“Het blijft steeds de kunst om in de minst passende hulpverlening het goede te blijven zien. Er is op dit moment immers niets dat echt hulp biedt. Je krijgt steeds een ‘pakket’ en hulp maar geen antwoord op wat je eigenlijk nodig hebt. Vaak voel je je niet eens begrepen.”

Een volwassen persoon met autisme, met veel ervaring op dit vlak, deed deze uitspraak een jaar of vier terug, tijdens een panelgesprek op de viering van het 35-jarig bestaan van de Vlaamse ouder – en familievereniging voor Autisme. Dit was zo’n vijf jaar geleden.

Ervaring van teveel plaatsvervangend denken en onvoldoende zeggenschap

Woorden die voor veel mensen nog steeds erg actueel zijn, en me in gedachten schoten toen ik deze quote las:

“Veel mensen met autisme vertellen dat hulpverleners hen behandelen als iemand die veel dingen niet kan en niet weet. Er wordt, vanuit de beste bedoelingen, veel in hun plaats gedacht en gedaan, van hen overgenomen, zonder dat de persoon in kwestie voldoende zeggenschap ervaart.”

Deze praktijkervaring noteren Els Mattelin en Hannelore Volckaert, oplossingsgericht therapeuten bij vzw Dynamiek, in de inleiding van  hun gloednieuwe boek ‘Oplossingsgericht aan de slag met mensen met autisme: a.n.d.e.r.s.”  Een mondvol, die titel, en verder in deze recensie gemakshalve afgekort als ‘a.n.d.e.r.s.’.

Hulpverleners eerder bezig met methodes dan zorg voor basishouding en inzicht autisme

Dat mensen met autisme, ondanks alle scholing en ervaring van hulpverleners, vaak nog onbegrip of nutteloze hulpverlening (zouden) ervaren, schrijven zij vooral toe aan de uitgangspunten van hulpverleners (en anderen) in de omgang met hen en inzicht in hun autisme.

Ook dat hulpverleners vaak meer belang hechten aan de toepassing van methodes, dan aan een zorg voor een goede (respectvolle) basishouding, maakt volgens de auteurs een groot verschil.

Welke die basishouding de omgang met mensen met autisme (nog) zou kunnen verbeteren, komt herhaaldelijk terug in ‘a.n.d.e.r.s.’ : “Een basishouding van evenwaardigheid en begrip en een open vizier voor de talenten, mogelijkheden, resources en eigen (zij het bizarre) oplossingen van mensen met autisme zijn voor ons essentieel”. Vooral die evenwaardigheid ligt bij heel wat hulpverleners erg moeilijk.

Een cadeau dat goed ontvangen wordt …

In de praktijk horen de auteurs dat veel mensen met autisme (en wellicht ook hun omgeving) een heel arsenaal aan hulpverleners hebben gehad, waar onbegrip doorgaans overheerste.

Als die mensen dan toch nog de stap willen zetten, zien de twee therapeutes dat als een cadeau. Een cadeau dat vooral getuigt van veel inzet en een sterke wil van de persoon met autisme om zichzelf en anderen beter te begrijpen.

Mensen met autisme : fundamenteel anders … wat zich toont in theorie en praktijk

Els Mattelin en Hannelore Volckaert vertrekken in hun boek van twee uitgangspunten: de principes van het oplossingsgericht denken en mensen met autisme als fundamenteel anders zien. Beide vormen de rode draad door het boek en zijn mooi op elkaar afgestemd.

‘A.n.d.e.r.s.’ telt 91 pagina’s en bestaat uit een inleiding, twee delen, theorie en praktijk, een slotwoord en een literatuuroverzicht. Wat meteen opvalt in het boek is de overzichtelijkheid, de bladstructuur, het beperkt aantal pagina’s en ontbreken van talloze bijlagen.

Ook het ontbreken van verwijzingen naar internetbronnen (die meestal snel verouderd zijn) of zelfpromotie valt in positieve zin op. Het boekformaat heeft ook als voordeel dat het boek goed in de hand ligt. Dat het precies even groot is als een mini-iPad, is wellicht niet toevallig.

