Psychiater Jim van Os schreef een boek over zijn visie op psychisch lijden. Zijn boodschap: je bent niet ziek en een diagnose is maar een afspraak. Ik las het boek met één vraag: welk beeld van autisme en van diagnostiek krijg ik als lezer mee? Dat beeld vind ik op z’n minst bedenkelijk eenzijdig. Een kritisch verslag, met citaten.

Een gids van een psychiater met een eigen verhaal

Dr Jim van Os is psychiater, social media-figuur en hoogleraar en werkte mee aan de DSM-5, het Amerikaanse handboek met diagnoses. Hij begint zijn boek bij zichzelf. In 1987 werkte hij als jonge arts in het Franse ziekenhuis Vauclaire. Een bewoner, Pierre, slikte er vijf antipsychotica tegelijk, samen dertig keer de aanbevolen dosis (p. 18). Van Os begon af te bouwen en kreeg het oudere personeel tegen zich. Door slaaptekort en spanning raakte hij zelf ontregeld. Een buurman bracht hem terug met één vraag: “Hoor je wel wat je zegt?”. Zijn les uit die tijd is hard: “Mensen worden suf gemaakt en we noemen het behandeling”. Een andere les zou ook geweest kunnen zijn: hoor je wel wat je eigenlijk zegt?

Ik las Van Os’ boek na zijn veelbesproken optreden in de laatste aflevering van Zomergasten (VPRO), waar hij avondvullend mocht fragmenten kiezen die hem aan het hart liggen. Verder ken ik de ideeën van dr. Van Os van de vele commentaren op social media zoals LinkedIn, Instagram en Threads. De man heeft ook een ongelukkig moeilijk leesbaar boek over neurodiversiteit geschreven.

Zijn meest recente boek, dit dus, heeft vier delen en negentien hoofdstukken. Eerst zegt Van Os wat volgens hem niet klopt aan diagnoses en aan de geestelijke gezondheidszorg, de ggz. Daarna beschrijft hij wat lijden wel is en wat helpt. Hij schrijft in de je-vorm en is open over zijn eigen kwetsbaarheid en die van zijn familie. Zijn vader zat als jongen in een Japans kamp, zijn zoon maakte vijf opnames mee. Dat leest vlot. Hij herhaalt zich wel veelvuldig in zijn boek. Zo komt de passage over zijn zoon bijna woordelijk zowel in het voorwoord en in hoofdstuk 18.

Een diagnose als afspraak

De centrale stelling van dit boek staat in hoofdstuk 1: “Je bent geen patiënt met een hersenziekte. Jij bent een mens die ergens op reageert”. Een diagnose is voor Van Os een afspraak tussen psychiaters, geen ontdekking. Hij laat goed zien dat een label verandert hoe je naar jezelf kijkt. Zijn voorbeelden zijn concreet. Een vrouw van vijftig kreeg in twintig jaar vier diagnoses, telkens bij een nieuwe behandelaar. Rouw gold in de vorige DSM niet als depressie en sinds de DSM-5 wel.

Over de ex-classificatie Asperger, die opging in autismespectrumstoornis, schrijft hij: “Een ziekte verandert niet zomaar van naam; een afspraak wel”. Ook zijn verhaal uit de DSM-werkgroep is volgens sommigen leerzaam: een voorstel van de patiëntenvereniging Anoiksis vond iedereen goed, en er gebeurde niets mee. Hij heeft het ook over het ‘verkennend gesprek’ maar als daar niets mee gedaan wordt is het niet meer dan een lokwortel. In dat gesprek gaat het volgens Van Os onder andere over je ervaring en je omgeving, voor er een diagnose valt.

Daar houdt mijn instemming dan ook op. Van Os schrijft dat er voor depressie, angst, psychose, ADHD of autisme geen enkele afwijking in de hersenen is gevonden: “Niet één” . Hij spreekt van een normaal brein, zonder daar veel concreter in te worden. Dat zijn grote uitspraken, maar het boek heeft niet eens een bronnenlijst. Zijn eigen uitleg noemt hij later een werkmodel. Aan het einde zegt hij dan weer dat dit geen wetenschappelijk werk is. Kortom, de rode draad is er een van veel wisselende stelligheid, zonder onderbouwd te zijn met bronnen.

