Over de prosecco, niet over de rij ervoor … autisme en media

Het zomert, de zon schijnt te hard, de mensen hebben dorst. Een columnist van een Vlaamse massamedia-krant zit op een Antwerps terras. Hij moet een stuk schrijven over een thema dat lezers trekt. De cijfers moeten omhoog.

Hij opent met een luistervink. Drie dertigers, twee met een diagnose, één die er net een bij heeft. Ze toosten erop. Een ideale aanleiding, denkt hij, voor een betoog dat iedereen begrijpt: het label is verwaterd, iedereen past erin, de ernst is weg.

In dat betoog zit één legitieme zorg. Diagnostiek moet zorgvuldig blijven, en ingewikkelde problemen mogen niet verschrompelen tot modieuze oneliners. Van die zorg maakt de columnist een karikatuur. Hij verwart zichtbaarheid met inflatie, opluchting met frivoliteit, en een spectrum met betekenisloosheid.

Het bewijsmateriaal is een fles prosecco

Of de scène echt gebeurd is of niet, het beeld is zorgvuldig gekozen. Elk detail klopt met de bedoeling: het terras, de leeftijd, het toosten, de naam op de fles. Gezellig, licht, sociaal, bijna frivool.

Het moet meteen duidelijk maken dat hier iets niet pluis is. Autisme als hippe gril, als luxeprobleem. Wie een diagnose viert, kan volgens die logica niet werkelijk vastgelopen zijn. Wie opluchting voelt, kan geen echte beperkingen hebben gekend. Wie een fles bestelt, kan onmogelijk jaren zijn stukgelopen op relaties, werk, overprikkeling, uitputting, maskeren en zelfverwijt.

De columnist hoort de toost, maar ziet het traject niet. Een diagnose bij volwassenen is vaak het eindpunt van jarenlange misdiagnoses, onbegrip en uitval. Hij hoort niet hoe lang die vrouwen op een intake hebben gewacht, wat het onderzoek gekost heeft, hoe vaak ze eerder te horen kregen dat het wel meeviel.

Wie een diagnose viert, zou volgens deze logica geen diagnose nodig hebben. Wie ze stil ondergaat, is pas geloofwaardig.

Zo wordt de toon van iemands reactie het toelatingsexamen. Voor veel mensen is een diagnose geen diploma en geen accessoire, maar taal voor wat vroeger luiheid heette, of aanstellerij, of gewoon persoonlijk falen. Dat iemand daarop proost, betekent niet dat autisme een feestje is. Het kan betekenen dat het eindeloze zichzelf verdenken even ophoudt.

De taal die hij zonder aarzelen gebruikt

Eén zin verraadt hoe weinig voeling hij met de materie heeft. Bij de derde vrouw vielen “alle puzzelstukjes plots in elkaar”.

Dat een invloedrijk columnist in 2026 nog naar dat beeld grijpt, zegt genoeg. Wie iets van autisme weet, weet dat die beeldspraak zwaar beladen is. Ze komt uit een periode van fondsenwerving waarin autistische mensen werden voorgesteld als een tragisch raadsel, of als mensen bij wie een stuk zou ontbreken. Hij gebruikt het in de vierde zin, en ondermijnt daarmee zelf de bezorgdheid die hij verderop komt tonen.

Drie vrouwen, en geen enkele man

Kijk eens wie er in deze column figureert. Drie vrouwen op een terras. Twee bekende Vlaamse vrouwen. En Uta Frith, van wiens artikel hij vermoedelijk alleen de kop heeft gelezen.

Nergens staat een man met een late diagnose. Dat kan geen toeval zijn. Er zit een oude reflex in: vrouwen die hun ervaring benoemen, worden geacht beïnvloedbaar te zijn, modieus, opportunistisch. De man aan het tafeltje ernaast mag intussen zonder enige diagnose oordelen over de kwaliteit van de hunne.

Dat het patroon aankomt, blijkt onder de column zelf. De enige persoon die daar bij naam wordt opgevoerd als iemand die níét telt bij “diegenen die er werkelijk onder lijden”, is opnieuw een vrouw. Het duurde geen dag.

“Ik ben geen psychiater”

Het is de klassieke indekclausule van de opiniemaker die vervolgens exact doet wat hij zegt niet te doen. Ik oordeel niet over die publieke figuren, schrijft hij, om in dezelfde alinea toch te oordelen.

Zo’n zin doet geen bescheiden werk. Hij koopt licentie. Wie vooraf zegt dat hij onbevoegd is, hoeft achteraf niets te onderbouwen bij een bewering als “zo breed is vandaag het autismespectrum dat elke normale mens erin past”. Dat is toetsbaar. Het wordt niet getoetst. Het wordt verklaard, met de eigen onwetendheid als alibi.

De poortwachterszin

“Doe het uit respect voor hen die daar echt onder lijden.”

Op het eerste gezicht klinkt dat empathisch. In werkelijkheid gaat daarmee de poort dicht. De toets is zichtbaar lijden: lijden dat hij zelf kan zien, bij mensen die hij “rondom zich” heeft.