Vanuit gemeende nieuwsgierigheid en ‘niet weten’ omgaan met mensen met autisme

‘A.n.d.e.r.s’ vloeit voort uit een hulpverlenerspraktijk en is geschreven door twee ervaren auteurs, die zich in eerste instantie wellicht vooral richten naar collega’s, therapeuten en/of welzijnswerkers die mensen met autisme begeleiden of coachen. In de inleiding van het boek wordt de achtergrond van de auteurs en het uitgangspunt meer in detail besproken.

Anders dan de DSM-5, benaderen Mattelin & Volckaert mensen met autisme in hun boek niet vanuit het normenkader van mensen zonder autisme.

“Dat de DSM-5 spreekt van een stoornis, houdt een waardeoordeel in en verheft mensen zonder autisme tot norm”, aldus de auteurs. Mensen met autisme als fundamenteel anders zien, zonder enig oordeel, is volgens hen dan ook een voorwaarde voor goede hulpverlening.

De auteurs verkiezen een basishouding van ‘gemeende nieuwsgierigheid’ en van ‘niet-weten’. Het is namelijk niet de therapeut, de hulpverlener of de niet-autist die het best weet wat voor de persoon met autisme die voor hem of haar zit het beste is. Hoe die het ziet, is precies zoals het is op dat moment. Suggesties waar het heen kan zijn mogelijk, of samen verkennen welke mogelijkheden er zijn, welke consequenties dat kan hebben.

Een boek vol beelden, figuren, voorbeelden uit de praktijk én een mindmap die alles samenvat

Om dat te illustreren, worden beelden gebruikt, figuren (hoe realiteit, betekenis, individu en handeling zich tot elkaar verhouden), en voorbeelden van ervaringen van mensen met autisme.  Ook de typische vraagstelling die met oplossingsgericht werken verbonden is wordt concreet toegelicht vanuit inzichten in autisme.

De inleiding sluit af met een mindmap die een handig overzicht geeft van de ‘a.n.d.e.r.s’-manier om mensen met autisme te begeleiden.

Meteen ook een teaser die je benieuwd maakt om verder te lezen (en mij verleidde om al eens door te bladeren). De geplastificeerde mindmap zou bovendien niet slecht staan als memo tussen de agenda, of voor hulpverleners als vergeet-mij-nietje in de binnenzak.

Mensen met autisme: anders op vlak van motivatie, taal, denken en doen …

In het deel ‘theorie’ komt eerst de kijk op autisme aan bod, gevolgd door hoe oplossingsgericht te diagnosticeren.

In het eerste hoofdstuk van het deel ‘theorie’, ‘Onze kijk op autisme’, komt aan bod wat de auteurs bedoelen met het ‘anders-zijn’ van mensen met autisme.

‘Onze kijk op autisme’ vertrekt vanuit de ervaring dat mensen met autisme door hulpverleners meestal benaderd en ondersteund worden vanuit een niet-autistisch denken en wereldbeeld.

Met als gevolg dat ze zich onbegrepen voelen, hulp krijgen die het ofwel niet helpt ofwel nieuwe problemen schept en ervaren dat hulpverleners zich net als ouders of partners druk maken om wat eigenlijk geen issue is. Wat er echt toe doet, zien ze daarentegen niet.

Dat heeft volgens de auteurs te maken met een beperkt inzicht het leven, het denken, het ervaren van indrukken en het oplossingen in elkaar steken door mensen met autisme. Dat is ook niet eenvoudig, want mensen met autisme zijn fundamenteel anders.

De kern van het anders-zijn: het detail-denken en een andere cultuur

De kern van dit anders-zijn is volgens hen het detaildenken. Met als gevolg een andere betekenisverlening, die leidt tot een andere cultuur, en als gevolg daarvan een andere motivatie.

