In de overvloed aan informatie, polls en opinies over Covid-19 ligt de focus de voorbije weken vooral op fysieke gezondheid van een beperkte groep mensen. Mensen die anders al beperkt aandacht kregen, lijken helemaal vergeten. Dat zijn hoofdzakelijk mensen met een psycho-sociale of psychische achillespees en hun betrokkenen. Terwijl elke pandemie in het verleden een nog grotere psychologische invloed had, en voor iedereen even zwaar valt.

Eén van de (online) onderzoeken die probeert zicht te krijgen op de effecten op het dagelijks leven van volwassenen met autisme, komt van de onderzoeksgroep Explora van de Universiteit Gent. EXPLORA staat voor Experimenteel PsychoLogisch Onderzoek Rond Autisme, en is een onderzoeksgroep binnen de Universiteit Gent die geleid wordt door prof. dr. Roeljan Wiersema (Vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie) en prof. dr. Marcel Brass (Vakgroep Experimentele Psychologie). In hun  wetenschappelijke studies willen ze graag meer te weten komen over aspecten die vaak anders verlopen bij personen met autisme, zoals aandacht, informatieverwerking, en sociaal-communicatieve vaardigheden.

Zowel mensen met als zonder autisme, uit drie landen (Nederland, België en Groot-Brittannië) deden mee aan de studie. Ruim 56% van de ondervraagden had een officiële autismediagnose. Ik heb de eer gehad een klein steentje te mogen bijdragen tot de afstemming van de vragenlijst. De bedoeling van de bevraging is te begrijpen hoe mensen met autisme deze situatie omgaan, zodat ondersteuning en advies beter aangepast kunnen worden. Ik heb de voorlopige resultaten gelezen die vanaf 7 mei zijn vrijgegeven. Deze spitsten zich vooral toe op de impact van de Covid-19-pandemie op geestelijke gezondheid, Covid-19-gerelateerde veranderingen in routines en sociale interacties en begeleiding en zorg tijdens de Covid-19 pandemie. Intussen heeft Atypist er op haar blog ook over geschreven.

Drie op vier autistische personen meer angst en depressieve klachten

Het is geen verrassing dat drie op vier mensen met autisme in het onderzoek vooral meer angst en depressieve klachten hadden. Ze maakten zich meer zorgen om hun huisdieren, toegang tot medicatie, aan voedsel geraken en Covid-19 krijgen (en verspreiden).

Dat mensen met autisme vooral angst ervaren bij het boodschappen doen vind ik, vanuit mijn eigen beleving, ook niet zo opvallend. Zowel de regels voor sociale afstand en specifieke regels om te winkelen als anderen die niet of elk hun eigen manier die regels volgen, boezemen angst in. Denk maar aan de eindeloze rijen voor winkels,  dragen van beschermende middelen (mondkapjes, handschoenen), de beperkingen van tijd die je mag doorbrengen in winkels, bepaalde producten die (al dan niet door hamsteraars) niet voorradig zijn en de andere klanten in de winkel die zich nergens van aantrekken.

Het verlies van routine blijkt voor een aantal mensen met autisme het moeilijkste, maar ook wanneer het ‘normale’ leven zich zal hernemen, voorzien een aantal mensen met autisme moeilijkheden. Andere veranderingen, waar ook mensen zonder autisme het lastig mee hebben zijn thuiswerken, thuisonderwijs, videobellen, onvoldoende alleen-tijd kunnen doorbrengen en onzekerheid over hoe lang de maatregelen om Covid-19 te stoppen zullen aanhouden.

Verlies van sociaal contact zowel voor mensen met als zonder autisme moeilijk

Toch is het ook opvallend dat ook mensen met autisme (net als mensen zonder autisme) het moeilijk hebben met het verlies van sociaal contact met geliefde anderen. Sommigen onder hen voelen zich zelfs ‘kreupel’ door het schier eindeloze isolement. Die weinige bezoekjes, afgelijnde momenten van sociaal contact, dat piepkleine netwerk dat sommige mensen met autisme nog hadden, blijkt nu helemaal verdampt. Dat heeft zo’n gevolg voor hun levenskwaliteit dat sommigen zich bewust zijn geworden dat ze echt wel ondersteuning zouden kunnen gebruiken.

De respondenten met autisme uit het onderzoek geven aan dat ze niet helemaal tevreden zijn met de autismespecifieke tips en tools die momenteel beschikbaar zijn. Deze zijn vooral gericht op ouders van kinderen met autisme of zijn minder afgestemd op autistisch zijn. Daarnaast missen de autistische volwassenen in het onderzoek toegang tot geschikte en betaalbare dienstverlening, zowel medisch, psychologisch als huishoudelijk.

Als afsluiter geven de onderzoekers aan dat ze graag zouden zien dat tips en tools voor volwassenen met autisme rondom omgaan met de Covid-19-crisis breder gepromoot worden. Ze geven onderaan de aankondiging van hun onderzoek een lijst met bronnen meer waar informatie of steun is te vinden. Daarnaast suggereren ze ook dat er behoefte is aan meer begeleiding in het omgaan met veranderen en het aanpassen van routines. Een autismevriendelijk boodschappen-uurtje in stellen of een persoon met autisme te koppelen aan een buddy die voor hen tijdelijk boodschappen doet. De onderzoekers roepen mensen in de buurt van mensen met autisme op om hen te polsen of ze hulp of sociaal contact nodig hebben. Dat lijkt gemakkelijker gezegd dan gedaan, in een samenleving waarin met je autisme naar buiten komen niet zonder risico is.

Voor wie denkt dat het allemaal kom en kwel is, er worden in het onderzoek ook positieve kanten aan de maatregelen genoemd. Zo is er meer vrijheid om bij het aanpassen van routines af te wijken van de verwachtingen van de samenleving, en het tijdelijk kunnen ontsnappen aan sociale verplichtingen en sociale stressfactoren, zoals feestjes en afspraken, spontane bezoeken van anderen of vreemden die binnen de comfortzone komen. Tot slot hebben sommige autistische mensen ook de indruk dat de pandemie een gevoel van autismebewustzijn en een gevoel van solidariteit heeft gebracht. Ze ervaren dat hun manier van leven, een leven op slot en in isolement, de norm is geworden, en iedereen samen in dezelfde situatie zit.