Diagnostiek zelf komt er karig af bij Van Os. Ze verschijnt telkens als een gesprek van een half uur met een vragenlijst. Hoe een zorgvuldig onderzoek verloopt, beschrijft Van Os echter nergens. Zijn oordeel is wel zeer algemeen: “De diagnose zegt vrijwel niets over wat jouw specifieke zorgbehoeften zijn”.. Hij raadt aan om de lichtste code te vragen en een diagnose later uit je dossier te laten halen.. Tegelijk schrijft hij zelf: “Zonder code geen vergoeding, geen werkbescherming, soms geen uitkering”.. Wat een lezer kwijtraakt wanneer de code verdwijnt, werkt hij niet concreet uit.

Een diagnose is volgens hem een afspraak van mensen die “ook fout kunnen zitten, zelfs vaak fout zitten”. Hoe vaak, en waaruit dat blijkt, staat er dan weer niet. De voorbeelden zijn bovendien zeer selectief gekozen. Een vrouw van 32 mailt haar behandelaar dat de diagnose borderline niet klopt. Die antwoordt opgelucht dat hij wachtte tot zij het zelf zou zeggen, en past het label aan. Dat lijkt zeer ongeloofwaardig. Of zulke scènes echt gebeurd zijn, zegt het boek dan weer niet.

Als voorbeeld van hoe het wel moet, vertelt Van Os over zijn eigen huisarts. Die gaf hem op zijn elfde geen diagnose, wel aandacht en een drankje (welk drankje?). Het is een mooi verhaal over één kind dat na een paar weken weer op school zat. Voor wie blijvend anders functioneert, bewijst het weinig of is het zelfs kwetsend.

Autisme verschijnt bijna alleen als waarschuwing

Autisme komt in het boek ongeveer vijfentwintig keer voor, meestal in één adem met ADHD en depressie. Kijk je naar de voorbeelden, dan valt een patroon op.

Hoofdstuk 4 opent met een meisje van zeventien dat video’s over autisme bij meisjes bekijkt. Na drie maanden staat er: “Ze ziet zichzelf nu als autist”). Een bladzijde verder: “Een tienjarige die zich onhandig voelt, leest een lijstje en denkt: ik heb autisme”. In hoofdstuk 6 zegt een ouder dat haar dochter anders is, en de psychiater hoort volgens Van Os meteen hoogsensitief, ADHD of autisme.. Kinderen op school krijgen een diagnose die volgens de psychiater ook ‘bevriest’.. De toename van diagnoses heet bij hem prevalentie-inflatie, en voor velen is het label volgens hem een nieuwe handicap. In zijn toekomstbeeld geeft het onderwijs ‘gevoelige’ kinderen niet meer automatisch een diagnose. Hoe een school zonder diagnose voor een passende omgeving zorgt, zegt hij dan weer niet.

Bij volwassenen is de toon dezelfde. Autisme staat in hoofdstuk 15 in een lijstje van diagnoses die vaak verkeerd worden gebruikt. Van Os noemt het een diagnose in opmars en schrijft: “Voor andere wordt zij een verklaring waarmee ze elke ongemakkelijkheid in sociale interactie ineens medisch labelen”. Daar staat één zin tegenover: “Voor sommige mensen is de diagnose een lang gemiste herkenning”..

De waarschuwing voor lijstjes op sociale media vind ik voor een stuk terecht. Toch neemt Van Os niet de gelegenheid om daarop door te denken. Integendeel, volgens hem krijgen meisjes en vrouwen vaak laat een diagnose vanuit de titel van een TikTok-video. Hij gaat in op één gevalstudie van een meisje met autisme. De ouders van het meisje kennen haar als een gevoelig en intelligent kind. Hun blik geldt in de scène als de juiste, en wat het meisje zelf herkent, haar autisme, doet Van Os af als een verhaal uit een algoritme.

Over de opluchting na een diagnose schrijft Van Os dat ze kan verdampen omdat ze vaak steunt op “vertekende informatie over jezelf”. In de woordenlijst staat autisme naast hooggevoeligheid, als een van de profielen. Geen enkele autistische persoon komt in Van Os’ boek zelf aan het woord. De enige autistische volwassene met een goede afloop heeft volgens de psychiater een “mild autismespectrum” en is geholpen met twee dagen telewerk per week. Mensen die veel ondersteuning nodig hebben, ontbreken. Een lezer met een vermoeden van autisme die Van Os niet zo goed kent leert zo een autismediagnose te wantrouwen voor hij weet wat ze kan betekenen.