“In onze visie staan mensen met autisme fundamenteel anders in het leven. Ze hebben een ander basaal denkpatroon en ervaren de realiteit op een andere manier”, beschrijven de auteurs in de inleiding als een aanzet tot hun visie op autisme. “Ze hebben andere ideeën, waarden, doelen in het leven, behoeftes en oplossingsstrategieën. Ook met andere sterktes, talenten en manieren om het leven waardevol te maken”.

In hun boek gaan Els Mattelin en Hannelore Volckaert ook uit van autisme als een andere cultuur. Verschillend, niets meer en ook niets minder dan dat. Fundamenteel anders, maar niet minderwaardig.

Alleen verlenen mensen met autisme vaak betekenissen aan ervaringen, die door anderen ofwel verkeerd begrepen worden (‘dat heb ik ook’) ofwel verwarrend overkomen. Door de nodige tijd te nemen, stil te staan en eigen veronderstellingen in vraag te stellen, kan het in veel gevallen wel lukken de golflengte van de persoon in kwestie te vinden.

Mensen met en zonder autisme hebben behalve heel wat verschillen immers ook veel gelijkenissen. “Ze zijn in eerste instantie een mens”, aldus de auteurs, “met dezelfde behoeftes als andere mensen: een zinvol leven leiden, op de één of andere manier van betekenis zijn, een plaats vinden in deze maatschappij, gelukkig zijn”.

Het anders-zijn in communicatie, sociale omgang en denken & doen

Tot slot wordt het anders-zijn in communicatie, in sociale omgang en in denken en doen toegelicht.

Op vlak van communicatie heeft het detaildenken gevolgen voor het taalbegrip, taalgebruik en houden van een gesprek. Door het verschil in de beleving van sociale interactie zijn er volgens de auteurs verschillen in het vermogen om relaties aan te gaan.

Ten slotte komen in het boek ook verschillen in gedrag en belangstelling zoals verbale maniërismen, interesses en preoccupaties met het delen van onderwerpen. Een voorbeeld uit de praktijk maakt dit telkens concreet.

Hoe iemand met autisme motiveren tot iets schijnbaar zinloos …

Wat er voor mij uitspringt in dit hoofdstuk is wat er staat over motivatie. Motivatie blijkt voor veel therapeuten en hulpverleners een belangrijk thema. Iemand moet gemotiveerd zijn, de motivatie moet in orde zijn, en er wordt gezocht naar de juiste (of foute) motivatie.

Mattelin en Volckaert stellen dat de motivatie van mensen met en zonder autisme fundamenteel verschilt. Mensen met autisme zijn volgens hen niet zo gevoelig voor sociale beloningen. Terwijl hulpverleners net wel verwachten dat ze iets doen, veranderen, evolueren omwille van de appreciatie van een ander.

Mensen met autisme zijn doorgaans niet snel te motiveren voor iets dat zinloos lijkt. Zoals koken, de afwas doen, zichzelf douchen, kledij verversen, opruimen … Maar hoe motiveer je iemand om dat toch te doen? Op zoek gaan naar wat de motivatie precies is, en daarop inspelen. Maar is dat dan intrinsieke motivatie of extrinsieke? De auteurs geven in hun boek alvast een mooi voorbeeld van hoe het mogelijks wel kan.

Het nut van een diagnose autisme voor jezelf en voor de omgeving … 

In het tweede hoofdstuk van het deel ‘theorie’, ‘Oplossingsgericht diagnosticeren’, wordt ingegaan op het nut van een diagnose autisme op diverse vlakken: voor de persoon zelf, voor de omgeving van de betrokkene, en op termijn voor de groei en het welzijn van de cliënt.

Wat oplossingsgericht precies is, staat zowel kort beschreven in ‘a.n.d.e.r.s.’ maar ook in het leesverslag over ‘Een zelfbepaalde toekomst met autisme’, het uitstekende (maar Engelstalige) boek over oplossingsgericht werken met autisme. In dit hoofdstuk wordt de oplossingsgerichte visie vooral vertaald in de benadering van de zogenaamde 3 N-vragen bij de diagnose : Nodig? Nuttig? En wat erNa?

