Als je vraagt naar de belangrijkste uitdagingen van autistische mensen, komen sociale en emotionele communicatie, omgaan met verandering, rigiditeit en hulp vragen vaak hoog op de lijst. Slaap komt meestal minder snel ter sprake.

Toch wijst recent onderzoek er terecht op dat de impact van autisme op slaap, en vooral op de vermoeidheid die daarmee samenhangt, vaak wordt onderschat. Meer dan de helft van de autistische mensen, vooral volwassenen, zou slecht slapen. Veel autistische mensen geven aan dat ze moeilijk in slaap vallen, regelmatig wakker worden tijdens de nacht of anderen uit hun slaap houden door hun onrust.

Een digitaal slaapprogramma voor autistische volwassenen

In een recent onderzoek werkten onderzoekers met i-Sleep Autism, een digitaal programma dat autistische mensen meer inzicht in hun slaap moet geven en hen moet helpen om beter te slapen.

Aan het onderzoek namen 163 volwassenen met autisme en ernstige slaapproblemen deel. Zoals vaak in dit soort onderzoeken, waren het hoger begaafde, hoogopgeleide witte, alleenstaande vrouw van achter in de veertig, met veel bijkomende diagnoses en een baan. Een derde van hen gebruikte ook al een tijdje slaapmedicatie.

De deelnemers werden verdeeld in twee groepen.

De eerste groep, met 82 deelnemers, kreeg meteen toegang tot de online therapie. Het programma duurde vijf weken en bestond uit teksten, video’s en oefeningen. Deelnemers kregen ook schriftelijke feedback van een online coach.

De tweede groep kwam op een wachtlijst terecht. Zij kregen voorlopig alleen algemene tips over gezond slapen. Na zes weken mochten ook zij de online therapie volgen.

Cognitieve gedragstherapie, aangepast aan autisme

De therapie is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. Die aanpak probeert mensen te leren anders om te gaan met gedrag en gedachten die met slaap samenhangen.

Volgens de onderzoekers werd het programma vooraf aangepast met de hulp van zeven autistische volwassenen. Dat is belangrijk, maar niet zaligmakend. De kans is immers groot dat wat voor die zeven autistische mensen werkt, niet automatisch aansluit bij de ervaringen, noden en overbelasting van andere autistische mensen. De mogelijkheid bestaat, maar alleen als ze de kunst onder de knie hebben hun eigen inzichten, ervaringen, en weerstanden voldoende te relativeren.

Betere slaap en minder spanning

De onderzoekers zagen naar eigen zeggen positieve resultaten bij de groep die de online therapie volgde (en er zelf over rapporteerde).

• Beter slapen: na afloop van het programma gaf de therapiegroep aan duidelijk beter te slapen dan de wachtlijstgroep. Ongeveer 38 procent van de deelnemers rapporteerde een grote verbetering van de slaap. In de wachtlijstgroep was dat 11 procent.
• Minder spanning: deelnemers uit de eerste groep voelden zich minder lichamelijk en mentaal onrustig wanneer zij naar bed gingen.
• Hogere kwaliteit van leven: de mensen die de therapie volgden, gaven hun leven na afloop een hoger cijfer.
• Effect op langere termijn: ook na zes maanden sliep de therapiegroep volgens de onderzoekers nog steeds beter. Het effect bleef dus niet beperkt tot de weken van de cursus.

De therapie verminderde volgens de deelnemers echter niet duidelijk de klachten van depressie of angst. Ook dagelijkse problemen, bijvoorbeeld bij werk, huishouden of andere taken, veranderden niet onmiddellijk.

De helft haakte af

Hoewel de resultaten hoopgevend zijn, bleek het programma voor een groot deel van de deelnemers moeilijk vol te houden. De helft van de deelnemers uit de eerste groep, ongeveer 50 procent, stopte voordat alle vijf modules voltooid waren.

Sommige mensen vonden de oefeningen te veel tijd kosten. Anderen ervoeren bepaalde opdrachten als moeilijk of stressvol. Vooral oefeningen waarbij mensen minder lang in bed mochten liggen, bleken voor sommige deelnemers zwaar.

Van de deelnemers die het programma wel afmaakten, vond het grootste deel het online formaat prettig. Zij konden op hun eigen tempo werken en waardeerden de vrijheid die een digitaal programma biedt. Maar net het volhouden bleek voor veel mensen de grootste uitdaging.

