Wat maakt een leven goed als je autistisch bent? Die vraag zie ik de laatste jaren steeds vaker op in artikels, lezingen en discussies. Het is goed te weten wat er misloopt als je autistisch bent, daar begint het vaak mee. Weten wat er anders, minder goed, beperkend loopt, hoeft niet ontmenselijkend te zijn.  Het is ook belangrijk te weten wat kan helpen om beter samen te leven. Toch is het ook goed te weten hoe ik als autistische persoon zou kunnen floreren, opbloeien, gelukkig zijn.

Die verruimde blik naar welzijn, veiligheid en ontplooiing is positief. Het klinkt ook aantrekkelijk en sympathie, maar ik ga er niet kritiekloos in mee. De dagelijkse realiteit van autisme wordt er immers niet vanzelf door ‘opgelost’. Het kan evengoed een modetrend worden die voorbijgaat aan de scherpe kantjes van het leven, en zelfs een nieuw ideaal waaraan iedereen, willens nillens, aan moet voldoen.

Een recent Zweeds onderzoek naar autistisch floreren door Åsa Hedlund en collega’s toont zowel de aantrekkingskracht als de duidelijke grenzen van dit perspectief. De studie bracht waardevolle inzichten naar voren, maar vertoont tegelijk zulke methodologische zwaktes waar we niet blind voor mogen zijn.

Een goed autistisch leven gaat niet over zo normaal mogelijk lijken. Het gaat over voldoende ruimte, steun, veiligheid en zeggenschap om te leven op een manier die bij de persoon past.

Een kleine en eenzijdige groep deelnemers

Het Zweedse onderzoek wilde nagaan hoe volwassenen met autisme zelf naar een kwaliteitsvol leven kijken. De onderzoekers spraken met 29 volwassenen via gesprekken of schriftelijke vragenlijsten. De studie werd opgezet in samenwerking met vier ervaringsdeskundige partners die meedachten over de vragen en de analyse.

Hoewel 29 deelnemers voor een verkennend diepte-onderzoek niet ongewoon is, knelt hier meteen het schoentje. De groep was namelijk bijzonder eenzijdig samengesteld. Van de 29 deelnemers waren er 21 vrouw. Bijna iedereen was in Zweden geboren en iedereen sprak vlot Zweeds. Bovendien werden de deelnemers geworven via sociale media, en waren de meesten al vertrouwd met autistische netwerken en formele hulpverlening.

Dat levert een sterk vertekend beeld op. Een zeer grote groep mensen blijft in dit soort studies volledig buiten beeld. We horen niets van mensen die niet of nauwelijks spreken, mensen met een verstandelijke beperking, of mensen die door zware psychiatrische problemen of ernstige uitval permanent afhankelijk zijn van residentiële zorg. Ook autistische mensen die in armoede leven of een migratieachtergrond hebben, ontbreken nagenoeg.

Het onderzoek vertelt ons dus vooral wat een specifieke groep welbespraakte, hoofdzakelijk vrouwelijke en digitaal actieve deelnemers denkt. Dat maakt de uitkomsten niet waardeloos, maar het toont wel aan dat de term ‘autistisch floreren’ hier gebaseerd is op een bevoorrechte selectie.

Tegenwicht voor wie? En welke autistische stemmen blijven ook binnen een nieuw, positief verhaal nog altijd te weinig gehoord?

Vage definities en wensdenken

Op basis van de getuigenissen formuleerden de onderzoekers een voorlopige definitie van wat floreren zou betekenen. Ze beschrijven het als een wisselwerking tussen doelen op lange termijn en kleine ervaringen van welzijn op korte termijn.

Autistisch floreren is een dynamisch proces waarin groei en autonomie op lange termijn samengaan met korte momenten van mentaal, lichamelijk of breed welzijn.

Zo’n definitie klinkt mooi, maar wetenschappelijk gezien blijft ze erg vaag. Want wat is ‘breed welzijn’ precies? En hoe meet je dat op een betrouwbare manier? Deelnemers noemden zaken zoals jezelf kunnen zijn zonder te maskeren, een rustige woonplek vinden, je eigen tempo bepalen en kunnen genieten van zintuiglijke rust of een intense interesse.

Dat al mijn zintuigen tegelijk tevreden waren, was heel prettig.

Dat zijn herkenbare ervaringen. Maar het onderzoek blijft steken in een zuivere beschrijving van wat wenselijk is. Het toont niet aan welke methodes, zorgvormen of maatschappelijke ingrepen daadwerkelijk zorgen voor meer welzijn. Het vertelt wat mensen graag willen ervaren, niet hoe we dat voor een brede en diverse groep realistisch kunnen waarmaken.

Bovendien gaven verschillende deelnemers tijdens het onderzoek zelf aan dat zij floreren vooral zagen als een verlangen, niet als iets wat zij op dat moment daadwerkelijk beleefden. Verschillende respondenten kampten met zware burn-out en konden de interviewrondes amper voltooien. Dat legt een pijnlijke paradox bloot: een studie over floreren waarin een deel van de deelnemers feitelijk aan het overleven is.

De claim van decennia van ontmenselijking

Een van de opvallendste reacties op het onderzoek kwam van een autistische betrokkene die stelde dat dit werk broodnodig was als tegenwicht tegen “decennia van ontmenselijking”.

Die uitspraak vat vooral frustratie samen. Het klopt dat er in de geschiedenis van de psychiatrie en orthopedagogiek blunders zijn begaan. De focus lag vaak op het afleren van bepaald storend gedrag. Het ging dan vooral om technieken en methoden om te voldoen aan de maatschappelijke norm.

