Wie af en toe verhalen van mensen met autisme hoort, merkt dat lichamelijke uitputting en extreme angst regelmatig voorkomen. In autistisch kringen wordt dit vaak een ‘autistische burn-out’ genoemd. Ook al is dat geen officiële term, autistische volwassenen hebben het er vaak over en schrijven er ernstige last aan toe. Niettemin is het concept bijna volledig afwezig in wetenschappelijk onderzoek.

Voor het eerst een onderzoek naar autistische burn-out

Onlangs las ik in een artikel over een recent onderzoek van de Amerikaanse Portland State University om autistische burn-out te omschrijven, te begrijpen wat het precies is, wat het veroorzaakt en wat mensen met autisme kan helpen het te herstellen of te voorkomen.  Volgens de onderzoekers is dit het eerste onderzoek naar autistische burn-out.

De onderzoekers interviewden een aantal volwassenen met autisme over werk en autistische burn-out en analyseerden 19 openbare internetbronnen rond dit thema. Ze namen mee wat de autistische volwassen letterlijk zeiden, interpreteerden dit in een diepere sociale context en zochten ook naar terugkerende thema’s in het geheel van antwoorden.

Net als andere studies heeft ook deze bepaalde beperkingen. Het is een kleine, kwalitatieve studie en vertegenwoordigt niet de volledige diversiteit van de groep volwassenen met autisme. Zo vinden de onderzoekers dat een aantal volwassenen met autisme niet bereikt kon worden, zoals mensen met autisme met een andere culturele achtergrond, met veel ondersteuningsnoden, beperkt of niet-verbaal, met zeer hoog of zeer laag opleidingsniveau.

Wat is autistische burnout?

Autistische burn-out blijkt in de eerste plaats te duiden op chronische uitputting (doorgaans langer dan 3 maand), verlies van vaardigheden en verminderende tolerantie voor prikkels, als gevolg van voortdurende overbelasting en het onvermogen om dat te verlichten, waarbij verwachtingen blijven opwegen tegen mogelijkheden.

Zo zegt een respondent : “Ik verloor vaardigheden om mezelf te verzorgen en mijn huishouden te doen. De zintuiglijke en sociale overprikkeling leidde ertoe dat ik bijna niets meer aankon. Ik vermeed elk sociaal contact en kon amper nog spreken. Ik was kapot. Ik kon de schone schijn niet meer ophouden, ik moest stoppen en de prijs betalen.”

Het gebrek aan inlevingsvermogen bij ‘neurotypische mensen’ draagt hiertoe bij volgens de autistische volwassenen. Volgens hen zou acceptatie en sociale steun, verminderde verwachtingen en de dingen op een autistische/eigen manier kunnen doen zou een aanzet geven om van autistische burn-out te herstellen.

Raakpunten en verschillen met burn-out in de werksfeer of klinische depressie

Autistische burn-out blijkt te verschillen van burn-out in de werksfeer of van klinische depressie, waarmee het soms wordt verward. Die verwarring is niet onlogisch omdat autistische burn-out ook zorgt voor verlies aan werk, vrienden, activiteiten, zelfredzaamheid, lichamelijke gezondheid en zelfs tot zelfmoordpogingen.

Wie de hashtag #AutisticBurnout intikt op Twitter, krijgt een overvloed aan berichten van mensen met autisme die proberen autistische burn-out te verstaan, te voorkomen en te verhelpen. De aanpak van autistische burn-out blijkt in het algemeen een hoge prioriteit te hebben bij volwassenen met autisme.

‘Gewoon al bestaan is voor iemand met autisme een kwelling en dodelijk vermoeiend’

Chronische fysieke, mentale, emotionele of sociale uitputting wordt als een van de belangrijkste kenmerken genoemd.  Het gaat niet zozeer om moe of uitgeput in de gewone betekenis maar als een uitputting van hun energie door zichzelf teveel in te spannen om in het dagelijks leven mee te kunnen.

