“Het gaat nooit over mij, maar altijd over kinderen — en ik ben al heel lang geen kind meer.”

Een man van zestig zegt het, en met die ene zin ligt het gat in de literatuur open. Je hoeft hem maar één keer te lezen om te begrijpen waarom dit boek bestaat.

De aanleiding

Het is ook een zin die ik ken. Niet uit een boek, maar van bijeenkomsten, van mails, van gesprekken met mensen die dertig jaar geleden een dossier kregen dat over een kind ging en er sindsdien niets meer bij hebben gehoord. Wetenschappers en clinici hebben zich decennialang bijna uitsluitend op de jeugd gericht. De autistische oudere bleef daardoor zowel maatschappelijk als klinisch buiten beeld — niet omdat hij er niet was, maar omdat niemand keek.

Het openingshoofdstuk zet er nog een stem naast. Een vrouw van in de zeventig, dertig jaar samen met haar man, die op zijn zestigste zijn diagnose kreeg:

Kennis van autisme is heel belangrijk. Kennis! Kennis vergaren, kennis, kennis, kennis en nog eens kennis.

Die herhaling is geen stijlfout. Ze is precies waar dit boek een antwoord op probeert te zijn: op decennia van te weinig, te versnipperd of helemaal geen kennis. De mensen van de eerste generatie met een autismediagnose zijn intussen oud of overleden. En hoewel de maatschappelijke beeldvorming over autisme genuanceerder is geworden, zitten de verouderde stereotypen nog altijd stevig verankerd in de samenleving en in de zorg.

Prof. dr. Hilde Geurts, hoogleraar klinische neuropsychologie aan de Universiteit van Amsterdam, doet al ruim vijfentwintig jaar onderzoek naar autisme. Met dit werk legt ze de wisselwerking tussen autisme en het verouderingsproces vast in wat het eerste Nederlandstalige naslagwerk over dit onderwerp is.

wie zijn de ‘we’ die wat willen weten over verouderen met autisme?

De titel bevat een vraag die Geurts zelf meteen stelt. Alles wat we (willen) weten over verouderen met autisme — maar wie is die “we”?

Ze is er duidelijk over. Het boek is in de eerste plaats geschreven voor de clinicus die werkt met ouderen met autisme of met een vermoeden daarvan. Autistische lezers en hun naasten kunnen er veel aan hebben, maar ze krijgen bewust geen praktische tips voor het dagelijks leven. Geurts waarschuwt daar zelf voor: het kan hard aankomen om alles waar je tegenaan kunt lopen op één plek bij elkaar te zien staan. Wie wél naar dat soort handvatten zoekt, verwijst ze door naar boeken die primair vanuit ervaringskennis geschreven zijn.

Dat onderscheid — het ene boek verzamelt wat er wetenschappelijk bekend is, het andere geeft houvast voor het leven zelf — is tot op zekere hoogte eerlijker dan wat de meeste vakliteratuur doet. Geurts belooft niet meer dan ze kan waarmaken. Toch blijft de integratie van beide een gemis. Het is een boek dat die brug had kunnen slaan en er niet voor kiest.

De opbouw is drieledig. Deel I legt de basis en de terminologie uit, met een keuze die op het eerste gezicht vreemd oogt: oud zijn begint hier al bij vijftig, met een onderverdeling tussen “jongere ouderen” (50-75) en “oudere ouderen” (75+). Deel II gaat per levensterrein de onderbouwing na — Geurts noemt dat zelf “oudtistisch zijn”. Deel III is het praktische deel, met aanwijzingen voor diagnostiek en zorg, uitdrukkelijk geen protocollenboek en zonder pasklare oplossing.

Waar Geurts zichzelf plaatst

Ergens in het openingshoofdstuk noemt Geurts zichzelf een “twijfelschapper”. Geen doorgewinterde clinicus, maar iemand van wie het denken over autisme is gevormd door jarenlang onderzoek binnen de traditionele medische kaders én door jaren samenwerken met autistische mensen zelf. Ze schrijft:

“Autisme zie ik nu als een vorm van ‘anders zijn’, die op bepaalde momenten en in bepaalde levensfases een serieuze handicap kan vormen.”

