Een voorbereid mens is er twee waard. Al kan je natuurlijk nooit op alles voorbereid zijn. Zoals op het effect van folders. Bijvoorbeeld in de wachtzaal van de huisarts. Die er zomaar liggen, ‘ter inzage’. En die ik zomaar eens inkijk. Uit verveling. Of gewoon nieuwsgierig. Op een of andere manier aangetrokken.

Moest het zo zijn?

Of misschien moest het gewoon zo zijn. Ik heb het nogal met lotsbestemming. Vrije wil en vrije keuze, goed en wel, maar toch, het leven is meer dan dat. Even geniaal, en even lachwekkend ook. Zoals Harry Mulisch het beschreef in zijn Ontdekking van de Hemel. Dat ik nu al voor de zevende keer herlees. Eén van die boeken die bij oppervlakkige lectuur vrij eenvoudig lijkt, maar waar ik nog steeds nieuwe lagen in ontdek.

Zoals het voorbestemd is dat ik dit schreef, moest het zo zijn dat ik die folder opnam en bekeek, dat de arts in vertraging was, dat de wachtzaal leegliep, net als de batterij van mijn antieke mp3-speler, mijn oortjes het lieten afweten, en mijn gsm uitviel. Zodat ik alleen nog aandacht kon schenken aan de inhoud van die folder.

Spreek erover, vandaag nog

‘Vraagt u aan mensen om u heen wat zij belangrijk vinden aan het einde van hun leven, dan geven ze u verschillende antwoorden. De ene wil in een liefdevolle relatie staan tot hun omgeving, een ander wil zich financiële zorgen meer hoeven te maken. Nog anderen wensen geen lijden en pijn meer te ervaren. Het wordt tijd dat u uw levenstestament opmaakt. Uw arts kan u hierbij helpen. U bent beter voorbereid. Spreek erover. Vandaag nog.’

Erover spreken? Vandaag nog? Daar heb ik eerder negatieve ervaringen mee. Als ik al weet waar, met wie, wanneer, en hoe … krijg ik meestal ‘Waarom?’ te horen.

Omdat een mens beter voorbereid is misschien? Omdat je dan twee waard bent en minder kans hebt om vroeger te sterven? Minder kans om dement te worden (want twee keer verstand). Minder kans op falen van organen (want altijd een orgaan op reserve). Minder kans om botten te breken (want twee keer meer bot).

Nee, ik gun de arts, of een ander, dit keer niet het genoegen mij te bespotten. Ik steek de folder in mijn rugzak en ga op het internet op zoek naar informatie rond deze folder.

Ik zou het ook graag met anderen delen, mensen die veel ouder zijn dan ik, en dit misschien wel echt zouden kunnen gebruiken. Maar uit ervaring weet ik dat dit wel eens ongewild negatief zou kunnen overkomen. Alsof ik ze het graf in wil, of uit ben op hun geld, of iets anders.

Zinvolle vragen, in elke betekenis van het woord

In de folder wordt verwezen naar het ‘levenstestament. Niet het juridische testament, waarin de nalatenschap verdeeld wordt (eventueel over goede doelen). Wat trouwens al klaar ligt, want in het bestaande erfrecht kan ik me moeilijk terugvinden.

In het ‘levenstestament’ blijkt het eerder te gaan over aandachtspunten bij zorgafhankelijkheid, waarden die belangrijk zijn, laatste wensen, al dan niet palliatieve zorg, keuzes naar het levenseinde toe … Met zinvolle vragen, in elke betekenis van het woord.

Vragen over wat op dit moment belangrijke waarden zijn voor mij bijvoorbeeld.

Waarden geven richting aan het leven van mensen. Sommige mensen vinden zelfbeschikkingsrecht heel belangrijk. Anderen beklemtonen eerder opofferingsgezindheid. Nog anderen willen onbezorgd genieten van het leven.

Wat ik zoal niet wil laten gebeuren, nu of later

Wat verder gaat het over beelden en ideeën over de toekomst waarover degene die het testament opmaakt zich bezorgd voelt, of bang is.

Het gaat dan niet om wat ik nu niet wil laten gebeuren, of waarvoor ik bang ben. Ook al heb ik al zo’n document opgesteld.

Sommige mensen bekijken de laatste jaren van hun leven vanuit een gerust gemoed. Voor anderen is dit eerder anders. Het lijkt me een goede voorbereid om in zo’n document te concretiseren waar ik (nu of later) bang voor ben, wat ik absoluut niet wil laten gebeuren, hoe mensen dan moeten ingrijpen (of net niet ingrijpen).

Sommige mensen willen bijvoorbeeld niet dement worden, anderen niet in een rolstoel belanden, nog anderen niet zonder hun partner verder leven. Anderen willen hun lichaam aan de wetenschap schenken, nog anderen net niet.

Wat ik zoal niet wil laten gebeuren, nu of later

Helaas zijn zulke (en andere) verwachtingen zelden of nooit dwingend. Zeker verwachtingen van kwetsbare mensen worden al eens met de voeten getreden. Door artsen, door familieleden, door verzorgenden … over hun goede bedoelingen kan niemand echt oordelen. Ik vertrouw weliswaar op het netwerk van ondersteuners en mensen die ik vertrouw om mij daarin te ondersteunen, maar op bepaalde momenten staat ook zij machteloos.

Omdat sommige mensen geen inzicht zouden hebben in ‘dergelijke ernstige zaken’, omdat ze niet voldoende geschoold zouden zijn, geen besef hebben van en rekening houden met de impact op het algemeen belang en op de emoties van anderen … wordt dat uit handen genomen. Beslissingen worden helaas vaak genomen om redenen die elke logica te boven gaan of op een manier zoals in het algemeen wordt verwacht.

Dat je geen zekerheid hebt dat je laatste wens vervuld wordt is moeilijker om dragen dan het autisme zelf

Daarin als persoon met een handicap, waaronder autisme, geen zekerheid kunnen hebben, zelfs als het beloofd wordt, is voor mij een moeilijker last om dragen, dan het leven zelf. Mocht ik het leven niet meer draaglijk vinden, dan zou het wel daarom zijn. Dat de kloof tussen neurotypicals en mezelf toch zeer diep is, hoewel er gelukkig mensen zijn die dit erkennen. Toch moet ik me vaak dwingen aan hen te denken bij elk contact bij mensen die het niet verstaan.

Er is immers geen mondelinge belofte, geen document, contract of eed die volledig bestand is tegen de druk van de sociale normen. Ook zeer nauw verwante mensen zonder dezelfde manier van betekenis verlenen, bezwijken vroeg of laat, is mijn ervaring.

Tot slot … je kan het maar zeggen … als het een troost kan zijn …

Het kan wel een troost zijn in een levenstestament te laten optekenen wat je concreet verwacht van vertrouwenspersonen, van artsen en van verzorgenden. Om dan te wachten tot alles biologisch of door een hogere macht uit handen wordt genomen. Met gerust gemoed.