Meer dan één brein … een leesverslag van ‘Autisme en diversiteit’

Diversiteit bij autisme: Waarom uit autisme zich bij de ene persoon zo anders dan bij de andere? is geschreven door Colette de Bruin, grondlegster van de Geef me de 5-methodiek, samen met neurobioloog dr. Fabiënne Naber. Het boek wil vooral één ding duidelijk maken: autisme heeft geen vaste vorm. Het boek gaat in tegen een eenzijdig, traditioneel beeld van autisme. Het laat zien hoe breinwerking, sekse, persoonlijkheid, levenservaring, stress en omgeving samen bepalen hoe autistische kenmerken zich tonen.
Die inzet is waardevol. Dat wil ik in dit leesverslag zeker erkennen. Maar als ik een boek lees dat verscheidenheid als hoofdthema heeft, denk ik bij mezelf: Doet het boek die verscheidenheid ook echt recht? Of perst het die uiteindelijk toch weer in een nieuw, overzichtelijk schema? Beide kanten verdienen evenveel ruimte. Dat is de evenwichtsoefening die ik in het boek las, waar het de titel waarmaakte en waar het smaller werd dan de eigen ambitie beloofde.
Autisme is geen uniform profiel
De belangrijkste verdienste van Diversiteit bij autisme is dat het afrekent met één vast beeld van autisme. Het traditionele beeld, weinig oogcontact, weinig sociale interesse, opvallende interesses en zichtbare communicatieproblemen, is voor veel mensen te eng. Het boek laat overtuigend zien dat autistische mensen ook sociaal gemotiveerd kunnen zijn. Ze kunnen behoorlijk wat empathie ervaren, taalvaardig zijn, en hun moeilijkheden grotendeels verbergen voor de buitenwereld. Dat sluit aan bij een bredere overtuiging: autisme is geen vaste checklist, maar een breed patroon van individuele verschillen.
Een bruikbaar inzicht dat ik las in het boek, is dat zichtbaar goed functioneren niet hetzelfde is als moeiteloos functioneren. Iemand kan op school, werk of in sociale situaties competent en aangepast overkomen. Diezelfde persoon kan daar achteraf volledig uitgeput van zijn. De vraag is dus niet alleen wat je aan de buitenkant ziet. De vraag is ook hoeveel energie iets kost, welke voorbereiding nodig is, en welke stress voor anderen onzichtbaar blijft.
De vraag is niet alleen wat je aan de buitenkant ziet, maar ook hoeveel het iemand kost om daar te komen.
Maskeren: nuttige taal, met een kanttekening
Het boek geeft bruikbare woorden voor sociale aanpassing. Camoufleren betekent: je zichtbare gedrag aanpassen. Maskeren betekent: je kenmerken en overbelasting verbergen. Compenseren betekent: extra strategieën inzetten. Assimileren betekent: zo ver meegaan met de norm dat je eigen behoeften vervagen. Deze woorden maken duidelijk dat aanpassing niet altijd vrijwillig of licht is. Voor veel autistische mensen is aanpassing zelfs een voorwaarde om werk te houden of om minder buitengesloten te worden.
Een bedenking is daarbij is dat het boek maskeren vrij nauw koppelt aan het sociaalgerichte profiel, dat gemiddeld vaker bij vrouwen voorkomt. Terwijl ook mannen, jongens en non-binaire mensen kunnen intens maskeren. Hetzelfde geldt voor mensen die als kind zijn gepest, of die afhankelijk zijn van zorg, inkomen of werk. Maskeren komt dus niet in de eerste plaats voort uit een bepaald breinprofiel. Het is vaak een overlevingsstrategie in een omgeving waarin afwijkend gedrag wordt afgestraft. Een breder kader, met ook aandacht voor sociale druk, armoede en machtsverhoudingen, zou hier meer verklaren dan een vooral biologisch kader. Toch blijft het een verdienste dat het boek deze vier vormen van aanpassing zo helder van elkaar onderscheidt. Het geeft mij als lezer woorden voor iets dat voor mezelf lang vaag en onbenoembaar aanvoelde.
Stress als context, niet als bijzaak
Dit boek over diversiteit bij autisme behandelt stress niet als een persoonlijk falen. Het ziet stress als een factor die autistische kenmerken sterker zichtbaar kan maken. Dat is een belangrijke correctie op het idee dat iemand op een goede dag “niet echt autistisch” zou zijn, en op een slechte dag “plots moeilijk doet”. Stress beïnvloedt prikkelgevoeligheid, concentratie, emotieregulatie en het vermogen om woorden te vinden. Stress vergroot ook het risico op shutdowns, meltdowns en burn-out. Dit perspectief helpt om gedrag als contextgebonden te zien. Iemand is niet plots of zomaar onwillig of onredelijk. Die persoon kan boven de eigen draagkracht zitten. Duidelijkheid, rust en voorspelbaarheid worden zo geen gunst, maar een basisvoorwaarde om mee te kunnen doen.