Een diagnose kan nuttig zijn, maar je kan er ook zonder mee verder …

Een diagnose komt er nooit zomaar, stellen de auteurs, en hoeft binnen een oplossingsgerichte visie niet om verder te gaan.

Een diagnostisch onderzoek, en de diagnose te horen krijgen, kan inderdaad veel teweeg brengen en soms meer angsten dan opluchting veroorzaken.

Een diagnose kan bovendien iemands groei en welzijn op termijn zowel positief als negatief beïnvloeden. Wat ze hiermee concreet bedoelen, leest u in het boek.

Samengevat kan een diagnose een periode van rouw veroorzaken, maar ook een nieuwe dynamiek. Iemand met autisme kan door een diagnose (opnieuw) leren, zijn wie hij is, doelen bepalen en in de mate van het mogelijke realiseren.

Iemand met autisme hoeft niet noodzakelijk beperkingen te ervaren …

Een diagnose kan ook de aanleiding zijn om zich bewust te worden van het onderscheid tussen ervaren beperkingen, moeilijkheden en wat al goed gaat, waar de persoon sterk in is. Aan beperkingen is niet (meteen) iets te doen, aan moeilijkheden wel. En wat goed gaat kan (eventueel) bijdragen tot iets wat de persoon graag wil bereiken.

Het kan volgens de auteurs best zijn dat iemand met autisme geen beperkingen ervaart. Bijvoorbeeld als de omgeving aan hem aangepast is. Als de omgeving echter verwachtingen stelt die iemand wegens zijn autisme niet kan inlossen, kan iemand wel problemen ervaren door zijn beperking. Hoe dat verder precies zit, en hoe er verder gewerkt wordt zonder diagnose, komt in het boek aan bod.

Een wat te ongenuanceerde kijk over de effecten van een diagnose op de omgeving

Ook voor de omgeving kan het beide kanten uit, al lijken de auteurs toch vooral het nut voor ouders, partners en anderen te benadrukken. Dat er ook talloze negatieve effecten kunnen zijn, wordt helaas niet vermeld. Misschien ontbrak daartoe eenvoudigweg de plaats.

Er wordt volgens mij ook te weinig genuanceerd in het stuk waarin het maatschappelijk effect van een diagnose wordt aangehaald.

Wie behoefte heeft aan bepaalde vormen van gesubsidieerde hulpverlening, en een diagnose autismespectrumstoornis heeft, kan deze diagnose gebruiken in een aanvraagt tot erkenning als persoon met een handicap.

Maar lang niet iedereen met zo’n diagnose, krijgt die ook toegekend. Het is eerder de mate dat autisme, naast andere beperkingen, bijdraagt tot een verhoogde afhankelijkheid van anderen in het samen leven, die de overhand heeft.

Bovendien blijft ook het outen van een diagnose, en de (positieve en negatieve) effecten daarvan onbesproken, terwijl zij volgens mij toch een belangrijk effect hebben op het bereiken van bepaalde oplossingen en/of doelen.

Na de theorie de praktijk … waarin de houding primeert boven de kneepjes van het vak

In het deel ‘praktijk’ worden aanpassingen voorgesteld voor therapeuten of hulpverleners in hun omgang met de andere cultuur van mensen met autisme, en wordt een oplossingsgerichte wegwijzer aangeboden aan de hand van het letterwoord ‘a.n.d.e.r.s.’

Behalve een basishouding van ‘niet-weten’, evenwaardigheid, begrip en empathie is er volgens de auteurs een reeks aanpassingen nodig aan de andere cultuur die het autisme is. Els Mattelin & Hannelore Volckaert benadrukken wel dat dit slechts handvaten zijn, en dat de basishouding in de praktijk primeert.

Vier ‘regels’ om de oplossingsgerichte manier aan te passen aan (mensen met) autisme

In ‘a.n.d.e.r.s.’ worden die aanpassingen in vier regels gegoten:

1. Hou rekening met de andere manier van communiceren en pas je communicatiestijl aan,
2. Visualiseer,
3. Hou rekening met de andere manier van informatieverwerking en zorg dat informatie vooraf geordend wordt en
4. Hou je psycho-educatie zo hoopvol mogelijk.

