Wanneer je pas op je 35ste de diagnose autisme krijgt, voelt dat niet altijd als een bevrijding. Sofi d’Ailleurs (een pseudoniem) schreef er een boek over met de titel Le Courage des vulnérables (bij bol.com vreemd genoeg onder haar eigen naam).

In het weekblad Paris Match België verscheen onlangs een uitgebreid interview met haar. Het is positief dat de media hier zoveel ruimte voor maken. Haar verhaal is heel herkenbaar, maar het roept ook belangrijke vragen op over werk, de overheid en hoe we naar autisme kijken. Het verslag van de psycholoog gaf Sofi wel uitleg over haar verleden, maar helaas geen handleiding voor de toekomst. In het interview verwoordt ze die dubbele realiteit heel treffend:

“Ik begrijp dat je denkt dat het een opluchting was, maar dat was het niet echt. Het gaf me wel nieuwe sleutels en een nieuw licht op het verleden. Maar dit nieuws was ook een enorme last, een soort vonnis. Omdat men mij ‘autistisch’ noemde, zou ik dat ook blijven. Mijn existentiële moeilijkheden zouden niet verdwijnen door een of andere behandeling.”

De zware tol van het voortdurend vertalen

Jarenlang dachten dokters en psychologen dat Sofi gewoon verlegen, hooggevoelig of angstig was. Al als kind probeerde ze wanhopig om niet op te vallen. Ze kopieerde het gedrag van anderen om aan de verwachtingen te voldoen. Om te overleven in de maatschappij, zette ze een zwaar masker op. Daarbij gebruikt ze een vergelijking die de kern van de zaak raakt: ze voelt zich geen actrice, maar een tolk.

“Wat bij anderen spontaan lijkt te gaan, vereist bij mij een heel analyseproces. Ik moet decoderen wat men tegen me zegt, maar ook de intonaties, de gelaatsuitdrukkingen, de toespelingen, om vervolgens te zoeken naar het verwachte antwoord. Het is alsof je permanent aan het vertalen bent. Mijzelf zijn, is dan ook leven in een raadsel.”

Dit constante vertalen kost enorm veel energie. Samen met haar gevoeligheid voor fel licht en drukte, zorgt dit snel voor overprikkeling. Het masker beschermde haar vroeger wel tegen pesten op school, maar ze raakte zichzelf er steeds meer door kwijt.

De grens tussen droom en beroepsrealiteit

Sofi wilde heel graag financieel onafhankelijk zijn. Ze begon vol goede moed aan een opleiding tot apothekersassistent. Het eerste jaar ging heel goed: door corona kreeg ze online les en haar stage vond plaats achter de schermen. Haar talenten, zoals precies en planmatig werken, kwamen daar goed tot hun recht.

In het tweede jaar liep het helaas mis toen de school eiste dat ze ook aan de drukke balie ging werken. Ze had meer ondersteuning nodig, maar stuitte op een muur:

“Ik vroeg de inclusiedienst van de hogeschool om pauzes, volledige cursusnota’s en een spreiding van mijn stage-uren. De hogeschool accepteerde slechts gedeeltelijke aanpassingen, wat ver verwijderd was van waar ik op hoopte.”

Toen ze zichzelf forceerde om toch aan de balie te staan, was het resultaat een fysieke instorting, een shutdown en een autistische burn-out. We kunnen de school star noemen, maar we moeten ook eerlijk kijken naar het beroep. Een assistent in een apotheek moet nu eenmaal veel met patiënten praten en in een drukke ruimte werken. Soms botsen de vragen om aanpassingen simpelweg met de echte, onmisbare taken van een beroep.

Verdwaald in de regels en uitkeringen

Na deze tegenslag zocht Sofi hulp bij AVIQ, een overheidsdienst in Wallonië. Ze hoopte op werk in de administratie, maar na enkele tests kreeg ze een korte brief dat haar traject daar stopte. De reden was hard om te horen:

“Men zei me: ‘De lat ligt te hoog.’ Administratieve beroepen vereisen dat je snel werkt, vaak in een open kantoor (kantoortuin), met verschillende taken tegelijk. Ik was met verstomming geslagen. Heel mijn zoektocht naar zelfstandigheid stortte in.”

Uiteindelijk kreeg ze de raad om een uitkering aan te vragen of vrijwilligerswerk te doen. Sofi vertelt dat ze geen uitkering krijgt omdat ze samenwoont met haar partner. Dat klopt maar deels. Sofi vroeg een ‘inkomensvervangende tegemoetkoming’ (IVT) aan, waarbij het loon van je partner inderdaad meetelt. Omdat haar partner een gewoon loon had, en dus teveel verdiende, kwam ze hiervoor niet in aanmerking.

Maar voor de Integratietegemoetkoming (IT) telt het loon van je partner sinds 2021 níét meer mee. Dat ze deze steun niet krijgt, heeft vooral te maken met haar basale fysieke zelfredzaamheid en niet met haar cognitieve vermoeidheid of overprikkeling of dat ze samen woont met haar partner.

Een eerlijke kijk op autisme en verwachtingen

Het verhaal van Sofi laat goed zien waar het systeem in België nog kan verbeteren. Toch focust ze in haar strijd heel erg op betaald werk als enige route naar een volwaardig leven. Voor heel wat autistische volwassenen is een baan niet meteen haalbaar, en is rust of vrijwilligerswerk evengoed een even waardevolle levenskeuze.

Daarnaast moeten we ook de biologische kant van autisme blijven zien. Zelfs in de perfecte omgeving blijven overprikkeling en energieverlies een realiteit. Een burn-out is niet uitsluitend de schuld van een weinig begripvolle maatschappij, maar soms ook van het blijven voorbijgaan aan je eigen grenzen (al dan niet onder druk van je omgeving).

Inclusie is een oefening in evenwicht. Het vraagt om een samenleving die obstakels weghaalt, maar ook om een eerlijke blik op wat autisme echt met je doet. Sofi vat die noodzakelijke wisselwerking zelf misschien nog wel het beste samen:

“Ik heb geprobeerd me aan te passen, soms tot uitputting toe. Maar een persoon die anders is, kan geen plek vinden als zij de enige is die de hele weg moet afleggen. De aanpassing moet van twee kanten komen.”