Veel van wat ik doe, of niet doe, begint en eindigt bij bezieling. Dat heb ik niet van mezelf, het staat meermaals geschreven in schoolrapporten en agenda’s. ‘Als Sam zijn motivatie verliest, is hij niet veel meer waard, komen zijn stekels recht, wordt hij onhandelbaar, egocentrisch en lijkt zijn intelligentie verdwenen’ staat er ook ergens.

Hoewel ik zelf sterk gemotiveerd ben, zijn er veel mensen die door hun gedrag, houding of reacties mijn drive doen slinken tot het nulpunt. Mensen die daarentegen zelf geestdriftig zijn, maar dan vanuit betrokkenheid (en dus niet om de geestdrift zelf), die inspireren mij, en maken dat ik grenzen verleg, ontwikkel en evolueer. Eén van die mensen in mijn omgeving is zonder twijfel Els Mattelin.

Autismecoach

Toen ik me afvroeg wie ik graag vijf vragen zou stellen, stond haar naam dus zeker op mijn lijstje. Els is oplossingsgericht autismecoach bij vzw Dynamiek, een centrum voor begeleiding, diagnose en vorming. Behalve auticoach is ze psychotherapeute, bezielster van haar vzw, gespecialiseerd in autisme, een enthousiast spreekster en auteur van werkboeken voor mensen met een beperking.

Wie bij een auticoach terecht kan, wat een auticoach voor je kan doen, hoe de begeleiding concreet verloopt, en mogelijke topics die aan bod kunnen komen, kwam onlangs aan bod in ‘3 vragen aan … de auticoach’ op community-site van de Vlaamse Vereniging Autisme.

Wie een blik werpt op de wolk van ‘tags’, merkt dat Els ook op deze blog een aantal keer voorkomt. Er staat onder andere een recensie van haar werkboeken, een aantal ervaringsverslagen van themavonden van de Vlaamse Vereniging Autisme (rond overlevingsvaardigheden, of de diagnose een verlossing of geseling is, wat oplossingsgericht begeleiden is, en omgaan met geld & administratie) en een stuk geïnspireerd op een van haar teksten (wat gaat er beter?).

Ik was dan ook blij dat Els in haar drukke agenda wat tijd kon vrijmaken om de volgende vijf vragen uitvoerig te beantwoorden.

Tistje: U werkt bij Dynamiek vzw met mensen met autisme. Hoe bent u ertoe gekomen om als coach of psychotherapeute voor autisme te kiezen?

Els Mattelin: 12 jaar geleden ben ik heel toevallig met kinderen met autisme beginnen werken. Ik werd aangenomen als ouderbegeleider en verantwoordelijke voor het team autisme bij een revalidatiecentrum in Roeselare. Daar heb ik het meeste geleerd van wat ik nu ken.

In het begin wist ik zelfs niet wat autisme eigenlijk was! Ik ben nogal leergierig van aard, en ik overstelpte mijn collega’s constant met vragen. Ik wilde weten wat autisme betekende. In de loop de jaren volgde ik heel veel opleidingen, luisterde ik naar de verhalen van mensen, gaf ik sociale vaardigheidstrainingen aan kinderen met autisme … Het anders denken intrigeerde (en intrigeert nog altijd). Ik ben zogezegd gebeten van de microbe. Wat begonnen is als een intellectuele uitdaging, is uitgegroeid tot een passie.

In het revalidatiecentrum merkte ik dat er voor adolescenten en volwassenen heel weinig bestond en ellenlange wachtlijsten bij erkende diensten. Ik voelde een nood bij mensen aan een continue begeleiding. Daaruit werd vzw Dynamiek geboren. Ik vestigde me als zelfstandig psychotherapeut met specialisatie autisme. In die tijd waren er in West-Vlaanderen maar een viertal mensen die dat deden. Ondertussen is de vzw uitgegroeid tot een groepspraktijk met mensen die zich allemaal gespecialiseerd hebben in autisme.

Ik merk dat ik na al die jaren nog altijd even enthousiast ben. Het anders denken van mensen met autisme haalt me constant uit mijn comfortzone, en dat blijf ik boeiend vinden.

Tistje: Soms krijg ik de vraag van mensen die een diagnose autisme hebben gekregen maar niet goed weten wat nu volgt, wat ze met hun autisme kunnen doen (en niet doen). Wat zou u hen aanraden?

Els Mattelin: Dit is een moeilijke vraag. Uiteindelijk verandert een diagnose een mens niet. Zoals ik het zie, zorgt een diagnose vooral voor een referentiekader: hoe kan ik mezelf begrijpen? Waarom doe ik de dingen zoals ik ze doe?

Dit referentiekader geldt evenzeer voor de mensen uit de omgeving. Tegelijkertijd is een mens meer dan zijn autisme: hij/zij heeft een eigen persoonlijkheid, eigen waarden en normen, eigen talenten, eigen kleine kantjes … Net na zo’n diagnose durven mensen dat nogal eens uit het oog verliezen.

In de eerste plaats denk ik dat psycho-educatie heel belangrijk is: begrijpen wat autisme is, en hoe dit mensen beïnvloedt. In tweede instantie zoek ik met de mensen naar manieren om het leven nog aangenamer te maken. We zoeken uit waar sterktes zitten, en wat de beperkingen zijn. We zoeken trucjes en vaardigheden om met de gevolgen van de beperkingen om te gaan.