Deze lijken vanzelfsprekend voor wie met autisme bezig is maar worden meestal geïnterpreteerd vanuit een autistische visie van autisme. Dat heeft volgens mij zowel te maken met de probleemgerichte visie als de visie op autisme vanuit het niet-autistische waardekader. Het zal wellicht ook te maken hebben met hulpverleners die niet graag of niet lang hun eigen comfortzone willen verlaten.

Concrete voorbeelden van aanpassingen die aangehaald worden in dit hoofdstuk zijn transparante en trage communicatie (zeggen wat je bedoelt, traag gaan), een eigen schrift (met kernwoorden, sociale scripts … en de evolutie), gebruik van metaforen en een agenda die de cliënt bepaalt (vooraf en/of op het moment zelf).

Zelf de sociale scenario’s schrijven met iemand die mee jouw richting uitkijkt

In de psycho-educatie, ten slotte, worden anekdotes, sociale verhalen en scenario’s gebruikt vanuit een focus op wat al goed gaat (sterktes bewust ervaren), helder maken wat de ander doet (als gevolg van bepaald gedrag bijvoorbeeld) naar wat de betrokken persoon met autisme wil bereiken, wat hem motiveert. In het boek wordt dit concreet gemaakt met bedenkingen en voorbeelden.

Vanuit mijn eigen oplossingsgerichte tocht bezien vind ik dat het boek een herkenbaar en verstaanbaar beeld geeft over wat oplossingsgericht werken inhoudt.

Als cliënt heb ik vooral het gevoel ervaren steeds zelf aan het roer te kunnen staan, praktisch nut te hebben ervaren (bijvoorbeeld in sociale scenario’s, ze zelf schrijven) en niet overgeleverd te zijn aan andermans ideeën. Daartegenover staat natuurlijk wel dat het soms best wel wat kracht en verantwoordelijkheidsgevoel vergt. Dat is bij andere hulpverlening die ik heb ervaren toch eerder anders geweest.

A.n.d.e.r.s.: een oplossingsgerichte wegwijzer in zes letters

In een vierde en laatste hoofdstuk komt een oplossingsgerichte wegwijzer aan bod. Per letter van het woord ‘anders’ komen een of meerdere voorbeelden hoe een oplossingsgerichte aanpak specifiek kan worden gemaakt voor mensen met autisme.

Achtereenvolgens komen de a (aandacht, aanvaarden), n (naar waarde schatten, normaliseren), d (doelen bepalen), e (exploreren en expliciteren), r (respect tonen, ‘resources’ ontdekken) en s (een eerste stap zetten) aan bod.

Contact en complimenten …

In dit hoofdstuk komen vooral ‘interventietechnieken’ aan bod. Dit zijn eigenlijk kneepjes van het metier, om bijvoorbeeld samen met iemand met autisme te komen tot een bepaald doel.

Sommige (onzekere) hulpverleners steunen er zwaar op en worden zenuwachtig als de cliënt niet meteen handelt als gewenst. Bij anderen (die ik zelf liever heb) merk je ze nauwelijks omdat ze vooral vertrekken van een goede basishouding en een goed contact. Zonder vooroordelen dus, hoe moeilijk dat ook soms is voor een neuro-typical.

Naast contact zijn complimenten (directe en indirecte), zowel voor de persoon met autisme zelf als voor mensen uit de omgeving, onmisbaar. Ook het tonen hoe iemand op een goede manier bedankt wordt, kan handig zijn. Daarin kan de hulpverlener of therapeut trouwens een voorbeeldfunctie zijn.

Het doel voor de een is niet dat van de andere … maar sommige doelstellingen komen terug

De auteurs merken dat een aantal doelstellingen vaak voorkomen bij mensen met autisme. Eén daarvan is leren leven met een aantal beperkingen, een ander iets doen met hun beperkte sociale omgeving. Nog een ander blijft doorgaan op stereotiepe beelden die niet bij hem of haar passen of wil omgaan met het onzichtbare van autisme.