‘Een toestand wordt geen identiteit’

In hoofdstuk 7 geeft Van Os voor een stuk zijn alternatief. Iedereen heeft een profiel van gevoeligheden en talenten, dat hij “neurodiversiteit” noemt. Hij vergelijkt het met een mengtafel met zeven schuiven, van denken en voelen tot prikkels verwerken. Lijden ontstaat waar profiel en omgeving botsen. Zijn voorbeeld is een softwareontwikkelaar die somber wordt in een druk kantoor. Een collega zegt: “Misschien is het niet jouw autisme, misschien is het deze ruimte”.. Die botsing noemt Van Os “neurodivergentie”:

“Het ontstaat als jouw profiel en jouw omgeving niet bij elkaar passen en het verdwijnt zodra de mismatch is opgelost.”

Dat de omgeving een invloed heeft, vind ik juist. De voorbeelden die Van Os geeft, zijn toevallig (of niet) allemaal succesvol. De autistische softwareontwikkelaar die twee dagen mag telewerken thuis is al na drie maanden (zonder medicatie?) niet meer somber. Het kind met een diagnose ADHD lijkt op een montessorischool diens probleem grotendeels kwijt te zijn. Voorbeelden waarin de omgeving niet zo flexibel is, ontbreken toevallig (of niet) in dit hoofdstuk. Laat dat nu net het overgrote deel zijn van de voorbeelden die ik zelf ken of heb gehoord of gelezen bij autistische mensen en hun betrokkenen.

Het gevolg dat hij eraan verbindt, lijkt me niet juist. Autisme lijkt door Van Os een toestand genoemd, zoals somberheid. In hoofdstuk 15 raadt hij zelfs aan afstand te nemen zodra je ‘ik ben autistisch’ zegt, en hij voegt eraan toe:

“Een toestand wordt geen identiteit, ook niet als hij lang duurt.”

In hetzelfde hoofdstuk staat het nog korter: “Is die zorgbehoefte opgelost, dan heb je weer een neurodivers profiel zoals ieder ander. Geen diagnose meer”.. Elders geeft hij toe dat sommige profielen al vroeg in het leven botsen en dat dit lang aanhoudt. Warm en koud blazen, het is iets dat doorheen het boek wel vaker voorkomt.

Het woord wordt intussen heel breed. Van Os beschrijft zichzelf en zijn vrouw als twee ‘neurodiverse’ profielen. Zoals iedereen dus. Anderzijds schrijft hij ook dat trauma profiel kan aanscherpen tot “verworven neurodiversiteit”, waar hij eerder ‘verworven neurodivergentie’ zou moeten schrijven. Het is maar een van de keren dat het boek erg verwarrend wordt voor wie de gedachtegang van de psychiater probeert te volgen.

Een andere tegenspraak komt voor wanneer Van Os schrijft: “Wie mag bepalen wat jij hebt, bepaalt wie jij bent”.. Dat verwijt hij de ggz. Daarna bepaalt hij zelf welke woorden passen. Over ‘ik ben neurodivergent’, zijn eigen term, zegt hij: “Dat mag, als je zelf voor die taal kiest”.. Voor ‘ik ben autistisch’ lijkt die vrijheid dan weer niet te gelden.

Ook wat Van Os schrijft over talent stoort mij. Volgens Van Os geldt: “hoe scherper het profiel, hoe meer talent en hoe meer gevoeligheid” . Hij voegt eraan toe: “De talenten en de gevoeligheden zitten letterlijk in dezelfde bedrading”. Waar hij dat haalt, wordt terzijde gelaten. Het onderzoek dat hij later noemt, gaat over psychose en creatieve beroepen.. Wie vooral de last van zijn profiel draagt, krijgt er zo een verwachting bij.

Wie toch een soort diagnose wil, krijgt van Van Os een lijst van ongeveer tien ‘gevoeligheden’, zoals psychosegevoelig en angstgevoelig. Autisme staat niet bij de voorbeelden die hij noemt. Waar het dan hoort, blijft open voor gissen..

Wat ervoor in de plaats komt

Wat helpt volgens Van Os, is een ander mens, een vaste gewoonte en vooral een groep. De lezer noemt hij de ‘creator’ van het eigen herstel. Bijna alles wat individueel mogelijk is, kan volgens hem beter in een groep.