Een respondent zegt: ‘Mensen hebben me de afgelopen jaren vaak gevraagd: “Waarom ben jij zo moe? Wat heb je dan wel gedaan?” Gewoon al bestaan is voor mij als persoon met autisme een kwelling, laat staan werk of een sociaal leven hebben.  Veel van wat hulpverleners ons aanraden om beter te leven (zoals meer mensen ontmoeten, minder schermtijd, mindfulness en relaxatie) maakt het zelfs nog erger. Wat we nodig hebben, is herstellen van wat anderen ‘het gewone leven’ noemen.’

Verlies van een breed scala aan (executieve) vaardigheden zonder te weten of ze ooit terugkomen

Een tweede kenmerk van burn-out die de autistische volwassenen in het onderzoek noemen is het verlies van van een breed scala aan vaardigheden.

Vooral het verlies van executieve vaardigheden wordt vaak genoemd. Plannen maken en uitvoeren,  goed spreken, zelfzorg, werkvaardigheden, sociale contacten aanknopen, omgaan met emoties, zelfstandig leven, … een autistische burn-out leidt tot langzaam of plots verlies ervan zonder dat het zeker is dat ze terugkomen.

Een respondent verwoordt het als volgt: “Autistische burn-out zie ik vooral als een terugval in vaardigheden. Het engste daarvan is toch dat je helemaal niet weet of je die verloren vaardigheden ooit nog op hetzelfde niveau terug krijgt.”

Verminderde tolerantie voor prikkels … veel ‘doodgewone’ prikkels zijn pijnlijk geworden

Een derde kenmerk dat genoemd wordt, is een verminderde prikkeltolerantie. De volwassenen met autisme in deze studie beschrijven dat ze buitengewoon gevoelig zijn voor overprikkeling, explosie en implosie. Dat leidt ertoe dat ze sociale verplichtingen, omgevingen en activiteiten in toenemende mate vermijden, ook al houden ze er best wel van.

“Veel ‘doodgewone’ geluidjes zijn erg pijnlijk geworden, wat het voor mij erg moeilijk en belastend maakt om in openbare ruimtes en gebouwen, in winkels, café’s en restaurants te komen. Veel van de geurtjes die er hangen maken me gewoonweg gek en heel wat voedsel heb ik moeten mijden omdat de structuur het ondraaglijk maakt”, zegt een respondent.

Andere mensen met autisme vermelden dat een aantal activiteiten waar ze voorheen naar uitkeken en genoten, nu veel moeilijker worden: “Een bruiloft beleef ik niet meer hetzelfde sinds mijn burn-out, zeker het praten is teveel zintuiglijke interactie. Net zoals kerstmis. Dat waren dingen waar ik echt van kon genieten, net zoals met mijn familie samen zijn en dingen doen. Ik kan er nog steeds van genieten, maar nadien lig ik wel een week op de bank omdat het teveel sociale contacten was, teveel lawaai …”

Een soort psychische plaque die kan leiden tot psychische beroerte

Autistische burn-out is volgens het onderzoeksteam het gevolg van zowel stressoren (zoals maskeren, maatschappelijke verwachtingen, omgaan met autisme, stress als gevolg van overgangen in het leven) die de mogelijkheden overstijgen als het onvermogen om tot herstel te komen door drempels tot ondersteuning (slachtoffer worden van gaslighting of relationele narcistische manipulatie, moeite met grenzen en opkomen voor zichzelf, geen pauze toelaten, beperkte ondersteuningsvormen).

“Het laat een soort psychische plaque achter in de psychische en emotionele slagaders. Zoals toename van lichamelijke plaque na verloop van tijd leidt tot een hartaanval of beroerte, kan de opbouw van psychische plaque tot burn-out leiden”, laat een van de volwassenen met autisme optekenen.

Moeilijk begrepen autistische burn-out en verschil met depressie

Autistische burn-out wordt over het algemeen slecht begrepen en vaak afgewezen. Dat maakt het herstel moeilijk. Om tot dat herstel te komen, wordt soms gekeken naar de maatregelen om burn-out op de werkplek aan te pakken, maar autistische burn-out deelt ook oppervlakkige overeenkomsten met depressie.