Sommige mensen met autisme zien een hulpverlener als een vertrouwensfiguur (soms de enige) die hun autisme (een beetje) begrijpt. En bij anderen gaat het erom vooral in stand te houden wat er is, niets veranderen maar vooral behoud. Terwijl anderen net veel willen veranderd zien. Hoe de auteurs deze doelstellingen benaderen, telkens met respect, komt aan bod in het boek.

Eén aspect daarvan is het ontdekken van mogelijkheden of resources zoals talenten, ervaringen, mogelijkheden, vaardigheden, … naast externe hulpbronnen zoals andere mensen, ondersteuning (financieel, concreet), mogelijkheden qua tijd en ruimte. Hoe deze zich tot elkaar verhouden en hoe dit ontdekken in zijn werk gaat, wordt in het vierde hoofdstuk concreet gemaakt.

Maar het belangrijkste blijft bijna vanzelfsprekend de eerste stap. Die is best zo klein mogelijk, meetbaar en in gedrag. Hoe daarbij tewerk wordt gegaan, ook met de beperkte verbeelding die daarbij soms parten speelt, wordt helder gemaakt met voorbeelden en grafische uitleg.

Tot besluit: een uniek boek dat aanzet tot nadenken en herbronnen

‘Oplossingsgericht werken met autisme’ is duidelijk, en zeker binnen mijn eigen boekenrek, een uniek boek geworden.

Het legt de nadruk op ondersteuning binnen alle levensdomeinen en dus niet slechts psychisch of medisch, vanuit een goede basishouding en inzicht in autisme. De bedoeling van het boek is een aanzet te geven om nog beter om te gaan met mensen met autisme. Het zet absoluut aan tot nadenken en herbronnen.

Dat mensen met autisme fundamenteel anders zijn dan mensen zonder autisme, en niet alleen hulpverleners zich daarin verslikken, merk ik elke dag.

Hoewel dit boek in de eerste plaats gericht is op een doelgroep van hulpverleners en therapeuten, kan ‘a.n.d.e.r.s’ zowel voor mensen die van dichtbij als voor mensen die als beroepskracht in contact komen met mensen met autisme inspireren tot nieuwe inzichten. Ook mensen met autisme die nu een wat minder genuanceerd positieve visie op autisme hebben, kunnen van dit boek, en zeker van het theoretisch luik, veel opsteken.

Uiteraard kunnen altijd wat minpuntjes worden gevonden. Zo is het boek zeker niet voor iedereen even verstaanbaar. Sommige mensen zullen zich afvragen wat er voor nieuws in staat, vermits zij alles ‘woordelijk’ al doen. Terwijl het tegenovergestelde net het geval is. Kortom, soms is het wat het algemeen. Anderzijds blijft het natuurlijk een boek geschreven voor hulpverleners, en dat is hier en daar wel merkbaar.  

Kleuren en foto’s zal je in dit boek, net als internetlinks of voorbeelden van instrumenten en interventies, tevergeefs zoeken. Bovendien zullen mensen die echt alles van a tot z gelinkt willen hebben aan diagnostische criteria misschien wel op hun honger blijven zitten. Al kan het voor die laatste groep misschien geen kwaad eens niet gepamperd te worden op vlak van uitleg en zelf te moeten nadenken.

Met andere woorden: het is een boek geworden dat volledig ‘anders’ is en een absolute aanrader is voor uw boekenrek. Of u nu op de eerste rij staat als persoon met autisme, op de tweede als ouder, op de derde als hulpverlener, op de vier als onderzoeker of helemaal achterin. Voor (bijna) iedereen dus en vooral ter lering. 

Oplossingsgericht aan de slag met mensen met autisme: a.n.d.e.r.s. / Els Mattelin & Hannelore Volckaert (Garant, 2014) (bestelgegevens hier).

Eerder verscheen een reeks werkboeken voor het dagelijks leven van Els Mattelin bij Garant en voor wie meer wil weten over Els staat er een interview met haar op deze website