De uitspraak over “decennia van ontmenselijking” is veel te kort door de bocht en historisch ongenuanceerd. Het zet het verleden weg als één donkere periode waarin hulpverleners enkel kwaad deden. Daarmee veegt men het werk van talloze artsen, pedagogen, ouders en wetenschappers van tafel die al tientallen jaren zoeken naar manieren om ernstig lijden te verlichten, communicatie mogelijk te maken en levenskwaliteit te verbeteren.

Een eenvoudig conflict construeren tussen een ‘slecht medisch model’ en een ‘bevrijdend welzijnsmodel’ lost niets op. Autisme brengt voor veel mensen reële kwetsbaarheden en functionele belemmeringen met zich mee die niet verdwijnen door enkel de maatschappij anders in te richten of iedereen op de borst te drukken dat autisme slechts een neurologische variatie is die maatschappelijk gelijkwaardig is. Een werkende benadering zoekt het evenwicht: ze erkent zowel de behoefte aan maatschappelijke acceptatie als de blijvende noodzaak van degelijke medische, psychologische en praktische ondersteuning.

Ik ben oké. Ik ben niet kapot. Ik mag hier zijn.

Het risico van een nieuwe prestatiedruk

Een ander reëel risico van het begrip floreren is de morele druk die het kan veroorzaken. Als een goed leven wordt gedefinieerd in termen van autonomie, persoonlijke groei, creativiteit en zintuiglijk genieten, wat betekent dat dan voor wie daar door ernstige omstandigheden helemaal niet toe in staat is?

Niet iedereen groeit of functioneert autonoom zoals verwacht. Als je kampt met ernstige depressie, chronische lichamelijke klachten, armoede of blijvende overprikkeling heb je vrij weinig aan het idee dat je moet floreren. Als je dagelijks leven een constante inspanning om overeind te blijven, en je krijgt te horen dat je maar eens een boekje over ‘autistisch gelukkig’ moet leven, is dat meer een mokerslag.. Wanneer floreren de norm wordt, dreigt het gevaar dat mensen die niet floreren opnieuw het gevoel krijgen dat ze falen, ditmaal binnen een positief kader.

Bovendien mag welzijn niet worden gereduceerd tot een individuele verantwoordelijkheid of een reeks fijne momenten. Een rustig uurtje met een hobby of een warme douche kan verlichting bieden, maar het lost geen culturele of structurele spanningen op.

Autonomie betekent niet: alles alleen doen. Autonomie betekent: zo veel mogelijk kunnen meebeslissen over je eigen leven.

Zonder materiële zekerheid, betrouwbare professionele zorg, veilige huisvesting en een inkomen blijft spreken over autonomie en floreren een abstracte theorie. Kleine momenten van rust zijn waardevol, maar ze zijn geen vervanging voor structurele ondersteuning.

Ondersteuning kritisch bekeken

Het Zweedse rapport onderstreept terecht dat de manier waarop we hulp organiseren het verschil kan maken tussen schade toebrengen en werkelijk vooruithelpen. Dat vraagt om nuchtere keuzes in de dagelijkse praktijk, zonder te vervallen in dogmatische tegenstellingen. Het vraagt evenveel om culturele als structurele inspanningen.

Iemand dwingen om te zwijgen over diens beperkingen door autisme of het alleen te hebben over wat positief gaat, vraagt veel energie en leidt vaak tot uitputting. Het helpt meer om samen te zoeken naar situaties waarin iemand zich veilig genoeg voelt om zichzelf te zijn, open te zijn over wat niet goed gaat en wat zou kunnen helpen, met respect voor eigen grenzen.

Ook rond werk en dagbesteding is een kritische blik nodig. Een klassieke voltijdse baan is lang niet voor iedereen haalbaar of wenselijk. Het blind nastreven van economische productiviteit kan mensen kapotmaken. Een zinvolle en haalbare invulling van de week, aangepast aan wat iemand aankan, biedt meer duurzaamheid.

Tot slot is het idee dat zelfstandigheid betekent dat je alles alleen moet kunnen, een misvatting. Goede hulpverlening ontneemt iemand de regie niet, maar biedt juist de nodige steigers zodat iemand zoveel mogelijk zeggenschap behoudt over het eigen leven.

Naar een evenwichtig perspectief

Het onderzoek van Hedlund en collega’s verdient waardering omdat het aandacht vraagt voor het perspectief van een kleine groep autistische volwassenen. Het herinnert de hulpverlening eraan dat het verminderen van klachten niet het enige doel van zorg mag zijn.

Tegelijk moeten we nuchter blijven over de wetenschappelijke draagwijdte van deze studie. De steekproef is veel te klein, de samenstelling is zeer eenzijdig en de gehanteerde begrippen zijn te vaag en te breed om concrete beleidskeuzes op te baseren. Zolang onderzoek naar welzijn de meest kwetsbare en zorgafhankelijke groepen buiten beschouwing laat, blijft het verhaal over autistisch floreren fundamenteel onvolledig en een zaak van een bevoorrechte autistische micro-minderheid.

Een volwassen kijk op autisme vermijdt volgens mij zowel eenzijdig doemdenken als naïef optimisme. Een goed autistisch leven is geen vaststaand sjabloon van succes of constante harmonie. Het ontstaat wanneer er een realistisch evenwicht is tussen wat iemand kan, wat iemand nodig heeft, en de daadwerkelijke steun en veiligheid die de maatschappij bereid is te bieden.