De regel wordt dan: wie het zichtbaar redt, telt niet mee, want die redt het. Wie het niet redt, wordt niet gezien, want die zit thuis. In dat model bestaat er geen autistische persoon die aan de voorwaarden voldoet en het toch navertelt.

Autisme is geen wedstrijd in observeerbare ontregeling. Wie verbaal sterk is, werk heeft of lacht op een terras, heeft daarmee niets bewezen. De diagnostische kaders vragen ook geen paar herkenbare trekjes, maar een samenhangend ontwikkelingspatroon: verschillen in sociale communicatie samen met beperkte of herhalende patronen, aanwezig vanaf de vroege ontwikkeling, met echte weerslag op het dagelijks functioneren. De drempel ligt elders dan bij “ik eet graag altijd hetzelfde”.

De valse tegenstelling

Waar de column volledig ontspoort, is in de binaire kijk op wat autisme mag zijn. Enerzijds de vergelijking met kanker en schizofrenie: recht op de diagnose heb je pas als het een pure lijdensweg is. Anderzijds de klacht over banalisering.

Op dat tweede punt heeft hij niet helemaal ongelijk. Een woord dat alles beschrijft, beschrijft niets meer. Ik deel zelfs een deel van de zorg die hij bij Frith gaat halen: er wordt vandaag te veel met een diagnose gedaan als persoonlijke identiteit, en te weinig als wat ze ook is, een regel in een dossier die toegang moet geven tot redelijke aanpassingen en begeleiding.

Maar zijn conclusie is extremistisch. Autisme is geen vrijetijdslabel; het brengt beperkingen mee die ondersteuning vragen. Het is evenmin een louter tragisch ziektebeeld dat alleen in kommer en kwel beschreven mag worden. Wie mensen belachelijk maakt die hun diagnose een plek proberen te geven, ontzegt hun precies de ruimte tussen die twee uitersten. Dat is de ruimte waarin de meeste autistische volwassenen hun leven leiden.

Er lopen bij hem bovendien drie dingen door elkaar. Een losse grap over een trekje is iets anders dan een vermoeden dat iemand naar een onderzoek brengt. En dat vermoeden is weer iets anders dan een formele diagnose na uitgebreid onderzoek. Hij vindt zijn ergernis bij de eerste groep en presenteert de rekening aan de derde.

Het koor onder de column

Een column bestaat ook uit wat lezers ermee doen. Onder dit stuk staan online tientallen reacties, en samen vormen ze een tweede tekst die minstens zoveel prijsgeeft als de eerste.

Het eerste wat opvalt is de instemming. “De nagel op de kop.” Iemand feliciteert hem omdat hij “durft te benoemen wat veel mensen denken”. Dat is de eigenlijke functie: niet informeren, maar bevestigen, ook van onjuiste veronderstellingen.

Het vreemdste is dat de mensen die in de column ontbreken, er wél staan. Een vrouw schrijft dat de tests heel pittig waren, dat ze dat niet voor haar plezier deed, maar omdat ze vastliep. Een grootmoeder beschrijft wat haar kleinzoon van zes doormaakt. Een moeder beschrijft een dochter die voor de buitenwereld perfect leek te functioneren.

Dat is de rij voor de prosecco, geschreven door de mensen die erin stonden, rechtstreeks onder de column.

De columnist hoefde daarvoor niet naar een terras. Hij hoefde alleen zijn eigen commentaarsectie te lezen. Wat er met die verhalen gebeurt, is het punt. Ze worden niet weerlegd. Ze worden opgenomen in het koor en verdwijnen erin.

Ondertussen wordt de poortwachterszin uitgewerkt tot een volledig reglement. Er zijn mensen die “echt aan autisme lijden”, schrijft een lezeres: medisch gediagnosticeerd, beschutte werkplaats (nu maatwerkbedrijf), begeleid wonen. Zij zijn de echten. En in een draad onder een stuk dat waarschuwt tegen lichtzinnig diagnosticeren, wordt lustig gediagnosticeerd, van tenenlopen bij peuters tot honden en katten. Dat is exact de verwatering waar de column tegen beweert te vechten.

Het meest concrete gevolg staat in de reacties van oud-leerkrachten, en het wordt met trots verteld: dat ze de lijst met “gediagnosticeerden” (en hun redelijke aanpassingen) nooit hebben ingekeken, en er in hun lessen nauwelijks iets van gemerkt hebben. Die mensen denken echt dat ze het goed bedoelen. Maar zo’n lijst is geen karakterbeoordeling, het is de administratieve weg naar redelijke aanpassingen. Ze niet openen is het tegenovergestelde van een warm hart, het is perfide uitsluiting, en een beslissing over de toegang van iemand anders, genomen buiten die persoon om.

Wat er wél deugt

Ik zou oneerlijk zijn als ik de hele draad afschreef. De reacties die eronder staan, maken het de moeite waard, niet de column zelf.