Bij sommige mensen wordt de administratieve molen in gang gestoken: aanvraag bij het VAPH om toegangsticketten te verkrijgen naar reguliere hulp (begeleid wonen, …), toeleiding naar GTB, eventueel aanvragen bij FOD (inkomensvervangende of een integratietegemoetkoming), …

Wat ik mensen die net een diagnose kregen altijd aanraad, is het volgende: geef jezelf de tijd. Tijd om te bekomen, tijd om te wennen, tijd om alles te laten bezinken, tijd om op zoek te gaan naar wat anders kan.

Tistje: In een lezing die ik van u bijwoonde bleef me uw zin ‘Wat niet gebroken is, moet niet hersteld worden’ bij. Kunt u uitleggen wat u daarmee bedoelde?

Els Mattelin: Dit is een uitspraak uit de oplossingsgerichte school. Het betekent dat ‘buitenstaanders’, zoals mensen uit de omgeving, hulpverleners, en dergelijke meer, zaken opmerken die zij als probleem benoemen.

Vaak ondervindt de persoon in kwestie er echter geen problemen door. Bijvoorbeeld als buitenstaander zie je dat iemand met autisme weinig (live)sociale contacten heeft. Voor niet-autistische mensen kan dat als probleem gezien worden: hij zal sociaal geïsoleerd worden.

De persoon met autisme zelf ziet daar vaak geen probleem in. Hij is tevreden met wat er is. ‘Wat niet gebroken is, moet niet hersteld worden’, betekent in deze context: als hij er zelf geen problemen mee heeft, dan moeten hulpverleners daar ook geen probleem van maken.

Vaak zien mensen uit de omgeving dat er heel veel moeilijk loopt bij hun medemens met autisme: de kamer is slordig, hij eet niet zoals wij verwachten, hij slaapt op andere momenten dan anderen, hij poetst meer of minder …

Eens de diagnose er is, willen mensen uit de omgeving, of hulpverleners, met man en macht, goedbedoeld, dingen gaan veranderen. Vaak wordt er vergeten om te vragen wat de persoon met autisme zelf wil. Wat ondervindt hij/zij? Welke veranderingen zou hij/zij willen? Of net niet?

Heel vaak zien neurotypicals problemen waar er geen zijn. Als de persoon met autisme iets geen probleem vindt, als het ok is, wie zijn wij dan om daar iets aan te willen veranderen?

Tistje: Er is al heel wat geschreven over en rond autisme, zowel van academici als ervaringsdeskundigen. Welke criteria hanteert u om informatie te selecteren, welke boeken of artikelen hebben voor u een verschil gemaakt, en vooral: over welke thema’s leest u nog te weinig?

Els Mattelin: Ik blijf heel graag op de hoogte van de nieuwe ontwikkelingen en inzichten over autisme. Het is niet altijd eenvoudig om de juiste, wetenschappelijke informatie te vinden. In de praktijk zie ik heel veel comorbiditeit: autisme en psychose, autisme en depressie, autisme en eetstoornissen, … Daarover bestaat nog niet echt veel literatuur.

Voor mij hebben de boeken van Peter Vermeulen wel een verschil gemaakt. Deze zijn heel duidelijk, en beschrijven moeilijke zaken in heel concrete en eenvoudige woorden. Er zijn een aantal boeken verschenen over vrouwen met autisme, en ook die heb ik met veel aandacht gelezen. Tenslotte is er nog de gids van Tony Attwood. Voor kinderen gebruik ik heel graag het boekje ‘Alle katten hebben Asperger‘.

Hoe ik mijn informatie selecteer, dat vind ik een moeilijke vraag. Ik ga vaak af op namen die ik al ken, auteurs waarvan ik weet dat ze op een gefundeerde manier over autisme schrijven. Soms ga ik ook af op de referentiebronnen in boeken. Het gebeurt uiteraard wel eens dat ik een boek of een artikel lees, dat niet aansluit bij wat ik denk te weten over autisme. Ook dat kan soms nuttig zijn, het zorgt ervoor dat je kritisch blijft ten aanzien van je eigen ideeën en opvattingen.

Tistje: Tegenwoordig is er veel te doen rond autisme, in de beeldvorming en ondersteuning (bv DSM-V, scepsis van onder andere psychoanalytici, druk op diagnostische criteria en toekenning van ondersteuning, autisme in de media). Hoe ziet u de toekomst van de plaats van mensen met autisme in de samenleving?

Els Mattelin: Er is nog veel werk aan de winkel. Ik merk dat autisme nog heel onbekend is bij de overheid, sociale instellingen, hulpverleners, enz. De VVA en andere organisaties doen heel erg hun best om autisme meer bekendheid te geven. Ook naar beeldvorming rond autisme wordt er vanuit die organisaties hard gewerkt. Ik vrees echter dat er hier nog heel veel werk aan de winkel is…

Ikzelf heb geleerd om heel goed te luisteren naar mensen met autisme. En ik heb al ongelofelijk veel van ieder van hen geleerd. Door het praten met mensen die anders denken, leerde ik ook anders kijken naar de wereld, mijn omgeving, zelfs mijn eigen functioneren.

Waar ik van droom is een wereld waar iedereen, met of zonder autisme, met of zonder één of andere ‘beperking’, gewoon naast elkaar en met elkaar kan leven. Een wereld waar er zorg is voor degene die zorg nodig hebben, waar er uitdaging is voor degene die uitdaging nodig heeft, waar mensen out of the box durven denken. Eigenlijk begint dat alles met respect en bereidheid om eigen ideeën even aan de kant te zetten.