Haar keuze valt expliciet op het biopsychosociale model: biologische, psychologische en maatschappelijke factoren worden samen gewogen. Daarmee gaat ze voorbij aan de scherpe scheidslijn tussen het denken in tekorten en defecten enerzijds en een benadering die alle last bij de omgeving legt anderzijds. Haar stelling is dat autistische mensen door een andere vroege biologische ontwikkeling zowel lichamelijk als psychosociaal kwetsbaar kunnen zijn voor uitsluiting en ziekte, en dat die kwetsbaarheid in bepaalde levensfases uitgroeit tot een handicap.

Wat het boek sterk maakt, is precies die weigering om in één van beide uitersten te vervallen. Biologische en neurologische mechanismen worden niet weggewuifd, maar ook niet tot enige verklaring gebombardeerd. De klinische noodzaak van diagnostiek en behandeling wordt erkend, zonder dat het boek uit het oog verliest wat een omgeving aanricht die geen rekening houdt met autisme. Hedendaagse perspectieven op de grote onderlinge verschillen binnen het spectrum krijgen een plaats in dat kader, zonder als het enige of het superieure antwoord te worden gepresenteerd.

Ook methodologisch onderbouwt Geurts die houding. Waar de wetenschap iets nog niet zeker weet, schrijft ze “het lijkt…” in plaats van een stellige conclusie. Ze weet dat lezers die liever een helder antwoord krijgen dat vaag zullen vinden. Ze kiest er toch voor, omdat die vaagheid de stand van zaken eerlijker weergeeft dan een conclusie die de nuance wegpoetst.

Negen mensen, anoniem

Naast de bestaande onderzoeksliteratuur zijn er voor dit boek negen mensen geïnterviewd: deels zelf autistisch, deels partner van een oudere met autisme, deels hulpverlener gespecialiseerd in deze groep. Ze komen anoniem aan het woord, met een globale leeftijdsaanduiding (55+, 60-, 80+) en een diagnoseleeftijd bij benadering. Niet uit schaamte, schrijft Geurts, maar omdat de gesprekken vaak over intieme onderwerpen gingen en niet iedereen daar met naam en toenaam bij wilde staan.

Dat is een praktische keuze, en tegelijk een goede. Wat overblijft zijn citaten die de hoofdstukken openen en de theorie zuurstof geven. Een vrouw van achter in de zeventig zegt het zo:

Het autisme, dat is een leven lang. Hoe je dat beleeft, hoe dat zich manifesteert, dat verandert continu van kleur, van vorm. Per levensfase. Met verschillende omstandigheden.

Het zijn stemmen naast de wetenschap, niet erin opgelost. Dat is een verschil dat telt.

Cognitieve klachten hoeven geen cognitieve problemen te zijn

Een van de bruikbaarste onderscheidingen in het boek: autistische ouderen rapporteren meer cognitieve klachten, geheugenproblemen op kop. Klachten. Dat betekent niet automatisch dat er ook cognitieve problemen zíjn. Een cognitieve klacht laat zich niet één op één vertalen naar cognitieve uitval. Vaker gaat het om tragere informatieverwerking, of om een andere cognitieve stijl waarbij iemand simpelweg meer verwerkingstijd nodig heeft.

Wanneer prestaties objectief getest worden, presteren autistische ouderen op de meeste cognitieve domeinen hetzelfde als leeftijdsgenoten zonder autisme. Veel autistische ouderen hebben het gevoel dat ze versneld achteruitgaan; de wetenschappelijke evidentie wijst momenteel overwegend op een parallel verouderingspatroon. De hardnekkige mythe dat autistische ouderen per definitie sneller cognitief aftakelen, houdt geen stand.

Dat is geen geruststelling. Het is een verplaatsing van het probleem. Als een autistische zeventiger vergeetachtig is en de meting laat geen achteruitgang zien, dan luidt het antwoord niet “er is niets aan de hand”. Het antwoord is dat er iets ánders aan de hand is: de cognitieve tol van jarenlange camouflage, een stemmingsstoornis die de ervaren klachten uitvergroot, overbelasting, medicatiegebruik. Subjectieve klachten blijken in de praktijk veel vaker met die factoren samen te hangen dan met werkelijk neurologisch verval.

De fysieke en psychische realiteit van ouder worden

Daar staat een harde lichamelijke werkelijkheid tegenover. Het boek is er onomwonden over: verouderen met autisme verloopt niet zonder risico.