Een lezeres schrijft dat ze getest werd in een woelige periode en zich jaren later veel minder in die diagnose herkent. Daarom mag de vraag gesteld worden of de sterke toename ook betekent dat we juister diagnosticeren. Ze doet dat vanuit haar eigen ervaring, zonder daaruit een oordeel over anderen af te leiden. Dat is precisie, en die levert de column nergens.

Een andere lezer beschrijft in één zin wat de column mist: mensen die ogenschijnlijk zonder problemen meedraaien en angstvallig alles doen wat van hen verwacht wordt, en juist daardoor geen eigen leven kunnen uitbouwen. Dat is maskeren, in gewone taal, geschreven door iemand die er niet voor geschoold hoefde te zijn.

En er is één lezer die zichtbaar van gedacht verandert: hij zei al lachend weleens “dat is nu de autist in mij”, en ziet nu in dat hij dat beter niet doet. De column heeft dus wel degelijk iets bereikt, precies op het ene punt waar ze een legitieme zorg had. Alleen heeft ze daarvoor de geloofwaardigheid van iedereen met een late diagnose als onderpand gegeven.

Normaliteit als meetlat

“Ik heb vrede met mijn normaliteit”, schrijft hij (zonder eigen normaliteit in vraag te stellen). Het wordt pas problematisch wanneer die persoonlijke vrede als meetlat voor anderen gaat dienen. Dan is normaliteit geen positie meer, maar een middelpunt van waaruit anderen moeten bewijzen dat hun verklaring ernstig genoeg is: met genoeg zichtbaar lijden, weinig genoeg plezier, en liefst geen publieke herkenbaarheid.

Ook daar geven de lezers hem minder gelijk dan ze denken. “Wat is normaal?”, vraagt er één. Een ander schrijft dat hij heel normaal is, met normale kinderen en een normaal leven, en dat hij zich nog nooit zo eenzaam heeft gevoeld als de laatste jaren.

Wat de column werkelijk uitholt

De columnist besluit met de wens dat we een diagnose niet mogen uithollen. De man zonder achtergrond in het veld fungeert daarbij als scheidsrechter, op grond van wat hij toevallig ziet vanaf zijn terras.

Zijn tekst beschermt autistische mensen niet tegen banalisering. Hij holt het publieke begrip van autisme uit door het terug te kneden naar een vertrouwd beeld: de duidelijk beperkte, zichtbaar worstelende, onmiskenbare ander. Wie daar niet in past, is verdacht.

En intussen blijft staan wat een column over te veel diagnoses had kunnen zijn. Hoe lang is de wachttijd voor een volwassenenonderzoek in Vlaanderen, wat kost het, wie betaalt dat, en wat levert het papier daarna op aan ondersteuning, op het werk, in het onderwijs? Eén lezer stelde die kostenvraag ongevraagd, in twee regels, gratis.

Wie een parasol koopt waarvoor je maanden aanschuift en honderden euro’s neertelt, koopt geen parasol.

De columnist schrijft over de fles prosecco. Niet over de rij ervoor.

1 Comment »

  1. Dit artikel illustreert heel goed waarom de recente uitspraken van Utah Frith over de autisme spectrum stoornis, zoals die nu in de DSM vermeld staat, gevaarlijk zijn.

    Haar bezorgdheid over hoe het verder moet daar mee is terecht. Maar de manier hoe ze het kadert vanuit haar eigen perspectief (terecht en minder terecht of onterecht gediagnosticeerden) heeft een gevaarlijk beeld dat al sluimerde waarschijnlijk bij een aanzienlijke groep mensen gelegitimeerd.
    Het wordt door mensen die weinig van autisme weten en al die mensen met autisme vooral als een last voor de maatschappij zien als een legitimatie gezien om ons te verdelen in “echt” en “vals” autistische mensen. Dat is voor mij waar fit artikel om gaat.

    Het voedt polarisatie in een tijd waarin de maatschappij daar heel gevoelig voor is. Omwille van de steeds groeiende prestatiedruk is men tegenwoordig voortdurend op zoek naar “profiteurs” of zogezegde “schuldigen” van die toenemende druk, die men dan publiek kan veroordelen en kan aanpakken. Dat is de wind in de zeilen van groeiende extreemrechtse politieke partijen.
    En dergelijke artikels maken mij pijnlijk duidelijk dat mensen met autisme in het vizier komen van mensen die zich met die misleidende populistische zoektocht bezighouden.

    Er is de laatste jaren ook een veel beter en zinvoller alternatieven geformuleerd om te kijken naar hoe het verder moet met het autisme spectrum dan de uitlatingen van Utah Frith. Maar we riskeren nu dat die beter onderbouwde manieren om er naar te kijken minder of zelfs niet gaan doordringen.
    We leven in een democratie. En in een democratie worden belangrijke beslissingen gestuurd door wat de meerderheid gelooft of wat men de meerderheid kan doen geloven. Indien de meerderheid een fout beeld heeft over een bepaalde minderheid, kan dat voor die minderheid grote gevolgen hebben.

Geef een reactie