier, een ontoegankelijk loket — kan voor iemand anders een echte drempel zijn.

Ik ben het er volledig mee eens dat niet elke autistische voorkeur een maatschappelijke norm moet worden. Ik vind het belangrijk rekening te houden met anderen, welk profiel of welke gesteldheid ze ook hebben, en onderscheid te maken tussen noodzaak en wens. Maar dan moet je wel de juiste vraag stellen. Niet: is dit gevoelig? Wel: welke concrete belemmering wordt hier benoemd, en is de gevraagde aanpassing redelijk en proportioneel? In veel van wat ik lees op sociale media, ook bij autistische en gehandicapte schrijvers, wordt die tweede vraag overgeslagen.

Een kritische lezer kan dus gerust schrijven: ik vind dat dit artikel te weinig erkent wat binnen de huidige omstandigheden al haalbaar is. Dat is heel iets anders dan de schrijver afdoen als overgevoelig. Ik geef graag toe dat ik in sommige contexten gevoelig ben, maar zelden overgevoelig. En een prinses ben ik al evenmin. Ik heb ‘M’ op mijn identiteitskaart staan.

Ook de reddersreflex is geen diagnose die je verantwoord uit blogteksten kunt afleiden. De term wordt meestal gebruikt wanneer iemand anderen redt of vertegenwoordigt op een manier die hun eigen stem, autonomie of handelingsvermogen overschaduwt. De vraag “komt hij op voor kwetsbare mensen?” is daarbij niet de relevante vraag. Relevanter is of ik vanuit mezelf spreek, of ik mij bewust ben van mijn eigen bevoorrechte positie, en of ik in plaats van anderen spreek. Zonder die vragen blijft het label vooral een manier om iemand verdacht te maken omdat hij nadrukkelijk over onrecht, uitsluiting en kwetsbaarheid schrijft.

Een terugkerend misverstand in gesprekken over autisme is trouwens dat het benoemen van beperking, pijn of uitsluiting meteen als slachtofferschap wordt weggezet. Dat is onjuist. Ik schrijf hier vanuit mijn positie als autistische volwassene, ervaringswerker en iemand met ervaring van beperking, ondersteuning en uitsluiting. Niet als neutrale encyclopedie, en niet namens alle autistische mensen. Ik neem trouwens ook niet zomaar elke online verklaring over die alles bij de buitenwereld legt: ik wil aandacht houden voor beperking, handicap, ondersteuning en lichamelijke werkelijkheid. Dat is een ingewikkelder positie dan het verhaal dat op sociale media domineert, waarin iedereen die nuance wil aanbrengen als schuldige wordt aangewezen, en soms publiek wordt afgemaakt.

De jury van twee

Het gedeelte dat me het langst is bijgebleven, gaat niet over mij. De schrijver legt zijn oordeel over mij voor aan een andere neurospectrum persoon, met de vraag of die zichzelf erin herkent.

Dat is geen onschuldige vraag. Die persoon staat erbuiten, kent mijn blog amper, is actief in een volledig ander veld, en krijgt nu twee opties. Instemmen, en daarmee gelden als de redelijke blogger, degene die het wél begrijpt. Of mijn blog rationeel verdedigen, en daarmee zelf in de categorie vallen die net is beschreven. Het is een oude beweging: één lid van een groep wordt uitgenodigd om over een buitenstaander te oordelen, en de uitnodiging zelf is de val. Wie ja zegt, krijgt toegang. Wie nee zegt, bevestigt het verwijt.

Ik heb niet meteen behoefte aan veel verdediging (hoewel ik ze natuurlijk liever heb dan aanvallen). Als iemand mijn toon te veel vindt, is dat een volstrekt legitieme leeservaring, en het reactieveld staat open. Maar ik zou het jammer vinden als een kwetsbare derde daarvoor het onderpand wordt.

Over dat wegfilteren

Dan de bewering dat kritische reacties hier worden weggemodereerd. Dat is klinkklare onzin. Als ik een kritiek niet publiceer, is dat meestal omdat ik de persoon in kwestie liever zelf een antwoord mail, en de inhoud te persoonlijk vind om openbaar te zetten. Soms komen reacties niet door de spamfilter omdat ze spam, virussen, krachttermen of scheldwoorden bevatten. Wie meent dat kritische reacties niet worden geplaatst, moet niet speculeren over censuur, maar concrete voorbeelden verzamelen.

Ik publiceer dit bericht overigens gewoon, met naam en al weggelaten. Niet omdat ik het aardig vind, maar omdat het vermoeden dat ik tegenspraak wegfilter alleen te weerleggen valt door het niet te doen.