Autistische ouderen hebben een significant hoger risico op psychiatrische aandoeningen, met angst- en stemmingsstoornissen op kop. Ook psychotische stoornissen, persoonlijkheidsproblematiek en ADHD worden opvallend vaker vastgesteld. Persoonsfactoren als problemen met emotieregulatie en een sterke intolerantie voor onzekerheid dragen daaraan bij, maar langdurige stress en maatschappelijk stigma spelen evengoed een sleutelrol. Veel autistische ouderen hebben bovendien chronische trauma’s of meervoudig slachtofferschap achter de rug, wat de kans op een posttraumatische stressstoornis en aanhoudende lichamelijke klachten aanzienlijk vergroot.

Op lichamelijk vlak signaleert het boek aanwijzingen voor versnelde biologische veroudering op celniveau. Dat vertaalt zich in een hogere prevalentie van hart- en vaatziekten en auto-immuunaandoeningen. Ook neurodegeneratieve aandoeningen, waaronder de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson, komen opvallend vaker voor. Dat vraagt om extra waakzaamheid en om tijdige differentiaaldiagnostiek: nagaan welke andere verklaring er mogelijk is voor een uiting die zonder nadenken aan autisme wordt toegeschreven. Het dwingt wie diagnostiek doet om met een alertere en ruimere blik naar deze ouder wordende groep te kijken.

Het besef dat de levensverwachting gemiddeld korter ligt dan in de algemene populatie, werkt ontnuchterend. Het is ook onmisbare informatie voor wie iets met de eigen gezondheid wil doen in plaats van erop te wachten.

Wat een late diagnose wel en niet doet

Een groot deel van de huidige generatie vijftigplussers is decennialang onzichtbaar gebleven voor de hulpverlening. Jarenlang compenseren en maskeren heeft hen enorm veel energie gekost, met diepe uitputting, autistische burn-outs of onjuiste diagnoses tot gevolg. Voor veel autistische ouderen komt de diagnose pas laat, vaak nadat ze eerder ten onrechte een persoonlijkheidsstoornis of een gedragsclassificatie kregen opgeplakt. De diagnostische zoektocht op latere leeftijd wordt door velen als moeizaam, traag en belastend beschreven — mede omdat ze opgroeiden in een tijd met een zwaar gestigmatiseerd beeld van autisme. Dat leidde tot jarenlang camoufleren om maar mee te kunnen. Voor vrouwen geldt dat in het bijzonder; bij hen is de impact van een eerdere misdiagnose groot.

Geurts is helder over waar de waarde van een late diagnose zit. Het gaat om herkenning en erkenning. Wie zijn hele leven te horen kreeg dat er van alles mis met hem is, tegen muren aanliep en daar een negatief zelfbeeld aan overhield, kan met een correcte diagnose een ander levensverhaal beginnen schrijven — een nieuw kader over wat er in dat leven gebeurd is. Ze illustreert helder waarom dat ook voorbij de zeventig of tachtig nog verschil maakt: de opluchting, het zelfinzicht, de mogelijkheid tot zelfcompassie.

Maar een nieuw kader is geen nieuw leven. Naast erkenning brengt een late diagnose onvermijdelijk een rouwproces mee, over gemiste kansen en over jarenlange overbelasting. De banen die niet doorgingen, de vriendschappen die stukliepen, de behandelingen voor iets wat je niet had — die komen niet terug omdat je nu een woord hebt. Voor een deel van deze generatie is de diagnose vooral een verklaring achteraf voor een leven dat grotendeels al geleefd is.

Ruimte maken, en de sector waarin dat moet gebeuren

Elders in het boek introduceert Geurts een model onder de naam RUIMTE, gericht op meer ruimte voor “anders” ouder worden met autisme: aandacht voor rust, eigen tempo en individuele verschillen. Dat sluit aan bij kwalitatief onderzoek waaruit blijkt dat autistische ouderen voor een goed leven vooral behoefte hebben aan autonomie, een prikkelarme omgeving en een kleine, betrouwbare sociale kring. Het vraagt ook om het wegnemen van onnodige stressoren, zoals de administratieve last rond aanvragen voor erkenning van handicap, thuisondersteuning of thuiszorg, die door autistische ouderen keer op keer als een uitputtende barrière wordt beschreven.