Gedrag heeft een functie
Een van de sterkste praktische lessen van het boek is dat gedrag niet meteen meteen worden gecorrigeerd of beoordeeld. Eerst moet je onderzoeken wat het gedrag voor deze persoon doet. Herhalend gedrag kan spanning reguleren, prikkels verwerken, of een gevoel van controle herstellen. Ook vermijding, terugtrekken, dwangmatige patronen of schijnbare desinteresse kunnen een functie hebben. Dat betekent niet dat alles onschadelijk is, of dat alles moet blijven zoals het is. Het betekent wel dat een goede aanpak begint met een vraag: wat probeert iemand met dit gedrag te bereiken, te vermijden of te overleven? Pas daarna heeft het zin om naar de vorm van het gedrag te kijken.
Betere diagnostiek vraagt om breder kijken
Het boek maakt terecht duidelijk dat diagnostiek kan mislopen. Dat gebeurt wanneer professionals uitsluitend zoeken naar een klassiek, zichtbaar beeld van autisme. Wordt er gevraagd naar de prijs van sociaal functioneren? Wordt er gekeken naar compensatie en aangeleerde scripts? Wordt sociale vaardigheid verward met sociale moeiteloosheid? En worden oogcontact, taalvaardigheid of een relatie ten onrechte gezien als bewijs tégen autisme? Dat soort vragen kan bijdragen aan zorgvuldiger diagnostiek. Dat geldt vooral bij volwassenen, vrouwen, en iedereen die lang heeft geleerd om niet op te vallen. Juist in dit soort concrete, bruikbare vragen is het boek het interessantst.
Waar het brein-schema opheldert, en waar het vernauwt
Het meest opvallende onderdeel van het boek is volgens mij de breinlijn tussen een feitengericht en een sociaalgericht brein. Het is naar mijn gevoel meteen ook het meest omstreden onderdeel. De auteurs gebruiken dit onderscheid om te verklaren waarom autisme bij het ene profiel vaker opvalt, en bij het andere verborgen blijft achter een muur van aanpassing. Voor lezers die worstelen met de vraag waarom hun ervaring niet aansluit bij het klassieke beeld, kan dat onderscheid verhelderend werken.
Toch vind ik het moeilijk dat een boek dat verscheidenheid wil erkennen, die verscheidenheid grotendeels via één lijn ordent. Namelijk: feitelijk en mannelijk tegenover sociaal en vrouwelijk. Niet alleen vrouwen kunnen sterk sociaal gericht of emotioneel intens zijn. Niet alleen mannen kunnen feitelijk, direct, of minder zichtbaar empathisch zijn. Seksuele oriëntatie, genderexpressie, leeftijd, cultuur, taalvermogen, trauma en sociale uitsluiting verdienen minstens evenveel aandacht als sekse. In dit boek krijgen ze die aandacht minder uitgesproken.
Daar komt bij dat het boek sekse, hormonen, breinopbouw en gedrag vrij direct met elkaar verbindt. Het blijft voor mij vaak onduidelijk welke claims stevig onderbouwd zijn, en welke vooral aannemelijke interpretaties zijn. Hoe groot is de overlap tussen mannen en vrouwen op al deze punten eigenlijk? En wat gebeurt er wanneer je opvoeding, cultuur en sociale verwachtingen meeweegt? Die vragen komen nauwelijks aan bod. Bestaande gedragsverwachtingen tussen mannen en vrouwen krijgen dan een modern, hersenkundig jasje. De auteurs zeggen zelf dat het om gemiddelden gaat. Maar ze herhalen het contrast zo vaak, dat die nuance in de praktijk onder druk komt te staan.
Een boek dat verscheidenheid wil erkennen, ordent die verscheidenheid grotendeels via één lijn: feitelijk en mannelijk tegenover sociaal en vrouwelijk.
Ook de evolutionaire uitleg is op zijn best een aannemelijk verhaal, geen bewezen verklaring. Het boek stelt dat mannen van oudsher vooral jaagden en vrouwen vooral zorgden. Zulke verklaringen gaan volgens mij voorbij aan de grote verscheidenheid tussen historische en culturele samenlevingen. Ze verwarren ook gemakkelijk twee dingen: wat ooit misschien nuttig was, en wat biologisch vastligt. De vraag is of zo’n verhaal echt helpt om hedendaagse autistische mensen beter te begrijpen. Of maakt het vooral een herkenbaar verhaal van complexe en onzekere wetenschap?