Wie de deur dichtdoet

Dan het slot van het bericht, en dat is het punt waarop ik niet zachter ga formuleren. De schrijver leest één blogger die hem tegenstaat, en besluit daarop autistische mensen te vermijden.

Draai het om en het valt meteen door de mand. Eén onaangename niet-autistische lezer, dus voortaan maar niet meer met niet-autistische mensen omgaan. Niemand zou dat serieus nemen. Het werkt alleen in één richting, en het werkt omdat de groep aan de andere kant klein genoeg en beschreven genoeg is om als eenheid te gelden. Achttien jaar reactieveld heeft me geleerd dat autistische mensen het onderling grondig oneens zijn over vrijwel alles wat ertoe doet: over diagnose, over taal, over of het een aandoening is of een manier van zijn, over of ik gelijk heb. Wie ons als blok kan afserveren, heeft niet goed genoeg gelezen.

En er zit nog iets onder. De schrijver zegt te zoeken naar contact met mensen bij wie hij een vermoeden heeft, ook als die het zelf niet hebben aangegeven. Dat is welwillend bedoeld en het is tegelijk precies waar het contact scheeftrekt: er wordt een vermoeden meegebracht, er wordt getoetst, en als de uitkomst tegenvalt wordt het contact beëindigd. Contact op proef. De meeste autistische mensen die ik ken hebben daar een fijne neus voor ontwikkeld, en het is een van de redenen waarom een gesprek stroef begint.

Grenzen, aan beide kanten

Het beste zinnetje uit het hele bericht staat helemaal achteraan, bijna als bijzaak: dat ook niet-autistische mensen over hun grenzen gaan om de omgang mogelijk te maken.

Dat geloof ik onmiddellijk, en het komt in mijn stukken af en toe maar nog te weinig aan bod. Het wordt ook te weinig in stukken van autistische mensen erkend, en met de opkomst van de double empathy hypothese helaas nog minder. De aanpassing gaat inderdaad twee kanten op, ook al is de verdeling zelden gelijk. Iemand die telkens de eerste stap zet, telkens de uitleg levert, telkens de directheid opvangt zonder er zelf iets voor terug te krijgen, raakt op. Daar hoort erkenning bij, ook van de inspanningen van niet-autistische mensen, en niet het antwoord dat het nu eenmaal onze beurt is.

Alleen: dat is een gesprek. Het is niet het slotwoord van een gesprek. Wie het als slotwoord gebruikt, zegt in feite dat de vermoeidheid van de één zwaarder weegt dan die van de ander, en dat de deur daarom dicht mag. Dat is een keuze die iedereen mag maken, ook over mij. Maar dan is het een keuze, geen conclusie die uit de feiten volgt.

Wat wél bruikbare kritiek is

Dit alles betekent niet dat ik boven kritiek sta. Integendeel: wie publiek en succesvvol schrijft, mag worden bevraagd op inhoud, toon, bronnen, representatie en moderatie.

Zinvolle kritiek zou kunnen gaan over de vraag of ik niet te veel aandacht besteed aan beeldvorming, media en het verhaal dat op sociale media rondgaat. Omdat dat nu eenmaal al weerklank genoeg heeft.

Er is ook kritiek mogelijk op de balans tussen persoonlijke ervaringskennis, schrijven over het dagelijks leven als autistisch persoon, en het bespreken van wetenschappelijk onderzoek.

Ook kritiek op een te positieve voorstelling van autisme erken ik, en daar probeer ik op in te spelen. Een echte bespreking van dit blog zou kunnen wijzen op meer nadruk op mijn dagelijks leven, in plaats van op mijn ervaringen binnen de autismegemeenschap.

Met deze formulering zou ik bijvoorbeeld prima kunnen leven:

Ik ervaar sommige van je teksten als zeer kritisch en veeleisend. Ik mis soms erkenning voor haalbaarheid, voor gradaties van verbetering of voor perspectieven die minder scherp tegenover bestaande initiatieven staan. Ik zou graag begrijpen welke concrete verandering je wenselijk acht, en hoe je de wederkerigheid tussen autistische en niet-autistische mensen ziet.

Zo blijft er ruimte voor meningsverschil, voor kritische lezing én voor menselijke waardigheid. De toets hoort niet te zijn of een schrijver comfortabel genoeg is voor zijn lezer, maar of zijn argumenten kloppen, fair zijn, goed onderbouwd worden en openstaan voor tegenspraak.

De etiketten entitlement, prinses op de erwt en reddersreflex kun je onmogelijk hardmaken met losse online indrukken. Ze zijn psychologiserend, meestal kleinerend, en te onnauwkeurig om echte inhoudelijke kritiek te vervangen. De erwt ligt trouwens niet onder mijn matras. Hij ligt op de debattafel, en de vraag is nog altijd wie hem daar heeft gelegd.