Het boek verbindt dit met het S.P.A.C.E.-kader voor neuro-ondersteunende zorg: sensorische behoeftes, predictability (voorspelbaarheid), acceptatie, communicatie en empathie. Naast fysieke ruimte is er verwerkingsruimte en emotionele ruimte nodig.

En hier loopt het boek vast op de wereld waarin het moet landen. Elk model dat rust, eigen tempo en aandacht voor individuele verschillen vraagt, vraagt om tijd. Tijd is precies wat de ouderenzorg en de psychiatrie waar deze mensen terechtkomen structureel niet hebben. Wie enige ervaring heeft in de geestelijke gezondheidszorg en de ouderenzorg — ik heb die — merkt bij het lezen hoe frontaal deze aanpak botst met de realiteit en met de houding van het personeel in beide sectoren. Een handboek dat maatwerk vraagt van een sector die op volume draait, komt daar niet zonder kleerscheuren aan.

Dat is geen fout van het boek. Het is wel de plek waar het boek en de werkelijkheid van de zorg uit elkaar gaan, en die plek verdient het om benoemd te worden.

Buiten de formele zorg kan contact met deelgenoten en de inzet van ervaringsdeskundigen een waardevolle aanvulling zijn. Contact met andere autistische mensen geeft vaak herkenning en acceptatie — op voorwaarde dat het op eigen voorwaarden gebeurt en niet verplicht wordt.

is het boek werkelijk superconfronterend voor lezers?

Op de verkooppagina staat een citaat van een proeflezer met autisme, hetzelfde citaat dat ook in het boek zelf staat:

Was het een makkelijk boek om te lezen voor mij? Nee, verre van, het was superconfronterend. Zelden zag ik zo’n scherp geslepen spiegel van waar ik tegenaanloop.

Dat “superconfronterend” als verkoopargument wordt ingezet, zegt iets over wie dit boek moet bereiken. Autistische vijftigplussers die hun hele leven in dossiers over kinderen hebben moeten zoeken, lezen zo’n boek niet ondanks de spiegel, maar erom.

Uit de eerste reacties die ik hoor, merk ik dat autistische lezers de wetenschappelijke aanpak waarderen en het boek tegelijk zwaar vinden. Zelf vond ik het als vijftigplusser niet echt confronterend, wel eerder theoretisch: interessant voor de achtergrond, minder om er meteen mee aan de slag te gaan.

Kritische stemmen merken op dat de expliciete aandacht voor kortere levensverwachting, suïcidaliteit en eenzaamheid hen ontmoedigde om verder te lezen. Anderen plaatsen kanttekeningen bij de grens van vijftig jaar om “oud” te definiëren. Ik deel die kritiek niet. Evenmin vind ik het boek onnodig medicaliserend, of dat het autistische ouderen in een hokje van kwetsbaarheid duwt. De enige kritiek die overeind blijft, is die van de kloof tussen theorie en praktijk.

wat ik er zelf van vind

Geurts sluit haar openingshoofdstuk zelf af met de nodige bescheidenheid. “Alles” wat we willen weten zou ze willen bieden, maar kennis veroudert en begrippen veranderen. Dit boek geeft de kennis van nu weer, in een vakgebied dat nog volop in beweging is.

Precies daarom is het nu al nodig, ook al is het niet compleet. Het zet een groep mensen op papier die in de klinische literatuur zo goed als onzichtbaar was.

Voor clinici in de ouderenzorg en de geestelijke gezondheidszorg zou het verplichte kost moeten zijn. Zij zijn (vermoedelijk) gewoon om onprettige, saaie en doorwrochten boeken te lezen. Voor de meeste autistische lezers en voor direct betrokkenen die andere autismeboeken gewoon zijn is dit boek waarschijnlijk minder geschikt. Voor autistische mensen die absoluut een boek zonder franje, met alleen wetenschappelijke, feitelijke en rauwe kanten willen, kan het misschien wel een aanrader zijn.

Vanuit die laatste groep, waar ik mezelf af en bij toe reken, vind ik het onprettig lezen van de schrijfstijl van het boek, dat misschien afstraalt op deze recensie, niet eens een nadeel, en misschien zelfs een compliment voor dit grensverleggend boek.

Alles wat we (willen) weten over verouderen met autisme — Hilde Geurts, Hogrefe Uitgevers, 2026. ISBN 9789492297808. Hier kan je de inhoudsopgave en een heel klein stukje van de inhoud lezen.