Tot slot maakt het boek naar mijn gevoel onvoldoende onderscheid tussen een nuttige metafoor en een bewezen mechanisme. De vergelijking tussen een overzichtelijk New York-brein en een chaotischer Parijs-brein kan als beeld helpen. Maar zodra deze vergelijking wordt gebruikt als verklaring voor autisme, sociale problemen, creativiteit én stress tegelijk, wordt ze te veelomvattend. Een model mag taal geven aan ervaring. Het mag echter niet stilletjes veranderen in een verklaring voor alles.
Tekorttaal in een boek over verscheidenheid
Het boek wil autistische verwerking presenteren als gelijkwaardig aan andere manieren van verwerken. Maar het gebruikt daarnaast wel regelmatig woorden als “verstoring”, “chaotisch aangelegd” en “foute koppeling”. De auteurs leggen zorgvuldig uit dat zulke woorden niets zeggen over de waarde van de persoon. Voor mij komt dat vreemd over.
Ook de opbouw van het model is grotendeels gericht op wat er in de verwerking misgaat. Erkenning van beperkingen en ondersteuningsnoden is belangrijk, nodig en terecht. Maar wanneer een boek autisme vooral beschrijft als een verzameling verstoorde processen, ondermijnt dat voor een stuk de eigen boodschap. Die boodschap is immers dat andere manieren van verwerken gelijkwaardig zijn. Dan lijkt meer aandacht voor de complexiteit van communicatie, de (on)toegankelijkheid van omgevingen en de neveneffecten van autistische beperkingen nodig. Die spanning, tussen een taal van tekorten en een boodschap van gelijkwaardigheid, keert in het hele boek terug. Ze wordt nergens echt aangekaart of aangepakt. Voor mij hoeft het geenszins een hypercorrect boek te zijn, integendeel, maar ik voelde teveel spanningen in het verloop van de vertelling.
Wanneer autisme de verklaring voor alles wordt
Het boek maakt een bruikbaar onderscheid tussen vier situaties. Er kan sprake zijn van autisme naast een zelfstandige andere diagnose. Autismekenmerken kunnen lijken op een andere stoornis. Een andere stoornis kan lijken op autisme. En er kunnen klachten ontstaan door de langdurige uitdagingen van autisme zelf. Dat is een goed denkkader. Het herinnert hulpverleners eraan dat hetzelfde gedrag verschillende oorzaken kan hebben.
Het risico daarvan is dat er een omgekeerde tunnelvisie ontstaat. Neem de praktijkvoorbeelden in het boek. Cobi’s dwangmatige ritueel bleek terug te gaan op een letterlijk misverstand over haar heupen. Anne’s eetproblemen bleken overprikkeling door kauwgeluiden te zijn. Bijna alle voorbeelden volgen hetzelfde patroon: langdurige klachten, reguliere hulp die het niet begrijpt, een autismespecifieke verklaring, en daarna duidelijke verbetering. Dat verhaal is hoopvol. Maar het suggereert ook te gemakkelijk dat de juiste uitleg vanzelf tot een oplossing leidt.
Veel autistische mensen blijven kampen met chronische stress, ontoegankelijke zorg of een gebrek aan sociaal netwerk. Dat geldt ook met uitstekende zelfkennis en passende begeleiding. Verhalen over langdurige onzekerheid, gedeeltelijk herstel of blijvende afhankelijkheid komen in het boek nauwelijks aan bod.
Juist die verhalen laten zien dat begrip niet altijd tot verbetering leidt. Dat hoeft geen falen van de persoon te zijn, en ook geen falen van het boek. Bovendien is comorbiditeit niet automatisch misdiagnostiek. Trauma, depressie, verslaving en ADHD kunnen echt en zelfstandig naast autisme bestaan. Een autismevriendelijke aanpak vervangt dan niet vanzelf specifieke hulp voor die andere problemen.
Verhalen over langdurige onzekerheid en blijvende afhankelijkheid komen in het boek nauwelijks aan bod — terwijl juist die verhalen laten zien dat begrip niet altijd tot verbetering leidt.
Gender als voetnoot
Het boek noemt genderidentiteit en LGBTQIA+-personen met zorg. Maar het onderliggende raamwerk blijft overwegend binair volgens mij. Trans, non-binaire en intersekse mensen verschijnen vooral als uitzondering op een model dat verder op man en vrouw is gebouwd.
Er is een voorbeeld van een kind dat zegt liever een jongen te willen zijn. Dat kind wordt uiteindelijk gerustgesteld met het idee dat ze een meisje is dat van “jongensdingen” houdt. Op zichzelf is dat een gezonde correctie op genderstereotypen. Maar er is ook een risico: genderexploratie kan zo te snel worden herleid tot een misverstand over kleding of speelgoed. Beide mogelijkheden zouden naast elkaar moeten blijven staan. Niet-conforme interesses maken iemand niet automatisch transgender. Maar genderexploratie hoeft ook niet te worden verklaard als autistische letterlijkheid.