Mijn ervaring met online slaaptherapie

Als autistisch persoon met veel slaapmoeilijkheden herken ik dat heel sterk. Ook voor mij is het bijzonder moeilijk om dit soort online therapieën vol te houden. Ik heb het enkele keren vergeefs geprobeerd. Tot nu toe is het mij niet gelukt.

Daar zijn verschillende redenen voor. Elke dag een digitaal slaapdagboek invullen vraagt veel energie, planning en overzicht. Als mijn hoofd al vol zit, is zo’n extra taak bijzonder moeilijk. Het klinkt misschien eenvoudig, maar elke dag opnieuw gegevens moeten registreren kan aanvoelen als nog een verplichting die erbij komt.

Daarnaast mis ik toch echt contact met een (begripvolle en empathische) hulpverlener. Een scherm voelt voor mij bij dit soort trajecten te afstandelijk. Slaapproblemen zijn voor mij niet alleen een kwestie van regels volgen, oefeningen invullen of een grafiek bekijken. Ik heb ook nood aan iemand die kan meedenken, vragen kan opvangen en begrijpt wat er achter mijn slapeloosheid zit.

Niet elke gedachte moet worden weggewerkt

Ik bots ook op de standaardmanier waarop zulke cursussen vaak naar gedachten kijken. De cursus leert deelnemers om zogenoemde “foute” of niet helpende gedachten te veranderen. Voor mensen die snel en veel nadenken, zoals ik, voelt dat al snel vervelend of betweterig.

De nacht is voor mij vaak net het enige moment waarop ik in stilte een drukke dag kan overdenken. Overdag zijn er vaak te veel prikkels, en is er te veel drukte en te weinig ruimte om alles te verwerken. ’s Nachts komen gedachten dan vanzelf terug. Dat is niet noodzakelijk een probleem dat eenvoudig moet worden gecorrigeerd.

Mijn eigen ervaring met cognitieve gedragstherapie, waarop dit programma is gebaseerd, is bovendien niet meteen positief of helpend. Dat maakt het moeilijker om gemotiveerd te blijven voor een cursus die sterk op die aanpak steunt.

Wat helpt digitaal dan wel?

Voorlopig heb ik nog geen digitaal hulpmiddel gevonden dat mijn slapeloosheid echt verhelpt of een volledig antwoord biedt. Ook mijn ondersteuners geven toe dat zij slaap eerder zien als een signaal dat ik een periode van minder goed in mijn vel zitten nader, dan als een probleem dat afzonderlijk moet worden aangepakt.

Van therapieën en programma’s met strakke regels of eenvoudige opdrachten op een scherm hou ik in elk geval niet. Ik wil liever zelf ontdekken hoe mijn lichaam werkt en wat mij in de praktijk concreet helpt.

Apparaten zoals een Apple Watch en bijhorende apps (Autosleep) kunnen daarbij wel enigszins ondersteunend zijn. Ze geven informatie over hartslag, rust en slaappatronen. Ik neem die resultaten wel met een flinke korrel zout. De metingen staan voor mij niet altijd in verhouding tot hoe ik mijn slaap zelf ervaar, of tot de vraag of ik mij de volgende dag werkelijk uitgerust voel. Het is ook niet zo dat ik mij veel meer uitgerust voel als ik zie dat mijn slaapkwaliteit die nacht 99 is, wel integendeel.

Slaap vraagt om ruimer denken en maatwerk

Wat mij voorlopig het meest helpt, is in het algemeen zo gezond mogelijk proberen te leven. Daarnaast zijn psychotherapie, medicatie onder begeleiding, autismebegeleiding en een prikkelarme slaapkamer voor mij belangrijker dan een strikt digitaal programma.

De studie naar i-Sleep Autism toont dat online slaaptherapie voor sommige autistische volwassenen wel degelijk kan helpen. Dat verdient erkenning. Tegelijk laat de hoge uitval zien dat een programma niet alleen inhoudelijk goed moet zijn, maar ook haalbaar moet blijven voor mensen die al moe, overprikkeld of overbelast zijn.

Een digitale cursus kan een hulpmiddel zijn, maar is geen oplossing voor iedereen. Zeker bij autistische mensen met langdurige slaapproblemen is er nood aan ruimer kijken naar alle uitdagingen die je hebt, meer ruimte voor persoonlijke ervaringen en, voor wie daar nood aan heeft, echt menselijk contact.