Hoogleraar Klinische neuropsychologie Hilde Geurts schreef onlangs op LinkedIn, het zakelijke alternatief voor Facebook en Instagram, dat autistische mensen keer op keer hun pijn moeten tonen om geloofd te worden, en pleit voor meer ervaringsverhalen om dat te doorbreken. Het is een sympathieke gedachte, zeker als boosheid en verdriet vernoemd worden. Er zit voor een stuk iets waar is: wie luistert naar wat autistische mensen zelf vertellen over hun leven, leert dingen die geen enkele vragenlijst blootlegt. De boeken die ze beschrijft zijn dan ook op deze blog uitgebreid beschreven (hier, hier, hier en hier).

Toch slaat Hilde Geurts met haar uitspraak grotendeels de bal mis. Niet alleen is de toon van haar bijdrage eerder bedenkelijk, ze schetst ook een beeld dat wringt met wat er online en offline tegenwoordig gebeurt. Het eigen relaas is allang geen ondergewaardeerd gegeven meer.

Integendeel, het is vaak het enige argument dat nog mag tellen. Precies deze dynamiek heeft ook geleid tot de ‘verdrietige’ gebeurtenissen die Geurts aankaart in haar bijdrage. Alleen voldoende afstand houden en inzicht in hoe social media en kunstmatige intelligentie functioneren helpt in zo’n geval om het hoofd koel te houden. Laat dat nu net ontbreken bij de meeste betrokkenen in het autismedebat van de voorbije maanden.

Van standpunt naar identiteit

Twintig jaar geleden moest een autistisch persoon inderdaad vaak vechten om gehoord te worden. Toen ik begon met Tistje, in 2008, was er niet zo gek veel ruimte voor een eigen stem. Sociale media stond toen nog echt in de kinderschoenen, en van A.I. was er nog geen sprake. Die strijd voor eigen stem was terecht, en is nog niet over voor wie inhoud boven sentiment. Intussen is op X, Instagram, LinkedIn en andere populaire kringen de verhouding zodanig verschoven dat geloofwaardigheid in gedrang komt. Een ervaring is geen standpunt meer, maar een identiteit die hypergevoelig vuurt op al wie in de buurt komt. Ze wordt ingezet als bewijs dat verder onderzoek overbodig is, in plaats van als een bescheiden stuk van het autismeverhaal dat om verdere toetsing vraagt.

Dat is volgens mij een probleem dat niet onderschat mag worden. Niet zozeer omdat ervaring er niet toe doet, integendeel. Meer zelfs, er is meer dan ooit vraag naar verschillende soorten ervaringen, om de armoede in variatie op te vangen. Het is een probleem omdat ervaring een ander soort kennis is dan een diagnostisch criterium, een onderzoeksinzicht, een theoretische beschouwing, een praktijkervaring … en al deze invalshoeken hebben elkaar nodig.

Wie vragen stelt bij een uitdijend spectrum, bij een modieuze zelfdiagnose of bij een therapie die vooral goed voelt maar relatief weinig aantoont, krijgt online zelden een inhoudelijk weerwoord. Vaker krijgt die persoon te horen dat hij het lijden van anderen ontkent, of dat hij “het” gewoon niet begrijpt omdat hij zelf niet autistisch is. Het gesprek gaat dan niet meer over een stelling, maar over wie het stelt.

Wat sociale media daarmee doen

Wat de meeste mensen niet lijken te beseffen is dat platforms deze morele verontwaardiging en een beeldend persoonlijk verhaal belonen boven een lastig leesbare studie. Dat is geen samenzwering, het is gewoon hoe die technologie werkt. Het gevolg is wel dat sommige mensen echt gaan denken dat een stelling of reactie klopt omdat er getalsmatig meer reacties komen die hun invalshoek benadrukken.

Sommigen, zelfs relatief slimme mensen, doen zelfs verwonderlijk rustig mee aan de praktijk van een kritische opmerking over een theorie lezen als een aanval op de mens die zich erin herkent. Onderzoekers en clinici die kritisch durven zijn, worden weggezet als kil, verouderd of erger. Sommigen zwijgen daarom liever, of worden niet gepubliceerd in tijdschriften uit angst om lezers tegen de haren in te strijken. Dat is misschien wel de grootste schade: niet dat er te veel verhalen worden verteld, maar dat er te weinig tegenspraak overblijft.

Een veld dat zichzelf niet meer mag corrigeren zonder dat dit als verraad geldt, verliest op termijn zijn geloofwaardigheid, ook bij de mensen die het net wilde helpen.

Meerdere soorten soorten kennis, geen rangorde

Het makkelijke antwoord zou zijn om de slinger terug te laten zwaaien: minder verhalen, meer statistiek of theoretische kaders. Dat zou een vergissing zijn. Autisme laat zich niet volledig vangen in wetenschappelijke theorieën, en wie dat wel probeert, verliest net zoveel zicht op de werkelijkheid als wie alleen op gevoel afgaat. De oplossing ligt niet in het inruilen van de ene bron voor de andere, maar in het naast elkaar laten bestaan van verschillende soorten kennis die elkaar scherp houden in plaats van elkaar overstemmen.

Dat vraagt iets van beide kanten. Van wetenschappers en clinici vraagt het de bereidheid om ervaringskennis serieus te nemen als iets anders dan anekdote, ook wanneer die kennis ongemakkelijke vragen stelt bij bestaande modellen. Van wie zijn ervaring inbrengt, vraagt het de bereidheid om diezelfde ervaring niet automatisch als eindpunt van het gesprek te beschouwen of dramatisch te reageren. Een verhaal kan waar zijn vanuit persoonlijke ervaringen en toch niet het laatste woord hebben binnen het autismeverhaal.

Terug naar de inhoud

De vraag is dus niet of we meer of minder verhalen nodig hebben of meer boeken moeten lezen. Dat lijkt eerder naar de kwestie. De vraag is veeleer hoe we een gesprek terugkrijgen waarin een idee bekritiseerd kan worden zonder dat de persoon erachter wordt weggezet, en waarin een persoonlijke ervaring gehoord wordt zonder dat ze meteen boven elke discussie verheven is. Dat is minder aantrekkelijk dan een goed getimede post, een beeldengalerie waarin een bekende onderzoeker gelyncht wordt en het levert geen applaus of geld van social media op. Maar het is wel het enige gesprek waarin autistische mensen, hun families en de mensen die met hen werken, uiteindelijk verder komen.