Van Os heeft duidelijk veel op met groepen, dat wordt doorheen het boek duidelijk. Over verenigingen en buurthuizen schrijft hij: “De drempel ligt bij jou, niet bij hen. Je moet de deur uit”. In hoofdstuk 7 stond echter dat de ene mens oplaadt in groepen en de andere er leeg van raakt. Dat inzicht lijkt tegen het einde van het boek verdwenen. Wie bijna niemand heeft, krijgt in zijn boek uitgerekend één alinea, op het laatste. Coaches en veel andere begeleiders buiten de ggz betaal je meestal zelf volgens hem.. En de eis die hij stelt aan die patiënten blijft hoog: “Maar het werk doe jij”, niemand anders dan de patiënt doet het werk dus.

Over medicatie is Van Os dan weer terughoudend, hoewel hij ze in zijn huidige functie wel lijkt voor te schrijven: “Niet uit principe accepteren, niet uit principe weigeren”.. Die nuchterheid mis ik elders in zijn boek, maar het lijkt meteen ook wat gespeeld. Bij de rituelen staan wandelen en mediteren naast ayahuasca en sjamanisme.. Hij vertelt dat hij zelf psilocybine nam, het werkzame middel uit paddenstoelen, en schrijft erbij: “Op papier was dat geen goed idee”. Niet alleen op papier, lijkt het.

Het boek dient bovendien een plan. Van Os pleit voor ‘zijn’ GEM, het Ecosysteem Mentale Gezondheid, dat hij in 2016 mee oprichtte. Of het ook werkt, dat bewijs ontbreekt nog. Dat er minder wachtlijsten komen, steunt vooralsnog op verwachtingen en simulaties.. Als voorbeeld van wat al werkt, noemt hij de chat van zijn eigen platform PsychoseNet, die bezoekers een 4,4 op 5 geven, vermoedelijk ook omdat er niet zo gek veel alternatieven zijn. In zijn dankwoord bedankt hij “de mensen in de proefregio’s die durven beginnen voor er bewijs is dat het werkt”. Dat zijn mensen die behandeld worden zonder diagnose, ook als ze er een willen. Net als hen moeten we als lezer dus een diagnose wantrouwen en vertrouwen op een systeem dat zich nog moet bewijzen.

Vooral op de Nederlandse bevolking gericht, met een Belgische uitgever

De zinnen zijn kort en elk hoofdstuk eindigt met iets wat je dezelfde dag kunt doen. Achteraan staan een wegwijzer met vragen en een woordenlijst. Toch laat Van Os na Nederlandse termen te gebruiken waar dat zou moeten. Engelse termen komen vaak terug, zoals agency en predictive coding, zonder dat daar een heldere uitleg voor wordt gegeven. Agency, toch een term die Van Os waardevol lijkt te vinden, staat zelfs niet in de woordenlijst.

De praktische hoofdstukken gaan dan weer vooral over de Nederlandse gezondheidszorg. Het hele boek lijkt ook erg voor Nederlanders geschreven, en hoofdzakelijk in een soort Nederlands dat niet iedereen buiten de grenzen begrepen wordt. En dat terwijl de uitgever in België zit.. Er zijn ook behoorlijk wat slordigheden in het boek. Zo kondigt Van Os vijf lessen aan en geeft er zes. En na hoofdstuk 18 staat ‘Dit was deel IV’, terwijl hoofdstuk 19 nog volgt. Om er maar enkele te noemen.

Wat ik meeneem

Twee dingen neem ik mee: de vraag wat er gebeurd is, en het besef dat een omgeving kan passen of botsen. Verder kan je als oplettende lezer wel eens glimlachen om de bizarre ideeën van Van Os, die hij enkele pagina’s later zelf ontkracht, om ze nog enkele pagina’s later op te hemelen.

Wie in Nederland voor het eerst hulp zoekt bij somberheid of angst, kan misschien iets hebben aan dit boek. Wie een autismediagnose heeft of erover twijfelt, raad ik het niet meteen aan. Het beeld van autisme is veel te eng en het beeld van diagnostiek te beperkt. De vraag van de buurman stel ik bij die passages dan ook terug aan de schrijver. Hoor je wel wat je zegt?

Boekgegevens

Jim van Os, Wat psychisch lijden is. En waarom je niet ziek bent bij mentale moeilijkheden. Tielt/Leuven: LannooCampus (Uitgeverij Lannoo nv), 2026. ISBN 978 90 799 6735 3 (e-boek), 978 90 799 6734 6 (eerste druk).