Zelfkennis, en de vraag wie er beslist
De streepjescode en de autismekenmerkencirkel zijn verdeeld over drie domeinen: Ik, Sociaal en Feiten. Los van de eerder genoemde beperkingen van het onderliggende schema, zijn dit bruikbare instrumenten voor zelfreflectie. Ze helpen iemand kijken naar wanneer het hoofd vol raakt, welke prikkels belasten, en welke omstandigheden juist beter laten functioneren. Zolang ze niet als diagnostische waarheid worden gebruikt, kunnen ze zelfregie versterken. Ze kunnen ook een gesprek met een partner, werkgever of begeleider concreter maken.
De praktische duidelijkheid die het boek voorstaat, is voor mij eveneens een sterk punt. Het boek kiest voor concrete taal, in plaats van vage verwachtingen zoals “doe eens normaal” of “je weet toch wat ik bedoel”. In plaats daarvan pleit het boek voor expliciete vragen: wat gebeurt er, wat wordt er van mij verwacht, wie doet wat, en waar kan ik terecht als iets verandert? Dat soort duidelijkheid vergroot concentratie, vermindert onzekerheid en verbetert wederzijds contact. Het boek stelt dit terecht niet voor als een gunst, maar als basisrespect.
Tegelijk kan diezelfde begeleidingslogica paternalistisch worden. De vraag verschuift dan van wat een autistische persoon zelf wil, naar welke structuur die persoon nodig heeft om beter te functioneren. Structuur zou samen met de autistische persoon ontworpen moeten worden, niet door iemand die beslist. Zelfkennis is geen weg naar normalisering. Iemands terugtrekking, beperkte sociale behoefte of herhalend gedrag hoeft niet gecorrigeerd te worden, als het veilig is en bij die persoon past.
De omgeving hoort mee te veranderen
Het boek erkent terecht dat autistische problemen niet alleen in het individu zitten. Onbegrip, drukte, onduidelijke verwachtingen, en de eis om je voortdurend aan te passen, veroorzaken veel schade. Dat is positief, maar positiever is dat het niet overdreven wordt, en het boek niet mee gaat in de dogmatiek die je nu op social media vaak ziet.
Inclusie betekent natuurlijk niet alleen dat autistische mensen leren omgaan met hun autisme. Het betekent ook dat scholen, werkgevers en zorgdiensten leren om toegankelijker en autismevriendelijker te communiceren. Op de werkvloer betekent dit bijvoorbeeld niet alleen vragen of iemand zich kan aanpassen. Het betekent ook samen beslissen over taken, prikkelbelasting en rustmomenten.
Tot slot: mijn mening over het boek
Diversiteit bij autisme is een ambitieus, toegankelijk en vaak herkenbaar boek. Het vraagt terecht aandacht voor gemiste autistische profielen, voor de rol van stress, en voor de hoge prijs van sociale aanpassing. Het boek is op zijn sterkst wanneer het vraagt naar de inspanning achter gedrag, naar de functie van gedrag, en naar wat iemand echt nodig heeft om mee te kunnen doen, zonder dat te herleiden tot één simpele oorzaak.
Het boek is volgens mij op zijn zwakst wanneer het die rijke verscheidenheid uiteindelijk samenperst in één binair, hersenkundig verklaringsmodel. Dat model suggereert meer zekerheid dan de wetenschap toelaat. De vier vormen van aanpassing, de heldere denkkaders rond bijkomende problematiek, en de nadruk op praktische duidelijkheid dreigen daardoor overschaduwd te worden. Ze verdwijnen bijna achter die ene, minder houdbare tegenstelling tussen het feitelijke en het sociale brein.
Beide kanten horen bij een eerlijke bespreking van dit boek, en beide wegen ongeveer even zwaar. Het boek is geen uniforme checklist. Het is ook geen vrijblijvend gevierd verschil. Het is een brede, individuele variatie. Die variatie wordt pas echt begrijpelijk wanneer ervaringskennis, wetenschappelijke voorzichtigheid, sociale context en persoonlijke autonomie naast elkaar blijven staan, zonder dat de ene de andere overschaduwt. Lezers die dat besef meenemen, houden aan dit boek een zeer bruikbare, warm geschreven set vragen over. En ze houden er een goede reden aan over om de antwoorden niet zomaar over te nemen.
Diversiteit bij autisme Waarom uit autisme zich bij de ene persoon zo anders dan bij de andere? is geschreven door Colette de Bruin en dr. Fabienne Naber. Het boek is uitgegeven bij High5 Publishers op 2 april 2025. Je kan het boek bestellen met ISBN 9789492985200. De eerste vijftien pagina’s van dit boek kan je lezen in pdf op de gelijknamige website van het boek. Een lezing over het boek kan je op Youtube bekijken of hieronder.