Toch stellen sommige van de autistische volwassenen, met een bijkomende diagnose depressie, dat er toch heel wat verschil is tussen depressie en autistische burn-out. Andere respondenten menen dat autistische burn-out dan weer bijdraagt tot depressie of een terugval in depressie.

De risico’s van maskeren en het verband met suïcide

Sommige volwassenen met autisme in deze studie noemen hun autistische burn-out een ‘autistische regressie’. Toch is die regressie, een verlies van vaardigheden (die al dan niet terug komen) slechts een onderdeel van burn-out, en hangt het samen met de mate aan maskeren, stigma, discriminatie, angst en andere psychische problemen. Maskeren mag dan wel sociale en andere voordelen met zich meebrengen, het brengt ook grote risico’s met zich mee. De onderzoekers menen dat maskeren een belangrijke bijdrage levert aan een waterval aan factoren die resulteert in autistische burn-out.

Ze maken in hun artikel ook een speciale vermelding van de mogelijke link tussen autistische burn-out en zelfmoord. Hoewel zeker niet alleen autisme-specifieke factoren het risico op zelfmoord beïnvloeden, wijzen de onderzoekers er op dat autistische burn-out belangrijke invloed kan hebben. Bij de aanpak van suïcide moet er volgens hen rekening gehouden worden met autistische burn-out.

Mogelijke oplossingen voor herstel of preventie van autistische burn-out

Verreweg het meest positieve in dit onderzoeksartikel is de vermelding van de mogelijke oplossingen voor autistische burn-out die in het onderzoek genoemd werden. Deze komen van de autistische volwassenen die zijn bevraagd. De suggesties worden opgesplitst in zes stukken:

1. acceptatie en sociale steun: ‘mensen die mijn angsten nemen zoals ze zijn, en onder ogen te zien waarom het zo moeilijk is voor mij’
2. autistisch zijn: jezelf toelaten om pauzes te nemen, minder maskeren, je autistische sterktes gebruiken
3. formele ondersteuning: redelijke aanpassingen, hulpmiddelen gebruiken, ondersteuning vinden
4. stress verminderen : de lat lager leggen, sociale verwachtingen relativeren, je af en toe terugtrekken om op adem te komen
5. opkomen voor jezelf en gezondheid: grenzen leren, hulp vragen (bv in contact met gaslighters), gezond leven (voeding, lichaamsbeweging)
6. zelfkennis opdoen: je diagnose bevragen, je eigen autisme en autisme in het algemeen leren kennen, herkennen en verstaan van terugkerende patronen waar het goed of minder goed loopt.

Conclusie: let op met ‘trainingen’ om autistisch gedrag aan te pakken & zie het niet te snel als ‘depressie’

Tot slot vinden de onderzoekers dat de impact van autistische burn-out zo’n aanzienlijke impact op het leven van mensen met autisme te hebben dat er dringend aandacht voor nodig is. Niet enkel van therapeuten en andere hulpverleners, maar ook van de samenleving op zich. Het is volgens hen belangrijk dat autistische burn-out sneller (h)erkend wordt, en dat er strategieën voor herstel aangeboden kunnen worden.

Ze wijzen ook op het risico van ‘gedragstrainingen’ of stimulansen om mensen met autisme om te leren hun autistische eigenschappen te maskeren, te onderdrukken of om zichzelf zodanig te pushen om toch maar aan algemene verwachtingen te voldoen. Behalve deze aanpak proberen te vermijden is het volgens ook belangrijk dat er bij zelfmoordpreventie eerder naar autistische burn-out wordt gekeken dan naar depressie (h)erkennen of het vergroten van het sociale netwerk. Naar (de signalen van) autistische volwassenen luisteren wordt dus ten zeerste aangeraden.

“Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout van Dora M. Raymaker, Alan R. Teo, Nicole A. Steckler, Brandy Lentz, Mirah Scharer, Austin Delos Santos, Steven K. Kapp, Morrigan Hunter, Andee Joyce, and Christina Nicolaidis